Kroniske smerter - vil du dele ?

jeg er lige blevet 20år igår og jeg lider af fibromyalgi en kronisk smerte sygdom har haft den i over 2år nu så har aldrig rigtig nået at nyde min ungdom min sygdom begranser mit liv rigtig meget jeg kan ikke løbe , vaske guld , tit ikke støvsuge vis jeg gør er jeg totalt smadert bag efter, ikke bowle, skøjte, enlig nogen form for sport, gøre rent her hjemme er ekstram hårt, kan ikke handle ude alt for længe af gangen min koncintration er osse meget ramt så kommer aldrig til at kunne tage en uddandelse lige nu kæmper jeg med kommunen da jeg er så ung kan jeg jo ikke få en førtidspantion og et flexjob ville jeg nok kun kunne klare mellem 2-4timer højst om ugen og det er osse næsten umulig at komme så langt ned i timer så det starter jeg med at kæmpe om i febuar næste år. min familie og svigerfamilie vis jeg har det godt og tager med til en fødselsdag eller hvad vi nu lige bliver inviteret til er min ryg og krop helt smaddert næste dag tit må vi køre tidliger hjem fordi jeg simpelhen har for ondt 

(det skal lige siges jeg har aldrig en dag uden smerter nogen dage hvor jeg har det godt er det smerter jeg godt kan holde ud og så har jeg de dage hvor jeg har så mange smerter at jeg ikke er noget hver jeg ved først hvordan jeg har det når jeg vågner om morgen så jeg tager en dag af gangen) det var lidt af min historie mvh anna 

Dot D skriver:

Jeg ved selv at når andre smertepatienter fortæller de takler det "så'n og så'n" så bliver jeg faktisk glad, for føler nogen gange "normale" personer ser mig som doven

 

Ja, det er nemlig et stort problem, for det er desværre ikke altid, at man kan se på én, om man fejler noget, og så er det nemmere at blive kaldt doven

Præcis... Da kæresten og jeg mødte hinanden forstod han det ikke. Så jeg slæbte ham med på et hold hvor der var en sygeplejerske, og en psykolog som fortalte om det, sygeplejersken fortalte om nervesmerteskader (min skade) og psykologen fortalte om hvor svært det kan være at takle for en smertepatient at du pludselig ikke kan det samme som andre længere, og forklarede hvordan man skal finde den gyldne mellemvej.

Da vi kom derop startede de med at sige at de altså ikke kunne kende forskel på pårørende og smertepatienter, for det kan du bare ikke se. Jeg bad min kæreste kigge sig godt rundt i lokalet og fortælle hvem der var smertepatient, men det kunne han ikke.

Nej, du kan ikke pege en smertepatient ud. Sygdommen er skjult, og derfor svær for "normale" (ja, ved altså ikke hvad jeg ellers skal kalde dem) at vide hvad de har med at gøre...

Næst efter at kæmpe med selv at takle og accepter sygdommen, kommer manglen på forståelse fra omverdenen, det er R*V hårdt at føle sig set ned på, og ikke accepteret når man selv har svært ved at acceptere det...

ej, undskyld den smører, nogen gange skal man vidst bare ud med lidt galde

VIPpigen skriver:

 

Præcis... Da kæresten og jeg mødte hinanden forstod han det ikke. Så jeg slæbte ham med på et hold hvor der var en sygeplejerske, og en psykolog som fortalte om det, sygeplejersken fortalte om nervesmerteskader (min skade) og psykologen fortalte om hvor svært det kan være at takle for en smertepatient at du pludselig ikke kan det samme som andre længere, og forklarede hvordan man skal finde den gyldne mellemvej.

Da vi kom derop startede de med at sige at de altså ikke kunne kende forskel på pårørende og smertepatienter, for det kan du bare ikke se. Jeg bad min kæreste kigge sig godt rundt i lokalet og fortælle hvem der var smertepatient, men det kunne han ikke.

Nej, du kan ikke pege en smertepatient ud. Sygdommen er skjult, og derfor svær for "normale" (ja, ved altså ikke hvad jeg ellers skal kalde dem) at vide hvad de har med at gøre...

Næst efter at kæmpe med selv at takle og accepter sygdommen, kommer manglen på forståelse fra omverdenen, det er R*V hårdt at føle sig set ned på, og ikke accepteret når man selv har svært ved at acceptere det...

ej, undskyld den smører, nogen gange skal man vidst bare ud med lidt galde

Jeg kan fint følge dig..... Det kan være meget svært at forklare andre, at nogle dage kan du rende rundt i butikker og dagen efter er du bare slet ikke til noget.

Man skal lade sig selv få lov til at prioritere, hvad man kan, og så skal der ikke kigges skævt til os af den grund

Bliver altså lige lidt nysgerrig efter hvordan man sætter diagnosen fibromyalgi. 

Jeg har haft kroniske smerter i skulder og ryg i i hvert fald 10 år, og de er bestemt ikke blevet bedre efter 2 graviditeter. Jeg har også haft uforklarlige smerter i benene lige så længe jeg kan huske. 

Min læge kan ikke finde nogen fysisk grund til smerterne, så hun har talt kort om fibromyalgi. Men hvordan får man diagnosen? 

Håber ikke jeg ødelægger tråden ved at blande mine spørgsmål ind i. 

VIPpigen skriver:

 

Præcis... Da kæresten og jeg mødte hinanden forstod han det ikke. Så jeg slæbte ham med på et hold hvor der var en sygeplejerske, og en psykolog som fortalte om det, sygeplejersken fortalte om nervesmerteskader (min skade) og psykologen fortalte om hvor svært det kan være at takle for en smertepatient at du pludselig ikke kan det samme som andre længere, og forklarede hvordan man skal finde den gyldne mellemvej.

Da vi kom derop startede de med at sige at de altså ikke kunne kende forskel på pårørende og smertepatienter, for det kan du bare ikke se. Jeg bad min kæreste kigge sig godt rundt i lokalet og fortælle hvem der var smertepatient, men det kunne han ikke.

Nej, du kan ikke pege en smertepatient ud. Sygdommen er skjult, og derfor svær for "normale" (ja, ved altså ikke hvad jeg ellers skal kalde dem) at vide hvad de har med at gøre...

Næst efter at kæmpe med selv at takle og accepter sygdommen, kommer manglen på forståelse fra omverdenen, det er R*V hårdt at føle sig set ned på, og ikke accepteret når man selv har svært ved at acceptere det...

ej, undskyld den smører, nogen gange skal man vidst bare ud med lidt galde

giver dig helt ret har heldigvis en kæreste der forstår mig da han har været med fra starten men så har jeg så er far der altid sagde til mig det var noget pjat  når jeg kom og sagde jeg havde ondt i ryggen har jeg nok haft problemer med siden jeg var 10år min farmor og farfar tror stadig ikke på mig og kommer tit med nogle uheldige komintare de har osse altid ment jeg var doven og er osse godt træt af altid at blive dømt for man kan jo ikke se på mig jeg er syg  er træt af at prøve at forsvare mig selv burte jeg ikke skulle over for min ejen familie...

Rikke, Liam & Linus skriver:

Bliver altså lige lidt nysgerrig efter hvordan man sætter diagnosen fibromyalgi. 

Jeg har haft kroniske smerter i skulder og ryg i i hvert fald 10 år, og de er bestemt ikke blevet bedre efter 2 graviditeter. Jeg har også haft uforklarlige smerter i benene lige så længe jeg kan huske. 

Min læge kan ikke finde nogen fysisk grund til smerterne, så hun har talt kort om fibromyalgi. Men hvordan får man diagnosen? 

Håber ikke jeg ødelægger tråden ved at blande mine spørgsmål ind i. 

jeg fik diganosen fibromyalgi ved selv at finde en læge ved navn ketil bjergård bad min læge om en hendvendelse man skal være testet for alt først før man kan få diganosen fibromyalgi så trykker han på nogle punkter og de fleste af dem skal gøre sinsyg ondt sådan fik jeg diganosen 

Anna111 skriver:

jeg fik diganosen fibromyalgi ved selv at finde en læge ved navn ketil bjergård bad min læge om en hendvendelse man skal være testet for alt først før man kan få diganosen fibromyalgi så trykker han på nogle punkter og de fleste af dem skal gøre sinsyg ondt sådan fik jeg diganosen 

ok, tak for svar 

Anonym skriver:

Tak for svar - det kommer nemlig meget an på hvad dagen bringer. Og hvordan kroppen har det.

hvad gør du på dårlige dage ? Hvordan planlægger du aktiviteter ? Her tænker jeg på mængden af dem osv.

jeg planlægger aldrig aktiviteter for er nødtil at tage en dag af gangen.. hvilket er et stort problem for især min familie at forstå..

På de rigtigt dårlige dage ligger jeg i sengen og jamrer og ligger som en bue i sengen. men jeg er så heldig at jeg får gratis fysioterapi hvilket hjælper mig meget, men desværre også gøre mig enormt træt.

opvask, tøjvask, osv er fælles opgaver og bliver taget når en af os eller begge magter det

Dot D skriver:

Jeg kan fint følge dig..... Det kan være meget svært at forklare andre, at nogle dage kan du rende rundt i butikker og dagen efter er du bare slet ikke til noget.

Man skal lade sig selv få lov til at prioritere, hvad man kan, og så skal der ikke kigges skævt til os af den grund

Fuldstændig enig

Jeg har en svag ryg. dvs. jeg får låste led og voldsom spændingshovedpine. 

det er ikke en diagnose eller noget, men jeg ved, at det vil være der resten af mit liv. Jeg kan ikke bære tasker på ryggen eller bare den ene skulder. Jeg kan ikke sidde ned på studiet i flere tiner. Jeg kan ikke sidde i en sofa uden en pude bag ryggen.

Jeg har et ekstremt lændesvej, deforme led imellem skulderbladene  og så er mit bryst lidt udstikkende. det eneste man kan se op mig er mit lændesvej, som gør at jeg nogle gange ser gravid ud 

Pamol og ipren er mine venner