Hul i hjertet

Fenja09 skriver:

Vores datter blev født med en hjertefejl. Vi fandt dog først ud af det da hun var 2 måneder. Da hun var 3 måneder opererede de hende - vil gerne fortælle mere detaljeret, men skal være sikker på at du har lyst til at læse det. Hun lå 3 dage på intensiv og derefter 4 dage på børneafd.

Vores datter havde VSD. Efter operationen og vi blev sendt hjem fik hun vanddrivende medicin - til 1 måneders kontrol så de at hendes pumpefunktion ikke var normal og hun startede op på hjertemedicin. Det fik hun i et halvt år. Hun har nu været uden medicin i 4 måneder og har lige været til scanning på Skejby - hun er erklæret rask uden restriktioner, så det er bare så dejligt.

Vores Alberte er lige om snart 17 måneder.

Jeg har også billeder, hvis du vil se hvordan et ar ser ud både før og efter - og ellers vil du få en "bog" over det, som de råder man kigger i, så man ikke får et chok når man kommer op på intensiv. Selvom jeg dog mener, at man får et chok uanset.

Har du nogen spørgsmål er du meget velkommen til at spørge løs, skal svare så godt jeg kan. Der er jo også meget forskel på hjertefejl, og ved ikke hvilken form din datter har.

Håber det bedste for din datter

/Fenja

Vi ved ikke så meget endnu, Skejby skal først have skanningsbillederne fra OUH og så hører vi noget derefter. Så hvor slemt det er, er uvist. Vi ved kun at hun skal opereres.

Det lyder som en hård omgang Jeg vil i hvert fald gerne se billeder.. Når vi ikke ved hvor slemt det er, tror jeg ikke jeg vil høre mere detaljeret om jeres historie for så kan jeg måske bekymre mig uden grund, forstår du?

Bassemor<3 skriver:

Jeg er i mødregruppe med en hvis lille lige har fået opereret hul i hjertet ! Det gik super godt ! Det var selvfølgelig mega hårdt for mor og barn, ja hele familien MEN de er super dygtige lægerne og de kom hjem under en uge efter op. Så der fik du lige en solstrålehistorie jeg er sikker på det nok skal gå fint !

KRAM

Det lyder rigtig godt og tak

Tøs85 skriver:

Min kæreste på 32 år blev opereret da han var 5 år, men har ingen men haft af det overhovedet.. Hjertet er ikke engang vokset sig større som de forventede.. Han blev åbnet helt og har stadig en utæthed på hjerteklappen og en masse små huller. Han blir tjekket på Rigshospitalet hvert andet år, men som sagt mærker han ingenting til det og har aldrig gjort.. Håber jeres datters forløb går ligeså godt!!

Maria har ét stort hul, men tror også der er stor forskel på hvor mange huller man har, størrelse osv osv.

Godt din kæreste har det godt den dag i dag!

GUSO skriver:

Hej.. Jeg har ikke den store erfaring med operation endnu, jeg har en dreng med hjertefejl, han skal igennem en åben operation til april også i Skejby, jeg ved bare at de er rigtig dygtige i Skejby og opererer utrolig mange børn om året, håber for jer at det kan opereres igennem lysken.. Mange tanker fra Camilla

Dvs han skal lukkes helt op?

Vi ved ikke så meget endnu, Skejby skal først have skanningsbillederne fra OUH og så hører vi noget derefter. Så hvor slemt det er, er uvist. Vi ved kun at hun skal opereres.

Det lyder som en hård omgang Jeg vil i hvert fald gerne se billeder.. Når vi ikke ved hvor slemt det er, tror jeg ikke jeg vil høre mere detaljeret om jeres historie for så kan jeg måske bekymre mig uden grund, forstår du?

Det er hårdt - ville lyve stort, hvis jeg sagde andet. Og nej, jeg ville heller ikke skrive en hel masse, så du sætter dig billeder i hovedet over noget som måske slet ikke er relevant, MEN hvis det er relevant, så kan du altid kontakte mig herinde. Jeg vil meget gerne dele ud af vores forløb og de erfaringer jeg har gjort mig.

Det er imponerende hvor lidt man egentlig ser arret - det "værste" er faktisk lige nedenunder arret, hvor der har været lagt dræn ind til at fjerne blod under operationen. Og Skejby er virkelig dygtige og meget medfølende. Selvom vores kirurg sagde " ja, jeg gør jo det her hver dag, så i skal ikke bekymrer jer", hvortil jeg så svarede " jamen vi gør ikke det her hver dag og det er vores datter, så selvfølgelig er vi bekymrede". Det er jo ikke et arbejde for os det er jo vores guld vi lægger i deres hænder, så en anden følelse end bekymring ville nok være unaturligt.

Lige pt. er mine billeder på computeren i et stort rod ( min pc gik i stykker og måtte genoprettes fra ny) men jeg vil meget gerne finde et par stykker og ellers kan jeg tage et helt nyt af det her en af dagene. Synes ikke du skal se før-billeder, før du ved hvad din datter fejler. For det kan godt virke skræmmende. Vores datter er åbnet op foran.

Men igen, skriv endelig hvis du har noget på hjertet

Fenja09 skriver:

Det er hårdt - ville lyve stort, hvis jeg sagde andet. Og nej, jeg ville heller ikke skrive en hel masse, så du sætter dig billeder i hovedet over noget som måske slet ikke er relevant, MEN hvis det er relevant, så kan du altid kontakte mig herinde. Jeg vil meget gerne dele ud af vores forløb og de erfaringer jeg har gjort mig.

Det er imponerende hvor lidt man egentlig ser arret - det "værste" er faktisk lige nedenunder arret, hvor der har været lagt dræn ind til at fjerne blod under operationen. Og Skejby er virkelig dygtige og meget medfølende. Selvom vores kirurg sagde " ja, jeg gør jo det her hver dag, så i skal ikke bekymrer jer", hvortil jeg så svarede " jamen vi gør ikke det her hver dag og det er vores datter, så selvfølgelig er vi bekymrede". Det er jo ikke et arbejde for os det er jo vores guld vi lægger i deres hænder, så en anden følelse end bekymring ville nok være unaturligt.

Lige pt. er mine billeder på computeren i et stort rod ( min pc gik i stykker og måtte genoprettes fra ny) men jeg vil meget gerne finde et par stykker og ellers kan jeg tage et helt nyt af det her en af dagene. Synes ikke du skal se før-billeder, før du ved hvad din datter fejler. For det kan godt virke skræmmende. Vores datter er åbnet op foran.

Men igen, skriv endelig hvis du har noget på hjertet

 

Jeg skal nok huske dig og så skriver jeg til dig hvis der er behov for det

Hun har en misdannelse på spiserøret så vi er vant til indlæggelser, operationer osv osv. Så vi ved lidt hvad det kommer til at indebære, desværre. Hun har et stort ar under armen og også et stort ét fra dræn. Hun kommer jo til at samle på dem

Jeg kender godt den indstilling kirurgerne har. De prøver helt sikkert på at berolige én, men som du siger, det er ikke DERES guld de opererer. Det er "bare" et arbejde for dem.

Vil gerne se et billede af hvordan det ser ud nu

Tak for svarene

Laulund87 skriver:

Jeg skal nok huske dig og så skriver jeg til dig hvis der er behov for det

Hun har en misdannelse på spiserøret så vi er vant til indlæggelser, operationer osv osv. Så vi ved lidt hvad det kommer til at indebære, desværre. Hun har et stort ar under armen og også et stort ét fra dræn. Hun kommer jo til at samle på dem

Jeg kender godt den indstilling kirurgerne har. De prøver helt sikkert på at berolige én, men som du siger, det er ikke DERES guld de opererer. Det er "bare" et arbejde for dem.

Vil gerne se et billede af hvordan det ser ud nu

Tak for svarene

 

Ok, jeg vidste ikke at hendes misdannelse havde krævet operationer  man ville ønske at man kunne gå i deres sted, så de kunne blive fri for at skulle gennemgå det. Det gode ved børn er, at de er meget sejere end de voksne - det er tit os voksne der er nogle pyllerhoveder

Hvis du har mod på det, så må du altså godt se et af billederne fra hun lige var blevet opereret. Måske det også viser, hvor flot det er blevet med tiden.

Det kan godt være at jeres datter får nogle ar, men alle sammen er med til at gøre hende til det unikke menneske hun er - og så længe i har billeder og historier at fortælle så tror jeg ikke at de ser anderledes på sig selv end andre. De er jo ikke vant til andet - og de er elsket alligevel

Tror jeg skal sende billederne privat, så jeg ikke støder nogen herinde. Kan man sende over pb eller skal det være over mail så?

Fenja09 skriver:

Ok, jeg vidste ikke at hendes misdannelse havde krævet operationer  man ville ønske at man kunne gå i deres sted, så de kunne blive fri for at skulle gennemgå det. Det gode ved børn er, at de er meget sejere end de voksne - det er tit os voksne der er nogle pyllerhoveder

Hvis du har mod på det, så må du altså godt se et af billederne fra hun lige var blevet opereret. Måske det også viser, hvor flot det er blevet med tiden.

Det kan godt være at jeres datter får nogle ar, men alle sammen er med til at gøre hende til det unikke menneske hun er - og så længe i har billeder og historier at fortælle så tror jeg ikke at de ser anderledes på sig selv end andre. De er jo ikke vant til andet - og de er elsket alligevel

Tror jeg skal sende billederne privat, så jeg ikke støder nogen herinde. Kan man sende over pb eller skal det være over mail så?

Ja det ville man virkelig ønske! Vi trøster os også med at hun har været det meste igennem som spædbarn og ikke kan huske det når hun bliver ældre Men hold da op det er svært og jeg tuder hver gang hun er i narkose..

Du har helt ret! Jeg har også snakket med hende om det allerede og vores familierådgiver kalder det spædbarnsterapi. For selvom de ikke er så gamle, er det vigtigt at snakke om det. Jeg har også skrevet om det i hendes scrapbog det og med hjertet vil også komme med

Jeg kan lige sende en PB med min mail for man skal vist være plusmedlem for at sende billeder via PB herinde.

Vil gerne se lidt forskelligt

Laulund87 skriver:

Dvs han skal lukkes helt op?

GUSO skriver:

Desværre ja :"(

Det er jeg ked af