Jeg er bare total uremelig

Anonym skriver:

Hold da op er du sikker på du har fibromyalgi? ?? 

For det lyder godt nok ikke sådan 

Nu mere jeg holder mig igang og laver nu flere smerter får jeg og til sidst Kan jeg ikke gå 

Min ryg er til tider så slem at jeg ikke føler jeg kan få vejret for de voldsomme smerter og det kan kun afhjælpes ved flere dage uden at lave noget 

Så vis du har fået den diagnose er det da i den Aller Aller mildeste grad da !!! 

Og så vil jeg ikke sige di kan sammenligne dig med andre der har den i den lidt svære grad 

Hold da op. Så hårdt ramt og så alligevel 2 børn lige i rap? Hvad mener din læge om det? For jeg går ud fra at hvis du er så hårdt ramt, så har I vel haft ham/hende med ind over, inden at I gik i gang med baby projekt(erne).

Da du fik stillet diagnosen, blev der så ikke lavet en handleplan for dig. Du blev vel ikke bare bedt om at gå hjem og sætte dig i et hjørne og give op?

Har du fået lagt træningsprogram? For ja, ligegyldigt hvor svær en grad af fibro, du har, så er træning videnskabeligt bevidst at have en bedrende effekt. Det skal blot tilrettelægges efter den enkelte.

Har du modtaget adfærdsterapi? Endnu en ting som viser sig at have en forbedrende effekt for fibro patienter. Dine indlæg oser lidt af, at du bare har kastet håndklædet i ringen og her vil adfærdsterapi have stor gavn for dig.

Jeg må indrømme at jeg bliver en smule bekymret på dine (og din families) vegne. Det er hårdt nu, men det er da ingenting imod hvor hårdt det bliver, når den lille ny kommer.

Bad ikke kan om råd om hverken mine børn eller sygdom. 

Tak for svar alle jer der holdt jer til emnet  

Og vil nu stoppe med at svare alle andre da det ikke er nemt at forklare over nettet. Og folk har det med at tolke tingene man skriver som det lige passer dem her inde. 

Mom skriver:

Vi kan godt være enige om at det huslige og børn er noget man bør være fælles om.

Men når man har fibromyalgi, bør man ikke være sengeliggende eller al for siddestillende, man bør derimod holde sig så meget igang som det er muligt. Ja man har ondt 24/7 (det ved jeg fra mig selv), men musklerne og sindet får det ikke bedre ved ikke at lave noget, eller ved at have "ondt af sig selv". TS har som minimum 6 timer hver dag alene (indtil baby kommer), i de timer er der rum til at støvsuge, smide en vask over OG lave aftensmad (2 x ugentligt)? OG få hvilet.

Jeg ved fordi jeg selv lider af fibromyalgi, at jo mere "man slapper af", jo værre kan smerterne.

Ja TS har plukveer og skal aflastet, og det bør manden gøre. Men jeg kan ikke se hvorfor TS ikke har kræfter/overskud til at tulle rundt med deres barn efter 6 timer alene hver dag. 

Jeg læste det som om at hun skulle hvile pga graviditeten og ikke fibromyalgien. Jeg er enig i at hun ellers skal holde sig igang så godt som muligt, hvis hun ikke var gravid. Også derfor jeg spørger hende ind til om hun har været på eksempelvis smerteklinik, for det lyder ikke til at hun har lært at leve med smerterne.

For mig giver det bare bedst mening at han kommer hjem direkte efter arbejde. Graviditet er jo ikke en permanent situation. De skal så finde ud af hvordan de gør når barnet er født, for ellers opstår der bare problemer der. 

Anonym skriver:

Bad ikke kan om råd om hverken mine børn eller sygdom. 

Tak for svar alle jer der holdt jer til emnet  

Og vil nu stoppe med at svare alle andre da det ikke er nemt at forklare over nettet. Og folk har det med at tolke tingene man skriver som det lige passer dem her inde. 

Jeg synes nu vi er flere, der spørger ind til tingene, for bedre at kunne hjælpe. Du svarer ikke på spørgsmålene og det behøver du heller ikke, det er helt op til dig selv. -Men så kan du heller ikke anklage andre for at tolke.

Og så falder det mig meget underligt, at vi er flere, der skriver til dig, at vi selv har udfordringer med sygdom, så vi kan sætte os i dit sted; at du ikke synes det er godt at høre hvordan andre har gjort, for at lære at leve med smerterne. Du har mange år at leve endnu og det bliver nogen triste år, hvis du ikke lærer at man kan have et dejligt liv på trods af smerter. Det er dig der skal styre smerterne, og ikke smerterne, der skal styre dig. Det lyder desværre til at du pt lader dig styre af smerterne.

Anonym skriver:

Det er hvad min kæreste siger og han har sikkert osse helt ret 

Vil bare gerne lige høre andres meninger på det osse om det bare er mig der skal tage mug sammen. 

Min kæreste er 23år gammel arbejder som smed ca 35 minutters kørsel hjemmefra 

Jeg selv er 22 år gammel jeg har en kronisk sygdom som hedder fibromyalgi som giver daglige smerter oven i det er jeg gravid i uge 27+1 jeg går sygemeldt og har ellers Været igennem kommunen for at finde ud af hvad jeg kan og det er ikke meget desværre. 

Og vi har en fælles datter på 13 mdr 

Vi bor i et hus på landet og har begge bil 

Vores hverdag hænger sådan sammen at kæresten står op om morgnen og går på arbejde og jeg står op med vores datter giver hende tøj på og morgenmad og så Køre jeg hende i dagpleje hun er der typisk fra kl 8-9 stykker og så henter jeg hende kl 15 da det passer bedst med med mad og lur i dagplejen

Min kæreste får fri kl 15 så han er ofte hjemme kl 15.30-45 stykker og så hygger vi jo så lidt med vores datter som ofte er så træt hun må ud at sove kl 16 allerede.

Nu til vores dilemma min kæreste er kommet i tanke om han gerne vil træne 2 gange om ugen (han ville 3 gange men der har jeg sagt nej)

Han vil så træne efter arbejde så han er ved fitness centret ca kl 15.30 og så træner han 2 timer og er så først hjemme kl 18.15 ca

Mit dilemma ligger så i at jeg står alene med vores ofte trætte datter og aftensmaden oven i han mener det samme bare er at finde noget nemt mad at lave men lige meget hvordan jeg vender og drejer det er det altså ikke nemt at stå med et barn på armen samtidig med man står med varm mad og en højstol i køkkenet dur ikke da hun bare sidder og skriger til jeg tager hende op. .

Så jeg forslog at vis han kommer hjem efter arbejde hjælper med vores datter og mad kan han Køre op og træne efter aftensmaden kl 18.30 og så skulle jeg nok sørger for at ligge vores datter i seng kl 20 som osse tit er med skrig.

Men nej det duer åbenbart ikke da der er mange mennesker om aften og så skal man jo stå og vente på en maskine nogen gange.

Han siger jo at jeg jo går hjemme hele dagen så er det da kun remelig han får noget fritid osse.  

Hvor jeg prøvede at forklare at han skulle forstille sig en rigtig hård dag på jobbet hvor han kommer hjem og bare er træt og øm i hele kroppen

Det er sådan jeg har det 24/7 og graviditeten har gjort mig dobbelt så træt oven i så min dag fungere ikke med mindre jeg min sover 2 timer og selv der føler jeg mig ikke udhvilet men jeg Køre på og er der 100% for min datter tros smerter og jeg får stadig ordnet ting i huset i løbet af dagen.

Han siger han ikke kender nogen af hans kolleger der er lige så meget hjemme med kæreste og barn som han er og jeg over hovedet ikke er fleksibel og vil give mig med tiderne bla at vores datters aftenmad tid kl 18 men der er hun altså meget sulten. !  

Og syntes ikke jeg skal udsætte min datters behov for han kan få det som han vil.

Havde oven i købet givet mig og sagt fint træn 1 gang om ugen efter arbejde og så en gang efter aftensmaden men han får den alligevel rygget til efter arbejde hver gang.

Og jeg syntes virkelig jeg Gør hvad jeg kan men har altså bare brug for den ekstra hjælp med vores datter når jeg står og skal lave mad osse

Er jeg bare totalt uremelig og skal lade ham træne de 2 gange om ugen efter arbejde.

Og så lade ham være sammen med kammerater i weekenden osse som ofte er fra formiddag til aften da han ikke ligger mærke til tiden og så bare klare mig selv.

Det skal lige med ind over at jeg var på sygehuset den ene aften på grund af pluk veer som gjorder sindssyg ondt og blev bedt om det var vigtigt jeg fik hvilet og ikke bar for meget på vores datter og da jeg så kom hjem og fortale min kæreste det kom han ned han havde taget nem mad op så han kunne tage ind og træne efter arbejde og det blev self til en stor diskussion da jeg jo lige havde fået af vide af en læge og en jordemoder plus min egen læge at jeg jo ligesom skulle tage den meget med ro de næste dage.  

Så er det bare mig der bare er helt gal på den ?? 

For det første kan du da ikke forbyde en voksen mand at gøre det han vil? 

Også til det med din sygdom, ja fib. Er en hård sygdom og det kræver satme noget af et menneske at klare dagen! 

Min mor har fib. Og hun har aldrig brugt den som undskyldning for at gøre ting med mig, så det såre faktisk mig at høre at du gør det... 

Min far var aldrig hjemme før 18-19 stykker om aften da han var leder i en virksomhed. Så min mor stod alene med mig også de 3 mdr jer havde kolik som spæd! som mor bliver du nød til at acceptere dine smerter og finde en måde at gøre tingene på. Et barn i den alder kan da sidde på et tæppe på gulvet og lege imens du laver mad? 

Camilla19 skriver:

For det første kan du da ikke forbyde en voksen mand at gøre det han vil? 

 

Også til det med din sygdom, ja fib. Er en hård sygdom og det kræver satme noget af et menneske at klare dagen! 

 

Min mor har fib. Og hun har aldrig brugt den som undskyldning for at gøre ting med mig, så det såre faktisk mig at høre at du gør det... 

Min far var aldrig hjemme før 18-19 stykker om aften da han var leder i en virksomhed. Så min mor stod alene med mig også de 3 mdr jer havde kolik som spæd! som mor bliver du nød til at acceptere dine smerter og finde en måde at gøre tingene på. Et barn i den alder kan da sidde på et tæppe på gulvet og lege imens du laver mad? 

Ja et barn i den alder kan godt sidde paa et taeppe, men i realiteten gider barnet det bare ikke, derimod har du hoejst sandsynligt et barn der graeder og klamrer sig til dine ben fordi han/hun vil op paa armen (og man bliver rigtig dygtig til at lave alt med kun en arm, men det finder du nok ud af om et aars tid).

I er sikkert begge urimelige, han har ret til at komme ned at traene to gange om ugen men I er noedt til at gaa paa kompromis.

Jeg var urimelig og sagde at min mand ikke kunne tage ned og traene da vores den aeldste var lille, jeg stod med en lille dreng der aldrig sov, han var paa arbejde fra kl 9-20/21 hver eneste dag og ville saa ud og traene fra kl 6-8 om morgenen 4-5 dage om ugen, det  kunne jeg ikke overskue paa nogen maader naar jeg gik hjemme med en lille dreng der bare aldrig sov, hoejst tog en lur paa 15-20min og vaagnede hvert 20-30 minut natten igennem og i det hele taget hoejst sov 8 timer i doegnet. Jeg er helt rask og har ingen 'skavanker' men jeg kan godt forstaa hvorfor de to timer et par gange om ugen kan virke helt uoverskueligt naar du nu er syg.

Vi har nu 2 boern paa lige knap 4 og lige knap 2, og det er haardt, jeg har gaaet hjemme med dem indtil nu (ingen vuggestue eller boernehave) og min mand arbejder stadig non-stop 6 dage om ugen, men vi har faaet det til at fungere. Du er noedt til at skema-laegge din uge lidt (ikke mht til boern men mere det praktiske). Lav en madplan, lav en liste over hvad der skal goeres rent i loebet af en uge og evt hvem af jer der skal goere det.

Vi har i mange perioder lavet mad til to dage hver anden dag (gryderetter for the win), det bliver kedeligt men det giver ikke ret meget mere arbejde at lave dobbelt op paa en portion og det giver dig en fridag hver anden dag. 

I kunne ogsaa overveje freezer-cooking og saette en dag af hver uge eller hver anden (eller hver maaned) hvor i saa forbereder mad til 7-30 dage (kunne inkludere baade morgenmad, frokost og aftensmad). Hvis i vaelger retter hvor mange af de samme ingredienser gaar igen er forberedelserne endnu lettere.

Camilla19 skriver:

For det første kan du da ikke forbyde en voksen mand at gøre det han vil? 

 

Også til det med din sygdom, ja fib. Er en hård sygdom og det kræver satme noget af et menneske at klare dagen! 

 

Min mor har fib. Og hun har aldrig brugt den som undskyldning for at gøre ting med mig, så det såre faktisk mig at høre at du gør det... 

Min far var aldrig hjemme før 18-19 stykker om aften da han var leder i en virksomhed. Så min mor stod alene med mig også de 3 mdr jer havde kolik som spæd! som mor bliver du nød til at acceptere dine smerter og finde en måde at gøre tingene på. Et barn i den alder kan da sidde på et tæppe på gulvet og lege imens du laver mad? 

Hvordan kan det såre dig, at din mor havde større overskud/håndterede sin sygdom anderledes/havde en højere smertetærskel/muligvis ikke var så hårdt ramt af sygdom PLUS graviditet som TS? 

Jeg skal ikke gøre mig klog på TS' sygdom og tærsklen for, hvad hun kan overkomme, og jeg vil faktisk give mange af de andre ret i, at hun med lidt planlægning kunne få lidt mere luft, hvilket også kunne komme manden til gode. 

Men - jeg synes, det er usagligt at holde hendes situation op imod din mors. Jeg har fx sclerose og kan fortsat arbejde på fuld tid, mens andre med samme sygdom slet ikke kan arbejde. Det ville gøre mig stjernetosset, hvis mine børn af dén grund dømte andre sclerosepatienter - jeg ser jo sådan på det, at det er mig (og min familie), der er heldige! 

Abracadabra skriver:

Hvis det er så svært for dig, skal I måske overveje at søge noget aflastning - en plejefamilie eller lignende. 

Din sygdom lyder usædvanlig slem, og det er måske grænsende til uansvarligt overhovedet at få børn - men 2 meget små børn er i mine øjne udtryk for en total mangel på selvindsigt og realistisk sans. 

 

Elgaard73 skriver:

Hold da op. Så hårdt ramt og så alligevel 2 børn lige i rap? Hvad mener din læge om det? For jeg går ud fra at hvis du er så hårdt ramt, så har I vel haft ham/hende med ind over, inden at I gik i gang med baby projekt(erne).

Da du fik stillet diagnosen, blev der så ikke lavet en handleplan for dig. Du blev vel ikke bare bedt om at gå hjem og sætte dig i et hjørne og give op?

Har du fået lagt træningsprogram? For ja, ligegyldigt hvor svær en grad af fibro, du har, så er træning videnskabeligt bevidst at have en bedrende effekt. Det skal blot tilrettelægges efter den enkelte.

Har du modtaget adfærdsterapi? Endnu en ting som viser sig at have en forbedrende effekt for fibro patienter. Dine indlæg oser lidt af, at du bare har kastet håndklædet i ringen og her vil adfærdsterapi have stor gavn for dig.

Jeg må indrømme at jeg bliver en smule bekymret på dine (og din families) vegne. Det er hårdt nu, men det er da ingenting imod hvor hårdt det bliver, når den lille ny kommer.

 

Hvor har du ret - sørgeligt!