Hvordan mon det sker? (ekstremt følsomt - ikke for sarte)

TrineLærke skriver:

Jo der er selvfølgelig en læge. Vi har ikke tid før i november hos hende, men vil prøve at få fat i hende.

Ja det synes jeg da du skal for der er lang tid til... og så må du jo bede hende om at være ærlig og direkte, hvis det er det du ønsker.

Jeg arbejdede på et tidspunkt i en specialbørnehave hvor vi bla havde en lille pige på 5-6 år, det er længe siden så kan ikke præcist huske det. Hun havde daglige anfald, men tålte medicin, så deri er der jo en forskel ifht Lærke. Men pigen her havde få lange anfald som varede ca 2 min, hvorefter hun så sov i et par timer bagefter, da det gjorde hende meget træt. Pigen var hjerneskadet i en sådan grad at det ikke var muligt at føre en samtale med hende og hun forstod heller ikke beskeder eller direkte spørgsmål. Dette var kommet efter de anfald epilepsi fører med sig. Pigen havde alligevel en livsgnist som viste sig ved få lejligheder, feks som når hun svømmede. I sådanne tilfælde var det muligt at få en positiv reaktion, trods hendes handicap og det var det hele værd.

 Hvorvidt det kan hjælpe ved jeg ikke, jeg ved bare at pigens forældre, dengang ikke havde nogen at snakke med om det og de fortalte at det ville være rart med nogle historier om andre, også så det hele ikke kun gik op i sygdom, men også fokuserer på at der nok er en eller anden ting i livet på enhver, som kan give en livsgnist. Pigens forældre havde fået en maximum levetid, jeg kan ikke huske hvor den lå, men ved bare at hun tog røven på alle læger for hun blev flere år ældre og sidst jeg spurgte til det levede hun stadig!

 Alt mulig held og lykke til jer og mange tanker herfra!

TrineLærke skriver:

Lærke er født med det - dvs. at det er sket de første 8-10 uger i graviditeten. Hun er utrolig hjerneskadet. Faktisk hele hjernen er indvolveret

Angelspot skriver:

Jeg arbejdede på et tidspunkt i en specialbørnehave hvor vi bla havde en lille pige på 5-6 år, det er længe siden så kan ikke præcist huske det. Hun havde daglige anfald, men tålte medicin, så deri er der jo en forskel ifht Lærke. Men pigen her havde få lange anfald som varede ca 2 min, hvorefter hun så sov i et par timer bagefter, da det gjorde hende meget træt. Pigen var hjerneskadet i en sådan grad at det ikke var muligt at føre en samtale med hende og hun forstod heller ikke beskeder eller direkte spørgsmål. Dette var kommet efter de anfald epilepsi fører med sig. Pigen havde alligevel en livsgnist som viste sig ved få lejligheder, feks som når hun svømmede. I sådanne tilfælde var det muligt at få en positiv reaktion, trods hendes handicap og det var det hele værd.

 Hvorvidt det kan hjælpe ved jeg ikke, jeg ved bare at pigens forældre, dengang ikke havde nogen at snakke med om det og de fortalte at det ville være rart med nogle historier om andre, også så det hele ikke kun gik op i sygdom, men også fokuserer på at der nok er en eller anden ting i livet på enhver, som kan give en livsgnist. Pigens forældre havde fået en maximum levetid, jeg kan ikke huske hvor den lå, men ved bare at hun tog røven på alle læger for hun blev flere år ældre og sidst jeg spurgte til det levede hun stadig!

 Alt mulig held og lykke til jer og mange tanker herfra!

Det var en rar fortælling selv om det stadig er hård  Men du får det positive frem  Dejligt pige lige tog fusen på dem alle. 

Diana... skriver:

 

Det var en rar fortælling selv om det stadig er hård  Men du får det positive frem  Dejligt pige lige tog fusen på dem alle. 

Det er en dejlig historie - men vi kan desværre se at Lærke bliver svagere og svagere og specielt fordi at de jo intet kan gøre imod de anfald.

Selvfølgelig har jeg et håb, men jeg ved også at det er urealistisk.

Diana... skriver:

Det var en rar fortælling selv om det stadig er hård  Men du får det positive frem  Dejligt pige lige tog fusen på dem alle. 

Det handler om at holde fokus på det positive for der er rigeligt med det negative.Og der er nok at guldhistorier at tage fat på, jeg deler gerne ud Og der er da ikke noget der er bedre end at børn tager røven på videnskaben

 Det er også en smule ironisk, da jeg nu har mig en kæreste, hvis datter er handicappet, med hjertefejl og charge syndrom. Hun er blevet opereret i hjertet et par gange som spæd og er ikke færdig. Hun er nu 4 år og skal opereres indenfor de næste 2-3 år igen og ingen ved hvad udfaldet bliver.

 Når man går i den verden, hvor børn er handicappede, bliver verden tit meget præget at sygdom og nød. Man omgås af professionelle som har en viden som man suger til sig af. Men ingen ved alligevel helt præcist hvordan det går, for alle er forskellige, også handicappede børn. Og uvisheden er det mest forfærdelige, derfor kan andres brutale ærlighed være en befrielse, for det er ikke nemt at omgås folk på listesko. Man ønsker næsten at få svar på sine spørgsmål, hvor ubehageligt det end er. Jeg må hellere tilføje, at det er sådan vi har det hjemme hos os. Jeg kan ikke svare generelt og for nogen er uvisheden en befrielse.

TrineLærke skriver:

 

Det er en dejlig historie - men vi kan desværre se at Lærke bliver svagere og svagere og specielt fordi at de jo intet kan gøre imod de anfald.

Selvfølgelig har jeg et håb, men jeg ved også at det er urealistisk.

 Sødeste dig jeg kan slet ikke forstille mig hvordan det må være at være jer, jeg føler så meget med jer. 

Åhh nej, hvor blev jeg ked af at læse dit indlæg.. det var slet ikke gået op for mig at din lille pige var syg

Jeg er fuldstændig tom for ord, og ved slet ikke hvad jeg skal sige, men vil lige sende en ordenlig

TrineLærke skriver:

Det er en dejlig historie - men vi kan desværre se at Lærke bliver svagere og svagere og specielt fordi at de jo intet kan gøre imod de anfald.

Selvfølgelig har jeg et håb, men jeg ved også at det er urealistisk.

Det ryster mig lidt at de ikke har noget imod hendes anfald, et eller andet som kan tage broden af dem, men i har sikkert været hele tromlen igennem.

Håbet kan ingen tage fra dig, det er du også nødt til at bevare. Men virkeligheden er barsk og jeg ved ikke hvad du gennemgår, dog føler jeg med jer, en hverdag som jeres kan ikke altid være lige nem.

TrineLærke skriver:

Ja jeg ved at i nok ikke kan give mig svar, men i min desperation, er jeg nød til at skrive alligevel.

Min datter, som i ved er meget syg og har ikke lang levetid. Hun har en alvorlig form for epilepsi, som ikke kan behandles med medicin.

Hun har Aicardi Syndrom, som betyder at hun er meget hjerneskadet.

Vi ved jo godt at jo flere anfald hun har, jo mere skade sker der i hjernen, men er der nogle af jer der har kendt nogle/hørt om nogle der er døde af epilepsi/hjerneskade?

Jeg kan slet ikke forstille mig hvordan det vil ske at hun falder væk - men tænker måske at hun i sidste ende vil blive hjernedød af alle hende anfald?

Håber der er nogle der måske ved et eller andet.

kender ikke rigtig noget til det men vil bare gi dig en kæmpe krammer..