Runa har f[et en diagnose

dorthemus skriver:

Mange tak lige nu er jeg bare træt ig udmattet følelsesmæssigt. 

Det er man nemlig ovenpå "sådan en omgang". Der er så meget man skal til at forholde sig og nye kampe som skal til at kæmpes. 

MoarHvidovre skriver:

Jeg kan huske lige så tydeligt i juni sidste år, hvor min mand og jeg sad på Glostrup Børnepsyk. og fik af vide, at vores søn på 6,8 år havde ADHD. Min verden brød sammen selvom det var en enorm lettelse.

Man var dybt bekymret over, hvordan fremtiden ville blive samtidig med, at man nu vidste at det åbnede nogen dører for hjælp.

Han startede i almindelig skole, men er lige før sommerferien startet på specielskolen for børn med ADHD. Heldigvis kunne vi få det tilbud og det er så godt for ham - folkeskolen formåede ikke, at rumme og forstå ham på trods af, at han er almindelig begavet.

Vores søn vil altid være den samme person uanset diagnose eller ej. Det samme vil Runa være. Nu kan I få den hjælp I har brug for.

Sender masser af tanker afsted til jer

Mange tak for dine ord jeg hælder også mest til specialskole/spor, men nu må vi vente og se hvsd der sker på netværksmødet. Når det kommer 

Mor og meget mere skriver:

Det er jeg ked af at høre. Samtidig véd jeg af både dette og tidligere indlæg fra dig, at Runa har valgt den helt rigtige mor 

Min yngste søn fik diagnosen Aspergers som 5-årig, og da jeg troede, verden dermed var gået en lille smule under, sagde en psykolog OG far til to sønner med autisme til mig, at det allerværste, jeg nu kunne gøre, var at forvente smerte og nederlag og triste fremtidsudsigter fra og for min søn. Jeg havde bare at se frem til og tro på lykke og glæde - og det har der været masser af! Jeg er klar over, Aspergers er "mildere", men Runa har stadig et liv med smil og latter og kærlighed i vente - ligesom hun havde i går og for to år siden. 

I sommer sagde jeg farvel til en skøn dreng med infantil autisme, som jeg havde den store ære og glæde at være klasselærer for fra 7.-9. klasse. En prægtig og klog 16-årig, som gik i en helt normal klasse på en helt normal folkeskole hele sin skolegang - og som var afholdt og værdsat af sine klassekammerater og lærere. Jeg ved jo ikke, om Runa skal inkluderes i folkeskolen, og det er slet heller ikke min pointe - blot, at 25 15-årige holdt afsindigt meget af deres skønne og indimellem sære, men altid elskelige klassekammerat. Og at de lærte en masse af ham, både fagligt og menneskeligt. Jeg savner ham  - men jeg ved, han har det godt. 

Og skulle du ikke kende det, så: 

 

Tusind tak for dine ord 

Heldigvis har Runa let til smil og latter og er meget charmerende  (hvis jeg selv skal sige det ) 

Hvor er det dejligt at høre om din elev - det håber jeg også sker for mit barn. Lige nu venter vi på indkaldelse til netværksmøde med PPR hvor det skal besluttes hvilket skoletilbud hun får. Det er nervepirrende at andre får indflydelse på hvad der skal ske med mit barn  

Carina:-) skriver:

Kæmpe kram herfra- 

Tak 

Mor og meget mere skriver:

Ups - fortsat fra sidste indlæg: 

Rejsen til Holland


At vente et barn, er som at planlægge en drømmerejse til Italien.
Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer.
Colloseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig.
Du lærer Italiensk. Alt er meget spændende...
Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen...
Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander maskinen.
Stewardessen kommer ind og siger: "Velkommen til Holland"

"HOLLAND?" råber du. "Hvad mener du med Holland?
Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skulle være i Italien!
Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!"
Men der er lavet om på fartplanen.
Maskinen er landet i Holland, og der må du blive...

Det er vigtigt, at de ikke har ført dig til et rædsomt sted.
Et sted fuldt af pest, sult og sygdom.
Det er bare et sted, som er anderledes.
Så må du ud og købe nye rejsehåndbøger
og du må til at lære et helt nyt sprog.
Du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke havde mødt.
Det er som sagt et sted, som bare er anderledes.
Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt.

Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret,
ser du dig omkring og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland...
Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandter...
Men alle du kender har travlt med at rejse til og fra Italien.
De praler af hvor vidunderligt de havde det der.
Og resten af dine dage vil du sige:
"Ja, det var der jeg skulle have været, det var det jeg havde planlagt".

Og smerten ved det vil aldrig nogensinde foretage sig...
for tabet af drømme har stor betydning.
Men...hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning
at du aldrig kom til Italien, bliver du aldrig fri
til at værdsætte og nyde det helt specielle,
det virkeligt vidunderlige ved ... Holland

Hvor er det dog en skøn  fortælling - tak for den den låner jeg lige..

dorthemus skriver:

Det her er den sværeste status jeg har skrevet nogensinde....
Idag har min elskede datter fået en diagnose - faktisk har hun fået to: infantil autisme og ADHD. Hun har en alvorlig og gennemgribende nedsat social funktionsevne, men er gudskelov normalt begavet.
Det er både en lettelse og en stor sorg og selvom vi har vidst hvor det trak henimod så er mit hjerte knust og jeg er dybt ulykkelig på min datters vegne.
Jeg har siden hun var helt lille undret mig over nogle ting i hendes udvikling, men det har især været de sidste 1½ år jeg for alvor begyndte at bekymre mig da jeg så hvor vanskeligt hun havde/har det i sociale sammenhænge, i aflæsningen af andre mennesker og med sin opmærksomhed.
Hun har siden børnehavestart - men med fokus allerede i vuggestuen - haft en særlig formålsplads fordi hendes sprog ikke udviklede sig aldersvarende og det derfor gik ud over hendes socialisering. Til trods for massiv sprogstøtte og 4 x dræn gik sprogudviklingen langsomt - og det er der så nu kommet en forklaring på.
For seks måneder siden blev hun testet på PPR i en række tests, som dog var mere end svært at gennemføre fordi Runa ikke kunne koncentrere sig nok om opgaverne. I starten af sommerferien blev det besluttet, at hun skulle udredes på børnepsykiatrisk ambulatorium (som hører under Bispebjerg Hospital), fordi der var mistanke om autisme. Mit hjerte blev knust og jeg tror aldrig jeg har grædt så meget i hele mit liv.
Igennem de sidste 14 dage er hun så blevet testet kognitivt og somatisk og jeg har har givet en udførlig anamnese på Runa og idag fik vi så konklusionen på udredningen. For at få en autismediagnose skal følgende tre punkter være til stede: problemer med socialt samspil, problemer med kommunikation og stereotyp adfærd, interesser og mønstre - Runa har dem alle sammen i forskellige grader.

Det har været en psykisk og følelsesmæssig rutsjebanetur og jeg havde ikke kunnet klare det uden min kæreste, min familie og venner.

Når så alt det her er sagt og beskrevet, så vil jeg også understrege, at Runa er Runa - diagnoser eller ej; akkurat lige så knaldhamrende charmerende, smuk og dejlig og skrupskør som hun altid har været og hun er min største kærlighed og stolthed Og hun er omgivet af mennesker der elsker hende for præcis det enestående menneske hun er - og det er jeg taknemmelig for!

Nu gælder fremtiden og at vælge det rette skoletilbud til hende. Det skal besluttes på et netværksmøde, hvor Henrik og jeg deltager sammen med læge og psykolog fra Børneklinikken, PPR og socialforvaltningen.

BRING IT ON!

Hej Dorthe. 

Først og fremmest vil jeg gerne sige til dig, at det er så skønt at læse, at du er åben omkring din og din datters situation. 

Jeg er mor til en dreng på 13, som har diagnoserne GUA og ADHD, dvs autisme og ADHD. 

Jeg har to råd til dig for fremtiden: 

1. LYT TIL DIN MAVEFORNEMMELSE. Det er ALTID den rigtige. Jeg har en gang for meget lyttet til systemet og gået imod min egen mavefornemmelse, og det gik ikke godt. Kæmp dine kampe med systemet - og tro mig, der kommer mange, men stol på din intuition. 

2. Bliv ved med at være åben og del ud af dine erfaringer til omgivelserne (skole, familie, venner). Alle kan meget bedre hjælpe dig, når de ved hvad der foregår i jeres hjem og omkring Runa.  

Du er velkommen til at skrive privat til mig, hvis du har brug for mere viden, fra en der hat været i "systemet" i mange år efterhånden.  

Knus mette

morNov2010 skriver:

Hej Dorthe. 

Først og fremmest vil jeg gerne sige til dig, at det er så skønt at læse, at du er åben omkring din og din datters situation. 

Jeg er mor til en dreng på 13, som har diagnoserne GUA og ADHD, dvs autisme og ADHD. 

Jeg har to råd til dig for fremtiden: 

1. LYT TIL DIN MAVEFORNEMMELSE. Det er ALTID den rigtige. Jeg har en gang for meget lyttet til systemet og gået imod min egen mavefornemmelse, og det gik ikke godt. Kæmp dine kampe med systemet - og tro mig, der kommer mange, men stol på din intuition. 

2. Bliv ved med at være åben og del ud af dine erfaringer til omgivelserne (skole, familie, venner). Alle kan meget bedre hjælpe dig, når de ved hvad der foregår i jeres hjem og omkring Runa.  

 

Du er velkommen til at skrive privat til mig, hvis du har brug for mere viden, fra en der hat været i "systemet" i mange år efterhånden.  

 

Knus mette

Tusind tak  dejligt at høre dine erfaringer. Jeg vil altid kæmpe for mit barn så hun får de bedste betingelser og set er desværre ikke første gang jeg hører at systemet er en tung dansepartner 

GUA står jo for gennemgribende udviklingsforstyrrelse andet. ...hvad betyder det?

dorthemus skriver:

Det her er den sværeste status jeg har skrevet nogensinde....
Idag har min elskede datter fået en diagnose - faktisk har hun fået to: infantil autisme og ADHD. Hun har en alvorlig og gennemgribende nedsat social funktionsevne, men er gudskelov normalt begavet.
Det er både en lettelse og en stor sorg og selvom vi har vidst hvor det trak henimod så er mit hjerte knust og jeg er dybt ulykkelig på min datters vegne.
Jeg har siden hun var helt lille undret mig over nogle ting i hendes udvikling, men det har især været de sidste 1½ år jeg for alvor begyndte at bekymre mig da jeg så hvor vanskeligt hun havde/har det i sociale sammenhænge, i aflæsningen af andre mennesker og med sin opmærksomhed.
Hun har siden børnehavestart - men med fokus allerede i vuggestuen - haft en særlig formålsplads fordi hendes sprog ikke udviklede sig aldersvarende og det derfor gik ud over hendes socialisering. Til trods for massiv sprogstøtte og 4 x dræn gik sprogudviklingen langsomt - og det er der så nu kommet en forklaring på.
For seks måneder siden blev hun testet på PPR i en række tests, som dog var mere end svært at gennemføre fordi Runa ikke kunne koncentrere sig nok om opgaverne. I starten af sommerferien blev det besluttet, at hun skulle udredes på børnepsykiatrisk ambulatorium (som hører under Bispebjerg Hospital), fordi der var mistanke om autisme. Mit hjerte blev knust og jeg tror aldrig jeg har grædt så meget i hele mit liv.
Igennem de sidste 14 dage er hun så blevet testet kognitivt og somatisk og jeg har har givet en udførlig anamnese på Runa og idag fik vi så konklusionen på udredningen. For at få en autismediagnose skal følgende tre punkter være til stede: problemer med socialt samspil, problemer med kommunikation og stereotyp adfærd, interesser og mønstre - Runa har dem alle sammen i forskellige grader.

Det har været en psykisk og følelsesmæssig rutsjebanetur og jeg havde ikke kunnet klare det uden min kæreste, min familie og venner.

Når så alt det her er sagt og beskrevet, så vil jeg også understrege, at Runa er Runa - diagnoser eller ej; akkurat lige så knaldhamrende charmerende, smuk og dejlig og skrupskør som hun altid har været og hun er min største kærlighed og stolthed Og hun er omgivet af mennesker der elsker hende for præcis det enestående menneske hun er - og det er jeg taknemmelig for!

Nu gælder fremtiden og at vælge det rette skoletilbud til hende. Det skal besluttes på et netværksmøde, hvor Henrik og jeg deltager sammen med læge og psykolog fra Børneklinikken, PPR og socialforvaltningen.

BRING IT ON!

Sender dig en kæmpe

og hvor er det skønt du selv siger det "Runa er Runa"  Runa er ikke autist, hun er en pige med autisme den livs indstilling er så vidunderlig vigtig

jeg har undervejs i min uddannelse tabt mit hjerte til mennesker med autisme og jeg tror på at når i får ro på der hjemme over på det hele, og får hjælp til at gøre Runas dag mere forudsigeligt og får redskaber til at hjælpe hende så bliver hverdagen meget nemmere 

jeg "kender" en der har arbejdet en masse med hendes datter der også har autisme, og på en lidt anden måde en mange andre og de er kommet enormt langt, Rikke klindt hedder hun, hun er også coach og måske hun kan give dig nogle gode råd? 

dorthemus skriver:

Tusind tak  dejligt at høre dine erfaringer. Jeg vil altid kæmpe for mit barn så hun får de bedste betingelser og set er desværre ikke første gang jeg hører at systemet er en tung dansepartner 

GUA står jo for gennemgribende udviklingsforstyrrelse andet. ...hvad betyder det?

GUA er også en diagnose indenfor autismespektret.  For min søns vedkommende betyder det, at han har rigtig svært ved at indgå i sociale funktioner. 

Efter nogle rigtig hårde skoleår, hvor man har prøvet at inkludere ham i den normale folkeskole, står jeg nu med et barn, der er så syg af stress, at han er blevet udadreagerende, har skolevægring på trods af skift til specialklasse og hat isoleret sig så meget, at jeg mange dage slet ikke kan få ham ud af døren. 

Lige nu kæmper jeg hårdt med kommunen, for at få noget hjælp, inden min søn bliver helt ødelagt. 

Det er en utrolig svær tid for autister, når de kommer i puberteten, og mange gange ser man, at autismen stikker sit lumske ansigt endnu mere frem end man er vant til. Derfor er det bare så vigtigt, at man får sit barn med autisme godt på vej, i et trygt miljø inden da. 

morNov2010 skriver:

GUA er også en diagnose indenfor autismespektret.  For min søns vedkommende betyder det, at han har rigtig svært ved at indgå i sociale funktioner. 

 

Efter nogle rigtig hårde skoleår, hvor man har prøvet at inkludere ham i den normale folkeskole, står jeg nu med et barn, der er så syg af stress, at han er blevet udadreagerende, har skolevægring på trods af skift til specialklasse og hat isoleret sig så meget, at jeg mange dage slet ikke kan få ham ud af døren. 

Lige nu kæmper jeg hårdt med kommunen, for at få noget hjælp, inden min søn bliver helt ødelagt. 

Det er en utrolig svær tid for autister, når de kommer i puberteten, og mange gange ser man, at autismen stikker sit lumske ansigt endnu mere frem end man er vant til. Derfor er det bare så vigtigt, at man får sit barn med autisme godt på vej, i et trygt miljø inden da. 

Åhh gud hvor kan jeg genkende det du skriver. Vores søn er teenager nu og autist, og det er indimellem rockerhårdt for at sige det som det er. For hvad er pubertets problemer, og hvad er autismen? Det er hårdt at se ens dreng have dage hvor der er minimum af kommunikation, fordi han har behov for at lukke ned så at sige..