Hej
Det er jo en forfærdelig situation at stå i uanset hvordan vi end vender og drejer det
Kan godt forstå, at du har nogle tanker og spørgsmål omkring det.
Nu er det ikke lige specifikt epilepsi-patienter, jeg har haft med at gøre, men jeg har ydet omsorg for utallige døende og været der i de sidste timer, minutter og sekunder. Men har man aldrig set en person dø, kan det være utrolig svært at forestille sig og det virker meget skræmmende. Altså, heldigvis vil jeg næsten sige, jeg synes ikke det burde komme naturligt at forestille sig, hvordan ens barn dør, for det er i princippet unaturligt at ens børn går væk før en selv.
Jeg tror og håber, at når den dag kommer, forhåbentlig om lang tid, så bliver det nok i forbindelse med en indlæggelse. Hvis din datters hjerne bliver tiltagende dårlig ifm anfaldene, så kan det jo komme til det punkt, hvor I ikke længere kan magte det derhjemme. Medmindre I vælger, at hun skal dø derhjemme, men det er godt nok barskt synes jeg. Jeg håber, I kommer på en afdeling, hvor de er gode til at medicinere efter hendes behov, så hun får noget afslappende og det smertestillende, hun har brug for. Jeg har oplevet mange gange, at døden er en lettelse efter lang tids svær sygdom og at døden faktisk kan være smuk. Ved godt det må lyde helt forkert i dine ører, for dig handler det jo om din lille pige, så det er ikke lige der man forbinder døden med noget smukt. Men jeg tror på, at det kan lade sig gøre, at hun går fredfyldt bort.
Åh, mit moderhjerte bløder for jer, det må være så ufatteligt hårdt, surrealistisk og uretfærdigt. Ord er slet ikke nok.
Et råd til jer; Tag fat i sygehuset når I har brug for dem og bid bare fast i haserne på dem. Det er desværre sådan, at dem der råber højest eller er vedholdende, det er dem, der får hjælpen.
Knus og tanker fra Charlotte