Vi har gjort barnløshed arveligt - er det fair??

Pikku Myy skriver:

Jeg skal under ingen omstændigheder gøre mig til dommer over din ret til at få børn!! Jeg synes faktisk slet ikke man kan forvente at mennesker der har problemer med at få børn kan forventes at tage nogen som helst beslutninger omkring dette emne. Jeg er hvertfald ikke sikker på jeg ville kunne...

Jeg mener samfundet skal få fingeren ud, og hvertfald indrømme at der er en problematik her, som er rådden. Jeg ved ikke hvad løsningen skulle være. Måske skulle det i dit tilfælde være muligt at tilbyde dig at du kunne fravælge at få piger... Eller endnu bedre: Man kunne udvikle screeningsmetoder... Det er som sådan ikke fordi jeg er modstander af den favre nye verden, men vi bliver nødt til at tiltale problemet før der kan findes en løsning.

Hvad skulle det hjælpe? -det dårlige X-gen (forudsat altså at det er en X-bunden sygdom) kan jo stadigvæk gives videre til en dreng som senere kan give det videre til sin egen datter......

Bare lige for at få genetikken på plads

Og så nåede jeg ikke længere i tråden -så med fare for at gentage hvad andre allerede har skrevet:

ALLE mennesker har et stort antal mutationer i deres gener, men langt de fleste kommer ikke til udtryk, men man kan jo ikke vide om de pludselig viser sig om 2 eller 3 generationer.

Så uanset hvordan vi vender og drejer det så "avler vi alle sammen på dårlige gener" -at der så er nogen der på forhånd kender til nogle af de dårlige gener pga egen sygdom, giver jo de pågældende mulighed for at tænke over risikoen for at deres børn også arver dem.

Men det er hverken mere eller mindre egoistisk for dem at få børn end det er for den person der videregiver fx et cancergen uden at vide det.

Mon ikke at alle os med kendte arvelige sygdomme har gjort os nogle meget grundige overvejelser omkring den risiko der er for at vores børn også arver den.... -jeg ved ihvertfald at vi herhjemme havde mange overvejelser. Men som den genetiker jeg konsulterede sagde "du lever jo et godt liv, på trods af din sygdom -hvorfor skulle dit barn ikke også få et godt liv?"

-herhjemme måtte vi iøvrigt have hjælp for at opnå en graviditet, af andre årsager end min arvelige sygdom.

raca skriver:

du har forstået mig ret...

modesty skriver:

Jeg er simpelthen ikke enig i tesen at der er en grund til at naturen har sagt hertil og ikke videre. Naturen er random på så mange områder og også på det her. Nogle er heldige, andre er ikke. Jeg har f.eks en genetisk mutation der gør at jeg har to udløb fra min højre nyre. Det er fuldstændig uskadeligt, det er "et af naturens tilfældige luner" for at citere min læge ordret. Andre vil så have nogle lidt mere alvorlige mutationer. Det betyder ikke at naturen bevidst har valgt dem fra.

Jeg synes ikke at f.eks dårlig sædkvalitet skal være en faktor m.h.t. at vælge ikke at få børn. Det kan behandles. Ja, det er en psykisk hård behandling, men det KAN behandles og behandlingen bliver bedre og bedre. Når vores børn når forældrealderen vil behandlingen uden tvivl være blevet MEGET bedre. Det er en videnskab der kun er i gang med at tage sine første spæde skridt.

Dér hvor jeg synes diskussionen er relevant, er ved f.eks muskelsvind. Der er 50% sandsynlighed for at få sygdommen hvis én forælder har den, og det kan være en virkelig alvorlig sygdom. Jeg kender selv et par hvor manden havde muskelsvind og ikke ville have børn. Kvinden snød ham så, og blev gravid, hvorefter han gik fra hende. Det viste sig så at deres barn også har muskelsvind. Og jeg kender et andet par der fik et barn der døde af sygdommen og derefter valgte at få endnu et barn (som heldigvis var rask). Sådan noget gør mig dybt forarget. I sådanne tilfælde vil jeg mene at de forældre gør det eneste ansvarlige ved at adoptere. 

Du nævner mandens nedsatte sædkvalitet som eksempel, men dette er, så vidt jeg ved, den eneste arvelige årsag til infertilitet?

Jeg tænkte som sådan ikke på nedsat sædkvalitet. Den forelæser jeg omtaler, gav os et eksempel hvor det handlede om at mandens kønsorganer ikke var udviklet korrekt, således at det bl.a. var umuligt/svært at få børn. Jeg ved ikke om fx mobiliteten er sædcellerne kan være påvirket af noget genetisk også, men jeg forestiller mig da at når det er den hurtigste sædcelle der "vinder", må det være "fordi" de langsomste ikke vil resultere i et lige så "godt" barn...

Mutationer og genetiske overkrydsninger i kønscellerne opstår hele tiden. Nogle mutationer er fuldstændig ligegyldige, nogle resulterer i sygdomme og syndromer (fx de tre trisomier, herunder downs), mens andre resulterer i en abort. Jeg mener faktisk at huske at omkring 50% af alle undfangelser resulterer i abort, fordi der er en genetisk fejl der gør at barnet ikke vil overleve.

Når der så findes en genetisk fejl der bl.a. gør at man ikke ka få børn, synes jeg at det virker forkert at videreføre disse gener. Naturen har "vurderet" at denne genfejl ikke bør videreføres. Før den favre nye verdens inpas, ville disse mennesker ikke have fået børn, men nu gør vi det muligt. Dermed har vi gjort barnløshed arveligt - og det er det jeg mener er et paradoks som videnskaben/samfundet bør tage stilling til.

Det kan godt være at du har ret i at dette spørgsmål ikke bliver adresseret, fordi man forventer meget bedre behandlingmuligheder i fremtiden, således at de berørte børn slet ikke kommer til at opleve det lige så voldsomt ikke at kunne få børn på naturlig vis, som det kan opleves idag.

Mht muskelsvind er jeg enig med dig. Men jeg synes det er to forskellige problematikker, og fokus på den ene udelukker vel ikke den anden

Dorthe1986 skriver:

Du har fat i noget helt essentielt! Inden jeg blev gravid på naturlig vis, troede jeg at vi skulle i fertilitetsbehandling, da jeg har pco. Men efter vægttab mm, blev jeg naturligt gravid  Nå, men jeg tænkte faktisk ikke rigtig over om hvorvidt det var ansvarligt at få hjælp til at få børn... nu er der så i mit tilfælde heller ikke snak om noget genetisk arveligt. Men det jeg vil sige er, at selvom vi alle nok godt kan se, at der er en problematik, når videnskaben går ind og ændrer på den naturlige selektion, så tror jeg bare ikke man tænker over det som barnløst par. For når man ønsker sig noget SÅ brændende, så er det rigtig svært at træde et skridt tilbage og se på hvad det egentlig er man giver videre til sit barn. Men det ændrer ikke på, at det er rigtig vigtigt at tage med i sine overvejelser. Og her tænker jeg ikke blot på, at det er synd for barnet, hvis det i fremtiden skal stå med en ligeså lang og hård kamp, for selv at få børn (for det er virkelig også synd!). Nej, jeg tænker i lige så høj grad, som du, på det grundlæggende biologiske aspekt. Hvis vi forestiller os, at det her fortsætter i flere årtier, ja lad os bare sige et par hundrede år, hvilke mennesker er det så vi får? Ender vi med, at det kun er et meget lille fåtal, der er i stand til at videreføre arten på naturlig vis? At normalen bliver, at befrugtning finder sted i en petriskål på en klinik?

Det her er selvfølgelig et worst-case-scenario, og næsten lige til en science fiction film, men det kunne jo gå hen og blive sådan. Især, hvis man ser på, at der i dag bliver flere og flere barnløse. Men selvom man nok godt kunne leve sådan, så er spørgsmålet, som også stillet tidligere i et indlæg, hvad så hvis vores samfund/verden som vi kender den bryder sammen, og vi bliver tvunget til at starte forfra i naturen? Hvordan skal vi så kunne videreføre vores art?

Ved godt det er en hvad-nu-hvis situation jeg skitserer, men ja det er bare lidt af de tanker, jeg gør mig inden for det her emne.

 

Men vil også pointere, at jeg godt kan forstå det er møgsvært, at skulle træffe en beslutning, der gør at man ikke kan få sit højeste ønske opfyldt. Som sagt tænkte jeg slet ikke i de baner, da jeg selv stod og ikke vidste om jeg kunne blive gravid eller ej.

 

Og til slut vil jeg bare sige - rigtig godt emne, at debattere!

Jeg har fuld forståelse for at et barnløst par vil have utrolig svært ved at forholde sig til denne problematik. Og jeg mener egentlig heller ikke at løsningen skal være bare at præsentere fakta for parret, der så brændende ønsker sig et barn, og så lade det være op til dem at tage en beslutning. Ikke dermed sagt at samfundet skal "forbyde" disse folk at få børn, men jeg synes hvertfald der bør siges højt og klart at der er blevet taget stilling, og vi tager chancen (hvis det er det vi vil). Alt andet er lidt kryster-agtigt.

Jeg tænkte som sådan ikke på nedsat sædkvalitet. Den forelæser jeg omtaler, gav os et eksempel hvor det handlede om at mandens kønsorganer ikke var udviklet korrekt, således at det bl.a. var umuligt/svært at få børn. Jeg ved ikke om fx mobiliteten er sædcellerne kan være påvirket af noget genetisk også, men jeg forestiller mig da at når det er den hurtigste sædcelle der "vinder", må det være "fordi" de langsomste ikke vil resultere i et lige så "godt" barn...

Mutationer og genetiske overkrydsninger i kønscellerne opstår hele tiden. Nogle mutationer er fuldstændig ligegyldige, nogle resulterer i sygdomme og syndromer (fx de tre trisomier, herunder downs), mens andre resulterer i en abort. Jeg mener faktisk at huske at omkring 50% af alle undfangelser resulterer i abort, fordi der er en genetisk fejl der gør at barnet ikke vil overleve.

Når der så findes en genetisk fejl der bl.a. gør at man ikke ka få børn, synes jeg at det virker forkert at videreføre disse gener. Naturen har "vurderet" at denne genfejl ikke bør videreføres. Før den favre nye verdens inpas, ville disse mennesker ikke have fået børn, men nu gør vi det muligt. Dermed har vi gjort barnløshed arveligt - og det er det jeg mener er et paradoks som videnskaben/samfundet bør tage stilling til.

Det kan godt være at du har ret i at dette spørgsmål ikke bliver adresseret, fordi man forventer meget bedre behandlingmuligheder i fremtiden, således at de berørte børn slet ikke kommer til at opleve det lige så voldsomt ikke at kunne få børn på naturlig vis, som det kan opleves idag.

Mht muskelsvind er jeg enig med dig. Men jeg synes det er to forskellige problematikker, og fokus på den ene udelukker vel ikke den anden

Jeg er stadig ikke enig i at " Naturen har "vurderet" at denne genfejl ikke bør videreføres." Denne genfejl rammer bare tilfældigvis kønsorganerne og en følgevirkning heraf er at den ikke kan videreføres.  Hvis naturen virkelig var så "klog", ville den også sørge for at alle mulige andre, meget værre, sygdomme end genetisk bestemt barnløshed heller ikke kunne videreføres. Som f.eks kræft og muskelsvind.

Kitty-Katten skriver:

Uha.. Kan jo fortælle en lille historie omkring et familie medlem. 

Min mors tante kunne ikke få barn naturligt og fik nogle piller til hjælp for godt 35 år siden. Så fik hun en datter. Denne datter ville så gerne have børn. Men havde samme problem som sin mor. Her krævede det bare noget mere. Hun var i behandling i 4 år og fik til sidst en pige efter flere spontane aborter mm. Nu har de så fået at vide at denne pige, som nu er 8 år, aldrig kan få børn. Det "gen" eller "sygdom" (som de ikke helt har kortlagt endnu)som bedstemoderen og moderen havde ,har denne lille pige arvet. Men det er blevet værre så at sige. Hendes livmoder er ikke "færdig udviklet". Hun vil aldrig kunne bære et barn.

Synes det er så skrækkeligt. Hendes mor skal engang fortælle hende at hun aldrig kan få barn naturligt. Self kan hun adobtere, men alligevel. At se denne tøs rende rundt og lege med dukker gør helt ondt i mit hjerte. 

Så synes det er så synd at der kommer børn til verden som aldrig kan få børn selv. Men at få hjælp til at få børn er jo ikke altid ligesom i dette tilfælde. Man kan vælge andres æg eller sæd og derigennem styrke barnets gener. Men er virkelig en svær debat. Jeg fik at vide at jeg nok ikke kunne få barn naturligt pga mistanke om PCO. Men blev gravid naturligt og har ikke PCO (fandt man ud af med prøver). Min største frygt inden jeg fandt ud af det, var om jeg ville vidergive det til en datter. Men heldigvis blev dette ikke en realitet eller virkelig bekymring. 

Har virkellg medfølelse for dem der står og skal tage beslutningen om et barn pga. ufrivillig barnløshed. Men er bare så vigtigt at man får snakket med læger og familie om det. 

 

Puha, det er lige præcis det scenarie jeg frygter vil blive almindeligt. Kan vi virkelig byde den lille pige at hun ikke kan få børn naturligt? Og måske endnu vigtigere i dette tilfælde: Kan vi virkelig byde moderen til denne lille pige at være skyld i det? Om hun så har vidst på forhånd at det var en mulighed eller ej.

Dit forslag med fx at bruge donoræg er lige præcis noget der kan være en løsning. Og når løsningen kan være så "simpel", hvorfor er det så ikke noget samfundet forholder sig til?

Pikku Myy skriver:

Puha, det er lige præcis det scenarie jeg frygter vil blive almindeligt. Kan vi virkelig byde den lille pige at hun ikke kan få børn naturligt? Og måske endnu vigtigere i dette tilfælde: Kan vi virkelig byde moderen til denne lille pige at være skyld i det? Om hun så har vidst på forhånd at det var en mulighed eller ej.

Dit forslag med fx at bruge donoræg er lige præcis noget der kan være en løsning. Og når løsningen kan være så "simpel", hvorfor er det så ikke noget samfundet forholder sig til?

Se desuden min note længere oppe. Man kan allerede ægsortere på visse arvelige sygdomme. Det kommer sandsynligvis ikke til at tage mange år før man vil kunne gå ind og frasortere æg der er bærere af flere, og i sidste ende alle, arvelige sygdomme. Og så er hele denne debat irrelevant.

Lunae skriver:

Puha, det er en svær debat. Det er så nemt for os mennesker, som ikke har været i behandling at sige at dårlige gener ikke bør føres videre, men jeg er ret sikker på, at hvis jeg selv havde stået i den situation, at jeg ikke kunne få børn, så ville jeg være egoistisk og tænke at jeg selvfølgelig skulle i behandling.

Jeg synes det er hårdt at sige, at børn, som ikke selv kan få børn, ikke har et lige så værdigt liv som os andre. Altså de har jo ikke ret til at være her, hvis dets gener er dårlige. Sådan synes jeg ikke verden skal være.

Vi må prise os lykkelige for at muligheden for hjælp er her, og så gribe den mulighed

Det er overhovedet ikke fordi jeg mener at børn der ikke kan få børn ikke har ret til at være her, men hvis vi ved at de ikke kommer til at kunne få børn, er det så fair ikke at hjælpe dem til at kunne ved fx at bruge en donor? Men det kommer jo så an på hvordan men tænker på det enkelte "liv". Om det er vil være det "samme" barn eller ej?

quindelist skriver:

Hvad skulle det hjælpe? -det dårlige X-gen (forudsat altså at det er en X-bunden sygdom) kan jo stadigvæk gives videre til en dreng som senere kan give det videre til sin egen datter......

Bare lige for at få genetikken på plads

Og så nåede jeg ikke længere i tråden -så med fare for at gentage hvad andre allerede har skrevet:

ALLE mennesker har et stort antal mutationer i deres gener, men langt de fleste kommer ikke til udtryk, men man kan jo ikke vide om de pludselig viser sig om 2 eller 3 generationer.

Så uanset hvordan vi vender og drejer det så "avler vi alle sammen på dårlige gener" -at der så er nogen der på forhånd kender til nogle af de dårlige gener pga egen sygdom, giver jo de pågældende mulighed for at tænke over risikoen for at deres børn også arver dem.

Men det er hverken mere eller mindre egoistisk for dem at få børn end det er for den person der videregiver fx et cancergen uden at vide det.

Mon ikke at alle os med kendte arvelige sygdomme har gjort os nogle meget grundige overvejelser omkring den risiko der er for at vores børn også arver den.... -jeg ved ihvertfald at vi herhjemme havde mange overvejelser. Men som den genetiker jeg konsulterede sagde "du lever jo et godt liv, på trods af din sygdom -hvorfor skulle dit barn ikke også få et godt liv?"

-herhjemme måtte vi iøvrigt have hjælp for at opnå en graviditet, af andre årsager end min arvelige sygdom.

Jep, det ligger i måden vi udvikler os at mutationer, gode eller dårlige, videregives fra generation til generation. Det er godt fordi det gør arten stærkere, fordi selektionen hele tiden vil gå på at de med de bedste gener og dermed også mutationer er dem der overlever og får flest børn. På denne måde kan naturen "teste" og hele tiden forbedre og specialicere sig.

Om man skal få børn hvis man er bærer af et cancergen eller andre genetiske sygdomme, vil jeg ikke tage stilling til, men jeg ved at der findes mødre derude der har det ubeskrivelig skidt ved at have givet deres døtre genet for bryst/ovarie-cancer. I disse tilfælde har de ikke kunne vide det. De har højst sandsynligt først fået konstateret cancer efter de har fået børn.

I tilfældende med arvelig barnløshed ved man godt inden man får børn at den er gal. Burde vi så ikke prøve at finde en anden løsning, end at fortsætte ufortrødent og dermed hindre naturen i at bremse de "dårlige" gener?

modesty skriver:

Jeg er stadig ikke enig i at " Naturen har "vurderet" at denne genfejl ikke bør videreføres." Denne genfejl rammer bare tilfældigvis kønsorganerne og en følgevirkning heraf er at den ikke kan videreføres.  Hvis naturen virkelig var så "klog", ville den også sørge for at alle mulige andre, meget værre, sygdomme end genetisk bestemt barnløshed heller ikke kunne videreføres. Som f.eks kræft og muskelsvind.

Jeg kan godt se din pointe, men jeg er ikke enig. For mig er det ikke det samme. Og egentlig tror jeg også at naturen hos det umoderne menneske ville have sørget for at mennesker med fx muskelsvind ikke fik børn simpelthen fordi de ikke ville have været attraktive at få børn med. Vi lever i et kunstigt verden idag, hvor denne form for selektion er forsvundet, men det ændrer vel ikke ved at man kunne overveje at gøre noget ved det hvor det er muligt.

Men lad os acceptere at være uenige