Eva. skriver:
Alt skal købes specielt og det er møgdyrt...pasta, brød, kager og ja, så er der mel i meget andet også...og han æder så meget, den store knægt..han har haft det fra han var under et år men først opdaget og konstateret for 14 mdr. siden..
mig selv der fandt ud af det eller jeg havde mistanke. Han er så vokset 16 cm og taget 13 kg på, så han var meget væksthæmmet af det...
men altså det er lidt trist de ikke fandt ud af det lægerne, han havde mange symptomer, var væksthæmmet, bleg, havde smerter, altid hård mave, orkede ikke hvad andre børn orkede osv...jeg har været til så mange samtaler for de mente jo han måtte have det skidt hjemme..
Jo, når han er ude har han altid specielkost med og når vi skal nogets kal de planlægges...tiden med pizza og bestille mad hurtigt er forbi...og øl og fatsfood er ikke en del af hans ungdomsfremtid..men han er sej og har ikke syndet en eneste gang..men det piner mig alt det han har været igennem..hele hans bardom påvirket af den sygdom...
Ja hele hans barndom har jo været præget af smerter
man kunne godt ønske, at det var blevet opdaget noget før, så han kunne have haft en barndom helt uden smerter. Det gør helt vildt ondt at have hård mave/forstoppelse. Jeg havde det på et tidspunkt i næsten 3 uger, og føj for nogle smerter. Så jeg kan da levende forestille mig, hvilket mareridt han har været igennem.
Hvorfor er det lige at fag-personer altid kaster det over i noget psykisk, uden at undersøge det til bunds? Hvis nu de havde undersøgt det ordentligt, så kunne han jo have haft en helt anden barndom, end den han husker. Selvfølgelig vil han huske tilbage på en god tid med sin mor og sine søskende, men det kan jo nok ikke undgås at han husker på den smerte, fordi den jo har fyldt rigtig meget. Der har jo sikkert tit været situationer, hvor han ikke har kunnet deltage aktivt ligesom de andre børn, fordi han bare havde så ondt. Jeg kunne forestille mig, at han er gået glip af rigtig meget. Men jeg håber han får indhentet noget af det nu 
Hvordan gik skoletiden så? Han har vel også været en del fraværende der?
Men jeg er glad for at høre at han har det godt nu....det er bare stadig synd, at han skal have den sygdom 
Ja jeg synes også det er vanvittigt, at priserne skal være så dyre, når man skal have speciel kost og specielle madvarer. Det er da bestemt noget, der kan mærkes på pengepungen. Der er ikke nogen former for økonomisk støtte, man kan få i sådanne tilfælde her, eller?
Jeg håber din søn ikke skal igennem mere nu....han har vist været igennem nok 