UPDATE!! På: hjælp, nogen med forstand på hypermobilitet?!

SussieThyssen skriver:

Nej..men jeg tænker på, at du med mistanke om gigt, har fået tjekket om du lider af andre former for gigt eller ledsygdomme..og det tjekker man med blodprøver.

Jeg har selv hypermobile led, og det har min den ældste også samt mit mellemste barnebarn.
Du kom så med beskrivelsen af træthed og smerter i ben og arme m.v. og kunne genkende det hele fra det, vi har i vores familie.
Det viser sig nemlig, at jeg tilsyneladende har en fejl på et gen, der styrer noget der hedder immoglubin M og som påvirker led, knogler og bruskplader m.m. og som mistænkes for også at have noget med ledopbygning at gøre, og som derved kan give hypermobillitet efter fostertilstanden, samt de symptomer du beskriver der.
Dette er alt sammen noget min specialist i reumatologi har oplyst mig om, og hvis du ellers har været hos specialister, der burde have forstand på den slags og de IKKE har taget blodprøver, så er jeg temmelig forbløffet.

Anyway..når du har det, som du har det, så kan jeg fortælle dig hvad min reumatolog har rådet mig til at gøre, og som min datter skal gøre, hvis hun senere får de samme symptomer, som jeg får mere og mere udtalt med alderen.
Men jeg vil ikke kaste mig ud i alt det, med mindre du er interesseret i at høre det

(Hmmm..det lyder temmelig klumpet..men håber du fik en mening ud af det...Hehe!)

Okay, jeg har ikke været klar over at det sådan var et must at sku ha taget de prøver også... og kan da blive lidt små irritereret over det ikke er gjort endnu når du siger det sådan
Også fordi jeg blev små sur da jeg efter at ha ventet 2 mdr på min tid til reumatolog og jeg så kommer hele vejen der til (1,5 time hver vej i bil,) og finder ud at de ikk har booket min tid rigtigt...  så jeg står ikk i kalenderen! De tager mig så ind alligevel, men jeg føler jo så allerede der at de "skynder" sig henover det.. dog sender hun mig til en mr scanning.
Som skrevet viste den jo ikk noget og tænker at den vel ellers viser en del med muskler, led og knogler.. ?? Men åbenbart ikk gigt og sådan ka jeg forstå på dig....
Så JA jeg er meget interesseret i og høre alt hvad du ved
TAK fordi du gider

dpb skriver:

Jeg vil gerne høre mere, hvis jeg må?

Døjer selv med hypermobile led i hvilken grad osv. vides ikke da min læge er alt andet end samarbejdsvillig... dog ville hu gerne konstatere at jeg havde hypermobile led, da jeg kom op til hende for at klage over mine knæ gjorde/gør ondt næsten konstant og de låser også en smule... fik afvide jeg skulle tænke over hvordan jeg stod osv. men ikke andet

Fik det egentlig også afvide for år tilbage da jeg var barn uden at blive oplyst hvad det egentlig indebar, og senere igen der var det blot i forbindelse med min håndled og fik lidt øvelser til det og tænkte ikke videre over det kunne vedrører resten af kroppen... så har aldrig passet på da jeg ikke vidste hvordan!! det er først inden for de sidste par år jeg har fået læst op omkring det, da jeg begyndte at døje med bækkenløsning (nå, ja det mener min nuværende læge så heller ikke jeg havde under sidste graviditet, men fik det konstateret af tidligere læge under de første 2 og det føltes præcis ligesådan... bare værrer faktisk, men det var måske pga. to graviditeter tæt på hinanden) Og det døjer jeg stadig med... men hvad kan man gøre når ens læge nærmest mener at man er hypokonder bare man hentyder til at man har smerter på den måde som der bliver beskrevet af trådstarter?? nå, det skulle ikke handle om mig... det fylder bare en del sorry

Ville bare gerne samle så meget viden som muligt...

 

Qnuz

Er det ok jeg lige skriver i morgen..er lidt booket op resten af aftenen

Lou87 skriver:

Okay, jeg har ikke været klar over at det sådan var et must at sku ha taget de prøver også... og kan da blive lidt små irritereret over det ikke er gjort endnu når du siger det sådan
Også fordi jeg blev små sur da jeg efter at ha ventet 2 mdr på min tid til reumatolog og jeg så kommer hele vejen der til (1,5 time hver vej i bil,) og finder ud at de ikk har booket min tid rigtigt...  så jeg står ikk i kalenderen! De tager mig så ind alligevel, men jeg føler jo så allerede der at de "skynder" sig henover det.. dog sender hun mig til en mr scanning.
Som skrevet viste den jo ikk noget og tænker at den vel ellers viser en del med muskler, led og knogler.. ?? Men åbenbart ikk gigt og sådan ka jeg forstå på dig....
Så JA jeg er meget interesseret i og høre alt hvad du ved
TAK fordi du gider

Det kan du tro sødeste.
jeg skriver hvad jeg selv har oplevet og fået at vide af råd og vejledning, men håber det er ok jeg venter til i morgen, da jeg er lidt booket op resten af aftenen.
Vores Lan-gæster tager hjem om ikke så længe

Der er også en anden, der har spurgt ind til det her i tråden.

dpb skriver:

Jeg vil gerne høre mere, hvis jeg må?

Døjer selv med hypermobile led i hvilken grad osv. vides ikke da min læge er alt andet end samarbejdsvillig... dog ville hu gerne konstatere at jeg havde hypermobile led, da jeg kom op til hende for at klage over mine knæ gjorde/gør ondt næsten konstant og de låser også en smule... fik afvide jeg skulle tænke over hvordan jeg stod osv. men ikke andet

Fik det egentlig også afvide for år tilbage da jeg var barn uden at blive oplyst hvad det egentlig indebar, og senere igen der var det blot i forbindelse med min håndled og fik lidt øvelser til det og tænkte ikke videre over det kunne vedrører resten af kroppen... så har aldrig passet på da jeg ikke vidste hvordan!! det er først inden for de sidste par år jeg har fået læst op omkring det, da jeg begyndte at døje med bækkenløsning (nå, ja det mener min nuværende læge så heller ikke jeg havde under sidste graviditet, men fik det konstateret af tidligere læge under de første 2 og det føltes præcis ligesådan... bare værrer faktisk, men det var måske pga. to graviditeter tæt på hinanden) Og det døjer jeg stadig med... men hvad kan man gøre når ens læge nærmest mener at man er hypokonder bare man hentyder til at man har smerter på den måde som der bliver beskrevet af trådstarter?? nå, det skulle ikke handle om mig... det fylder bare en del sorry

Ville bare gerne samle så meget viden som muligt...

 

Qnuz

Du er velkommen 
Vi kan lige så godt være flere der får noget ud af det.

Og ja jeg har i tidligere dage også bare fået at vide jeg sku tænke over hvordan jeg stod osv med mine knæ og det er sku svært når man har arbejdet i butik i flere år.. der arbejder man altså og har da ikk tid til sådan noget!?

Eneste jeg li umiddelbart ka sige er jeg sys du ska skifte læge hvi du føker dig sådan behandlet. Synes ikk min læge har givet udtryk for hun synes jeg er hypokonder, men synes godt hun har ku handle anderledes nogen gange.

Håber vi begge får noget ud af denne tråd

SussieThyssen skriver:

Det kan du tro sødeste.
jeg skriver hvad jeg selv har oplevet og fået at vide af råd og vejledning, men håber det er ok jeg venter til i morgen, da jeg er lidt booket op resten af aftenen.
Vores Lan-gæster tager hjem om ikke så længe

Der er også en anden, der har spurgt ind til det her i tråden.

SELVFØLGELIG
Du skriver bare når du har tid.. helt ok.
Er kun glad for du gider.

Jeg vil alligevel også hoppe i seng, så kroppen forhåbentlig er ok udhvilet i morgen til når lillepigen vågner.. har hende selv da DP holder ferie og det kræver sin søvn når man har ondt oveni øv.

Sov godt når du når dertil

Lou87 skriver:

Tusind tak for dit svar

Reumetalogen nævnte nærmest ikk noget til min hypermobilitet og studerede mere min ryg og sådan.. Jeg har ihvertfald ikk været testet for de der 18 punkter som der er beskrevet man bliver. Ved ikke om det var pga min henvisning til hende mere var baseret på bækken og ryg !? Men når jeg ikk fik lov til og forklare mig derudover er det også svært ikk og få det hele med... Også fordi man føler sig som en hypokonder når man sidder der og remser op  Men nej af hva jeg har forstået har hun ikk tjekket min krop for min hypermobilitet.

Og jeg har været til læge i dag hvor jeg sku ha en friattest til arbejdet da jeg jo pt er sygemeldt... Og jeg fik jo at vide at jeg umiddelbart bare sku træne så. Men jeg tillod mig alligevel at høre hende ang HMS (hypermoilitetssyndrom) og fibromyalgi.
Hun sagde at HMS var noget en fys kunne se.. og at det jo også ville være noget man bare skulle træne op. Så hun synes jeg sku træne nu 4-6 uger og se hvordan det går og hvis ikk det hjælper efter planen, så ku man evt overveje fibromyalgi.
For som hun sagde var det svært og konstatere på stående fod om det var nødvendigt og teste for... da mange af symptomerne er klar jeg har feks træthed og sådan... pga man jo har ondt hver dag. Såå ja.. nu prøver vi vidst så træningen.
Synes bare det træls der ikk er noget mere offentlig støtte til sådan noget  jeg har sku da ikk råd til hver anden dag og sku gå til fys... hmm.

Lyder da godt nok heller ikk spor sjovt det du er igennem  øv øv øv! Men ja det klart rart og ku snakke med nogen som ved lidt om den samme situation.. Så ku godt være jeg måske smed en PB Jeg synes ofte man oplever en tvivl fra folk omkring en.... kender du det ??? Self kan jeg godt se det er svært og forholde sig til måske, fordi det nødvendigvis ikk altid er en sengeliggende "sygdom".

Igen - tak for svar og en til dig også!

Det var da underligt... At din reumatolog ikke har tjekket resten af din krop. Det var noget af det første min gjorde, for at se hvor slemt det var. Og der fandt jeg ud af, at jeg er hypermobil i fingre, albue og knæ (udover ryggen, håndleddende og bækkenet, som jeg godt vidste), og det var jeg ret overrasket over.

Nu ved jeg ikke hvor meget du har læst om fibromyalgi på deres hjemmeside, men et af symptomerne er, at man er meget ømskinnet. Citat fra siden:  "SPECT-scanninger viser, at der er tale om en markant større smertereception i hjernen hos de ramte sammenlignet med raske kontrolpersoner". Man har også hukommelses- og koncentrationproblemer.

Et andet sted på siden, står:

Fibromyalgi - definition
I klinisk praksis får personer med kroniske, udbredte smerter, som man ikke kan finde anden årsag til, ofte diagnosen fibromyalgi. Klassifikationskriterierne, som det amerikanske College of Rheumatology (ACR) fastsatte i 1990 for Fibromyalgi Syndrom (FMS), kombinerer kroniske, udbredte smerter, som betegner smerter på begge sider af kroppen over og under taljen og afgrænsede lændesmerter gennem mindst tre
måneder, samt ømhed ved manuel palpation på mindst 11 ud af 18 definerede punkter. De fleste klinikere erkender, at FMS typisk ytrer sig ved en kombination af ledsagesymptomer som søvnforstyrrelser, udmattelse, angst og andre kliniske udtryksformer som depression, mave/tarm- symptomer og hovedpine. Dertil kommer, at FMS ofte bliver sat i forbindelse med kronisk udmattelsessyndrom, irritabeltarmsyndrom
(IBS), irritabel blære-syndrom, interstitiel blærebetændelse og tindinge/kæbe-dysfunktion. Fællesnævneren er, at patienterne har kroniske smerter og andre fysiske symptomer uden åbenbare vævsskader eller betændelser/inflammationer.

Kan du genkende nogle af disse symptomer?

SussieThyssen skriver:

Er det ok jeg lige skriver i morgen..er lidt booket op resten af aftenen

det er helt ok

Qnuz

Louisiana skriver:

Det var da underligt... At din reumatolog ikke har tjekket resten af din krop. Det var noget af det første min gjorde, for at se hvor slemt det var. Og der fandt jeg ud af, at jeg er hypermobil i fingre, albue og knæ (udover ryggen, håndleddende og bækkenet, som jeg godt vidste), og det var jeg ret overrasket over.

Nu ved jeg ikke hvor meget du har læst om fibromyalgi på deres hjemmeside, men et af symptomerne er, at man er meget ømskinnet. Citat fra siden:  "SPECT-scanninger viser, at der er tale om en markant større smertereception i hjernen hos de ramte sammenlignet med raske kontrolpersoner". Man har også hukommelses- og koncentrationproblemer.

Et andet sted på siden, står:

Fibromyalgi - definition
I klinisk praksis får personer med kroniske, udbredte smerter, som man ikke kan finde anden årsag til, ofte diagnosen fibromyalgi. Klassifikationskriterierne, som det amerikanske College of Rheumatology (ACR) fastsatte i 1990 for Fibromyalgi Syndrom (FMS), kombinerer kroniske, udbredte smerter, som betegner smerter på begge sider af kroppen over og under taljen og afgrænsede lændesmerter gennem mindst tre
måneder, samt ømhed ved manuel palpation på mindst 11 ud af 18 definerede punkter. De fleste klinikere erkender, at FMS typisk ytrer sig ved en kombination af ledsagesymptomer som søvnforstyrrelser, udmattelse, angst og andre kliniske udtryksformer som depression, mave/tarm- symptomer og hovedpine. Dertil kommer, at FMS ofte bliver sat i forbindelse med kronisk udmattelsessyndrom, irritabeltarmsyndrom
(IBS), irritabel blære-syndrom, interstitiel blærebetændelse og tindinge/kæbe-dysfunktion. Fællesnævneren er, at patienterne har kroniske smerter og andre fysiske symptomer uden åbenbare vævsskader eller betændelser/inflammationer.

Kan du genkende nogle af disse symptomer?

 

Altså hun bedte mig stå i undertøj og mærkede mig forskellige steder og slog mig på knæene med en hammer og sådan nogle ting.. men hun nævnte ikke på noget tidspunkt noget med min hypermobilitet... ?! Synes også det er mærkeligt at hver gang jeg nævner det føler jeg ikk det er noget de reagerer på....

Har li kopieret din tekst og markerer de ting jeg kan nikke genkendene til med rød:

Nu ved jeg ikke hvor meget du har læst om fibromyalgi på deres hjemmeside, men et af symptomerne er, at man er meget ømskinnet. Citat fra siden:  "SPECT-scanninger viser, at der er tale om en markant større smertereception i hjernen hos de ramte sammenlignet med raske kontrolpersoner". Man har også hukommelses- og koncentrationproblemer.

Et andet sted på siden, står:

Fibromyalgi - definition
I klinisk praksis får personer med kroniske, udbredte smerter, som man ikke kan finde anden årsag til, ofte diagnosen fibromyalgi. Klassifikationskriterierne, som det amerikanske College of Rheumatology (ACR) fastsatte i 1990 for Fibromyalgi Syndrom (FMS), kombinerer kroniske, udbredte smerter, som betegner smerter på begge sider af kroppen over og under taljen og afgrænsede lændesmerter gennem mindst tre
måneder, samt ømhed ved manuel palpation på mindst 11 ud af 18 definerede punkter. De fleste klinikere erkender, at FMS typisk ytrer sig ved en kombination af ledsagesymptomer som søvnforstyrrelser, udmattelse, angst og andre kliniske udtryksformer som depression, mave/tarm- symptomer og hovedpine. Dertil kommer, at FMS ofte bliver sat i forbindelse med kronisk udmattelsessyndrom, irritabeltarmsyndrom
(IBS), irritabel blære-syndrom, interstitiel blærebetændelse og tindinge/kæbe-dysfunktion. Fællesnævneren er, at patienterne har kroniske smerter og andre fysiske symptomer uden åbenbare vævsskader eller betændelser/inflammationer.
_________________________________________________
jeg ka føle mig meget ømskindet, feks hvis min kæreste for sjov prikker til mig med en finger i siden eller i armen.. det ka bare føles som om han borer i et blot mærke!

og ang hukommelse og koncentration.... ja hukommelsen er ikk altid god... sys tit jeg ska skrive ting ned for at huske det.. og også på arbejdet.. der laver jeg også små post it hele tiden.... koncentrationen er også svag nogen gange.. feks nu.. havde jeg svært ved og koncentrere mig om og få læst teksten. Og jeg har svært ved tit og huske hvor i dagens gøremål jeg var.

ang lændesmerter.. der ka jeg huske li fra jeg havde født at jeg bedte om ikk jeg ku blive tilset af en fys på sygehuset da jeg følte min lænd låste, specielt højre side.. men det havde de ikk ressourcer til.. hmm.. og den driller så stadig. Fx hvis jeg kører langt.. også bare som passager. Eller hvis jeg skal sidde længe på en hård stol.

jeg er KONSTANT træt og føler aldrig jeg er udhvilet.. det er så udmattende! øv.. så den kan jeg bestemt genkende. Jeg har også rigtig mange problemer med og falde i søvn.. og føler min søvn er forstyrret.

jeg føler jeg længe har haft tarm problemer... min kæreste siger også jeg altid er sindssygt længe om og komme af med det når jeg endelig går på toilet... og jeg har af og til oplevet efter mad eller vågne mit om natten med mavesmerter/kramper og bare sku flyve på toilet  

hovedpine... suk... ALT for tit! også nu... og af og til en slem migræne

Så ja, min mistanke falder jo også lidt på både hypermobilitet syndrom og fibromyalgi... men som skrevet vil min læge ha jeg ska træne nu og så se tiden an og evt teste for det senere hvis ikk træningen virker.

Lou87 skriver:

Du er velkommen 
Vi kan lige så godt være flere der får noget ud af det.

Og ja jeg har i tidligere dage også bare fået at vide jeg sku tænke over hvordan jeg stod osv med mine knæ og det er sku svært når man har arbejdet i butik i flere år.. der arbejder man altså og har da ikk tid til sådan noget!?

Eneste jeg li umiddelbart ka sige er jeg sys du ska skifte læge hvi du føker dig sådan behandlet. Synes ikk min læge har givet udtryk for hun synes jeg er hypokonder, men synes godt hun har ku handle anderledes nogen gange.

Håber vi begge får noget ud af denne tråd

Takker

Den med at skifte læge er overvejet... men er ikke blevet til mere da det desværre ikke er helt lige til hernede Der skal jo være åbent for tilgang og så VIL jeg have en kvindelig læge...

Qnuz

dpb skriver:

Takker

Den med at skifte læge er overvejet... men er ikke blevet til mere da det desværre ikke er helt lige til hernede Der skal jo være åbent for tilgang og så VIL jeg have en kvindelig læge...

 

Qnuz

Nej oki, det er da lidt træls så..