Hvordan mon det sker? (ekstremt følsomt - ikke for sarte)

Jeg kender ikke noget til det. Jeg vil bare gerne sende jer mine varmeste knuzer...

TrineLærke skriver:

Ja jeg ved at i nok ikke kan give mig svar, men i min desperation, er jeg nød til at skrive alligevel.

Min datter, som i ved er meget syg og har ikke lang levetid. Hun har en alvorlig form for epilepsi, som ikke kan behandles med medicin.

Hun har Aicardi Syndrom, som betyder at hun er meget hjerneskadet.

Vi ved jo godt at jo flere anfald hun har, jo mere skade sker der i hjernen, men er der nogle af jer der har kendt nogle/hørt om nogle der er døde af epilepsi/hjerneskade?

Jeg kan slet ikke forstille mig hvordan det vil ske at hun falder væk - men tænker måske at hun i sidste ende vil blive hjernedød af alle hende anfald?

Håber der er nogle der måske ved et eller andet.

Åhh hvor må det være svært

Sender en masse kærlige tanker dig dig og din familie

Angelspot skriver:

 

Det ryster mig lidt at de ikke har noget imod hendes anfald, et eller andet som kan tage broden af dem, men i har sikkert været hele tromlen igennem.

Håbet kan ingen tage fra dig, det er du også nødt til at bevare. Men virkeligheden er barsk og jeg ved ikke hvad du gennemgår, dog føler jeg med jer, en hverdag som jeres kan ikke altid være lige nem.

Ja - da vi fandt ud af at hun er imun overfor medicinen slog det også os ud. Vi vidste ikke hvad vi skulle gøre?

Det er så hårdt, virkelig! Og hverdagen er ikke altid lige nem. Vi har grædt rigtig meget de sidste snart 10 mdr.

Tak til jer alle sammen for jeres kram, svar og tanker!

Er helt tom for ord... har ikke læst hele debatten bare dit første indlæg - ved slet ikke hvad jeg skal sige... men vil sende dig et knus og en masse varme tanker og så krydser jeg mine finger for alt det bedste for jer...

Knus fra Pia

Jeg sender jer også mine varmeste tanker, og håber på at miraklernes tid ikke er forbi.

Stort knus Mathilde

Jeg har ingen svar til dit spørgsmål, men vil give dig et stort kram med på vejen til dig og din familie 

Hejsa.

Min svigerinde for ekstreme krampeanfald snart hver måned, hun går simpelthen i "koma" bagefter og kan ikke huske hvem vi er, snakke osv efter anfald .. Hun er løbende på filadelfia centeret, kan i ikke få henvisning dertil? Eller har i været der? De er rigtig dygtige.

Knus

Puha, det var slet ikke gået op for mig at din datter var så alvorligt syg...  Jeg sender jer al min medfølelse, og håber at i får nogle dejlige stunder med hende.

Det er i øvrigt mig der har budt jer velkommen inde på hundegalleriet. De kan være ret hårde der inde - bare lige så du er advaret...

Louise

Sussie&Lilje skriver:

Hejsa.

Min svigerinde for ekstreme krampeanfald snart hver måned, hun går simpelthen i "koma" bagefter og kan ikke huske hvem vi er, snakke osv efter anfald .. Hun er løbende på filadelfia centeret, kan i ikke få henvisning dertil? Eller har i været der? De er rigtig dygtige.

Knus

Der har vi været 5 gange og skal afsted her igen den 26 august.