Hvordan mon det sker? (ekstremt følsomt - ikke for sarte)

Ja jeg ved at i nok ikke kan give mig svar, men i min desperation, er jeg nød til at skrive alligevel.

Min datter, som i ved er meget syg og har ikke lang levetid. Hun har en alvorlig form for epilepsi, som ikke kan behandles med medicin.

Hun har Aicardi Syndrom, som betyder at hun er meget hjerneskadet.

Vi ved jo godt at jo flere anfald hun har, jo mere skade sker der i hjernen, men er der nogle af jer der har kendt nogle/hørt om nogle der er døde af epilepsi/hjerneskade?

Jeg kan slet ikke forstille mig hvordan det vil ske at hun falder væk - men tænker måske at hun i sidste ende vil blive hjernedød af alle hende anfald?

Håber der er nogle der måske ved et eller andet.

Jeg har selv Epilepsi - Mild grad... Har dog hørt om enkelte døds tilfælde af anfald...

Jeg synes det er MEGET underligt at der ikke kan gives en form for medicin? For at holde det nede...

Er du medlem af Epilepsi foreningen? Derinde kan de med sikkerhed give et bedre svar...

Knus... Er meget ked af at høre hun ikke har så længe tilbage...

Jeg ved intet om det ville bare lige sige jeg har læst og sende alverdens tanker og kram til jer

Jeg ved det desværre heller ikke, men ville ikke lukke tråden ned uden at sende dig et kæmpe kram!

Det lyder fuldstændigt urimeligt at der ikke er noget at gøre   Jeg føler godt nok med jer

TrineLærke skriver:

Ja jeg ved at i nok ikke kan give mig svar, men i min desperation, er jeg nød til at skrive alligevel.

Min datter, som i ved er meget syg og har ikke lang levetid. Hun har en alvorlig form for epilepsi, som ikke kan behandles med medicin.

Hun har Aicardi Syndrom, som betyder at hun er meget hjerneskadet.

Vi ved jo godt at jo flere anfald hun har, jo mere skade sker der i hjernen, men er der nogle af jer der har kendt nogle/hørt om nogle der er døde af epilepsi/hjerneskade?

Jeg kan slet ikke forstille mig hvordan det vil ske at hun falder væk - men tænker måske at hun i sidste ende vil blive hjernedød af alle hende anfald?

Håber der er nogle der måske ved et eller andet.

Må man spørge om noget eller er det for hård at snakke om? 

KNUS

MoarJ skriver:

Jeg har selv Epilepsi - Mild grad... Har dog hørt om enkelte døds tilfælde af anfald...

Jeg synes det er MEGET underligt at der ikke kan gives en form for medicin? For at holde det nede...

Er du medlem af Epilepsi foreningen? Derinde kan de med sikkerhed give et bedre svar...

Knus... Er meget ked af at høre hun ikke har så længe tilbage...

Hun reagere slet ikke på medicin. Og det er typisk med det syndrom hun har. Der står lidt om det - hvis man googler det.

Nej er ikke medlem af Epilepsi foreningen.

Diana... skriver:

 

Må man spørge om noget eller er det for hård at snakke om? 

KNUS

Du må gerne spørge.

TrineLærke skriver:

 

Du må gerne spørge.

Hvor tit får hun anfald? Du skriver hun ikke har lang leve tid, Hvor lang tid er det så i følge lægerne? 

Du skal ikke svar hvis det er for hård, det ville jeg forstå fuld ud. 

En bekend har haft det hele hendes liv og hun er nu snart 40 men jeg ved selvfølgelig ikke hvor slemt hendes er da hun er en bekendt.