Kroniske smerter - vil du dele ?

livhemdrup skriver:

Jeg er kronisk smerte patient. 

Jeg har fået konstateret fibromyalgi efter mange års udredning med fibromyalgi følger desværre også en del andre tring. Min status er pt fibromyalgi gigt i fingre, kæber og hofter irriteret tyktarm migræne hyper Mobile led samt 2 Diskus udbulinger. 

Min hverdag er meget firkantet og det er den nødt til at være for at jeg kan fungere der er mange ting jeg ikke kan og hvis jeg prøver er jeg senge liggende dagene efter. En almindelig middag med venner kan være nok. 

Jeg har i en alder af 30 år fået kørerstol rolator badestol samt håndtag på væggen så jeg selv kan rejse mig fra wc samt handicap skilt til bilen. 

Min læges dom er at jeg som 50 årig vil sidde fastspændt i en kørerstol  Så jeg forsøger at gøre det så godt for mine børn som muligt mens jeg kan. 

Når børnene er afleveret i skole og børnehave så går jeg hjem og lægger mig. Og så klarer jeg lidt her hjemme for så at lægge mig igen sådan foregår hele dagen. Lave lidt hvile lidt. 

Det er ik spor nemt at have ondt hele tiden og mange specielt kommunen mener smerter blot skal arbejdes væk men det KAN det altså ikke. Så jeg går og venter på hvad der skal ske læge og sygehus mener pension men kommunen mener noget andet. 

Er ked af på dine vejne - det er godt nok en barsk udtagelse  lyder som dit liv er blevet meget påvirket og begrænset af dine smerter. Det er bestemt ikke sjovt. Håber ikke lægen får ret

Ville give hvad som helst for at bytte plads med dem ( med den holdning ) bare en enkelt dag. Sagde så sent som igår til manden da vi lå i sengen, åh hvor ville jeg gerne opleve bare 1 enkelt dag UDEN smerter. Gu hvor jeg syntes det er hårdt at vågne med smerte og gå i senge med smerter. OG ALLE ting skal overvejes nøje. Alle beslutninger skal tænkes over 1 enkelt gang mere.

 alt hvad jeg har for at du snart får ro på arbejds fronten. Kan se hvor meget det har gjordt for mig. Håber år 2013 bringer lykke din vej

anna111 skriver:

jeg er lige blevet 20år igår og jeg lider af fibromyalgi en kronisk smerte sygdom har haft den i over 2år nu så har aldrig rigtig nået at nyde min ungdom min sygdom begranser mit liv rigtig meget jeg kan ikke løbe , vaske guld , tit ikke støvsuge vis jeg gør er jeg totalt smadert bag efter, ikke bowle, skøjte, enlig nogen form for sport, gøre rent her hjemme er ekstram hårt, kan ikke handle ude alt for længe af gangen min koncintration er osse meget ramt så kommer aldrig til at kunne tage en uddandelse lige nu kæmper jeg med kommunen da jeg er så ung kan jeg jo ikke få en førtidspantion og et flexjob ville jeg nok kun kunne klare mellem 2-4timer højst om ugen og det er osse næsten umulig at komme så langt ned i timer så det starter jeg med at kæmpe om i febuar næste år. min familie og svigerfamilie vis jeg har det godt og tager med til en fødselsdag eller hvad vi nu lige bliver inviteret til er min ryg og krop helt smaddert næste dag tit må vi køre tidliger hjem fordi jeg simpelhen har for ondt 

(det skal lige siges jeg har aldrig en dag uden smerter nogen dage hvor jeg har det godt er det smerter jeg godt kan holde ud og så har jeg de dage hvor jeg har så mange smerter at jeg ikke er noget hver jeg ved først hvordan jeg har det når jeg vågner om morgen så jeg tager en dag af gangen) det var lidt af min historie mvh anna 

Kære Anna 

jeg håber du har det ok. Jeg skriver fordi jeg er diagnosticeret med fibromyalgi og genkender mig meget i det du skriver. Jeg skal nu undersøges for nervesygdommen HNPP. Kender du til den? Håber det er i orden jeg skriver til dig. 

Kh. Lotte

VIPpigen skriver:

Det er bare så vigtigt nogen støtter op om en, og specielt ens nærmeste.

det er trist din far, farmor og farfar ser forkert på det. Min mor lider selv af fibromyalgi, men har næsten lige fået Diagnosen.

her har jeg heldigvis et lille bevis da jeg har en kronisk dropfod, så når folk spørger om det er så slemt som jeg siger, så smider jeg gerne den skinne jeg har på for at holde foden på plads, den sidder i en næsten 90 grader vinkel indad, og det er bestemt ikke normalt. Men da jeg ofte går med skinne, så ses det ikke, allerhøjst på min gang.

men her har det for den yderste familie taget lang tid og acceptere også.

Hej. Jeg skriver også lige til dig. Det håber jeg er ok! Jeg søger nemlig rundt efter nogen der har det som jeg. Jeg har lidt af smerter siden barndommen. Jeg kan ikke feje, støvsuge, vaske gulv, eller anden rengøring udover at tørre støv af i armhøjde. Kan ikke holde til nogen former for sport. bliver syg hvis jeg prøver. Jeg er diagnosticeret med fibromyalgi, men har nu udviklet tendens til dropfod og er stødt på nervesygdommen HNPP, der er 100 % forenelig med de symptomer jeg har haft gennem mange år. Jeg ved ike hvorfor du har dropfod, men jeg selv ledt efter den rigtige diagnose i 22 år. Jeg er nu 41 år. Er det ikke noget du kan bruge helt ok! Ville bare nævne det og ønsker dig alt godt fremover! Vh. Lotte

Jeg har også kroniske smerter og siden 2004 er jeg blevet udredt for adskillige ting, men jeg passer åbenbart ikke ned i en af kasserne og derfor har jeg stadig ikke en diagnose.

Jeg læser på fuldtids studie, og det er via internettet og det går fint når jeg kan være herhjemme.

Men i samme øjeblik jeg er afsted, så får jeg smerter overalt. Når jeg træner får jeg det værre.

Jeg får min mand til at støvsuge, vaskegulv og havearbejde. Resten tager jeg mig af.

Jeg har svært ved at klare at skulle til ting om aftenen og er derfor ikke glad for børnenes skolearrangementer.

 

lotteBB skriver:

Kære Anna 

jeg håber du har det ok. Jeg skriver fordi jeg er diagnosticeret med fibromyalgi og genkender mig meget i det du skriver. Jeg skal nu undersøges for nervesygdommen HNPP. Kender du til den? Håber det er i orden jeg skriver til dig. 

Kh. Lotte

Hej Lotte er ked af at høre at du osse har fib. Kender desværre ikke til0den sygdom du nævner men håber da ikke for dig du skal kæmpe med mere ind fibromyalgi da.
Og det er helt okay du skriver :-)

anna111 skriver:

Hej Lotte er ked af at høre at du osse har fib. Kender desværre ikke til0den sygdom du nævner men håber da ikke for dig du skal kæmpe med mere ind fibromyalgi da.
Og det er helt okay du skriver :-)

Tak. Jeg tror ikke jeg har fibromyalgi. Jeg er faktisk 100% på at jeg altid har haft HNPP. Dine smerter lyder meget som dem jeg oplever. Men det kan være et tilfælde og de minder meget om fibromyalgi. Jeg har for nyligt læst at mange med fibromyalgi i virkeligheden har HNPP. Nerver der er meget udsat for tryk. Den er arvelig og kan give meget forskellige symptomer. Jeg får meget ondt og bliver meget udmattet hvis jeg gør netop de bevægelser eller laver for meget. Jeg har i perioder mange føleforstyrrelser - kildren og krablen i ben og Arme. jeg er udredt og undersøgt for alt muligt. bare aldrig neurologisk. Vil bare gøre OBS på denne;-) håber alt godt til dig og tak for dit søde svar.

aarhusmor skriver:

Jeg har også kroniske smerter og siden 2004 er jeg blevet udredt for adskillige ting, men jeg passer åbenbart ikke ned i en af kasserne og derfor har jeg stadig ikke en diagnose.

Jeg læser på fuldtids studie, og det er via internettet og det går fint når jeg kan være herhjemme.

Men i samme øjeblik jeg er afsted, så får jeg smerter overalt. Når jeg træner får jeg det værre.

Jeg får min mand til at støvsuge, vaskegulv og havearbejde. Resten tager jeg mig af.

Jeg har svært ved at klare at skulle til ting om aftenen og er derfor ikke glad for børnenes skolearrangementer.

 

Det er så hårdt. Jeg har altid haft svært ved at holde til at deltage i børnenes arrangementer, aftenmøder osv. Jeg har brug for meget hvile og ro for at kunne klare dagen efter. Jeg har perioder jeg har det bedre (aldrig uden symptomer og smerterne kommer hvis jeg gør bestemte bevægelser) og rigtigt dårlige perioder med flere smerter og mere træthed. Desuden haft enkelte episoder med hævede led. Jeg har fleksjob. Dejligt du skrev! Kh. Lotte

lotteBB skriver:

Hej. Jeg skriver også lige til dig. Det håber jeg er ok! Jeg søger nemlig rundt efter nogen der har det som jeg. Jeg har lidt af smerter siden barndommen. Jeg kan ikke feje, støvsuge, vaske gulv, eller anden rengøring udover at tørre støv af i armhøjde. Kan ikke holde til nogen former for sport. bliver syg hvis jeg prøver. Jeg er diagnosticeret med fibromyalgi, men har nu udviklet tendens til dropfod og er stødt på nervesygdommen HNPP, der er 100 % forenelig med de symptomer jeg har haft gennem mange år. Jeg ved ike hvorfor du har dropfod, men jeg selv ledt efter den rigtige diagnose i 22 år. Jeg er nu 41 år. Er det ikke noget du kan bruge helt ok! Ville bare nævne det og ønsker dig alt godt fremover! Vh. Lotte

Hej.

Det er ellers sjældent jeg støder på andre med en dropfod. Jeg har nu haft min i 7 1/2 år, og lært at leve og takle smerterne som er der hverdag.

Min dropfod er kommet efter en arbejdsulykke, hvor nerver, sener, ledbånd, ja nærmest alt undtaget muskler og knogler er ødelagt, og de mener ikke at kunne fikse det.

Men vil da lige kigge nærmere på denne nervesygdom, selvom mine nerver er skadet ved en fysisk skade

 

 

Anonym skriver:

Lidt fra din hverdag? 

Vil gerne høre fra andre med daglige smerter, hvordan det påvirker Jeres hverdag . I forhold til gøre mål, dagligdag , familie & venner , aktiviteter , børn osv.

på forhånd tak ( håber nøglen har lyst til at svare )

Jeg har lidt af kroniske smerter siden jeg var 15 år gammel og idag er jeg 22

Jeg har fået diagnosen karpaltunnelsyndrom, og er opereret for det en enkelt gang, dog uden effekt. Skal ind nu her om 3 uger og opereres i samme ar og hånd igen, da en ny undersøgelse har vist at min blodåre og min nerve i hånden kapper hinanden over når jeg bruger hånden. Oveni har jeg kronisk senehindeskedebetændelse og hovedpine + jeg stadig lider voldsomt under den sidste bækkenløsning jeg fik, hvor det endte med at jeg var følelsesløs fra livet og ned, så jeg går rigtig skidt..

Min hverdag er at jeg står op kl. 6 og gør mig klar. Tager afsted kl. 7 og er på arbejde hvor jeg er dopet med diverse smertestillinde og så bider jeg ellers smerten i mig. På de rigtig dårlige dage bliver jeg hjemme og sover 22 timer i døgnet, så der for jeg hjælp til alt. På de gode dage, forsøger jeg at fungere som alle andre, men kan jeg snige mig til det tager jeg en lur på en halv til en hel time inden jeg henter vores børn på 1,5 og 3,5 år, så er jeg sammen med dem og laver mad, når kl. rammer mellem 19-20 lander jeg atter på sofaen og de fleste dage falder jeg så i søvn kl. 20.30, jeg vågner gerne et sted mellem 5-20 gange i løbet af en nat.

VIPpigen skriver:

Hej.

Det er ellers sjældent jeg støder på andre med en dropfod. Jeg har nu haft min i 7 1/2 år, og lært at leve og takle smerterne som er der hverdag.

Min dropfod er kommet efter en arbejdsulykke, hvor nerver, sener, ledbånd, ja nærmest alt undtaget muskler og knogler er ødelagt, og de mener ikke at kunne fikse det.

Men vil da lige kigge nærmere på denne nervesygdom, selvom mine nerver er skadet ved en fysisk skade

 

 

Tak for dit søde svar. Min dropfod har udviklet sig langsomt. jeg har ikke tillagt de ting jeg mærkede betydning. min krop er jo ret uforudsigelig. Min mor og morbror har nogle af de samme symptomer og er begge undersøgt for sklerose. Men de har begge kunnet passe alm arbejde og hverdag. begge har, som jeg, arme og ben der hurtigt sover. Det er først nu vi ser sammenhængen da jeg støder på HNPP. Kh. Lotte - og alt godt til dig!