Sygdomme i den nære familie...

Jeg sidder her og tænker på sygdomme, evt arvelige sygdomme i familien..har I det og har I gjort jer tanker om det...feks at få undersøgt om I er i risikogruppe?

Min far har eller har haft en tildels arvelig sygdom som er værst ved drenge...morbus bectherew...en sygdom som invaliderer og ikke kan helbredes. Det er kronisk betændelse i rygsøjlen og den medfører stærke smerter indtil rygsøjlen er helt stiv og er så skæv at hagen rammer brystbenet og man kan se frem til et liv i kørestol. Denne udsigt havde min far som 19 årig, men han blev helbredt eller hans sygdom blev stoppet, hvad jeg ved som den eneste, af en alternativ behandler der er død nu. Helt fantastisk...men hvad med mine drenge, burde jeg få dem testet eller?

Har I andre noget inde på livet og i forhold til Jer selv eller Jeres børn og hvad har I gjort Jer af tanker i forhold til fremtiden?

Knus Eva..

Eva skriver:

Jeg sidder her og tænker på sygdomme, evt arvelige sygdomme i familien..har I det og har I gjort jer tanker om det...feks at få undersøgt om I er i risikogruppe?

Min far har eller har haft en tildels arvelig sygdom som er værst ved drenge...morbus bectherew...en sygdom som invaliderer og ikke kan helbredes. Det er kronisk betændelse i rygsøjlen og den medfører stærke smerter indtil rygsøjlen er helt stiv og er så skæv at hagen rammer brystbenet og man kan se frem til et liv i kørestol. Denne udsigt havde min far som 19 årig, men han blev helbredt eller hans sygdom blev stoppet, hvad jeg ved som den eneste, af en alternativ behandler der er død nu. Helt fantastisk...men hvad med mine drenge, burde jeg få dem testet eller?

Har I andre noget inde på livet og i forhold til Jer selv eller Jeres børn og hvad har I gjort Jer af tanker i forhold til fremtiden?

Knus Eva..

På min mors side er de fleste faktisk død pga dårlig hjerte. Sidst år var det min onkel der døde i februar pga hans hjerte i en alder af 54. Den eneste der ikke har haft noget med det endnu er min mor, men hun er også "kun" 51.

Men var da en ide at få det undersøgt, men gør de det egentlig ikke kun hvis ens forældre har haft det?

Og så er der jo bare de alm som astma og så b12 mangel høre også til min mors familie, min mor har faktisk været så syg af det at hun var ved at dø af det da jeg var 11 år, det var en hård perioede hvor hun bare lå i sin seng og faktisk havde opgivet fordi hun havde det så dårligt.

Jeg sidder her og tænker på sygdomme, evt arvelige sygdomme i familien..har I det og har I gjort jer tanker om det...feks at få undersøgt om I er i risikogruppe?

Min far har eller har haft en tildels arvelig sygdom som er værst ved drenge...morbus bectherew...en sygdom som invaliderer og ikke kan helbredes. Det er kronisk betændelse i rygsøjlen og den medfører stærke smerter indtil rygsøjlen er helt stiv og er så skæv at hagen rammer brystbenet og man kan se frem til et liv i kørestol. Denne udsigt havde min far som 19 årig, men han blev helbredt eller hans sygdom blev stoppet, hvad jeg ved som den eneste, af en alternativ behandler der er død nu. Helt fantastisk...men hvad med mine drenge, burde jeg få dem testet eller?

Har I andre noget inde på livet og i forhold til Jer selv eller Jeres børn og hvad har I gjort Jer af tanker i forhold til fremtiden?

Knus Eva..

Jeg har også Morbus Bechterew. Reumatologerne troede at det var leddegigt. Fik diagnosen for snart 5 år siden.

Det er en stærkt overdramatiseret fremstilling, du der kommer med.

Jeg er fuldstændig normalfungerende - har absolut ingen ledskader (derfor de blev nødt til at undersøge det igen, da det ikke er normalt for leddegigt patienter).

Morbus Bechterrew er en afart af leddegigt.

Hader at læse den slags, når folk er løbet med en halv vind.

Man kan selvfølgelig blive ramt i forskellige grad. Pia Christmas-Møller var blevet meget skæv af det, men en operation fik hende rettet ud igen.

Det er ikke en arvelig sygdom i ordets forstand. Dine sønner kan ikke undersøges for det. Hvad skulle de tjekke?

Man diagnosticerer det, når man ser "slidgigt" lignende forandringer i ryggen. 90 % af MB patienter har en speciel vævstype. Den vævstype har 10 % af  af danmarks befolkning. Så ikke ligefrem arveligt.

Knus fra Karina

Hej Eva

Jamen min mand havde børne ledgigt som barn og er stadig plaget af det meget.. har ondt hver dag osv.... og så har han psoriasis.... Begge sygdomme kan være arvelige. Jeg er obs på tegn, men har dog ikke fået Lærke undersøgt for det, ved jeg faktisk heller ikke om man kan med lige de to sygdomme..........

Dog er der stor forskel på deres fysiske udvikling hvilket peger i god retning mht børne ledgigten.... og psoriasis er jo hvad det er, og tænker lidt er når min pige er blevet større så kan der være sket meget og være mange flere behandlingsmuligheder..

Så... har gjort mig tanker om det, er opmærksom på tegn, men har ikke fået det undersøgt yderligere.....

God weekend

suanne85 skriver:

På min mors side er de fleste faktisk død pga dårlig hjerte. Sidst år var det min onkel der døde i februar pga hans hjerte i en alder af 54. Den eneste der ikke har haft noget med det endnu er min mor, men hun er også "kun" 51.

Men var da en ide at få det undersøgt, men gør de det egentlig ikke kun hvis ens forældre har haft det?

Og så er der jo bare de alm som astma og så b12 mangel høre også til min mors familie, min mor har faktisk været så syg af det at hun var ved at dø af det da jeg var 11 år, det var en hård perioede hvor hun bare lå i sin seng og faktisk havde opgivet fordi hun havde det så dårligt.

Hej søde...

Jeg ville blive tjekket for det, det er helt sikkert...uha, det er da virkelig væmmeligt...bliver din mor tjekket en masse? stakkels jer...øv...

Stort kram..

lærkes_mor skriver:

Hej Eva

Jamen min mand havde børne ledgigt som barn og er stadig plaget af det meget.. har ondt hver dag osv.... og så har han psoriasis.... Begge sygdomme kan være arvelige. Jeg er obs på tegn, men har dog ikke fået Lærke undersøgt for det, ved jeg faktisk heller ikke om man kan med lige de to sygdomme..........

Dog er der stor forskel på deres fysiske udvikling hvilket peger i god retning mht børne ledgigten.... og psoriasis er jo hvad det er, og tænker lidt er når min pige er blevet større så kan der være sket meget og være mange flere behandlingsmuligheder..

Så... har gjort mig tanker om det, er opmærksom på tegn, men har ikke fået det undersøgt yderligere.....

God weekend

Hej..

Kan godt se det er lidt svært med de sygdomme at få det undersøgt...og som du siger bliver de jo hele tiden klogere på hvad man kan gøre osv...men hvis man kunne tjekke, var det måske en idé?

Knus..

Det var altså udsigten for min far...han var 19 år og kunne ikke bevæge sig, slet ikke..hans nederste led i ryggen nåede at blive stive og ja, kvinder har det heldigvis ikke i den grad, godt for dig men fars onkel havde det også og blev meget skæv og invalid.

Min fars prognose var at inden han blev 30 år ville han sidde i kørestol og være invalid...jeg bliver ked af dine udtagelser når du netop selv siger der er stor forskel og hos ham var udsigterne meget meget sørgelige.

Men han var heldig at blive helbredt, hvilket legestanden var mildest talt forundret over, men indtil da havde min mor klædt ham på hver dag i et år, hjulpet ham ud af sengen osv... han har også regnbuehindebetændelse og det får han stadig indimellem.

Min farmor har det vidst også, men heldigvis kun som dig og ja, jeg ville få tjekket deres type. talte med en læge om.

Så jeg løber ikke med nogen vind, det er fakta og var min fars udsigter...

//Eva

KaMa skriver:

Jeg har også Morbus Bechterew. Reumatologerne troede at det var leddegigt. Fik diagnosen for snart 5 år siden.

Det er en stærkt overdramatiseret fremstilling, du der kommer med.

Jeg er fuldstændig normalfungerende - har absolut ingen ledskader (derfor de blev nødt til at undersøge det igen, da det ikke er normalt for leddegigt patienter).

Morbus Bechterrew er en afart af leddegigt.

Hader at læse den slags, når folk er løbet med en halv vind.

Man kan selvfølgelig blive ramt i forskellige grad. Pia Christmas-Møller var blevet meget skæv af det, men en operation fik hende rettet ud igen.

Det er ikke en arvelig sygdom. Dine sønner kan ikke undersøges for det. Hvad skulle de tjekke?

Man diagnosticerer det, når man ser "slidgigt" lignende forandringer i ryggen. Det får man, når man har haft sygdommen i mange år. Man har fundet ud af, at mange som bærer en speciel vævstype, er disponeret for det. Den vævstype har en stor procentdel af danmarks befolkning.

Knus fra Karina

 

 

Eva skriver:

Hej..

Kan godt se det er lidt svært med de sygdomme at få det undersøgt...og som du siger bliver de jo hele tiden klogere på hvad man kan gøre osv...men hvis man kunne tjekke, var det måske en idé?

Knus..

Tjoh....

Hvis man kan forebygge på nogen som helst måde og bremse en evt udvikling vil det jo være godt at vide det...... Men min mand siger at man ikke kan vide det før det bryder ud.

Min mand kravlede aldrig, gik først som 17 mdr mener jeg, gik altid på tær osv osv... blev opereret som børnehave barn..... Min pige kravlede som 7 mdr mener jeg, gik da hun var 9 mdr, i vuggestuen siger de hun er rigtig god motorisk..... så lige pt er vi bare obs på evt tegn...

Jeg vil tage det lidt som det kommer.... måske har min pige når hun blir ældre (og hvis man kan undersøges for det) selv lyst til at vide det....

Jeg er selv multiallergiker, (min mand har egentlig også astma) havde MEGET børneeksem som barn...

Jeg fik migrene da jeg kom i puberteten, besvimede under mine første graviditeter, ligesom min mor også gjorde....

Der er så meget..... og det ved lægerne også, tror at hvis det var noget som de mente min pige skulle undersøges for så ville de nævne det når vi er til læge og snakker om det.....

lærkes_mor skriver:

Tjoh....

Hvis man kan forebygge på nogen som helst måde og bremse en evt udvikling vil det jo være godt at vide det...... Men min mand siger at man ikke kan vide det før det bryder ud.

Min mand kravlede aldrig, gik først som 17 mdr mener jeg, gik altid på tær osv osv... blev opereret som børnehave barn..... Min pige kravlede som 7 mdr mener jeg, gik da hun var 9 mdr, i vuggestuen siger de hun er rigtig god motorisk..... så lige pt er vi bare obs på evt tegn...

Jeg vil tage det lidt som det kommer.... måske har min pige når hun blir ældre (og hvis man kan undersøges for det) selv lyst til at vide det....

Jeg er selv multiallergiker, (min mand har egentlig også astma) havde MEGET børneeksem som barn...

Jeg fik migrene da jeg kom i puberteten, besvimede under mine første graviditeter, ligesom min mor også gjorde....

Der er så meget..... og det ved lægerne også, tror at hvis det var noget som de mente min pige skulle undersøges for så ville de nævne det når vi er til læge og snakker om det.....

Ja, det har du nok ret i.. alt kan man jo ikke forberede sig på..

Eva skriver:

Det var altså udsigten for min far...han var 19 år og kunne ikke bevæge sig, slet ikke..hans nederste led i ryggen nåede at blive stive og ja, kvinder har det heldigvis ikke i den grad, godt for dig men fars onkel havde det også og blev meget skæv og invalid.

Min fars prognose var at inden han blev 30 år ville han sidde i kørestol og være invalid...jeg bliver ked af dine udtagelser når du netop selv siger der er stor forskel og hos ham var udsigterne meget meget sørgelige.

Men han var heldig at blive helbredt, hvilket legestanden var mildest talt forundret over, men indtil da havde min mor klædt ham på hver dag i et år, hjulpet ham ud af sengen osv... han har også regnbuehindebetændelse og det får han stadig indimellem.

Min farmor har det vidst også, men heldigvis kun som dig og ja, jeg ville få tjekket deres type. talte med en læge om.

Så jeg løber ikke med nogen vind, det er fakta og var min fars udsigter...

//Eva

Stakkels din far.

Leddegigt var langt op i 80'erne en dødelig sygdom på niveau med mange kræftsygdomme. Dette da gigten kunne brede sig til hjerte og lunger - og var SÅ invaliderende.

Det som man skal tage højde for er, at gigtsygdomme i dag MEGET MEGET sjældent udvikler sig så alvorligt. Både invalidemæssigt og dødligheden er godt nok også meget lille.

Der er super god medicinsk behandling og ledskader kan forebygges så fint i dag.

Det synes jeg, at du skulle have taget højde for. Det kan selvfølgelig være, at du ikke vidste det.

Så er det i hvert fald godt, at du nu ved. INGEN af dine sønner bliver så stærkt invalideret, som din var far var. Det tør jeg godt love dig.

Du må meget undskylde, men har haft gigt siden jeg var 6 år, og har gået og ventet på - indtil jeg var ca. 25 år, at jeg skulle havne i en kørestol. Netop pga folks uvidenhed.

Så det er lidt en kæphest for mig