Vi er lige kommet hjem fra OUH. Maria skulle have undersøgt spiserøret som så mange gange før, men de hørte en mislyd på hjertet da de undersøgte hende. Den vidste vi godt at hun har og egen læge skulle lytte på hende igen til februar.
Men nu vi var dernede syntes de hun skulle have en skanning med det samme. Den viste et hul der ikke kan vokse sammen af sig selv så hun skal opereres.
Skejby skal kigge på skanningsbillederne og finde ud af hvor slemt det er. Om hun kan nøjes med en kikkert gennem lysken eller hun skal åbnes helt op.
Er der nogen der har nogle erfaringer med det ene eller det andet?
Tænk at vores lille pige, oveni sin sygdom, nu også er hjertebarn
er ked af at høre i skal det igennem...
Min datter blev født ekstrem præmature og da hendes hul i hjertet lukket sig heller ikke, da hun blot var nogle måneder gammel holdte hun op med at tag på, hendes udvikling gik meget langsom - næsten i stå osv. vi fik undersøgt alverdens ting og fik også undersøgt om den lå ved os som forælder (heldivis gjorde det ikke det og langt fra), hun kom på en ekstrem berigt modermælkserstatning for hun skulle veje 6kg. før de kunne lukke hullet i hjertet og de satte en tid af til det til når hun var 10 måneder, da vi nåede de 10 måneder vejet hun kun 5.5 kg men de tog cancen alligevel og hun fik lukket hullet med en operation fortaget igennem lysken.
de lavet et lille snit i hver side af lysken og fik lukket hullet, der var desværre ved at opstå komplikationer da hendes hul var meget større end forventet (og der lå forklaringen med hendes udvikling og manglende vægt øgening).
Vi gik med hende ind da hun fik narkosen og når de reger på den bliver de helt slappe, vi gik ud og tog i centeret der ligger lige ved siden af skejby sygehus, vi tog i forhallen på sygehuset og ventet på at få opkaldet om at nu var de færdige. Da de var færdige ringet de og vi kom op og ind i et rum hvor de havde taget en masse billeder og vidioer af hvad de havde lavet, de var søde (og forklaret på dansk så vi forstod) hvordan de havde gjordt og hvordan det var gået og hvad billeder mm. betød. efterfølgende fik vi lov til at kigge ind hvor hun lå på operations bordet, hun havde en maske på som der hjalp hende med at trække vejeret også havde hun en stor operations hue på (hun så så sød og skrøbelig ud) hun fik en bamse (hafalaffen fra peter plys) og sin operations hue med hjem. om aften fik vi mine forældre til at komme ind på sygehuset og de medbragte så noget lækkert mad og sodavand samt lidt slik også fejeret vi at det var gået godt!
skriv endelig hvis du har brug for at snakke eller der er mere du vil vide.
det er lidt svært for mig bare at skrive sådan her så det er nok lidt rodet så bær over med mig
