Kroniske smerter - vil du dele ?

Anonym skriver:

Tak for dit svar .

Har den nervesygdom et navn ?

Jeg er begyndt at døje med mine fingere, kan slet ikke røre ved noget koldt uden det gør meget ondt. Kan ikke gå uden vanter osv. Lægen kalder det en syndrom men køber den ikke helt tror det stammer fra mine nerver fra mine smerter i nakken. Men ved det ikke.

Det lyder meget som her , alt skal planlægges sjældent der er plads til noget spontant. Og sker det ja så er det på bekostning af noget andet. Alt skal times & tilrettelægges for ellers går det galt Øv hvor er det svært. Fik faktisk et link af en herinde fra engang der handlede om hvordan det er at være smerte patient til hverdag, det var bare så godt beskrevet.

Du har ret planlægning er vejen frem - syntes ikke altid det er nemt for der skal virkelig sorteres i hvad der er vigtig og hvad der kan undværes.

Kunne godt forstille mig du kan mærke en forskel, for tænker de gode timer jo bruges på arbejde. Er selv tildelt FP og kan virkelig mærke en forskel. Kan få små øjeblikke nu i hverdagen , hvor jeg næsten kan føle mig normal igen.

 

Mit er ikke en sygdom som sådan. Det er en lægeligt påført skade da man stak nålen for langt ind i min rygmarv og ødelagde en/flere nerverod under en epidural bedøvelse.

Er du blevet tjekket for en myelindefekt?? man har noget isolering rund om nervebanerne og hvis denne isolering nedbrydes får man også nervesmerter. Det kan gøres via en blodprøve.
ellers kan jeg kun anbefale neurolog Jesper Rønager på riget. en helt fantastisk dygtig mand.

Ja planlægning er vejen frem og selv med det er det ikke nemt. Vil helst undgå piller da jeg i starten spiste piller for at have det okay...desværre endte jeg med at spise så mange jeg fik mavesår og først nu 5 år efter kan jeg tage en panodil uden af få mavesmerter. Men efter smertestillende så føles de daglige smerter endnu værre så jeg foretrækker at justere det på aktivitetsniveauet.

Min neurolog (jesper) sagde også meget klogt at smerte er symptom for at kroppen har lavet for meget og at pillerne derfor kun er symptombehandling, ignorerer du din krops signaler bliver det derfor kun værre. Det er bare rigtig svært at finde en balance når det der er ok i dag ikke er det i morgen, men med erfaring bliver man bedre og bedre til at forstå sin krop og dens signaler og dermed undgå de helt store ture.

:-) Sisse

Anonym skriver:

Har takket været god hjælp fra psykolog lært at holde mine smerte ud i hverdagen , hun har lært mig at håndtere ( ejj måske ikke altid ) mine smerter og begrænsninger. Det er 4 år siden jeg kom galt afsted og først her det sidste år har jeg lært at lytte på min krop. Jeg har dage hvor det går galt men jeg ved det, og ved jeg presser mig selv og hvilken reaktion der kommer. For den kommer ingen opgaver uden at betale ved kasse 1

Men fuck jeg syntes det er svært, for folk forstår det bare ikke og forståeligt nok, for jeg gør det knap nok selv. Men ville til tider ønske det var en brækket arm.

Derfor jeg prøvede at oprette dette indlæg for føler til tider, at jeg er HELT galt på den. Men ved jo efterhånden hvad min krop kan og ikke kan. Men folk forstår det bare ikke . Og kan selv komme til at føle mig som doven skide svært med de begrænsninger når man nu plejer at være super aktiv men ja man skal nok være der selv for at kunne forstå.

Hvor dejligt din mand og familie har den forståelse for din situation og hjælper med det de kan Det må være guld værd

Håber der kommer en fornuftig afklaring for din fremtid, en som du har det godt med . Det er ikke særlig sjovt og gå i det uvisse og ikke vide hva fremtiden bringer. Alt det bedste herfra

Jeg fik også psykologhjælp fra smerteklinikken, og det hjalp rigtig meget også, men derfor skulle jeg stadig finde mine grænser. Jeg var bare ikke god til at sætte grænser for mig selv før jeg faktisk ventede Lilje, for jeg havde i princippet ikke så meget jeg skulle efter en dag i arbejdsprøvning. Men under graviditeten gik det bare op for mig at psykologen havde ret i at jeg skulle sige fra INDEN jeg når over det smertepunkt hvor jeg skal hen og ligge flere timer. Mit smertepunkt er bare blevet mindre og mindre, eller min krop bliver mere og mere træt når den arbejder på smerter...

man føler sig virkelig som Palle alene i verden som smertepatient. Så selvom jeg ikke syntes andre fortjener et smertehelved, så er jeg faktisk glad for at nogen kan forholde sig til det, og forstå det fordi de selv står der

Anonym skriver:

Næst efter at kæmpe med selv at takle og accepter sygdommen, kommer manglen på forståelse fra omverdenen, det er R*V hårdt at føle sig set ned på, og ikke accepteret når man selv har svært ved at acceptere det...

Det har klart været det allersværest for mig, og jeg kæmper en daglig kamp med det endnu. Der går ikke en dag uden mine tanker vender det. Derefter omgivelsernes reaktioner & manglende forståelse

Jeg tror altid det vil ligge der.

jeg tror ikke du ville savne at kunne løbe hvis du aldrig har prøvet det. (Jeg ved dog ikke hvad handicappet tænker, om de savner sådan noget) men jeg tænker lidt, det du ikke har prøvet kan du ikke savne, og nøj hvor jeg savner mit liv fra før skaden. Der er sket meget positivt i mit liv, men det har også været en slem kamp med rigtig mange nedture.....

Anonym skriver:

Ville give min højre arm for forståelse i min familie - det har kostet et par medlemmer på den konto. Hvis man skal sige noget postivt om denne omgang må det klart være, at jeg har fundet ud af hvem jeg kan regne med og ej

Og det siger utrolig meget, man ved hvad man pludselig har.

Jeg syntes det er skræmmende nogen ikke vil se det.

Bare et eksempel, jeg kæmpede i over et år efter min skade før jeg fik at vide hvad der var galt. Det var det 3 sygehus jeg var på som stillede diagnosen, og havde set skaden, og kunne fortælle at på landsplan ses den max 2 gange årligt. Det første sygehus blev simpelthen ved med at sige at det var MIG der ikke ville gå, og MIG der gjorde det værrere. 2 sygehus konstaterede der var noget galt, men de vidste ikke hvad, og fordi de skulle lukke deres afdeling senere i 2007, så henviste de mig til et 3 hvor lægen efter ganske få minutter fortalte hvad der var galt.

så jeg har stået med 2 sygehuse som ikke vidste hvad de havde med at gøre, hvoraf det ene sagde det var mig, og mit hoved der gjorde det.

som et ekstra + lavede lægen på 3 sygehus (fordi jeg var begyndt selv at tro at det var da mig det var galt med) en temperatur prøvning på mine fødder, og det viste sig min venstre fod (den skadede) er 2 grader koldere end min højre. Simpelthen pga nerverne er skadet, og blodet derfor ikke cirkulere ordentligt længere...

Det korte af det lange med alt det her, er at jeg syntes ikke man får forståelse særlig mange steder, og specielt et sted som familie, og sygehuse burde da være dem som netop forstod, og hjalp en videre

Anonym skriver:

Allerførst SEJT og tillykke med det flotte vægttab

 for at målet opnåes. Hatten af for du kan fortsætte din uddannelse trods så mange smerter - men med den rette vilje kan man nå langt. Skønt at det er gået den rigtige vej med smerterne, håber det fortsætte den vej.

Tusind tak....

Jeg er i den bedste klasse, så jeg kæmper for det, ville nødigt på orlov

Anonym skriver:

Det er nemlig til tider svært, her er det kun manden som kan se det på mig. Han spotter så også min * tilstand * bare ved at kikke på mig.

Ville til tider ønske det var en brækket arm. Som jeg siger til manden, jeg bevæger mig ud på gode dage, hvor jeg har det godt - folk ser derfor mig ikke når jeg har ondt. Men de ser så heller ikke , at 2-3 timers aktivitet sender mig i sofaen resten af dagen.

Lige mine ord

VIPpigen skriver:

Og det siger utrolig meget, man ved hvad man pludselig har.

Jeg syntes det er skræmmende nogen ikke vil se det.

Bare et eksempel, jeg kæmpede i over et år efter min skade før jeg fik at vide hvad der var galt. Det var det 3 sygehus jeg var på som stillede diagnosen, og havde set skaden, og kunne fortælle at på landsplan ses den max 2 gange årligt. Det første sygehus blev simpelthen ved med at sige at det var MIG der ikke ville gå, og MIG der gjorde det værrere. 2 sygehus konstaterede der var noget galt, men de vidste ikke hvad, og fordi de skulle lukke deres afdeling senere i 2007, så henviste de mig til et 3 hvor lægen efter ganske få minutter fortalte hvad der var galt.

så jeg har stået med 2 sygehuse som ikke vidste hvad de havde med at gøre, hvoraf det ene sagde det var mig, og mit hoved der gjorde det.

som et ekstra + lavede lægen på 3 sygehus (fordi jeg var begyndt selv at tro at det var da mig det var galt med) en temperatur prøvning på mine fødder, og det viste sig min venstre fod (den skadede) er 2 grader koldere end min højre. Simpelthen pga nerverne er skadet, og blodet derfor ikke cirkulere ordentligt længere...

Det korte af det lange med alt det her, er at jeg syntes ikke man får forståelse særlig mange steder, og specielt et sted som familie, og sygehuse burde da være dem som netop forstod, og hjalp en videre

Jeg har ihvertilfald fået sorteret godt i det - det har kostet meget. Øv det er hårdt når ens nærmest slet ikke forstår

Dot D skriver:

Tusind tak....

Jeg er i den bedste klasse, så jeg kæmper for det, ville nødigt på orlov

 sådan ...  for du når i mål, uden orlov. Men mon ikke det lykkes

Nemesis skriver:

Mit er ikke en sygdom som sådan. Det er en lægeligt påført skade da man stak nålen for langt ind i min rygmarv og ødelagde en/flere nerverod under en epidural bedøvelse.

Er du blevet tjekket for en myelindefekt?? man har noget isolering rund om nervebanerne og hvis denne isolering nedbrydes får man også nervesmerter. Det kan gøres via en blodprøve.
ellers kan jeg kun anbefale neurolog Jesper Rønager på riget. en helt fantastisk dygtig mand.

Ja planlægning er vejen frem og selv med det er det ikke nemt. Vil helst undgå piller da jeg i starten spiste piller for at have det okay...desværre endte jeg med at spise så mange jeg fik mavesår og først nu 5 år efter kan jeg tage en panodil uden af få mavesmerter. Men efter smertestillende så føles de daglige smerter endnu værre så jeg foretrækker at justere det på aktivitetsniveauet.

Min neurolog (jesper) sagde også meget klogt at smerte er symptom for at kroppen har lavet for meget og at pillerne derfor kun er symptombehandling, ignorerer du din krops signaler bliver det derfor kun værre. Det er bare rigtig svært at finde en balance når det der er ok i dag ikke er det i morgen, men med erfaring bliver man bedre og bedre til at forstå sin krop og dens signaler og dermed undgå de helt store ture.

:-) Sisse

Åh for søren det lyder ski ikke godt  det må bestemt ikke gøre det nemmere.

Nej er ikke blevet undersøgt , lægen siger det er renault syndrom men ved ski ikke om jeg tror på den. Har en veninde med dette og det er anderledes end mit. Men hvad pokker lægen ved vel hvad hun snakker om.

Jeg har fravalgt alt form for smertebehandling i form af piller. Og møder megen foragelse hos folk. Men vil simpelthen ikke fylde mig med piller når man ingen ide har om det hjælper, og hvad de langsigtet bivirkninger er. Heldigvis er jeg støttet op af få læger som giver mig ret.

Mine smerte er kronsike uden håb om bedring, jeg vil ikke fylde mig med piller resten af mit liv. Når det i det store hele handler om jeg kan tage hensyn for det går nogenlunde. Så må jeg jo indrette mit liv og gøremål efter det. Og få det bedste ud af det

Jeg er kronisk smerte patient. 

Jeg har fået konstateret fibromyalgi efter mange års udredning med fibromyalgi følger desværre også en del andre tring. Min status er pt fibromyalgi gigt i fingre, kæber og hofter irriteret tyktarm migræne hyper Mobile led samt 2 Diskus udbulinger. 

Min hverdag er meget firkantet og det er den nødt til at være for at jeg kan fungere der er mange ting jeg ikke kan og hvis jeg prøver er jeg senge liggende dagene efter. En almindelig middag med venner kan være nok. 

Jeg har i en alder af 30 år fået kørerstol rolator badestol samt håndtag på væggen så jeg selv kan rejse mig fra wc samt handicap skilt til bilen. 

Min læges dom er at jeg som 50 årig vil sidde fastspændt i en kørerstol  Så jeg forsøger at gøre det så godt for mine børn som muligt mens jeg kan. 

Når børnene er afleveret i skole og børnehave så går jeg hjem og lægger mig. Og så klarer jeg lidt her hjemme for så at lægge mig igen sådan foregår hele dagen. Lave lidt hvile lidt. 

Det er ik spor nemt at have ondt hele tiden og mange specielt kommunen mener smerter blot skal arbejdes væk men det KAN det altså ikke. Så jeg går og venter på hvad der skal ske læge og sygehus mener pension men kommunen mener noget andet.