Vi har gjort barnløshed arveligt - er det fair??

celkt skriver:

Jeg har en veninde, der har en arvelig sygdom, der populært kaldes restless legs, altså rastløse ben. Hun har næsten konstant uro i musklerne i benene med medfølgende smerter, der er voldsomme. Sygdommen breder sig højst sandsynligt til resten af kroppen med alderen, hun har nu som 30 årig også kunnet mærke det i armene i et par år. Det tiltager og der er ikke nogen kur for det. Jeg ved ikke hvad langtidsprognosen er for det, andet end at det nok medfører en kørestol på sigt.

 

Hun har valgt at få børn!! Jeg ved en del om genetik, men har ikke undersøgt lige omkring denne sygdom, hvilket kromoson den evt. binder på og om man kan være bærer uden at have det. Det kan jeg dog konstatere at man må kunne, for ingen af hendes forældre har det. Men jeg syntes det er totalt urimeligt, at hun har valgt at føde børn med den risiko, - forstå mig ret, jeg elsker hende højt, og jeg tog snakken med hende om det engang, da vi var ved emnet, og foreslog donoræg, men hun har valgt at gøre det naturligt.

Det kan godt være at hendes børn kun har 10% eller mindre endnu for at få den sygdom i agressiv form, men hvad så med hendes evt. børnebørn og oldebørn?? Nej, jeg kan ikke støtte hendes beslutning, selvom jeg selvfølgeligt holder det for mig selv.

Jeg tror ikke man kan forholde sig til hvordan det må være at tage et sådan valg før man står i det, men jeg hvis hendes barn ender med at få den samme sygdom, må det skabe en masse følelser de to imellem som må blive helt vildt svære at tackle...

Puha hvor er jeg glad for at jeg ikke har stået med sådanne valg...

modesty skriver:

Men tror du vitterligt ikke at folk der går i behandling for barnløshed på det grundlag ikke allerede har taget stilling? Tror du ikke at de har vendt og drejet det og har haft svært ved at tage den beslutning? Jeg kan ikke rigtigt se hvad man mere kan gøre medmindre man vil hetze en specifik befolkningsgruppe.

Jeg ved af gode grunde ikke om de pågældende mennesker vender og drejer dette emne i "tilstrækkelig" grad. Jeg ved ikke om de får den rette vejledning. Men som en udefra virker det ikke som om der bliver taget stilling til denne problemstilling set fra et samfundsmæssigt synspunkt.

Jeg er meget imod at der skal udøves hetz på denne gruppe af mennesker, men vi bliver vel nødt til at forholde os til at der er et problem. Både rent biologisk ved at vi fortsætter med at udvande generne, men også ved ikke at anerkende at disse familier kan ende i dybe kriser når det en gang kommer for dagen hvilke valg det er forældrene har taget på deres børns bekostning... Og måske er det de rette valg, men det kan godt være at der skal noget hjælp til at indse dette - som jeg foreslog...?

Pikku Myy skriver:

Jeg ved af gode grunde ikke om de pågældende mennesker vender og drejer dette emne i "tilstrækkelig" grad. Jeg ved ikke om de får den rette vejledning. Men som en udefra virker det ikke som om der bliver taget stilling til denne problemstilling set fra et samfundsmæssigt synspunkt.

Jeg er meget imod at der skal udøves hetz på denne gruppe af mennesker, men vi bliver vel nødt til at forholde os til at der er et problem. Både rent biologisk ved at vi fortsætter med at udvande generne, men også ved ikke at anerkende at disse familier kan ende i dybe kriser når det en gang kommer for dagen hvilke valg det er forældrene har taget på deres børns bekostning... Og måske er det de rette valg, men det kan godt være at der skal noget hjælp til at indse dette - som jeg foreslog...?

Nu har jeg jo som nævnt været meget i kontakt med miljøet da jeg selv har gennemgået IVF behandling - og har dermed snakket med en del der også har gennemgået behandlingen. I et par tilfælde har det været mandens sædkvalitet den er gal med (og jo, dårlig sædkvalitet kan nedarves). I begge tilfælde har de diskuteret og overvejet risici med deres læger. 

Jeg synes ikke at der skal tilbydes psykologhjælp. Det er efter min mening at hetze at man gør det til et problem på den måde. Underteksten er at man er et dårligt menneske hvis man sætter et barn  i verden der kan få et problem.

Men jeg synes at det ville være en rigtig fin idé hvis det blev obligatorisk for læger at oplyse om risici og sandsynligheder. Det ved jeg ikke om det er, men som sagt i de to tilfælde jeg kender til, blev det gjort. 

Hvor mener du at grænsen skal gå for psykologhjælp til mulige kommende forældre i forhold til arvelige sygdomme? Altså hvor slem skal sygdommen være?

modesty skriver:

Nu har jeg jo som nævnt været meget i kontakt med miljøet da jeg selv har gennemgået IVF behandling - og har dermed snakket med en del der også har gennemgået behandlingen. I et par tilfælde har det været mandens sædkvalitet den er gal med (og jo, dårlig sædkvalitet kan nedarves). I begge tilfælde har de diskuteret og overvejet risici med deres læger. 

Jeg synes ikke at der skal tilbydes psykologhjælp. Det er efter min mening at hetze at man gør det til et problem på den måde. Underteksten er at man er et dårligt menneske hvis man sætter et barn  i verden der kan få et problem.

Men jeg synes at det ville være en rigtig fin idé hvis det blev obligatorisk for læger at oplyse om risici og sandsynligheder. Det ved jeg ikke om det er, men som sagt i de to tilfælde jeg kender til, blev det gjort. 

Hvor mener du at grænsen skal gå for psykologhjælp til mulige kommende forældre i forhold til arvelige sygdomme? Altså hvor slem skal sygdommen være?

Jeg tvivler personligt på at et par der ønsker sig så brændende at få et barn, vil kunne forventes at tage den "rigtige" og uegoistiske beslutning. Og jeg synes nok egentlig det er lidt forkert at bede dem om at tage den. Mener du det er etisk iorden at lade disse mennesker 100% selv stå med beslutningen, og dermed også ansvaret i sidste ende?

Jeg tror du har misforstået mig lidt på den med psykologen. Det jeg mener er at der kan komme et tidspunkt hvor barnet vil kunne komme til at rette noget skyld mod sine forældre for at have taget dette valg for ham/hende (og det gælder vel egentlig også for andre arvelige syndromer). Og her foreslog jeg at der måske bør være noget hjælp (måske familieterapi...) til at komme godt igennem en sådan krise... Jeg ved ikke hvor slem sygdommen skal være - tænker mere at det afhænger af hvor meget det kommer til at påvirke familien.

Pikku Myy skriver:

Dette er et debatindlæg. Jeg ved godt at der er mange mennesker der har mange følelser involveret i dette emne, så jeg vil gerne understrege at dette ikke er ment som en hetz. Jeg har tænkt over det her i en del år, og vil meget gerne høre andres mening.

Som jeg ser det er der 2 forskellige typer af ufrivillig barnløshed. Den ene skyldes det miljø vi lever i. Ydre faktorer der har indflydelse på fertiliteten. Den anden skyldes arv. Mutationer i generne der resulterer i at sandsynligheden for at få børn på naturlig vis reduceres. Det er behandlingen af denne sidste form for ufrivillig barnløshed jeg stiller spørgsmålstegn ved, og vil høre jeres mening om.

Jeg havde en forelæser på et tidspunkt som fortalte at frekvensen af børn der bliver født som resultat af fertilitetsbehandling vil stige støt de næste mange år. Selvfølgelig fordi mulighederne for fx ægsortering bliver bedre, men i høj grad også fordi vi som samfund ikke forholder os til hvorfor nogle mennesker ikke kan få børn på naturlig vis.

Hvis det fx er et dominerende/styrende gen hos manden der gør at han ikke kan få børn på naturlig vis, vil dette med 50% sandsynlighed nedarves til barnet. Hvis parret får en søn vil der være 50% sandsynlighed for at denne dreng heller ikke vil kunne få børn når han en gang bliver en voksen mand.

Dybt inde i min logiske hjerne, tænker jeg tanken at disse gener ikke skal have lov til at blive ført videre. Der er en grund til at naturen har sagt hertil og ikke længere, og kan vi tillade os at ændre på dette bare fordi vi kan? Det er nemt at tænke disse tanker når man kun forholder sig til generne og ikke til mennesker, men jeg kan heller ikke lade være med at tænke på de børn der kommer ud af det. Tænk en gang at være født bevidst ind i ufrivillig barnløshed. Fordi forældrene så gerne ville have børn, skal disse børn nu igennem det samme helvede. Er det egoistisk? Sendes lorten bare videre?

Hvad tænker I?

Egentligt er vi, menneskeheden, på gyngende grund. Vi kan idag kurere sygdomme som var en dødsdom for 50 år siden. Der er generelt ikke meget naturligt over os længere, vi trodser alle love og fortsætter med at formere os, besætter mere og mere plads.

Det farligste i det, er følelsen af at vi er uafhængige og uovervindelige. At vi nu er magtens absolutte centrum og vi kan trods moder natur som det passer os. Det vil blive vores dødsdom.

Men om det skulle være min familie det gik ud over, hvis vi nedlagde medicinalindustrier og forskningscentre, ikke på vilkår.

Du skelner mellem miljø og arvelige tilstande. Men kan man det?

Da jeg fik konstateret PCO som 16-årig fik jeg at vide, at det ikke var arveligt - altså miljø? Det er en kendt sag, at PCO tit hænger sammen med for stort et sukkerindtag og insulinresistens, hvilket er tilfældet for mig: så miljø?

Senere er der forsket, og nu har jeg fået at vide, at det er arveligt. Men hvis jeg undgår sukker og dermed insulinresistens, mindskes symptomerne.

Som kvinde med ønsket om at blive mor, er jeg lige uforskyldt i den situation, jeg står, i uanset om det er arv, eller det miljø, jeg er vokset op i.

Som mange barnløse, har jeg mærket den store sorg over ikke at have et barn, en sorg, der fyldte for mig hver eneste dag. Nu har jeg fået mig et fantastisk lille barn ved hjælp af hormoner.

Lige nu er jeg faktisk mere bekymret over den verden vi giver videre til vores børn med kemikalier osv, der kan påvirke deres sundhedstilstand og fertilitet, end jeg er bekymret over at give min PCO videre.

Jonatansmor skriver:

Egentligt er vi, menneskeheden, på gyngende grund. Vi kan idag kurere sygdomme som var en dødsdom for 50 år siden. Der er generelt ikke meget naturligt over os længere, vi trodser alle love og fortsætter med at formere os, besætter mere og mere plads.

Det farligste i det, er følelsen af at vi er uafhængige og uovervindelige. At vi nu er magtens absolutte centrum og vi kan trods moder natur som det passer os. Det vil blive vores dødsdom.

Men om det skulle være min familie det gik ud over, hvis vi nedlagde medicinalindustrier og forskningscentre, ikke på vilkår.

Jeg er egentlig ikke imod fx den bioteknologiske udvikling, men for min skyld kunne det sagtens lige sættes et gear ned så tankerne kan følge med...

Du skelner mellem miljø og arvelige tilstande. Men kan man det?

Da jeg fik konstateret PCO som 16-årig fik jeg at vide, at det ikke var arveligt - altså miljø? Det er en kendt sag, at PCO tit hænger sammen med for stort et sukkerindtag og insulinresistens, hvilket er tilfældet for mig: så miljø?

Senere er der forsket, og nu har jeg fået at vide, at det er arveligt. Men hvis jeg undgår sukker og dermed insulinresistens, mindskes symptomerne.

Som kvinde med ønsket om at blive mor, er jeg lige uforskyldt i den situation, jeg står, i uanset om det er arv, eller det miljø, jeg er vokset op i.

Som mange barnløse, har jeg mærket den store sorg over ikke at have et barn, en sorg, der fyldte for mig hver eneste dag. Nu har jeg fået mig et fantastisk lille barn ved hjælp af hormoner.

Lige nu er jeg faktisk mere bekymret over den verden vi giver videre til vores børn med kemikalier osv, der kan påvirke deres sundhedstilstand og fertilitet, end jeg er bekymret over at give min PCO videre.

Som jeg har forstået det kan man i nogle tilfælde tilskrive barnløshed 100% arv, men der skal nok være en del tilfælde, hvor man, lige som dit, istedet kan snakke om at være disponeret for barnløshed, og det gør utvivlsomt det hele lidt mere gråt, istedet for sort-hvidt.

Som jeg forstår dit svar mener du at der er andre, mere akutte ting at fokusere på fremfor dette dilemma, og det kan du vel have ret i...

Og så vil jeg gerne lige understrege at dette indlæg ikke handler om din ret til at få børn, men mere om paradokset i at barnløshed er blevet gjort arveligt som et overordnet etisk spørgsmål...

Jeg tvivler personligt på at et par der ønsker sig så brændende at få et barn, vil kunne forventes at tage den "rigtige" og uegoistiske beslutning. Og jeg synes nok egentlig det er lidt forkert at bede dem om at tage den. Mener du det er etisk iorden at lade disse mennesker 100% selv stå med beslutningen, og dermed også ansvaret i sidste ende?

Jeg tror du har misforstået mig lidt på den med psykologen. Det jeg mener er at der kan komme et tidspunkt hvor barnet vil kunne komme til at rette noget skyld mod sine forældre for at have taget dette valg for ham/hende (og det gælder vel egentlig også for andre arvelige syndromer). Og her foreslog jeg at der måske bør være noget hjælp (måske familieterapi...) til at komme godt igennem en sådan krise... Jeg ved ikke hvor slem sygdommen skal være - tænker mere at det afhænger af hvor meget det kommer til at påvirke familien.

Det vil sige at du i virkeligheden synes at det skal forbydes for de mennesker at få hjælp til at få børn? Eller hvad mener du ellers med at de ikke skal stå alene med beslutningen? Som jeg har skrevet, så synes jeg at det er fint at det bliver gjort obligatorisk at man bliver oplyst om de konkrete risici af lægen.

Og nej, selvfølgelig vil de vælge at få børn, hvilket jeg også synes er helt OK, da jeg ikke mener at problemet overhovedet er i nærheden af f.eks at blive født med muskelsvind.

Du er meget afvigende i forhold til hvor du mener at grænsen skal gå for hvornår det er i orden og ikke i orden at få børn når man har en genetisk betinget sygdom. Du må vel have gjort dig nogle tanker?

Nu har jeg ikke læst alle svar men her får du mit.

Jeg kan sagtens se at man piller ved noget hvor naturen har sat en grænse når man ufrivillige barnløse med at få egne børn. Men er det i bund og grund ikke det vi gør konstant? Jeg mener. Vi får flere og flere sygdomme da vi er blevet alt for gode til at redde liv. Der er ikke noget naturligt i at stoppe en masse folk fra at dø af kræft, AIDS, mæslinger osv osv... Men er det forkert at redde de mennesker? Nej det synes jeg ikke. Det hedder evolution! Og jeg er helt klart for den! For jeg tror på at går det helt galt så er det ment to be og naturen så sætter sin stopper for os. Jeg vil i hvert fald nødig tænke på hvordan det vil være at leve i en verden hvor nogle mennesker kan bestemme hvem der kan hjælpes/reddes og hvem der ikke kan.

Hvor skal man sætte grænsen? Skal det være ved diabetespatienten eller ved cancerpatienten der har fået ødelagt sin fertilitet pga kemobehandling? Ja jeg kan i hvert fald ikke gøre mig til dommer og øsnker heller ikke at der er nogle der skal dømme mig.

God weekend