Opgiver snart mor rollen...

Mor til Frederic skriver:

Det er en utrolig svær balance gang, især når vi også har i baghovedet at han hver evige dag mangler 4-500 ml væske og spiser for lidt.

Uanset om der står væske på alle borde mm, tager han det ikke selv. Enten skal vi sige til ham at han skal drikke eller vi blot giver ham glasset/ juice karton lign i hånden uden at sige noget. 

Fælles drikke pauser har vi også.

Det værste er at der ingen system er i det ang spisning og da han kan lide alt er det ikke fordi han er kræsen. Men vi har levet længe på at bare han spiser ok i dp, så går det at han ikke vil have noget herhjemme.

Igår og idag har intet spist til aften, nogle ville tænke; panik... Hvor vi mere tænker; det er bare frederic, sådan er han bare. Selvom det er træls mm, det hjælper jo intet og det for heller ikke ham til at spise noget.

nemlig alle de store problemer bliver en alm hverdag for jer selv om inden i det er super svært...

og ja 4-500ml for lidt er også rigtigt meget, men også bare svært når i ingen hjælp eller hjælpen ikke virker...

håber bare sådan en dag at alt bliver anderledes og han spiser og drikker det han skal for det må virkelig været hårdt fysisk og psysisk

Alberts/ skriver:

ja meget feder side altså denne her(;

er kun mig og min søn så ingen til at brokke sig over stoppet afløb kun mig,, og jeg hader at  gøre det rent,

 

lyder virkelig som en kamp.

ved slet ikke hvad jeg skal sige, men er heller ikke så klog på det punkt, men i har vel også snart fået alle råd?

uh er ellers ikke sart, men at rense afløb, irg.. det duer jeg bare ikke til.

Men giv mig en væltet lastbil med grise affald, det har jeg intet imod.

Ja. da han var 7-8 mdr læste vi meget om det at side ved bord, rammerne - sansning - oplevelser osv. For at se om det var os forældre der var skyld i at han ikke spiser.

Det kan de kloge heller ikke forstå, for de leve regler - råd osv. burde virker på frederic, for de virker på andre problem spisere. 

Mor til Frederic skriver:

uh er ellers ikke sart, men at rense afløb, irg.. det duer jeg bare ikke til.

Men giv mig en væltet lastbil med grise affald, det har jeg intet imod.

Ja. da han var 7-8 mdr læste vi meget om det at side ved bord, rammerne - sansning - oplevelser osv. For at se om det var os forældre der var skyld i at han ikke spiser.

Det kan de kloge heller ikke forstå, for de leve regler - råd osv. burde virker på frederic, for de virker på andre problem spisere. 

haha jeg har også da jeg var 12 badet i hestemøj, (med tøj på) om vinteren haha, men afløb, nej tak

kunne det være noget psykisk med ham? eller har i også undersøgt ham for det?(:

B&J skriver:

nemlig alle de store problemer bliver en alm hverdag for jer selv om inden i det er super svært...

og ja 4-500ml for lidt er også rigtigt meget, men også bare svært når i ingen hjælp eller hjælpen ikke virker...

håber bare sådan en dag at alt bliver anderledes og han spiser og drikker det han skal for det må virkelig været hårdt fysisk og psysisk

Ja. tror ikke man kan gøre så meget ved at det 'blot' bliver en hverdag til sidst.

Når vi de første 8 mdr fik lovning fra egen læge - sp mm. at det nok skulle komme, leved vi på det - håbed. Med de ord at han blot var en lang slank dreng.

Vi prøved så igen bare at kæmpe alene, men som 14 mdr gammel havde han tabt sig over 1 kg. Gik til egen læge, som sendte os videre til børne amb. hvor vi har været lige siden. Det første år derude, voksed han slet ikke i højden og vægten gik som et hjerte diagram mellem 9,6 og 10,8 kg. Både til hans 1 og 2 års undersøgelse var vægten det samme, efter de 5 dage i kolding havde han atter tabt sig 4-500 g. hvilket de ikke kunne forstå og havde ham på 3 forskellige vægte.

De havde jo overset at jeg havde 2 dage på hvert skema derude, selvom der både var flere linjes mellemrum og ugedagen stod der også. Først da vi kom hjem og ruben fant frem til at en 1 år skulle drikke 7-800 ml og voksne 2-3 liter, så hvordan kunne han så ligge ok på hans 500 ml om dagen..

Ringed derud og ja, vi har jo nok lavet en regnefejl- men andre plejer kun at have 1 dag på hvert ark. Så ja han drikker jo så 4-500 ml for lidt, men så må i jo bare tilbyde ham det mere...

Spurgte også om det så ikke ville se i de blodprøver de havde taget, men hvis han i så laang tid har drukket for lidt, vil det ikke give udslag, da hans krop så har vænnet sig til den lidt væske.

Man føler sig magtesløs, tror jeg beskriver det bedst. Alle forældre vil jo deres barn det bedste, det vil vi også.

Frederic trives heldigvis på så mange andre punkter, så det er dejligt og det overskygger lidt det han ikke er god til ang mad. Men igen er det hårdt for alle ved jo at en motor ikke kan køre uden benzin. Så det er træls i hans svære perioder at se hans krop sætte en stopper for ham selv.

Mor til Frederic skriver:

nope.

Han har aldrig i sit liv fået sonde mad og ønsker det heller ikke.

Så når han endelig tager en m&ms, siger vi heller intet ud over; lad ham bare, det tager han ikke skade af.

Is - slik - chokolade kiks mm tager han en bid af og giver den videre med ordene; ikke mere, den skal mor/far have.

Mad siger ham bare intet, uanset om det er flydende - i fast form - usundt eller sundt.

Man kan selvfølgelig håbe at der kommer en dag, hvor han bliver glad for mad, og bare skriger efter det, men det er svært at se frem til det tidspunkt, når han bare ikke har villet det indtil nu....

Mor til Frederic skriver:

Ja. tror ikke man kan gøre så meget ved at det 'blot' bliver en hverdag til sidst.

Når vi de første 8 mdr fik lovning fra egen læge - sp mm. at det nok skulle komme, leved vi på det - håbed. Med de ord at han blot var en lang slank dreng.

Vi prøved så igen bare at kæmpe alene, men som 14 mdr gammel havde han tabt sig over 1 kg. Gik til egen læge, som sendte os videre til børne amb. hvor vi har været lige siden. Det første år derude, voksed han slet ikke i højden og vægten gik som et hjerte diagram mellem 9,6 og 10,8 kg. Både til hans 1 og 2 års undersøgelse var vægten det samme, efter de 5 dage i kolding havde han atter tabt sig 4-500 g. hvilket de ikke kunne forstå og havde ham på 3 forskellige vægte.

De havde jo overset at jeg havde 2 dage på hvert skema derude, selvom der både var flere linjes mellemrum og ugedagen stod der også. Først da vi kom hjem og ruben fant frem til at en 1 år skulle drikke 7-800 ml og voksne 2-3 liter, så hvordan kunne han så ligge ok på hans 500 ml om dagen..

Ringed derud og ja, vi har jo nok lavet en regnefejl- men andre plejer kun at have 1 dag på hvert ark. Så ja han drikker jo så 4-500 ml for lidt, men så må i jo bare tilbyde ham det mere...

Spurgte også om det så ikke ville se i de blodprøver de havde taget, men hvis han i så laang tid har drukket for lidt, vil det ikke give udslag, da hans krop så har vænnet sig til den lidt væske.

Man føler sig magtesløs, tror jeg beskriver det bedst. Alle forældre vil jo deres barn det bedste, det vil vi også.

Frederic trives heldigvis på så mange andre punkter, så det er dejligt og det overskygger lidt det han ikke er god til ang mad. Men igen er det hårdt for alle ved jo at en motor ikke kan køre uden benzin. Så det er træls i hans svære perioder at se hans krop sætte en stopper for ham selv.

Hold da op ja det er virkelig svært af sætte ord på hvad man skal føle og tænke og når man sætter sit håb op og nu tænker man ikke så meget over det nu er det bare en hverdag for jer....¨

syntes også det er svært af svare på da jeg bare føler det er så hammer hårdt for jer og syntes det er så flot i kæmper og lille frederic kæmper syntes virkelig i er en stærk familie

håber bare en dag det hele vender for jer

Alberts/ skriver:

haha jeg har også da jeg var 12 badet i hestemøj, (med tøj på) om vinteren haha, men afløb, nej tak

 

kunne det være noget psykisk med ham? eller har i også undersøgt ham for det?(:

psykisk tror de ikke det er, heller ikke at det er fordi han ikke kan formulere sig.

Da han en utrolig glad dreng hele dagen og ikke været sur endnu. Dertil er han også langt fremme i sprog, i forhold til alder..

victoria2008 skriver:

Man kan selvfølgelig håbe at der kommer en dag, hvor han bliver glad for mad, og bare skriger efter det, men det er svært at se frem til det tidspunkt, når han bare ikke har villet det indtil nu....

Ja. ikke fordi man mister håbet som sådan, mere det at uanset hvad vi som forældre gør - hjælper det ikke.

Vi lever da i håb om at det nok skal komme. Men det er lige som den der ulven kommer historie, til sidst tror man slet ikke på at den kommer. 

Vi ønsker at det er noget han vokser sig fra, men ingen ved noget.

Mor til Frederic skriver:

psykisk tror de ikke det er, heller ikke at det er fordi han ikke kan formulere sig.

Da han en utrolig glad dreng hele dagen og ikke været sur endnu. Dertil er han også langt fremme i sprog, i forhold til alder..

okay,

det å være utrolig hårdt at gå igennem

B&J skriver:

Hold da op ja det er virkelig svært af sætte ord på hvad man skal føle og tænke og når man sætter sit håb op og nu tænker man ikke så meget over det nu er det bare en hverdag for jer....¨

syntes også det er svært af svare på da jeg bare føler det er så hammer hårdt for jer og syntes det er så flot i kæmper og lille frederic kæmper syntes virkelig i er en stærk familie

håber bare en dag det hele vender for jer

 

Tja... Syntes ikke rigtig man kan finde ord der beskriver det 100%.

Det der er værst er at vi ikke ved om de helt har overset et eller andet, fordi de kun kigger tal. 

Det at vi ikke kan sige når folk kommentere hans str eller det han sover så meget; jamen det er fordi han mangler ***. Vi kan blot sige, det er bare frederic, sådan er han bare.

Ærligt, så føler vi ikke at lægerne lytter særlig meget - er så træt af sætningen; vi ser lige tiden an. det kommer nok osv. Jeg skal forsvare frederic konstant. Da jeg ved hans udskrivelse spørger til hans vægt tab, siger lægen; det kommer jo an på hvornår på dagen, med og uden tøj osv. Kunne så atter skyde den til jorden med at han både mandag og fredag var blevet vejet uden tøj og begge gange kl 9, så den skulle han ikke komme med.

Spurgte til at han havde reageret på nogle boller derude, med tynd mave og udslæt. At jeg uden at kunne se posen, kunne sige hvilket mærke og fabrikant det var. Da selvsamme varedekrelation ligger sammen med nogle andre i hans journal. Lægen; det er nok bare en tilfældighed.. 

Kunne blive ved.. Så nej, når man har et barn der ikke kan fikses med en omgang pencilin - drop - piller, så er der ikke megen hjælp at få.

Og er utrolig ked af at vores system er sådan.

Fremmed folk ser jo kun hans str og ikke alle de andre ting han kan. Man kan nærmest fornemme taleboblen over deres hoveder: ej, han er godt nok til den tynde side - gade vide om de sulter ham.

Har tænkt at få trykt på en bluse til frederic; godt være jeg er lille, men har et stort hjerte. 

Ved når han 'render løs' i stor center mm, at han får smil frem hos utroligt mange.