Handicappet/sygt familiemedlem

hannetheis skriver:

jeg har en søn på 2 år og 5 mdr. som er det man kalder et hjertebarn han har en AVSD (mangler skillevægen mellem højre og venstre hjertekammer.) derudover har han det man kalder en fallo (forsnævering på hovedpulsåren) og så vender hans høvedpulsåre den forkerte vej af normal. dette blev han radikal opereret for da han var 3 mdr.

i april 2010 fandt man du af at hans puls var meget for lav, under 30%, derfor fik han i maj 2010 en pacemaker, som han vil være afhængig af resten af sit liv.

pacemakeren skal skiftes ca hvert 5-7 år. og hans AVSD skal re opereres omkring 2 gange mere af hans liv.

så vores liv vil resten af hans liv være præget af operationer.

Men i har heldigvis en rigtig fighter

Moar'en skriver:

Men i har heldigvis en rigtig fighter

ja det er han, en rigtig supermand.

Jeg har en far der lider af Asberger autisme.

Han fik det konstateret for 2 år siden (han er i dag 62).. Det var en lettelse at få disgnosen.  Hans intelligens er enormt høj på det matematiske plan og noget nær nul på det følelsesmæssige. Så diagnosen gav megen lettelse og ro hos min bror og jeg for det har medført utrolig mange svigt i barndommen for os to børn. Det største svigt er for os i dag, at andre voksne ikke greb ind, når de vidste at det ikke fungerede. Det er noget man skylder børn, når man ved det foregår. 

Selv lider jeg af dissemineret sclerose (nu 11 år). Jeg hører til den brede midtergruppe, der kan stort set alt, når jeg passer min medicin, men er meeeget afhængig af at sove. Jeg blir nok fleksjobber/hjemmegående selvom jeg afslutter en meget kompliceret uddannelse. Det har jeg affundet mig med.

Nogle andre her i tråden har pårørende, der ligger i den hårdest ramte gruppe af sclerose. Jeg sender dem den dybeste medfølelse.. den sygdom kan være så led og utilregnelig! I må kontakte scleroseforeningen, hvis filmen knækker for jer en dag. Deres psykologer kan deres kram

Knus Iben