UPDATE!! På: hjælp, nogen med forstand på hypermobilitet?!

Opper lige denne i håb om flere sider på nu til aften

Jeg skal lige starte med at sige, at jeg ikke har læst hele din tråd.

Jeg er selv hypermobil og har gået til div. fysser, kiropraktore osv osv siden jeg var 6år. Men body sds kan jeg altså godt anbefale dig og så at træne dine muskler op i vand.

Jeg håber du finder noget der kan hjælpe dig, for det lyder virkelig ikke rart!

Hej

Jeg står næsten i fuldkommen samme situation som dig! Jeg er også i udredning hos en reumatolog. Jeg har været plaget af min hypermobilitet siden barnsben. Og for lige at svare på dit spørgsmål - man kan godt være lokalt hypermobil. Dermed ment, at det er muligt, at du kun er det i knæene. Men har den reumatolog du var hos ikke tjekket resten af din krop?? Jeg selv er hypermobil i næsten hele kroppen.

Jeg er lige blevet røngtenfotograferet idag, og skal mr scannes sidst på måneden. Jeg skal også tjekkes for fibromyalgi og vil anbefale dig denne side, hvor du kan læse rigtig meget om det http://www.fibromyalgi.dk/.

Jeg har rigtig mange daglige smerter, så jeg ved hvordan du har det! Hvis du har lyst, kan du bare skrive en pb, så kan vi dele vores erfaringer, og trøste hinanden  Det er svært, synes jeg, at have ondt døgnet rundt, og nogen gange er det bare virkelig rart, at snakke med andre, der har det på samme måde.

Jeg har gået til genoptræning, men blev "smidt" af holdet, da jeg simpelthen har for mange smerter, og fordi reumatologen mistænker en diskusprolaps oven i alt det andet  Derudover går mine hvirvler i rygsøjlen af led, og jeg har blodansamlinger på brystben/ribben og på rygsøjlen. Så der er rigeligt der giver smerter

Du skal lige have et kæmpe  Håber du kan bruge hjemmesiden til noget!

Sirup skriver:

Jeg skal lige starte med at sige, at jeg ikke har læst hele din tråd.

Jeg er selv hypermobil og har gået til div. fysser, kiropraktore osv osv siden jeg var 6år. Men body sds kan jeg altså godt anbefale dig og så at træne dine muskler op i vand.

Jeg håber du finder noget der kan hjælpe dig, for det lyder virkelig ikke rart!

Ku godt se fordelen i og gøre det i vand... også fordi jeg hidtil har synes godt om varmvandsbassinet.
Men kan det ikk også resultere i man får "overtrænet" pga man er vægtløs ?? Elller ??

Tak for dit svar

Er du blevet testet med blodprøver?

Louisiana skriver:

Hej

Jeg står næsten i fuldkommen samme situation som dig! Jeg er også i udredning hos en reumatolog. Jeg har været plaget af min hypermobilitet siden barnsben. Og for lige at svare på dit spørgsmål - man kan godt være lokalt hypermobil. Dermed ment, at det er muligt, at du kun er det i knæene. Men har den reumatolog du var hos ikke tjekket resten af din krop?? Jeg selv er hypermobil i næsten hele kroppen.

Jeg er lige blevet røngtenfotograferet idag, og skal mr scannes sidst på måneden. Jeg skal også tjekkes for fibromyalgi og vil anbefale dig denne side, hvor du kan læse rigtig meget om det http://www.fibromyalgi.dk/.

Jeg har rigtig mange daglige smerter, så jeg ved hvordan du har det! Hvis du har lyst, kan du bare skrive en pb, så kan vi dele vores erfaringer, og trøste hinanden  Det er svært, synes jeg, at have ondt døgnet rundt, og nogen gange er det bare virkelig rart, at snakke med andre, der har det på samme måde.

Jeg har gået til genoptræning, men blev "smidt" af holdet, da jeg simpelthen har for mange smerter, og fordi reumatologen mistænker en diskusprolaps oven i alt det andet  Derudover går mine hvirvler i rygsøjlen af led, og jeg har blodansamlinger på brystben/ribben og på rygsøjlen. Så der er rigeligt der giver smerter

Du skal lige have et kæmpe  Håber du kan bruge hjemmesiden til noget!

Tusind tak for dit svar

Reumetalogen nævnte nærmest ikk noget til min hypermobilitet og studerede mere min ryg og sådan.. Jeg har ihvertfald ikk været testet for de der 18 punkter som der er beskrevet man bliver. Ved ikke om det var pga min henvisning til hende mere var baseret på bækken og ryg !? Men når jeg ikk fik lov til og forklare mig derudover er det også svært ikk og få det hele med... Også fordi man føler sig som en hypokonder når man sidder der og remser op  Men nej af hva jeg har forstået har hun ikk tjekket min krop for min hypermobilitet.

Og jeg har været til læge i dag hvor jeg sku ha en friattest til arbejdet da jeg jo pt er sygemeldt... Og jeg fik jo at vide at jeg umiddelbart bare sku træne så. Men jeg tillod mig alligevel at høre hende ang HMS (hypermoilitetssyndrom) og fibromyalgi.
Hun sagde at HMS var noget en fys kunne se.. og at det jo også ville være noget man bare skulle træne op. Så hun synes jeg sku træne nu 4-6 uger og se hvordan det går og hvis ikk det hjælper efter planen, så ku man evt overveje fibromyalgi.
For som hun sagde var det svært og konstatere på stående fod om det var nødvendigt og teste for... da mange af symptomerne er klar jeg har feks træthed og sådan... pga man jo har ondt hver dag. Såå ja.. nu prøver vi vidst så træningen.
Synes bare det træls der ikk er noget mere offentlig støtte til sådan noget  jeg har sku da ikk råd til hver anden dag og sku gå til fys... hmm.

Lyder da godt nok heller ikk spor sjovt det du er igennem  øv øv øv! Men ja det klart rart og ku snakke med nogen som ved lidt om den samme situation.. Så ku godt være jeg måske smed en PB Jeg synes ofte man oplever en tvivl fra folk omkring en.... kender du det ??? Self kan jeg godt se det er svært og forholde sig til måske, fordi det nødvendigvis ikk altid er en sengeliggende "sygdom".

Igen - tak for svar og en til dig også!

Er du blevet testet med blodprøver?

Nej har ingen blodprøver fået taget...
Hva tænker du på - altså hva kan man se i dem feks ??

Lou87 skriver:

Nej har ingen blodprøver fået taget...
Hva tænker du på - altså hva kan man se i dem feks ??

Nej..men jeg tænker på, at du med mistanke om gigt, har fået tjekket om du lider af andre former for gigt eller ledsygdomme..og det tjekker man med blodprøver.

Jeg har selv hypermobile led, og det har min den ældste også samt mit mellemste barnebarn.
Du kom så med beskrivelsen af træthed og smerter i ben og arme m.v. og kunne genkende det hele fra det, vi har i vores familie.
Det viser sig nemlig, at jeg tilsyneladende har en fejl på et gen, der styrer noget der hedder immoglubin M og som påvirker led, knogler og bruskplader m.m. og som mistænkes for også at have noget med ledopbygning at gøre, og som derved kan give hypermobillitet efter fostertilstanden, samt de symptomer du beskriver der.
Dette er alt sammen noget min specialist i reumatologi har oplyst mig om, og hvis du ellers har været hos specialister, der burde have forstand på den slags og de IKKE har taget blodprøver, så er jeg temmelig forbløffet.

Anyway..når du har det, som du har det, så kan jeg fortælle dig hvad min reumatolog har rådet mig til at gøre, og som min datter skal gøre, hvis hun senere får de samme symptomer, som jeg får mere og mere udtalt med alderen.
Men jeg vil ikke kaste mig ud i alt det, med mindre du er interesseret i at høre det

(Hmmm..det lyder temmelig klumpet..men håber du fik en mening ud af det...Hehe!)

SussieThyssen skriver:

Nej..men jeg tænker på, at du med mistanke om gigt, har fået tjekket om du lider af andre former for gigt eller ledsygdomme..og det tjekker man med blodprøver.

Jeg har selv hypermobile led, og det har min den ældste også samt mit mellemste barnebarn.
Du kom så med beskrivelsen af træthed og smerter i ben og arme m.v. og kunne genkende det hele fra det, vi har i vores familie.
Det viser sig nemlig, at jeg tilsyneladende har en fejl på et gen, der styrer noget der hedder immoglubin M og som påvirker led, knogler og bruskplader m.m. og som mistænkes for også at have noget med ledopbygning at gøre, og som derved kan give hypermobillitet efter fostertilstanden, samt de symptomer du beskriver der.
Dette er alt sammen noget min specialist i reumatologi har oplyst mig om, og hvis du ellers har været hos specialister, der burde have forstand på den slags og de IKKE har taget blodprøver, så er jeg temmelig forbløffet.

Anyway..når du har det, som du har det, så kan jeg fortælle dig hvad min reumatolog har rådet mig til at gøre, og som min datter skal gøre, hvis hun senere får de samme symptomer, som jeg får mere og mere udtalt med alderen.
Men jeg vil ikke kaste mig ud i alt det, med mindre du er interesseret i at høre det

(Hmmm..det lyder temmelig klumpet..men håber du fik en mening ud af det...Hehe!)

Jeg vil gerne høre mere, hvis jeg må?

Døjer selv med hypermobile led i hvilken grad osv. vides ikke da min læge er alt andet end samarbejdsvillig... dog ville hu gerne konstatere at jeg havde hypermobile led, da jeg kom op til hende for at klage over mine knæ gjorde/gør ondt næsten konstant og de låser også en smule... fik afvide jeg skulle tænke over hvordan jeg stod osv. men ikke andet

Fik det egentlig også afvide for år tilbage da jeg var barn uden at blive oplyst hvad det egentlig indebar, og senere igen der var det blot i forbindelse med min håndled og fik lidt øvelser til det og tænkte ikke videre over det kunne vedrører resten af kroppen... så har aldrig passet på da jeg ikke vidste hvordan!! det er først inden for de sidste par år jeg har fået læst op omkring det, da jeg begyndte at døje med bækkenløsning (nå, ja det mener min nuværende læge så heller ikke jeg havde under sidste graviditet, men fik det konstateret af tidligere læge under de første 2 og det føltes præcis ligesådan... bare værrer faktisk, men det var måske pga. to graviditeter tæt på hinanden) Og det døjer jeg stadig med... men hvad kan man gøre når ens læge nærmest mener at man er hypokonder bare man hentyder til at man har smerter på den måde som der bliver beskrevet af trådstarter?? nå, det skulle ikke handle om mig... det fylder bare en del sorry

Ville bare gerne samle så meget viden som muligt...

Qnuz