Død over downs (bubber i aften)

Zafir skriver:

Jeg er jo en af dem, der har valgt et barn fra pga downs. Kromosomfejl. Min baby var meget syg og havde en hel del af andre ting som kan følge med, hjertefejl osv. - Så vi havde som sådan ikke noget valg, andet end sorg. Hvis vi havde valgt at fuldføre graviditeten, havde vores baby ikke levet længe. Ikke fejre

t sin første fødselsdag.

Da vi valgte at sige farvel til vores baby Spunken, var det med stor sorg. Kæmpe stor sorg. Det var et ønskebarn og vi elskede vores Spunk, fra der var 2 streger på testen.

Så sidder der i godmorgen danmark en velfungerende mongol og er virkelig ked af at folk fravælger børn med downs. Det er jeg ikke ked af. Uanset om Spunken havde kunnet overleve eller ej, så handler livet for mig ikke om at overleve. Det handler om at skabe en harmonisk familie og give sine børn de bedste vilkår.

For mig er et liv, hvor man ved sit ufødte barn, har et handicap ikke de bedste vilkår. Et liv, hvor barnet har et handicap der gør at barnet ikke vil kunne klare sig selv. Ikke kunne flyve fra reden og altid leve beskyttet.

Et liv, hvor hele familiens kræfter drejer sig om et barn, i stedetfor familien. Det er ikke en harmonisk familie. Skilsmisseraten i familier med handicappede børn er SKYhøj. Problemer med søskende er ofte.

Og samtidig den kyniske vinkel: At vide man sætter et barn i verden der kun vil være en udgift for samfundet. Og aldrig bidrage til samfundet. - Det syntes jeg er forkert.

Så vi sagde farvel til Spunken i kærlighed og stor sorg. Vi elsker stadig Spunken. Men sagde farvel, for alle vedkommenes skyld.

Men til stadighed, bliver vi konfronteret med det. Gang på gang: Nazi forældre, der vil udrydde en race osv. Det gør ondt. Det er i stor kærlighed og respekt vi sagde farvel og jeg ville gøre det igen, hvis jeg stod i samme situation.

Vi vil aldrig have et perfekt samfund, selvom vi fravælger medfødte handicaps. Der sker masser af ting gennem livet, der vil skabe mangfoldighed i samfundet.

Jeg er ikke nazi-mor der vil udrense. Jeg er mor i stor kærlighed for min familie og mit samfund.

- Bare mine tanker inden aftenens Bubber og efter morgenens go morgen danmark indslag.

Zafir, mor til 3. 2 skønne piger og en engel Spunken.

Først og fremmest 

Det er en flot beslutning du tog - i hvert fald efter min mening.. Havde jeg stået i stuationen havde jeg gjort det samme som dig. 

Jeg er spændt på programmet i aften.. Og håber at det både viser det positivt og negativt..

Alle drømmer om en harmonisk og god familie.. Og vi er alle forskellige.. 

Amandas-mor skriver:

Jeg føler meget dybt med dig for den store smerte du er gået igennem og jeg er sikker på at du ikke er en nazi-mor, men en mor som elsker sine børn meget højt og valgte at gøre som du gjorde ud fra kærlighed. Jeg syntes ikke at nogen har ret til at pege fingre af andre eller dømme i deres valg og jeg er ked af at I har oplevet det.

Jeg er selv født med en sygdom (fibromyalgi) som bla gør at jeg har kroniske smerter i hele kroppen døgnet rundt og altid er kronisk udmattet. Jeg kan ikke arbejde og jeg kan ikke det samme som jer andre. Men jeg har skabt mig et godt liv alligevel. Min mor har engang fortalt mig, at hvis man havde kunnet scanne dengang og finde ud af at jeg var syg, så ville hun havde fået en abort, fordi hun elskede mig for meget til at jeg skulle lide.

Den samtale gjorde et dybt indtryk på mig, for det skræmte mig at det eneste der gjorde at jeg var i live var at det ikke var muligt dengang at teste at jeg fejlede noget på forhånd. Jeg har aldrig fortrudt at jeg blev født og jeg har altid været taknemmelig for livet og det tænker jeg tit på når denne debat kører.

Jeg ved at jeg ville ikke kunne vælge et barn fra ligemeget hvad det fejlede, for jeg føler ikke at det er mit valg at træffe. Men jeg har dyb respekt for jer der har valgt anderledes og jeg har ligeledes dyb respekt for dem som har en handicappet barn og for de kampe de må kæmpe.

Håber ikke at du føler at jeg angriber dig med dette indlæg overhovedet for sådan er det slet ikke ment...

Jeg føler slet ikke angreb.

Jeg forstår godt din mor, - men jeg forstår også at hun elsker dig uffatteligt højt.

Jeg syntes det er rigtig flot og godt at du klarer din hverdag så godt som du kan! Hatten af for det. - Og forstår også hvorfor sådan en debat kan ramme dig andereldes end den rammer mig.

KRAM til dig. Smerter er et helvede... I know!!

Zafir skriver:

Mmm... Det er heller ikke noget jeg går og reklamerer med mere. Men det er en stor del af mig stadig. Specielt i tider, hvor der kommer denneher debat. - Så kan man mærke at sorgen stadig ligger der. Jeg var angst igennem hele min graviditet med Frigg, fordi jeg havde fået mit billede af en lyserød verden, hvor 2 streger betød et barn, smadret ... jeg regner ALDRIG med at Tom og jeg kunne 'producere' noget der ikke var perfekt. - for Idun er jo helt igennem perfekt. mmm...

Jeg er bestemt ikke af den holdning af man skal 'skyde alle der ikke bidrager til samfundet' jeg mener vi er et rigt samfund, der kan bære de svage også. - Men jeg ser en skævfordeling. Også via mit arbejde. Jeg ser folk der knokler og er glade for deres hjælp. Jeg ser folk der sidder tilbage i en bitterhed og tror at verden bliver bedre hvis de bare får mere... Mmm... Det er trist.

Også ser jeg alle de splittede og eller stressede familier med handicappede børn, der selvfølgelig også er kærlighedsfyldt, men det er præget af stor stress og sorg...

- Som du også beskriver med din søster.

Jeg er løvemor. Jeg vil beskytte mine børn mod alt ondt - også de ufødte... Sådan er jeg bare skruet sammen

Du lyder som en meget omsorgsfuld person, der vil dine børn og din familie det bedste 

Det er et kæmpe arbejde at have et handicappet barn, og det kan slet ikke undgåes, at det går ud over de øvrige børn. Jeg kan da godt huske at jeg af og til blev tilsidesat, selvom jeg var lillesøsteren, for jeg var jo længere fremme end min storesøster, og kunne det hun ikke kunne, selvom jeg måske ikke burde kunne det i den alder. Men jeg lærte det, netop fordi det var nødvendigt. Men det betyder ikke at min mor elskede mig mindre eller ikke ville hjælpe mig eller være der for mig. det var bare hårdt for hende, at have 2 mindre børn med kun 19 mdr. forskel i alder, hvoraf den ene var handicappet og krævede meget ekstra. Hun var alene med 4 børn, så det må have været hårdt. Jeg beundrer min mor rigtig meget, fordi hun har kunnet være den mor hun var.

selv den dag idag kræver min søster meget opmærksomhed, selvom hun er 36 år. Men man skal tænke på at hun er langt tilbage i sin udvikling. Får man et handicappet barn, så er det som at have et lille barn resten af sit liv. Det vil aldrig blive voksent af sind, og vil aldrig kunne klare sig 100 % selv. Det skal man bestemt også tage op til overvejelse, hvis man står i situationen, og får at vide, at det barn man venter har downs.

Jeg tænkte....arbejder du med mennesker med downs? eller mennesker med et handicaps i det hele taget? Jeg kan ikke helt huske det 

Jeg kan godt forstå du har været angst igennem graviditeten efter. Angsten for at noget skulle gå galt, vil jo altid sidde og lure. Og ja man regner med at 2 streger på en test, betyder et sundt og raskt barn og at alt går godt. Men sådan er det bare ikke altid, og det har du og mange andre så måttet sande. Man bliver bare ramt på følelserne med det samme, for allrede meget tidligt i graviditeten, knytter man sig jo til det.

Jeg synes nu du lyder som en stærk person, selvom du måske ikke helt har følt det....men du har truffet nogle umenneskelige svære valg, og så er der jo ikke noget at sige til, at man kommer følelsesmæssigt i ubalance. Men den der angst...den er da kun naturlig, for har man først oplevet noget, så vil frygten altid være der.

Det jeg har markeret med blåt forstod jeg ikke helt. Snakker du om de handicappede? at nogen kræver mere ind og aldrig bliver tilfreds? eller hvad var det du mente?

Jeg mener man skal være glad for den hjælp man i det mindste kan få. Det er ikke alle lande, der har et velfærds-system som vores. Det er godt vi har et sikkerhedsnet, men synd hvis det bliver udnyttet.

Carina1977 skriver:

Du lyder som en meget omsorgsfuld person, der vil dine børn og din familie det bedste 

Det er et kæmpe arbejde at have et handicappet barn, og det kan slet ikke undgåes, at det går ud over de øvrige børn. Jeg kan da godt huske at jeg af og til blev tilsidesat, selvom jeg var lillesøsteren, for jeg var jo længere fremme end min storesøster, og kunne det hun ikke kunne, selvom jeg måske ikke burde kunne det i den alder. Men jeg lærte det, netop fordi det var nødvendigt. Men det betyder ikke at min mor elskede mig mindre eller ikke ville hjælpe mig eller være der for mig. det var bare hårdt for hende, at have 2 mindre børn med kun 19 mdr. forskel i alder, hvoraf den ene var handicappet og krævede meget ekstra. Hun var alene med 4 børn, så det må have været hårdt. Jeg beundrer min mor rigtig meget, fordi hun har kunnet være den mor hun var.

selv den dag idag kræver min søster meget opmærksomhed, selvom hun er 36 år. Men man skal tænke på at hun er langt tilbage i sin udvikling. Får man et handicappet barn, så er det som at have et lille barn resten af sit liv. Det vil aldrig blive voksent af sind, og vil aldrig kunne klare sig 100 % selv. Det skal man bestemt også tage op til overvejelse, hvis man står i situationen, og får at vide, at det barn man venter har downs.

Jeg tænkte....arbejder du med mennesker med downs? eller mennesker med et handicaps i det hele taget? Jeg kan ikke helt huske det 

Jeg kan godt forstå du har været angst igennem graviditeten efter. Angsten for at noget skulle gå galt, vil jo altid sidde og lure. Og ja man regner med at 2 streger på en test, betyder et sundt og raskt barn og at alt går godt. Men sådan er det bare ikke altid, og det har du og mange andre så måttet sande. Man bliver bare ramt på følelserne med det samme, for allrede meget tidligt i graviditeten, knytter man sig jo til det.

Jeg synes nu du lyder som en stærk person, selvom du måske ikke helt har følt det....men du har truffet nogle umenneskelige svære valg, og så er der jo ikke noget at sige til, at man kommer følelsesmæssigt i ubalance. Men den der angst...den er da kun naturlig, for har man først oplevet noget, så vil frygten altid være der.

Det jeg har markeret med blåt forstod jeg ikke helt. Snakker du om de handicappede? at nogen kræver mere ind og aldrig bliver tilfreds? eller hvad var det du mente?

Jeg mener man skal være glad for den hjælp man i det mindste kan få. Det er ikke alle lande, der har et velfærds-system som vores. Det er godt vi har et sikkerhedsnet, men synd hvis det bliver udnyttet.

Tak HVor er du sød.

Jeg bøjer mig virkelig i støvet overfor din mor! - Men ja- det er også det jeg tit har set i mit liv. De andre søskende bliver skubbet tilside og alt tid og overskud går til det handicappede barn.

Jeg arbejder med handicappede generalt. Flest synshandicappede (der 'bare' har et syns handicap), men også ALLE mulige andre. Kryds handicap, og alt hvad man kan forestille sig. Jeg arbejder med kommunikationshjælpemidler. Så det er fysiske handicaps mest.
Også derfor jeg kommer i folks hjem og ser deres familieforhold osv.

Det du har markeret med blåt, er i forhold til hjælpemidler, hjælpere, special undervisning osv.. Der er en del der er rigtig glade for den hjælp de modtager. Også er der en stor gruppe der vil have mere og mere og mere, for ligesom at opfylde et tomrum der er fra dem i forhold til andre. mmm.. Måske lidt svært at forklare. Mmm... Hvor det er fuldsætndig ude af proportioner.
Der er også folk med meget særlige behov, har bo løsninger som koster op til 10 mill kroner pr person!! Altså for 1 person?! Hele vores hjælpemiddel insitut har et budget på et par og tyve millioner om året. - det servicerer vi 6 kommuner for. Både med syn, hjerneskade, tale, fysisike handicap, høre og meget andet...
Det er derfor jeg mener lidt skævt... nogengange... mmm.

Men også det at en beslutning om at få et barn normalt regnes for at have ansvar for et lille liv i først helt, så delvis og så mindre i ca 18 år, så kan de fleste klare sig selv også er der 'kun' bekymringerne tilbage, om de nu klarer det med kærligheden, job, uddannelse osv... Men hvis du siger ja til at få et handicappet barn, så er det ofte for evigt. Du har ansvaret hele resten af dit liv. - og hvad så når du dør? Så skal dit barn overtages af en pædagog resten af barnets liv. mm.. Sådan nogen overvejelser er der jo også i det.

Jeg syntes bare at det er godt at vi har et valg som forældre. Nogle vil fravælge børn med downs syndrom, og det har de deres gode grunde til. Andre vil ikke, og det er i mine øjne lige så rigtigt.

Hvad man selv ville gøre, tror jeg ikke man med sikkerhed ved, før man har stået i situationen, men inden jeg blev scannet, gjorde jeg op med mig selv, at hvis NF viste et downs barn, så ville jeg beholde det. Kun hvis barnet ikke ville kunne opleve livskvalitet, ville jeg få en abort, altså hvis barnet var dybt handicappet.

Man skal ikke romantisere syndromet, men alle oplever modgang, også "normale" mennesker. Og mennesker med downs kan jo opleve glæden ved venner og kærlighed som alle os andre, og det er nok for mig.

I din situation læser jeg, at barnet også fejlede andet, som gjorde at det ikke ville leve længe, og det gør så havde jeg nok valgt som du.

Men jeg tror da jeg skal se udsendelsen, selvom jeg egentlig ikke kan udstå bubber

Zafir skriver:

Tak HVor er du sød.

Jeg bøjer mig virkelig i støvet overfor din mor! - Men ja- det er også det jeg tit har set i mit liv. De andre søskende bliver skubbet tilside og alt tid og overskud går til det handicappede barn.

Jeg arbejder med handicappede generalt. Flest synshandicappede (der 'bare' har et syns handicap), men også ALLE mulige andre. Kryds handicap, og alt hvad man kan forestille sig. Jeg arbejder med kommunikationshjælpemidler. Så det er fysiske handicaps mest.
Også derfor jeg kommer i folks hjem og ser deres familieforhold osv.

Det du har markeret med blåt, er i forhold til hjælpemidler, hjælpere, special undervisning osv.. Der er en del der er rigtig glade for den hjælp de modtager. Også er der en stor gruppe der vil have mere og mere og mere, for ligesom at opfylde et tomrum der er fra dem i forhold til andre. mmm.. Måske lidt svært at forklare. Mmm... Hvor det er fuldsætndig ude af proportioner.
Der er også folk med meget særlige behov, har bo løsninger som koster op til 10 mill kroner pr person!! Altså for 1 person?! Hele vores hjælpemiddel insitut har et budget på et par og tyve millioner om året. - det servicerer vi 6 kommuner for. Både med syn, hjerneskade, tale, fysisike handicap, høre og meget andet...
Det er derfor jeg mener lidt skævt... nogengange... mmm.

Men også det at en beslutning om at få et barn normalt regnes for at have ansvar for et lille liv i først helt, så delvis og så mindre i ca 18 år, så kan de fleste klare sig selv også er der 'kun' bekymringerne tilbage, om de nu klarer det med kærligheden, job, uddannelse osv... Men hvis du siger ja til at få et handicappet barn, så er det ofte for evigt. Du har ansvaret hele resten af dit liv. - og hvad så når du dør? Så skal dit barn overtages af en pædagog resten af barnets liv. mm.. Sådan nogen overvejelser er der jo også i det.

10 millioner for 1 person...det er jo fuldstændigt vanvittigt  Jeg var slet ikke klar over at det kostede så meget. Så forstår jeg udmærket godt, at du ser det som en skævfordeling, for det er godt nok mange penge. 

Du mener at dem der vil have mere og mere, skyldes at de mangler et eller andet rent personligt, og på den måde får fyldt tomrummet ud, ved at kræve mere ind? Hmm jeg tror jeg ved hvad du mener, og det er nok også svært at forklare 

Men ja alt afhængig af, hvilket handicap man har, så vil det jo koste samfundet en del økonomisk. Nu er jeg ikke på medicin længere, men dengang jeg var, mener jeg at udgifter på medicin lå på omkring 200.000 kr. årligt. Og det var ikke mig der skulle betale det, men staten. Det er jo også rigtig mange penge, udover al den anden hjælp man har brug for. Vi skal være glade for at bo i et land som Danmark, og så synes jeg det er vigtigt at man ikke udnytter det, også selvom det ikke er gjort i en ond mening.

Men nej....at have et handicap er ikke lutter lagkage, men jeg vil langt hellere have mit fysiske handicap end min søsters psykiske/mentale handicap. Men det er jo som man tager det 

Og yeps....de andre børn i familien bliver tilsidesat....det kan slet slet ikke undgåes. jeg tror også at en del af dem, der vælger at gennemføre en graviditet, trods det at man ved barnet vil blive handicappet....bliver enormt overrasket, når først barnet er kommet til verden. Jeg tror ikke de er klar over det kæmpe arbejde og ansvar, der følger med et handicappet barn. oftest finder man jo først ud af dette senere hen....men uanset hvad, så elsker man jo sit guld 

Jeg er godt klar over, at den dag min mor ikke er her mere, så hænger ansvaret på mig. det har jeg dog heller ikke noget imod...jeg elsker jo min søster. Hun skal i hvert fald ikke overlades til en eller anden pædagog....så må man stå sammen som familie, og det er det jeg vil gøre 

Nå nu handler det her jo ikke lige om mig haha  men ville lige blande mig lidt 

Carina1977 skriver:

10 millioner for 1 person...det er jo fuldstændigt vanvittigt  Jeg var slet ikke klar over at det kostede så meget. Så forstår jeg udmærket godt, at du ser det som en skævfordeling, for det er godt nok mange penge. 

Du mener at dem der vil have mere og mere, skyldes at de mangler et eller andet rent personligt, og på den måde får fyldt tomrummet ud, ved at kræve mere ind? Hmm jeg tror jeg ved hvad du mener, og det er nok også svært at forklare 

Men ja alt afhængig af, hvilket handicap man har, så vil det jo koste samfundet en del økonomisk. Nu er jeg ikke på medicin længere, men dengang jeg var, mener jeg at udgifter på medicin lå på omkring 200.000 kr. årligt. Og det var ikke mig der skulle betale det, men staten. Det er jo også rigtig mange penge, udover al den anden hjælp man har brug for. Vi skal være glade for at bo i et land som Danmark, og så synes jeg det er vigtigt at man ikke udnytter det, også selvom det ikke er gjort i en ond mening.

Men nej....at have et handicap er ikke lutter lagkage, men jeg vil langt hellere have mit fysiske handicap end min søsters psykiske/mentale handicap. Men det er jo som man tager det 

Og yeps....de andre børn i familien bliver tilsidesat....det kan slet slet ikke undgåes. jeg tror også at en del af dem, der vælger at gennemføre en graviditet, trods det at man ved barnet vil blive handicappet....bliver enormt overrasket, når først barnet er kommet til verden. Jeg tror ikke de er klar over det kæmpe arbejde og ansvar, der følger med et handicappet barn. oftest finder man jo først ud af dette senere hen....men uanset hvad, så elsker man jo sit guld 

Jeg er godt klar over, at den dag min mor ikke er her mere, så hænger ansvaret på mig. det har jeg dog heller ikke noget imod...jeg elsker jo min søster. Hun skal i hvert fald ikke overlades til en eller anden pædagog....så må man stå sammen som familie, og det er det jeg vil gøre 

Nå nu handler det her jo ikke lige om mig haha  men ville lige blande mig lidt 

Syns bare det er dejligt at du blander dig lidt

Men - tjaaa... altså - man ser nok skyggesider i alle jobs... Og i mit er det de skyggesider jeg ser

Dog er jeg super glad for mit arbejde og super glad for at jeg kan gøre en forskel for de mennesker jeg arbejder med.

Kære Zafir, mand og børn.... Har lige læst din beretning åhh hvor jeg dog føler med dig!!! Fik helt tårer i øjnene!! Hvor er du tapper!!! Jeg kan kun give dig ret i det ikke er et liv!!! Knuser

babymus77 skriver:

Kære Zafir, mand og børn.... Har lige læst din beretning åhh hvor jeg dog føler med dig!!! Fik helt tårer i øjnene!! Hvor er du tapper!!! Jeg kan kun give dig ret i det ikke er et liv!!! Knuser

Tak... Jeg var glad for jeg skrev hele forløbet ned, så fx mine kollegaer var klar over, hvad vi var gået igennem, mens jeg havde været væk.

Zafir skriver:



Tak... Jeg var glad for jeg skrev hele forløbet ned, så fx mine kollegaer var klar over, hvad vi var gået igennem, mens jeg havde været væk.

Måske det også hjælper en gennem sorgen bagefter!! Jeg tænker det er en super go process!!! Knuser