Handicappet/sygt familiemedlem

Spring til sidste ulæste indlæg
Følg denne tråd

19. august 2010

twinboys

Oliver & Alexander er idag 7 år gamle – og begge trives godt... For jer der ikke kender drengene så er de født 3½mdr. for tidligt...

Der er fortsat meget fokus på deres udvikling både fra de daglige fagpersoner i skolen, ergoterapeut, fysioterapeut og deres far og mig. Vi som hele tiden forsøger at træne, lege og udvikle dem positivt frem. Bl.a. er der i tidens løb investeret i meget anderledes legetøj, special hængekøje, boldbassin osv. og jeg har lavet sprogposer til at stimulere deres sprog. De følges desuden stadig to gange årligt på neonatal ambulatoriet Kolding Sygehus

Senfølger og behandling

Idag er den primære senfølge af deres meget tidlige fødsel øjenskader. Oliver har et meget svækket syn på begge øjne, Alexander på det ene øje...Begge drenge har været behandlet et par gange med Botox som er en behandling der indsprøjtes i eller omkring de øjenmuskler, som man ønsker at behandle. Stoffet lammer eller svækker musklen, - en virkning, der varer ved i ca. 3 måneder, indtil den efterhånden aftager helt. Formålet med at svække øjenmusklerne er at genoprette balancen mellem de to øjne, så barnet kikker lige ud.
For Olivers vedkommende har disse behandlinger haft en positiv effekt, hvorimod Alexanders skelen ikke er påvirket og derfor har han fået en skele-operation.

Oliver og Alexander har i en lang periode fået suppleret kosten med Biostrat, hvilket har haft positiv effekt for deres immunforsvar – idag får de begge tilskud af Eskimo-3 kids. Vi har desuden rigtig gode erfaringer med ride-terapi som Oliver og Alexander startede til som 2-årige efter at have læst Jonna Jepsens bog, For tidligt fødte børn. Det var ikke vild begejstring fra start – tværtimod reagerede Alexander med opkast og stor utryghed og Oliver græd og var ulykkelig allerede på vej i bilen. Men lige pludselig vendte reaktionerne til det positive og det har de været siden , og drengene går fortsat til ridning.

Fighterviljen

Når jeg ser tilbage på de 7 år der er gået, er det fighter-viljen hos børnene jeg omtaler mest. Den første diagnose de fik fra læger var at Oliver muligvis ikke kom til at kravle, gå osv. Og for hvert lille motorisk skridt de tog – løfte hovedet, krybe, kravle, løbe og cykle , fokuserede jeg på at så kunne de da i det mindste krybe, så kravle, senere gå ud til en taxa der kunne hjælpe dem afsted på indkøb – nu kan de jo endda selv cykle afsted!. Jeg forstår ikke idag, hvorfor jeg vurderede deres ”overlevelse/liv” til at mad var det primære, men måske var det en måde at erkende et eventuelt handicap på – eller et levn fra neonatalperioden hvor mad var en meget vigtig faktor for overlevelse.
Vejen har været lang og sej – som et præmaturt forløb ofte er - og vi har flere gange måttet kæmpe en kamp for børnenes velbefindende, første gang allerede i neonatalperioden hvor personalet sjuskede med overvågningen af børnene med ilt-mangel til følge. Men som jeg tit siger ” lykkelige for at vi valgte livet for dem, selv om det virkeligt var skidt mange gange og de flere gange har været ved at opgive livet… De mest lækre og fantastiske drenge andre kun kan drømme om og så er de mine

Majbritt

Anmeld

Køb et abonnement på Vores Børn

Magasinet til dig med børn på 0-12 år

Priser fra 149 kr.

20. august 2010

4kløver

Min søn er født med grøn stær (har glasøje nu) og Recklinghausen

Han har Hyperkinetisk forstyrrelse ( ADHD) Mental retardering og gigt..

Men er en sød dejlig lille dreng på 12 år(snat 13 )

Anmeld

20. august 2010

TbCp

twinboys skriver:



Ejjjjj snøft snøft...

Må man høre hvad hun fejlede, ok hvis du ikke ønsker at snakke om det...

Majbritt



Jo det er ok

Da hun var 8 år fik hun kræft....  Det blev hun dog hurtigt helbredt fra, men kemoen havde ødelagt hendes immunforsvar så hun fik alverdens sygdomme.
Bla. fik hun gentagende lungebetændelser og til sidst måtte de fjerne hendes ene lunge.

Fordi hun havde været så syg i hendes opvækst havde noget brusk i halsen ikke udviklet sig ordentligt, og hendes luftrør klappede derfor ofte sammen.... det var i sidste ende det der gjorde at hun døde...1 uge før hun skulle have været til England for at komme igennem en operation der ville gøre det hele lettere for hende...

Anmeld

20. august 2010

twinboys

TbCp skriver:



Jo det er ok

Da hun var 8 år fik hun kræft....  Det blev hun dog hurtigt helbredt fra, men kemoen havde ødelagt hendes immunforsvar så hun fik alverdens sygdomme.
Bla. fik hun gentagende lungebetændelser og til sidst måtte de fjerne hendes ene lunge.

Fordi hun havde været så syg i hendes opvækst havde noget brusk i halsen ikke udviklet sig ordentligt, og hendes luftrør klappede derfor ofte sammen.... det var i sidste ende det der gjorde at hun døde...1 uge før hun skulle have været til England for at komme igennem en operation der ville gøre det hele lettere for hende...



Hejsa åhhh stakkels lille pus... Sikke meget hun nåede igennem på sit korte liv...

Og hvor surt ikke at nå den operation....

Hvor forfærdeligt....

Hvor er jeg ked af det på jeres vegne....

Majbritt

Anmeld

20. august 2010

hannetheis

jeg har en søn på 2 år og 5 mdr. som er det man kalder et hjertebarn han har en AVSD (mangler skillevægen mellem højre og venstre hjertekammer.) derudover har han det man kalder en fallo (forsnævering på hovedpulsåren) og så vender hans høvedpulsåre den forkerte vej af normal. dette blev han radikal opereret for da han var 3 mdr.

i april 2010 fandt man du af at hans puls var meget for lav, under 30%, derfor fik han i maj 2010 en pacemaker, som han vil være afhængig af resten af sit liv.

pacemakeren skal skiftes ca hvert 5-7 år. og hans AVSD skal re opereres omkring 2 gange mere af hans liv.

så vores liv vil resten af hans liv være præget af operationer.

Anmeld

20. august 2010

patella

Jeg har en mor der har været psykisk syg hele min barndom - diagnosen har i de senere år lydt på manio depressiv. Hun er netop, for ca. 2½ uge siden blevet indlagt på den lukkede og nu mener de hun er blevet skizofren... det er en stor sorg ikke at ha en mor man kan bruge og som kan hjælpe én, især når man selv er blevet mor. Derfor har jeg været meget afhængig af sider som denne, samt fantastiske veninder man har kunne støtte sig op ad... Er dybt misundelig på jer derude, der bruger jeres mødre og har dem som veninder. Det håber jeg i værdsætter! 

Anmeld

20. august 2010

TbCp

twinboys skriver:



Hejsa åhhh stakkels lille pus... Sikke meget hun nåede igennem på sit korte liv...

Og hvor surt ikke at nå den operation....

Hvor forfærdeligt....

Hvor er jeg ked af det på jeres vegne....

Majbritt



Ja det var jo nærmest hele hendes liv... men hun var så stærk så stærk!!!

Anmeld

20. august 2010

twinboys

TbCp skriver:



Ja det var jo nærmest hele hendes liv... men hun var så stærk så stærk!!!



En rigtig fighter...

Og er nu en super  oppe på himlen...

Majbritt

Anmeld

22. august 2010

Angelspot

T.K. skriver:



Hvad er Charge syndrom?



CHARGE syndrom er noget 1 ud af 10000 kan risikere at få. Der er forskellige grader af den, dvs nogle er meget dårlige og svært ramt, men enkelte er ikke så hårdt ramt og kan udvikle sig.

Charge er en blanding af forskellige symptomer, feks er min bonusdatter opereret i hjertet pga forsnævrede hjerteklapper og skal opereres igen når hun er lidt større. Hun har nedsat syn og colomboner (staves) på øjnene hvilket gør at hun har 'pletter' midt i synet, hun bruger briller. Hun har nedsat hørelse, men klarer sig godt med høreapperater. Hun er mindre hjerneskadet hvilket også hæmmer hende sprogligt, men er en meget lærenem pige, så ved hjælp af tegn til tale og klare beskeder stormer hun frem og overrasker alle ved at udvikle sit sprog rigtig hurtigt.

Hun er ikke sværest ramt af Charge, heldigvis, nogle kan være så dårlige at de både er døve, blinde og ikke kan klare sig selv på nogen måde.

 Nå, jeg kan snakke om det i timevis, det er, for mig, et spændende emne at snakke om, fordi der ikke er så meget forskning på området endnu. Og min bonusdatter bryder mange regler for diagnosen, da hun er super dygtig og udvikler sig hurtigt. Desværre vil hun aldrig kunne bo selv og klare sig uden hjælp, men hun har så mange glæder i hverdagen og hendes succesoplevelser bliver flere og flere, så det er fedt at opleve

Anmeld

22. august 2010

KarinaIda

Jeg har en mor der er født spastikker, men hun har altid klaret alt selv.. Men idag får hun hjælp til rengøring!! Og så har hun stort set mistet synet den dag idag, dette er dog ikek sket pga hendes handicap...

så har jeg en morfar der altid har været dårligt gående, og så han for nogle år tilbage fået en blodprop og er derved blevet dement go kan intet idag, så han bor på plejehjem...

så har jeg en mormor der også har haft en blodprop i hjernen, hun er godt dement idag, men kan dog stadig huske hvem vi forskellige er osv, så hun fejler som sådan ikke noget...

så har min mor 2 onkler og 1 moster der er døde af kræft, og en anden moster har haft brystkræft, men er helbredt nu...

Min farmor havde KOL og døde til sidst...

 

det var vidst det...

Anmeld

[ Spring til toppen ]

Gå til forsiden

Gratis eksperthjælp

Det er gratis at søge hjælp hos vores eksperter - se alle eksperterne her.