Død over downs (bubber i aften)

Kan også kun sige at jeg er HELT enig!

Kan også kun bidrage til debatten med en vis enighed for argumentationen er jo i orden. Dog er der en interessant anden vinkel som jeg fx har skrevet speciale om og som jeg har oplevet i mit arbejde med mennesker med downs syndrom.

Vi som "normale" opsætter rammerne for det "gode liv" og tillægger andre vores egne værdier. Selvklart er der ting der fremgår som et stort tab for disse mennesker, men når man har oplevet deres glæder og har set hvordan de i endnu højere grad end så mange andre, kan glædes over de mest opfindsomme ting er det svært ikke at tænke over, om vi er mere ulykkelige på deres vegne end de er over deres eget liv.

Det skal vi ihvertfald lige huske at reflektere over når vi gør os tankerne, for hold da op hvor kan det være inspirerende at se livet i et helt andet lys end ens eget. Er dog bestemt enig i at det kan have nogle store konsekvenser på mange niveauer. Det kan man heller ikke se bort fra. 

Zafir....jeg forstår dig udemærket godt 

Og nej du er da ingen nazi-mor, hvad er det dog også for noget at sige?? 

Som du jo nok ved, har jeg en søster der er udviklingshæmmet (hun har dog ikke downs). Selvfølgelig elsker jeg min søster overalt i verden, men ville virkelig have ønsket for hende, at hun havde fået det ud af livet, som min bror og jeg har.

Jeg synes dog ikke det er vigtigt at kunne bidrage til samfundet, det kan jeg jo heller ikke selv pga. min sygdom....jeg tænker mere på de gode  ting ved livet, som de ikke kan opleve eller være en del af, ligesom os andre. Jeg synes det er synd, at de ikke får muligheden for f.eks. at etablere familie....for nej det kan de jo ikke 

Det var da en stor sorg for min søster den dag, hvor hun måtte indse, at hun aldrig skulle have børn. Fordi hendes handicap gjorde, at det hun altid gerne havde villet, brutalt blev taget fra hende. Det er da skide synd. Der er nogle ting de ikke kan, og aldrig vil blive en del af....og der hvor jeg synes det er mest synd, det er når nogle af glæderne ved livet, bliver taget fra dem.

Selvfølgelig nærer jeg dyb respekt for dem der tager et valg på deres barns vegne. Det er ikke et nemt valg, men noget der gør ondt allerinderst inde. Man er ikke en kold person, fordi man fravælger et barn med downs, men det er omsorg for barnet og sin familie i det hele taget.

Det er et meget personligt valg, og det er jo forskelligt, hvad folk gør....det ene er jo ikke mere rigtigt end det andet. Umiddelbart ville jeg ikke fravælge et barn med et handicap....men det er svært at sige, når man ikke har stået i situationen og skulle træfe et valg. Jeg er ret sikker på, at der går tusind tanker igennem hovedet på en.

Og kæmpe krammer til dig  Jeg vidste slet ikke I havde været igennem det her.

Zafir skriver:

Jeg er jo en af dem, der har valgt et barn fra pga downs. Kromosomfejl. Min baby var meget syg og havde en hel del af andre ting som kan følge med, hjertefejl osv. - Så vi havde som sådan ikke noget valg, andet end sorg. Hvis vi havde valgt at fuldføre graviditeten, havde vores baby ikke levet længe. Ikke fejre

t sin første fødselsdag.

Da vi valgte at sige farvel til vores baby Spunken, var det med stor sorg. Kæmpe stor sorg. Det var et ønskebarn og vi elskede vores Spunk, fra der var 2 streger på testen.

Så sidder der i godmorgen danmark en velfungerende mongol og er virkelig ked af at folk fravælger børn med downs. Det er jeg ikke ked af. Uanset om Spunken havde kunnet overleve eller ej, så handler livet for mig ikke om at overleve. Det handler om at skabe en harmonisk familie og give sine børn de bedste vilkår.

For mig er et liv, hvor man ved sit ufødte barn, har et handicap ikke de bedste vilkår. Et liv, hvor barnet har et handicap der gør at barnet ikke vil kunne klare sig selv. Ikke kunne flyve fra reden og altid leve beskyttet.

Et liv, hvor hele familiens kræfter drejer sig om et barn, i stedetfor familien. Det er ikke en harmonisk familie. Skilsmisseraten i familier med handicappede børn er SKYhøj. Problemer med søskende er ofte.

Og samtidig den kyniske vinkel: At vide man sætter et barn i verden der kun vil være en udgift for samfundet. Og aldrig bidrage til samfundet. - Det syntes jeg er forkert.

Så vi sagde farvel til Spunken i kærlighed og stor sorg. Vi elsker stadig Spunken. Men sagde farvel, for alle vedkommenes skyld.

Men til stadighed, bliver vi konfronteret med det. Gang på gang: Nazi forældre, der vil udrydde en race osv. Det gør ondt. Det er i stor kærlighed og respekt vi sagde farvel og jeg ville gøre det igen, hvis jeg stod i samme situation.

Vi vil aldrig have et perfekt samfund, selvom vi fravælger medfødte handicaps. Der sker masser af ting gennem livet, der vil skabe mangfoldighed i samfundet.

Jeg er ikke nazi-mor der vil udrense. Jeg er mor i stor kærlighed for min familie og mit samfund.

- Bare mine tanker inden aftenens Bubber og efter morgenens go morgen danmark indslag.

Zafir, mor til 3. 2 skønne piger og en engel Spunken.

Jeg forstår dig fuldt ud, jeg ville gøre det samme
Det kan jo godt være barnet for et okay liv, men tror aldrig de vil få et godt og perfekt liv

Kellie skriver:

Kan også kun bidrage til debatten med en vis enighed for argumentationen er jo i orden. Dog er der en interessant anden vinkel som jeg fx har skrevet speciale om og som jeg har oplevet i mit arbejde med mennesker med downs syndrom.

Vi som "normale" opsætter rammerne for det "gode liv" og tillægger andre vores egne værdier. Selvklart er der ting der fremgår som et stort tab for disse mennesker, men når man har oplevet deres glæder og har set hvordan de i endnu højere grad end så mange andre, kan glædes over de mest opfindsomme ting er det svært ikke at tænke over, om vi er mere ulykkelige på deres vegne end de er over deres eget liv.

Det skal vi ihvertfald lige huske at reflektere over når vi gør os tankerne, for hold da op hvor kan det være inspirerende at se livet i et helt andet lys end ens eget. Er dog bestemt enig i at det kan have nogle store konsekvenser på mange niveauer. Det kan man heller ikke se bort fra. 

Hvor var det dog smukt skrevet  og du har helt ret 

jeg syntes den er så dobbelt..ja det er fint man kan fravælge.

men at man kan fravælge giver jo ingen garantier for et sundt og normalt barn.

der er mange ting der ikke kan ses, og der kan opstå ting under fødslen. osv.

nogle vil blive fravalgt forde deres kromoson afvigelses beskrivelse er helt hen i skoven pga manglede viden om nettop denne kromson fejl.. eks XXY kombination beskrivelse er behæftet med MANGE fejl. så en del helt helt normale og normalt fungerende vil blive fravalgt på den bekostning.

jo downs er noget andet, man ved ca hvad man får, dog med bunker af variationer..

men jeg syntes balacen er så fin, man skal se på sin egen familie hvad kan den klare, og på barnet, er det et ok liv. og på samme tid syntes jeg det er grumt at det opfordres til at fravælge visse typer børn, selv rimeligt sent i graviditet, selvom de kunne overleve..

ved fejl der er så slemme at tiden er kort og smertefuld hvis den overhovdet er der ville jeg fravælge til en hver tid.

I vores behandlingsforløb havde vi jo masser af tid til at tale om, hvad vi skulle gøre hvis det viste sig at vores barn var handicappet på den ene eller anden måde.

Vi ville vælge det fra. Ikke fordi vi ikke ville elske det, men fordi vi ikke kunne give barnet det det havde behov for. Forstået sådan at vi jo stadig skulle passe vores arbejde, hus, familie osv. Selvfølgelig ville vi tilpasse os, så det stod mål med barnets behov, men hvad når det blev ældre og vi ikke havde de samme kræfter?

Jeg har en nevø, der blev hjerneskadet efter meningitis. Han fungerer udemærket, men vil aldrig få et "normalt" liv, og vil altid skulle have støtte af den ene eller anden art. Han er nu 9 år, men mentalt fungerer han som én på 5-6 år, og vil altid være bagud i forhold til andre på hans alder. Han forstår ikke regler i spil, man kan ikke forklare ham ting, der indebærer lange sætninger osv. Han er intelligent ligesom sin storebror, men kan ikke formulere sig, og kan ikke overskue for mange ting på én gang. Han er en glad dreng, og vi elsker ham naturligvis for den han er, men jeg må indrømme at jeg frygter lidt for den dag, hvor det virkelig går op for ham at han ikke er, og aldrig bliver, ligesom andre

Til Zafir kan jeg kun sige at jeg syntes det var det rigtige valg, for det var det rigtige for JER, og vi ville gøre det samme

Carina1977 skriver:

Hvor var det dog smukt skrevet  og du har helt ret 

Tak.  

Zafir skriver:

Jeg er jo en af dem, der har valgt et barn fra pga downs. Kromosomfejl. Min baby var meget syg og havde en hel del af andre ting som kan følge med, hjertefejl osv. - Så vi havde som sådan ikke noget valg, andet end sorg. Hvis vi havde valgt at fuldføre graviditeten, havde vores baby ikke levet længe. Ikke fejre

t sin første fødselsdag.

Da vi valgte at sige farvel til vores baby Spunken, var det med stor sorg. Kæmpe stor sorg. Det var et ønskebarn og vi elskede vores Spunk, fra der var 2 streger på testen.

Så sidder der i godmorgen danmark en velfungerende mongol og er virkelig ked af at folk fravælger børn med downs. Det er jeg ikke ked af. Uanset om Spunken havde kunnet overleve eller ej, så handler livet for mig ikke om at overleve. Det handler om at skabe en harmonisk familie og give sine børn de bedste vilkår.

For mig er et liv, hvor man ved sit ufødte barn, har et handicap ikke de bedste vilkår. Et liv, hvor barnet har et handicap der gør at barnet ikke vil kunne klare sig selv. Ikke kunne flyve fra reden og altid leve beskyttet.

Et liv, hvor hele familiens kræfter drejer sig om et barn, i stedetfor familien. Det er ikke en harmonisk familie. Skilsmisseraten i familier med handicappede børn er SKYhøj. Problemer med søskende er ofte.

Og samtidig den kyniske vinkel: At vide man sætter et barn i verden der kun vil være en udgift for samfundet. Og aldrig bidrage til samfundet. - Det syntes jeg er forkert.

Så vi sagde farvel til Spunken i kærlighed og stor sorg. Vi elsker stadig Spunken. Men sagde farvel, for alle vedkommenes skyld.

Men til stadighed, bliver vi konfronteret med det. Gang på gang: Nazi forældre, der vil udrydde en race osv. Det gør ondt. Det er i stor kærlighed og respekt vi sagde farvel og jeg ville gøre det igen, hvis jeg stod i samme situation.

Vi vil aldrig have et perfekt samfund, selvom vi fravælger medfødte handicaps. Der sker masser af ting gennem livet, der vil skabe mangfoldighed i samfundet.

Jeg er ikke nazi-mor der vil udrense. Jeg er mor i stor kærlighed for min familie og mit samfund.

- Bare mine tanker inden aftenens Bubber og efter morgenens go morgen danmark indslag.

Zafir, mor til 3. 2 skønne piger og en engel Spunken.

Jeg deler din tankegang. ja og de andres... Sidste år stod vi selv i en lignende situation.. Havde været til scanning i uge 9, og det det der lille vidunder i min mave og ved nf, så det hele fint ud, den var bare lidt lille, så vi blev bedt komme en uge senere.... Det viste sig at vores lille pus var rigtig syg! Og ("gudskelov") skulle vi ikke selv træffe en svær, men nødvendig beslutning.. Naturen gjorde det for os .... Det er snart 2 år siden, og jeg kan stadig ikke snakke om det, uden at få tårer i øjnene... (jeg var 14+0, baby var kun 12+) ..... Men jeg kan med hånden på hjertet og med god samvittighed sige, at skulle det ske igen, så ville jeg ikke tøve, ikke når jeg har set hvor syg en lille det kan dreje sig om..

Zafir skriver:

Jeg er jo en af dem, der har valgt et barn fra pga downs. Kromosomfejl. Min baby var meget syg og havde en hel del af andre ting som kan følge med, hjertefejl osv. - Så vi havde som sådan ikke noget valg, andet end sorg. Hvis vi havde valgt at fuldføre graviditeten, havde vores baby ikke levet længe. Ikke fejre

t sin første fødselsdag.

Da vi valgte at sige farvel til vores baby Spunken, var det med stor sorg. Kæmpe stor sorg. Det var et ønskebarn og vi elskede vores Spunk, fra der var 2 streger på testen.

Så sidder der i godmorgen danmark en velfungerende mongol og er virkelig ked af at folk fravælger børn med downs. Det er jeg ikke ked af. Uanset om Spunken havde kunnet overleve eller ej, så handler livet for mig ikke om at overleve. Det handler om at skabe en harmonisk familie og give sine børn de bedste vilkår.

For mig er et liv, hvor man ved sit ufødte barn, har et handicap ikke de bedste vilkår. Et liv, hvor barnet har et handicap der gør at barnet ikke vil kunne klare sig selv. Ikke kunne flyve fra reden og altid leve beskyttet.

Et liv, hvor hele familiens kræfter drejer sig om et barn, i stedetfor familien. Det er ikke en harmonisk familie. Skilsmisseraten i familier med handicappede børn er SKYhøj. Problemer med søskende er ofte.

Og samtidig den kyniske vinkel: At vide man sætter et barn i verden der kun vil være en udgift for samfundet. Og aldrig bidrage til samfundet. - Det syntes jeg er forkert.

Så vi sagde farvel til Spunken i kærlighed og stor sorg. Vi elsker stadig Spunken. Men sagde farvel, for alle vedkommenes skyld.

Men til stadighed, bliver vi konfronteret med det. Gang på gang: Nazi forældre, der vil udrydde en race osv. Det gør ondt. Det er i stor kærlighed og respekt vi sagde farvel og jeg ville gøre det igen, hvis jeg stod i samme situation.

Vi vil aldrig have et perfekt samfund, selvom vi fravælger medfødte handicaps. Der sker masser af ting gennem livet, der vil skabe mangfoldighed i samfundet.

Jeg er ikke nazi-mor der vil udrense. Jeg er mor i stor kærlighed for min familie og mit samfund.

- Bare mine tanker inden aftenens Bubber og efter morgenens go morgen danmark indslag.

Zafir, mor til 3. 2 skønne piger og en engel Spunken.

Jeg kan sagtens forstå jeres beslutning, og jeg må indrømme jeg havde gjort det samme, også med stor sorg.
Da jeg blev - hvad man vidst bedst kan kalde - halvt uplanlagt gravid og vi i sommers stod med de to streger snakkede vi også meget igennem hvad vi skulle gøre, både i det hele taget men også hvis barnet havde downs.
Da jeg siden min tidligere abort med en x har sagt, jeg ikke ville igennem en abort igen, var kæresten klar over min holdning var start af, og han ønskede også inderligt at beholde vores lille spirevip. Men samtidig blev vi også enige om, at det ikke ville gå hvis der var noget galt med den lille. Vi er 21 og 20 med en del uddannelse endnu foran os, og vi ønskede ikke at skulle igennem den følelsesmæssige rutchetur det må være at have et barn med et handicap. Selvfølgelig afhængig af hvor stort handicappet var.
Så vi var enige fra start af, at vi ønskede vores barn, men ville fravælge den lille hvis der var noget galt, såsom downs eller et større handicap.

Så alt i alt - jeg forstår de personer der vælger at fravælge et barn med handicap, og jeg har stor respekt for de, der kan få det hele til at fungere på trods af at have et barn med et større handicap.

Heldigvis er alle scanninger gået godt, og vi venter vores lille blæresparker i slutningen af februar