Hurtig hjælp tak

bullerbassen skriver:

Hej Igen

Tænkte faktisk på at skrive til dig idag. Får havde stor udbytte af dine andre iindlæg. Men skulle bruge et hurtug svar & viste ikke om du var online. Syntes jo nærmest vi overrender de læger konstant, men ved ski snart ikke hvad jeg skal gøre. Knægtenn får det jo ikke bedre Desværre..

Åh håber da ikke vi skal kæmpe en kamp for det, hvis det virker ville det jo lette vores hverdag enormt.

Går det bedre hos jer ?? I er hjemme igen ?

Stave spasser jeg lige er

bullerbassen skriver:

Silas har jo har et langt sygeforløb i rygsækken ( set i bakspejlet )

Tror det startede da han var omkring de 2-3 måneder. Ved 5 månders ungersøgelsen kaldte lægen ham for en " happy weser "

Et barn som skjuler problemer med vejrtrækningen bag sit milde temperament & altid er glad .

 Han udviklede sig ikke ( udover vægten ) men ikke motorisk. Vi har rendt ned ved lægerne ja 1000 gange, og først da vi kontakter ørelægen ( ja tror han er ørebarn, det har de store været ) sender han os til lægen med besked om han han er sikker på han har AB. Og der bliver det konstateret og Silas kommer i behandling ( I juli ) så han har jo fået medicin længe nu.

Havde en kort periode, hvor det gik ok ( sidst på sommeren ) og kom så igen til efteråret.

Mangler nået viden omkring hvad vi stiller op når vi står som inat. Vil jo så gerne hjælpe ham, det er så synd han hoster konstant og bliver forstyrret i sin søvn.

Havde slet ikke tænkt det med at sove indenfor, troede da klar det var det bedste at sove udenfor. Silas har aldrig sovet inde, men vil da overveje om vi skal prøve det.

Syntes bare slet ikke vi får nogle ordenlig brugbare svar når vi spørg lægen om AB. Så vi famler os frem

Min egen læge var faktisk så god at sige han også synes det var en rigtig god ide med en børnelæge, da Malucca også er/var et sygt barn konstant.  Og ja børnelæger havde jo mere grundlæggende viden om børns tilstand.

Orlav har været rigtig god til at forklare mig hvad AB er, samt hvad jeg skal gøre.

Henri84 skriver:

Det kan de sagtens.. Normalt bliver børn over 6 mdr. bare ikke mere syge end alm. forkølelse af den.. Men hvis de f.eks. har astma kan de sagtens blive mere/meget syge.. Been there, done than

Ok så blev jeg da så klog  Tror måske vi skulle overvejde det med at sove indenfor. Er bare så bange for han så ikke vil sove, da han er vant til barnevognen.

Går det bedre med Elias ?

Rose <3 skriver:

Min egen læge var faktisk så god at sige han også synes det var en rigtig god ide med en børnelæge, da Malucca også er/var et sygt barn konstant.  Og ja børnelæger havde jo mere grundlæggende viden om børns tilstand.

Orlav har været rigtig god til at forklare mig hvad AB er, samt hvad jeg skal gøre.

Vil overveje en henvisning derud - For fik da bestemt ikke nået ud af besøget på hjørring sygehus.

 

Henri84 skriver:

Har skrevet til dig før
Singulair granulat (pulver) havde absolut ingen effekt herhjemme, men efter han er startet op på tyggetabletterne i stedet synes jeg de har lidt bedre virkning..
Vi har kæmpet 1 1/2 år for at få et forstøverapperat herhjem, men der er jo ingen der vil tage ansvar for det her Børnelægen bruger det ikke i sin behandling, børneafdelingen som mener han skal have et, vil ikke give det når han behandles andet steds
Men det kunne da også være en løsning for jer hvis jeres børnelæge er til at snakke med Herhjemme ved jeg vi kunne undgå mange indlæggelser osv. hvis vi bare havde det herhjemme..

Ellers er der kommet ny forskning som viser det oftere end man tidligere har troet, er bakterier der er skyld i astmaen, og den skal derfor behandles helt anderledes.. Men som sagt er det ny forskning og vidst ikke noget de forskellige børnelæger er så meget inde i endnu.. Herhjemme finder jeg det dog meget interessant da han altid har været i bedring i forbindelse med penicilinkure og vi ved han har flere immundefekter.. Så det er noget jeg holder øje med og har tænkt mig at nævne næste gang...

Nu har jeg fulgt dig og din søns historie her og på MM, så derfor synes jeg, jeg kender dig en smule.

Er det MBL han har? Sad faktisk også tænkte på om TS søn kunne ha det.... Men jeg kan ikke logge ind på MM, så jeg kunne sende hende "overigten" over symtomperne derpå.

Jeg har læst den nye forskning vedr. det med bakterier og dertil vil jeg også sige, det lyder ganske fornuftigt, da min datter også altid er god når hun også er på en af hendes mange penicilinkure.

Vh. Trine.

bullerbassen skriver:

Ok så blev jeg da så klog  Tror måske vi skulle overvejde det med at sove indenfor. Er bare så bange for han så ikke vil sove, da han er vant til barnevognen.

Går det bedre med Elias ?

Ja det går bedre, i hvert fald med vejrtrækningen
Jeg var også bange for det, her startede han med at sove inde en måned i dp hvor han stadig sov ude når han skulle sove herhjemme.. Men efter en måneds tid blev vi enige om at prøve, og der har intet været.. Her får han så lov til at sove i vores seng i stedet for på sit eget værelse når han skal sove til middag, og det tror jeg han synes er lidt hyggeligt

Rose <3 skriver:

Nu har jeg fulgt dig og din søns historie her og på MM, så derfor synes jeg, jeg kender dig en smule.

Er det MBL han har? Sad faktisk også tænkte på om TS søn kunne ha det.... Men jeg kan ikke logge ind på MM, så jeg kunne sende hende "overigten" over symtomperne derpå.

Jeg har læst den nye forskning vedr. det med bakterier og dertil vil jeg også sige, det lyder ganske fornuftigt, da min datter også altid er god når hun også er på en af hendes mange penicilinkure.

Vh. Trine.

Ja han har mbl-mangel og IgA-mangel og skal udredes for flere immundefekter snart.. Hvad hedder du på MM?

http://idf.dk/immunsystemet-mainmenu-64/immunsygdo mme-mainmenu-32/66?task=view

Henri84 skriver:

Ja han har mbl-mangel og IgA-mangel og skal udredes for flere immundefekter snart.. Hvad hedder du på MM?

Jeg hedder Rasmus derinde, jeg følger april 09 gr. selvom min datter kom i feb. men er som så, ikke aktiv derinde mere.

Min datter er også blevet udredt for mbl men svarende var negativt, men hun har en hel del af symp. derpå. Men de er også meget passende på FTF børn. (Min datter var så også ekstremt undervægtig da hun kom til verden)

Jeg tror aldrig jeg har svaret i nogle af dine tråde derinde eller her, men har altid tænkt at Elias (og jer!) har haft en meget hård start på livet

Henri84 skriver:

http://idf.dk/immunsystemet-mainmenu-64/immunsygdo mme-mainmenu-32/66?task=view

Ved ikke om det var til mig eller trine

Hmm Silas har ofte tynd mave. Den sidste månede har han være syg on / off med diarre & opkast....

Hvordan tjekker man om det er det ??