Kroniske smerter - vil du dele ?

Anna111 skriver:

giver dig helt ret har heldigvis en kæreste der forstår mig da han har været med fra starten men så har jeg så er far der altid sagde til mig det var noget pjat  når jeg kom og sagde jeg havde ondt i ryggen har jeg nok haft problemer med siden jeg var 10år min farmor og farfar tror stadig ikke på mig og kommer tit med nogle uheldige komintare de har osse altid ment jeg var doven og er osse godt træt af altid at blive dømt for man kan jo ikke se på mig jeg er syg  er træt af at prøve at forsvare mig selv burte jeg ikke skulle over for min ejen familie...

Det er bare så vigtigt nogen støtter op om en, og specielt ens nærmeste.

det er trist din far, farmor og farfar ser forkert på det. Min mor lider selv af fibromyalgi, men har næsten lige fået Diagnosen.

her har jeg heldigvis et lille bevis da jeg har en kronisk dropfod, så når folk spørger om det er så slemt som jeg siger, så smider jeg gerne den skinne jeg har på for at holde foden på plads, den sidder i en næsten 90 grader vinkel indad, og det er bestemt ikke normalt. Men da jeg ofte går med skinne, så ses det ikke, allerhøjst på min gang.

men her har det for den yderste familie taget lang tid og acceptere også.

har ået en nerverodslæsion og har kroniske smerter. Det er både en mindre lammelse (fysisk svaghed) og så nervesmerterne som virkelig fylder meget.

Det betyder rigtig meget planlægning. Min køreradius er max 30 min af gangen. Alt husarbejde planlægges for tøjvask/lægge sammen og på plads kan ikke være samme dag. På en dårlig dag afleverer jeg ungerne og ligger derefter på sofaen til de skal hentes igen.

På en god dag, så får jeg købt ind og sat en vask over, hvilet, puttet i tørretumbleren, klargjort til mad, hvilet, hentet unger, lavet maden, rydde op og smøre madpakker, puttet dem..og SÅ er jeg færdig..Sover også mellem 10-12 timer hver nat ellers kan jeg slet slet ikke.

Får jeg ikke hvile nok, får jeg kramper, sovende ben som afløses af følelsen a der er ild i dem...kommer jeg dertil er der kun morfin der hjælper og så går jeg helt i sort.

vil jeg med ud at gå med familien..ja så skal jeg kunne lade være med at lave noget dagen efter, så alt er en opvejning af hvad jeg VIRKELIG har lyst til og hvad ugens skema ellers byder på.

Fryser jeg bliver det værre. brusebad kan være slemt for vanddråberne føles som nåle når de rammer mit ben, er gulvet for koldt føles det som at gå på glasskår..jeg kan ikke vælge hvilke som helst sko..og sådan er der virkelig mange hverdagsting jeg skal tænke over og det tager også energi.

jeg er flexjobgodkent på 15 timer om ugen..men ledig pt og må indrømme at jeg klart kan mærke forskel på mit overskud når jeg ikke først har været på arbejde.

Jeg kan ikke dyrke nogen form for sport. Indtil jeg fik min skade løb jeg 8 km hver dag.

så planlægning planlægning planlægning.

sisse

Dot D skriver:

Jeg læser til pædagog, og her først på året var det rigtigt slemt, der måtte jeg gå med krykker for at kunne klare det bare sådan nogenlunde. Der var også dage, hvor jeg blev nødt til at blive i min seng...

7-9-13, så er det gået bedre her det sidste af året, har smerte hver dag, men det er slet ikke som det værste. Måske jeg har været god ved mig selv ved at tabe mig

Håber jeg lige kan runde 20 kg til juleaften

Allerførst SEJT og tillykke med det flotte vægttab

 for at målet opnåes. Hatten af for du kan fortsætte din uddannelse trods så mange smerter - men med den rette vilje kan man nå langt. Skønt at det er gået den rigtige vej med smerterne, håber det fortsætte den vej.

VIPpigen skriver:

Præcis. Jeg kunne ikke klare mig uden mine Hvil, det er dem min hverdag hænger sammen på.

jeg tror mange smertepatienter skal finde den middel gennemvej, og holde de pauser kroppen fortæller. Det er som sagt 6 år siden jeg kom til skade, og det var først i efteråret 2010 da jeg var gravid, jeg lærte hvornår jeg skulle sige Fra. Eller nærmere, jeg valgte at nu SKULLE JEG SIGE FRA, for jeg havde et barn på vej som kom før mine behov, og det var vigtigt at jeg ikke vrissede af hende og manden senere.

vi har alle herhjemme lært hvor min grænse går, og min mand er god til at tage over, og ikke brokke sig over skidtet. Både min familie og svigerfamilie hjælper på alle led og kanter selvom vi har en times kørsel til hinanden.

Jeg ved selv at når andre smertepatienter fortæller de takler det "så'n og så'n" så bliver jeg faktisk glad, for føler nogen gange "normale" personer ser mig som doven. Men Åhh hvor er det svært og forklare folk om ens smerter når den bedste måde jeg udtrykker jeg har ondt er ved at vrisse af folk. Det har smertepatienter bare forståelse for.

håber en ny arbejdsprøvning kan give mig noget afklaring på hvad jeg skal med mit liv, for jeg aner det ikke selv. Haha.

du skal også passe på dig selv, og lige over, husk at slappe af i julen, selvom man har børn hjemme, og der skal ske noget.

rigtig glædelig jul

Har takket været god hjælp fra psykolog lært at holde mine smerte ud i hverdagen , hun har lært mig at håndtere ( ejj måske ikke altid ) mine smerter og begrænsninger. Det er 4 år siden jeg kom galt afsted og først her det sidste år har jeg lært at lytte på min krop. Jeg har dage hvor det går galt men jeg ved det, og ved jeg presser mig selv og hvilken reaktion der kommer. For den kommer ingen opgaver uden at betale ved kasse 1

Men fuck jeg syntes det er svært, for folk forstår det bare ikke og forståeligt nok, for jeg gør det knap nok selv. Men ville til tider ønske det var en brækket arm.

Derfor jeg prøvede at oprette dette indlæg for føler til tider, at jeg er HELT galt på den. Men ved jo efterhånden hvad min krop kan og ikke kan. Men folk forstår det bare ikke . Og kan selv komme til at føle mig som doven skide svært med de begrænsninger når man nu plejer at være super aktiv men ja man skal nok være der selv for at kunne forstå.

Hvor dejligt din mand og familie har den forståelse for din situation og hjælper med det de kan Det må være guld værd

Håber der kommer en fornuftig afklaring for din fremtid, en som du har det godt med . Det er ikke særlig sjovt og gå i det uvisse og ikke vide hva fremtiden bringer. Alt det bedste herfra

Dot D skriver:

Jeg ved selv at når andre smertepatienter fortæller de takler det "så'n og så'n" så bliver jeg faktisk glad, for føler nogen gange "normale" personer ser mig som doven

 

Ja, det er nemlig et stort problem, for det er desværre ikke altid, at man kan se på én, om man fejler noget, og så er det nemmere at blive kaldt doven

Det er nemlig til tider svært, her er det kun manden som kan se det på mig. Han spotter så også min * tilstand * bare ved at kikke på mig.

Ville til tider ønske det var en brækket arm. Som jeg siger til manden, jeg bevæger mig ud på gode dage, hvor jeg har det godt - folk ser derfor mig ikke når jeg har ondt. Men de ser så heller ikke , at 2-3 timers aktivitet sender mig i sofaen resten af dagen.

Anna111 skriver:

jeg er lige blevet 20år igår og jeg lider af fibromyalgi en kronisk smerte sygdom har haft den i over 2år nu så har aldrig rigtig nået at nyde min ungdom min sygdom begranser mit liv rigtig meget jeg kan ikke løbe , vaske guld , tit ikke støvsuge vis jeg gør er jeg totalt smadert bag efter, ikke bowle, skøjte, enlig nogen form for sport, gøre rent her hjemme er ekstram hårt, kan ikke handle ude alt for længe af gangen min koncintration er osse meget ramt så kommer aldrig til at kunne tage en uddandelse lige nu kæmper jeg med kommunen da jeg er så ung kan jeg jo ikke få en førtidspantion og et flexjob ville jeg nok kun kunne klare mellem 2-4timer højst om ugen og det er osse næsten umulig at komme så langt ned i timer så det starter jeg med at kæmpe om i febuar næste år. min familie og svigerfamilie vis jeg har det godt og tager med til en fødselsdag eller hvad vi nu lige bliver inviteret til er min ryg og krop helt smaddert næste dag tit må vi køre tidliger hjem fordi jeg simpelhen har for ondt 

(det skal lige siges jeg har aldrig en dag uden smerter nogen dage hvor jeg har det godt er det smerter jeg godt kan holde ud og så har jeg de dage hvor jeg har så mange smerter at jeg ikke er noget hver jeg ved først hvordan jeg har det når jeg vågner om morgen så jeg tager en dag af gangen) det var lidt af min historie mvh anna 

Tak for din historie og svar . Var på smertecenter med at par stykker med samme diagnose og de havde det bestemt ikke nemt. Lyder heller ikke til du har. Det er ikke særlig sjovt med daglige smerter, har det selv - Har som dig ikke en dag uden det gør ondt , det handler blot om hvilken tal på skalaen smerterne ligger den dag.

Jeg håber ikke din kamp med / mod systemet bliver alt for hård - og håber du finder en god løsning som er holdbar for dig i fremtiden.  

VIPpigen skriver:

 

Præcis... Da kæresten og jeg mødte hinanden forstod han det ikke. Så jeg slæbte ham med på et hold hvor der var en sygeplejerske, og en psykolog som fortalte om det, sygeplejersken fortalte om nervesmerteskader (min skade) og psykologen fortalte om hvor svært det kan være at takle for en smertepatient at du pludselig ikke kan det samme som andre længere, og forklarede hvordan man skal finde den gyldne mellemvej.

Da vi kom derop startede de med at sige at de altså ikke kunne kende forskel på pårørende og smertepatienter, for det kan du bare ikke se. Jeg bad min kæreste kigge sig godt rundt i lokalet og fortælle hvem der var smertepatient, men det kunne han ikke.

Nej, du kan ikke pege en smertepatient ud. Sygdommen er skjult, og derfor svær for "normale" (ja, ved altså ikke hvad jeg ellers skal kalde dem) at vide hvad de har med at gøre...

Næst efter at kæmpe med selv at takle og accepter sygdommen, kommer manglen på forståelse fra omverdenen, det er R*V hårdt at føle sig set ned på, og ikke accepteret når man selv har svært ved at acceptere det...

ej, undskyld den smører, nogen gange skal man vidst bare ud med lidt galde

Næst efter at kæmpe med selv at takle og accepter sygdommen, kommer manglen på forståelse fra omverdenen, det er R*V hårdt at føle sig set ned på, og ikke accepteret når man selv har svært ved at acceptere det...

Det har klart været det allersværest for mig, og jeg kæmper en daglig kamp med det endnu. Der går ikke en dag uden mine tanker vender det. Derefter omgivelsernes reaktioner & manglende forståelse

Rikke, Liam & Linus skriver:

Bliver altså lige lidt nysgerrig efter hvordan man sætter diagnosen fibromyalgi. 

Jeg har haft kroniske smerter i skulder og ryg i i hvert fald 10 år, og de er bestemt ikke blevet bedre efter 2 graviditeter. Jeg har også haft uforklarlige smerter i benene lige så længe jeg kan huske. 

Min læge kan ikke finde nogen fysisk grund til smerterne, så hun har talt kort om fibromyalgi. Men hvordan får man diagnosen? 

Håber ikke jeg ødelægger tråden ved at blande mine spørgsmål ind i. 

Det er skam helt iorden alle svar er velkommen - håber du får svar på spørgsmål

VIPpigen skriver:

Det er bare så vigtigt nogen støtter op om en, og specielt ens nærmeste.

det er trist din far, farmor og farfar ser forkert på det. Min mor lider selv af fibromyalgi, men har næsten lige fået Diagnosen.

her har jeg heldigvis et lille bevis da jeg har en kronisk dropfod, så når folk spørger om det er så slemt som jeg siger, så smider jeg gerne den skinne jeg har på for at holde foden på plads, den sidder i en næsten 90 grader vinkel indad, og det er bestemt ikke normalt. Men da jeg ofte går med skinne, så ses det ikke, allerhøjst på min gang.

men her har det for den yderste familie taget lang tid og acceptere også.

Ville give min højre arm for forståelse i min familie - det har kostet et par medlemmer på den konto. Hvis man skal sige noget postivt om denne omgang må det klart være, at jeg har fundet ud af hvem jeg kan regne med og ej

Nemesis skriver:

har ået en nerverodslæsion og har kroniske smerter. Det er både en mindre lammelse (fysisk svaghed) og så nervesmerterne som virkelig fylder meget.

Det betyder rigtig meget planlægning. Min køreradius er max 30 min af gangen. Alt husarbejde planlægges for tøjvask/lægge sammen og på plads kan ikke være samme dag. På en dårlig dag afleverer jeg ungerne og ligger derefter på sofaen til de skal hentes igen.

På en god dag, så får jeg købt ind og sat en vask over, hvilet, puttet i tørretumbleren, klargjort til mad, hvilet, hentet unger, lavet maden, rydde op og smøre madpakker, puttet dem..og SÅ er jeg færdig..Sover også mellem 10-12 timer hver nat ellers kan jeg slet slet ikke.

Får jeg ikke hvile nok, får jeg kramper, sovende ben som afløses af følelsen a der er ild i dem...kommer jeg dertil er der kun morfin der hjælper og så går jeg helt i sort.

vil jeg med ud at gå med familien..ja så skal jeg kunne lade være med at lave noget dagen efter, så alt er en opvejning af hvad jeg VIRKELIG har lyst til og hvad ugens skema ellers byder på.

Fryser jeg bliver det værre. brusebad kan være slemt for vanddråberne føles som nåle når de rammer mit ben, er gulvet for koldt føles det som at gå på glasskår..jeg kan ikke vælge hvilke som helst sko..og sådan er der virkelig mange hverdagsting jeg skal tænke over og det tager også energi.

jeg er flexjobgodkent på 15 timer om ugen..men ledig pt og må indrømme at jeg klart kan mærke forskel på mit overskud når jeg ikke først har været på arbejde.

Jeg kan ikke dyrke nogen form for sport. Indtil jeg fik min skade løb jeg 8 km hver dag.

så planlægning planlægning planlægning.

sisse

Tak for dit svar .

Har den nervesygdom et navn ?

Jeg er begyndt at døje med mine fingere, kan slet ikke røre ved noget koldt uden det gør meget ondt. Kan ikke gå uden vanter osv. Lægen kalder det en syndrom men køber den ikke helt tror det stammer fra mine nerver fra mine smerter i nakken. Men ved det ikke.

Det lyder meget som her , alt skal planlægges sjældent der er plads til noget spontant. Og sker det ja så er det på bekostning af noget andet. Alt skal times & tilrettelægges for ellers går det galt Øv hvor er det svært. Fik faktisk et link af en herinde fra engang der handlede om hvordan det er at være smerte patient til hverdag, det var bare så godt beskrevet.

Du har ret planlægning er vejen frem - syntes ikke altid det er nemt for der skal virkelig sorteres i hvad der er vigtig og hvad der kan undværes.

Kunne godt forstille mig du kan mærke en forskel, for tænker de gode timer jo bruges på arbejde. Er selv tildelt FP og kan virkelig mærke en forskel. Kan få små øjeblikke nu i hverdagen , hvor jeg næsten kan føle mig normal igen.