Hvordan mon det sker? (ekstremt følsomt - ikke for sarte)

Du ved jeg tænker på jer og jeres smukke Lærke

TrineLærke skriver:

Ja jeg ved at i nok ikke kan give mig svar, men i min desperation, er jeg nød til at skrive alligevel.

Min datter, som i ved er meget syg og har ikke lang levetid. Hun har en alvorlig form for epilepsi, som ikke kan behandles med medicin.

Hun har Aicardi Syndrom, som betyder at hun er meget hjerneskadet.

Vi ved jo godt at jo flere anfald hun har, jo mere skade sker der i hjernen, men er der nogle af jer der har kendt nogle/hørt om nogle der er døde af epilepsi/hjerneskade?

Jeg kan slet ikke forstille mig hvordan det vil ske at hun falder væk - men tænker måske at hun i sidste ende vil blive hjernedød af alle hende anfald?

Håber der er nogle der måske ved et eller andet.

En masse varme tanker til jer. Kan desværre ikke give dig svar, men mon der overhovedet er nogen der kan.

Håber at I får mange gode stunder sammen endnu. Det er frygtelig umenneskeligt det I må gå igennem!

Knus

Kamelia

et kram herfra

Jeg er ligesom alle andre herinde rigtig ked af at I er nødt til at gennemgå det I kæmper med hver dag. 

Men jeg vil prøve at svare ud fra den sparsomme viden jeg har om epilepsi. Min lillebror fik epilepsi, dog en anden form, efter han blev kørt over og fik en indre hjerneblødning, og det jeg kan huske at have læst mig til, er at anfaldene kommer, fordi der sker en kortslutning i hjernen, hans anfald var markant anderledes fordi han mistede bevistheden, dog uden at han blev væk, hvis det er forståeligt, men når en person med epilepsi kramper, så er der en betydelig risiko for at hjernen, i tilfælde af mange og længevarende kramper, ikke får nok ilt, mister hjernen nok ilt, mister personen bevidstheden (kroppen forsøger at få ro til at få ilt igen).. og kroppen kan ende med at sige fra når man først har mistet bevidstheden, hjernen kan blive så skadet af den til sidst ikke kan holde organerne i live..  men jeg syntes faktisk I skal spørge lægerne om mulige scenarier om hvordan det kan komme til at foregå, jeg forstår godt at I vil være forberedt (så meget som man nu kan være i sådan en situation), men jeg tror dog det er sandsynligt at kroppen giver op, mister bevidstheden og kort efter udånder, hvilket i sig selv ikke er dramatisk på nogen måde. Jeg håber ikke jeg har skrevet tingene for hårdt, og igen så er det kun ud fra den viden jeg har læst mig til i den tid min lillebror led af sygdommen, så lægerne kan helt sikkert forklare jer det langt bedre, og er selvfølgelig eksperter på området.

Jeg håber I får så mange gode stunder og dage med hende.. 

fra Jane

Hold nu op mand, hvor gør det ondt på jeres vejne, at læse..

Det gør mig virkelig ondt. Jeg sender alle de tanker jeg kan til jeres lille familie, og håber i stadigvæk har en masse positive oplevelser sammen endnu..

Det føles underligt at skrive jeg sender dig et stort kram, for det hjælper jo garanteret på ingen måde, men jeg gør det lige alligevel...

- Og hvor er du stærk, at du kan snakke så åben om det.. Jeg tror virkelig det er godt på længere sigt..

Kære, søde du. Det gør mig så inderligt ondt, at i skal gå noget så hårdt igennem. Verden er bare uretfærdig!

Jeg håber at i har overskud til at nyde den tid i har sammen med jeres datter, og at hun trods alt har et godt liv i den tid hun er her under de omstændigheder der nu er.

Hun er heldig at have sådan en mor som dig.

Har læst dit indlæg, og kan sige at jeg føler med jer!!! Håber I får nogle gode dage med jeres datter, og synes det er flot at du kan skrive om det herinde, og tror det hjælper dig til at holde ud i denne svære tid I har...

nu arbejder jeg på en døgninst. for handicappede børn og her er der en del med epelipsi.

En af børnene har heller ikke reageret på medicinen før denne blev ældre og har nu faktisk næsten ingen anfald mere.

En anden havde en magnet inopereret ved hjertet som skulle aktiveres ved anfald. Kan selvfølgelig ikke huske hvad dette hedder men det er da værd at undersøge

Tusind tak for alle jeres svar.

Ville gerne skrive en tak til jer hver især - men det har jeg bare slet ikke overskud til. Men jeg har læst alle jeres svar og taget dem til mig. Jeg håber at i har ret i at det sker stille og roligt. Og jeg håber også at det sker på sygehuset og ikke hjemme.

Det er så hårdt - men det hjælper meget at snakke om det og er glad for at jeg må låne jeres ører. Det er det bedste i denne situation. 

Hele vores familie er selvfølgelig påvirket af det og de kan også mærke på os hvordan vi har det. Men nogle gange er det bare nemmere at snakke med nogle der er objektive og ikke kender os på den måde.

Så igen - tak til jer alle for at i tog jer tid til at skrive jeres ord og tanker.