Hul i hjertet

Laulund87 skriver:

Vi er lige kommet hjem fra OUH. Maria skulle have undersøgt spiserøret som så mange gange før, men de hørte en mislyd på hjertet da de undersøgte hende. Den vidste vi godt at hun har og egen læge skulle lytte på hende igen til februar.

Men nu vi var dernede syntes de hun skulle have en skanning med det samme. Den viste et hul der ikke kan vokse sammen af sig selv så hun skal opereres.

Skejby skal kigge på skanningsbillederne og finde ud af hvor slemt det er. Om hun kan nøjes med en kikkert gennem lysken eller hun skal åbnes helt op.

Er der nogen der har nogle erfaringer med det ene eller det andet?

Tænk at vores lille pige, oveni sin sygdom, nu også er hjertebarn

Ved du hvad, da jeg var 3 år gammel fandt lægerne også en mislyd ved mit hjerte, det viste sig at være et lille hul, jeg blev opereret og jeg har aldrig mærket noget til det siden.

Jeg var til nogle få kontroller før de erklærede mig 100% rask igen, og det er 30 år siden jeg fik min operation, lægerne er jo blevet meget dygtigere idag med alle de hjælpemidler og sådan.

Bare rolig det skal nok gå, læger i danmark er fantastisk dygtige

Monica

Sikke noget!

Alle de bedste tanker til jeres lille familie 

hannetheis skriver:

Det skylles den måde hans hjerte er opereret på og at han engang med tiden skal have en kunstig hjerteklap. Derudover fik han i 2 års alderen en pacemaker som vil skulle skiftes med tiden.

Håber din datter hurtigt kommer ovenpå igen. Jeg ved at hvis de kan lave det gennem lysken er man ofte udskrevet 1-2 dage efter. Er det en åben operation vil det tage ca 1 uge. Alt efter hvor stort hullet er og hvordan det går hende.
Tag en masse billeder så hun kan se hvad der er sket og skriv dagbog over forløbet det er en super måde os for en selv at bearbejde operationen

Puha det er jeg ked af at I skal igennem

Ja vi ved ikke endnu om det kan klares gennem lysken, men vi håber

Ja hun blev også opereret som nyfødt og det har jeg med i hendes scrapbog så det kommer det her også. Hun skal vide hvad der er sket

HeidiØ skriver:

Ej, for hulen, søde! Det gør mig ondt at læse!

Du skal bare lige ha en krammer med på vejen. Også til Maria!

Tak søde

Monica P skriver:

Ved du hvad, da jeg var 3 år gammel fandt lægerne også en mislyd ved mit hjerte, det viste sig at være et lille hul, jeg blev opereret og jeg har aldrig mærket noget til det siden.

Jeg var til nogle få kontroller før de erklærede mig 100% rask igen, og det er 30 år siden jeg fik min operation, lægerne er jo blevet meget dygtigere idag med alle de hjælpemidler og sådan.

Bare rolig det skal nok gå, læger i danmark er fantastisk dygtige

Monica

 

Godt der ikke er noget i dag

Der er jo hundredevis forskellige måder hjertet er sygt på og vi aner ikke hvor slemt det er. Det er det værste for det kan jo gå "nemt" som med dig, men det kan jo også gå meget værre. Hun fik en stor operation som nyfødt i spiserøret, så jeg havde håbet det var dét, men så heldige blev vi ikke.

maryjane skriver:

Sikke noget!

Alle de bedste tanker til jeres lille familie 

Tak

Laulund87 skriver:

Jeg er rigtig glad for at du skriver!

Her har de sagt at hvis de skal ind ved lysken, skal hun veje 18-20 kg og hun vejer altså kun 12 kg Det skal også gøres inden skolealderen og det kommer hun altså ikke til at veje. Netop pga spiserøret spiser hun ikke meget og sådan har det altid været og det vil fortsætte. Så jeg har tænkt at det da er helt håbløst, men med det du skriver er der måske håb

Jeg forstår sagtens og jeg er glad for du ville dele oplevelsen. Dejligt det gik godt!

Måske jeg vil skrive til dig, ved vi begge er fra Randers området

Du er meget velkommen til at skrive til mig og hvis du har brug for det kan vi også mødes så kan jeg fortælle meget mere uddybende!  Du siger bare til! 

Det lyder alligevl vildt de vil have hende så højt op vægt mæssigt?? Har de begrundet det? 

Laulund87 skriver:

Vi er lige kommet hjem fra OUH. Maria skulle have undersøgt spiserøret som så mange gange før, men de hørte en mislyd på hjertet da de undersøgte hende. Den vidste vi godt at hun har og egen læge skulle lytte på hende igen til februar.

Men nu vi var dernede syntes de hun skulle have en skanning med det samme. Den viste et hul der ikke kan vokse sammen af sig selv så hun skal opereres.

Skejby skal kigge på skanningsbillederne og finde ud af hvor slemt det er. Om hun kan nøjes med en kikkert gennem lysken eller hun skal åbnes helt op.

Er der nogen der har nogle erfaringer med det ene eller det andet?

Tænk at vores lille pige, oveni sin sygdom, nu også er hjertebarn

Søde kusine tænker på dig & din bette familie <3

Håber det bedste for jer & husk jeg vil meget gerne lytte hvis du har brug for det !

Knus fra mig til jer <3

4xGreve skriver:

Du er meget velkommen til at skrive til mig og hvis du har brug for det kan vi også mødes så kan jeg fortælle meget mere uddybende!  Du siger bare til! 

Det lyder alligevl vildt de vil have hende så højt op vægt mæssigt?? Har de begrundet det? 

 

Det kunne vi da godt finde ud af

Hmm nej de sagde bare at det skulle hun for at det kunne lade sig gøre Men det var også på OUH, glæder mig til at snakke med Skejby for de ved jo mest om det..

Rikkemor89 skriver:

Søde kusine tænker på dig & din bette familie <3

Håber det bedste for jer & husk jeg vil meget gerne lytte hvis du har brug for det !

Knus fra mig til jer <3

Tak Rikke

Ja jeg er lidt stille i tiden, men som du kan se, er der bare rigtig meget at tumle med..