Er lidt frustreret.

lotchen skriver:

Spørger fordi jeg dagligt arbejder med patientens rettigheder og oplever ofte at stå i dilemmaer om, hvor meget eller hvor lidt pårørende af den ene eller anden art må få af information. Derfor undrer det mig, hvis man uden tilladelse fra personen selv må gå i deres journal - oplysninger om dem vil måske derved indirekte komme til at stå i din journal, som du så selv har ret til at se og derved kan du jo få oplysninger, der (set fra min side) ikke vedkommer dig. Altså sådan helt firkantet set Og det er bestemt ikke en kritik af dig og at du gerne vil have lavet den udredning, undrede mig bare lige over hvordan processen går sin gang med at lave det genetiske stamtræ, når det nu er fortrolige oplysninger.

Frk. Himmelblå skriver:

Okay. Er det noget, som lægen har rådet dig til at få lavet?

Er nysgerrig, for jeg kender ingen, der har fået lavet en sådan undersøgelse  I min familie er der umiddelbart mindst lige så mange kræftramte, som i din... 

Min faster døde af kræft, som var startet som brystkræft. Bare dette ene tilfælde gjorde at min kusine, hendes eneste datter, fik foretaget en genetisk undersøgelse om arveanlæg til kræften. 

Min egen mor har forhøjet kolesteroltal og dette er jeg og mine to søskende også blevet udredt for at se om vi har.

Thalia skriver:

For mit vedkommende var stamtræet en stor håndtegnet skitse hvor jeg selv angav de familiemedlemmer jeg kendte til og de sygdomme de havde haft, og lægen supplerede med de øvrige ting.

Ikke noget med en masse detaljer eller lignende.

Jeg er ret overbevist om at det er regler omkring hvad de må tage med videre og hvad de må oplyse mig om. Og jeg er desuden ret overbevist om at man indhenter tilsagn fra levende pårørende før man videregiver deres oplysninger.

Det er jo ikke detaljer om sygdommen jeg havde brug for fx, det handlede bare om hvorvidt personen havde haft kræft og hvad det i så fald var for en type.

I langt de fleste tilfælde er der nok heller ikke noget problem i det. Men har bare oplevet flere gange, hvor patienten på det kraftigste frabeder sig at familie får noget som helst at vide om diagnoser og lignende og så synes jeg jo det virker forkert, hvis man så kan få oplysningerne alligevel... Nå, fred være med det, der er nok tænkt på det og urarbejdet en retningslinie for det

Anonym skriver:

Jeg har skam ikke forstand på det.

Min læge sagde til mig jeg selv skulle skaffe oplysningerne før jeg kunne få en henvisning.

Forventede heller ikke, at du vidste det, blev bare lige nødt til at undre mig

lotchen skriver:

Forventede heller ikke, at du vidste det, blev bare lige nødt til at undre mig

signe. skriver:

Min faster døde af kræft, som var startet som brystkræft. Bare dette ene tilfælde gjorde at min kusine, hendes eneste datter, fik foretaget en genetisk undersøgelse om arveanlæg til kræften. 

Min egen mor har forhøjet kolesteroltal og dette er jeg og mine to søskende også blevet udredt for at se om vi har.

Jamen dog.

Min moster har haft brystkræft.

Min far er død af kræft.

Og min farbror.

Min faster kæmper med det...

Og så er der selvfølgelig de tilfælde, der ligger mere end en genration tilbage...

Nu bliver jeg helt i tvivl, om man skal tage det op med lægen...

Har bare aldrig hørt om, at det skulle være praksis..

Thalia skriver:

Der er ikke noget der hedder kræft laboratoriet da de forskellige kræfttyper behandles forskellige steder i landet.

Det er genetisk ambulatorie der laver de genetiske udredninger. I en del år har det enten været Århus eller København man skulle til for at få lavet den slags undersøgelser, men nu kan man også i Aalbor ved jeg.

Jeg er i øvrigt selv genetisk udredt 2 gange da vi har meget kræft i familien. Ingen af gangene har mine gener vist noget, men der tages alligevel forholdsregler på mine vejen. Blandt andet får jeg årligt lavet en CT mamografi med kontrastvæske så brystcancer kan opdages tidligt. - Men forebyggende medicin tror jeg altså ikke man kan få...

Jeg blander mig lige i dit svar, - håber det er OK.

Jeg samler bare lidt skyts til min datters læge.. - Vi har nemlig fået nej til CT-skanninger af hende (jeg spurgte om årlige, og det kunne slet, slet ikke komme på tale!)

Hun har en diagnose, der giver øget risiko for en række kræftformer. Og jeg tænker bare, - hvad dælen skal man med den viden/forskining, hvis man så ikke bruger den til noget over for de her børn??

Well, men nu tænker jeg bare, at eftersom du kan "få" særlig mamografi, og jeg læser her i tråden, at flere er blevet genetisk udredt på baggrund af familiære omstændigheder og mistanker, - så burde min datter da også kunne få sine løbende tjek. - Hun har dog trods alt papir på sin forhøjede risiko..

Pyh, - ved godt, at der går "jeg vil også ha'" i mig nu, men jeg må indrømme at det er 100% nyt for mig, at folk får bevilliget de her forebyggende undersøgelser i DK. Jeg synes, det er super godt, men jeg føler mig også lidt ført bag lyset af min datters læge...

Undskyld, jeg forstyrrede  

Skulle lige have luft!

Frk. Himmelblå skriver:

Jeg blander mig lige i dit svar, - håber det er OK.

Jeg samler bare lidt skyts til min datters læge.. - Vi har nemlig fået nej til CT-skanninger af hende (jeg spurgte om årlige, og det kunne slet, slet ikke komme på tale!)

Hun har en diagnose, der giver øget risiko for en række kræftformer. Og jeg tænker bare, - hvad dælen skal man med den viden/forskining, hvis man så ikke bruger den til noget over for de her børn??

Well, men nu tænker jeg bare, at eftersom du kan "få" særlig mamografi, og jeg læser her i tråden, at flere er blevet genetisk udredt på baggrund af familiære omstændigheder og mistanker, - så burde min datter da også kunne få sine løbende tjek. - Hun har dog trods alt papir på sin forhøjede risiko..

Pyh, - ved godt, at der går "jeg vil også ha'" i mig nu, men jeg må indrømme at det er 100% nyt for mig, at folk får bevilliget de her forebyggende undersøgelser i DK. Jeg synes, det er super godt, men jeg føler mig også lidt ført bag lyset af min datters læge...

Undskyld, jeg forstyrrede  

Skulle lige have luft!

Men hvor gammel er din datter?

Hvis hun er voksen er det jo hendes egen sag om hun vil undersøges og hvis hun er barn er det en virkeligt dårlig ide med årlige kontrolundersøgelser - det byder man ikke børn.

Mine undersøgelser blev sat i værk fordi der er mistanke om Li-Fraumeni syndrom i min familie. Genetisk kan de ikke påvise det men cancertilfældene og typerne af cancer giver dem anledning til være særligt opmærksomme i vores familie.

Da jeg selv skulle i gang med årlige CT mammografi, havde jeg en snak med overlægen på sygehuset vedrørende mine børn, og han frarådede kraftigt at man lavede årlige undersøgelser på dem. Først og fremmest fordi børnecancer typisk giver symptomer længe før en scanning kan påvise noget, og derudover fordi det er et virkeligt usundt forhold at give børn til sundhedsvæsenet. Børn skal ikke vokse op i konstant angst for at blive syge - heller ikke selvom forældrene er bekymrede.

Til trods for at begge mine forældre er døde af kræft, jeg selv har haft kræft, min ældste søn er død af kræft og min lillesøster er alvorligt kroniks kræftsyg nu, bliver ingen af mine børn undersøgt årligt.

Der er ganske enkelt ingen grund til at de skal lide under mine bekymringer.

Thalia skriver:

Men hvor gammel er din datter?

Hvis hun er voksen er det jo hendes egen sag om hun vil undersøges og hvis hun er barn er det en virkeligt dårlig ide med årlige kontrolundersøgelser - det byder man ikke børn.

Mine undersøgelser blev sat i værk fordi der er mistanke om Li-Fraumeni syndrom i min familie. Genetisk kan de ikke påvise det men cancertilfældene og typerne af cancer giver dem anledning til være særligt opmærksomme i vores familie.

Da jeg selv skulle i gang med årlige CT mammografi, havde jeg en snak med overlægen på sygehuset vedrørende mine børn, og han frarådede kraftigt at man lavede årlige undersøgelser på dem. Først og fremmest fordi børnecancer typisk giver symptomer længe før en scanning kan påvise noget, og derudover fordi det er et virkeligt usundt forhold at give børn til sundhedsvæsenet. Børn skal ikke vokse op i konstant angst for at blive syge - heller ikke selvom forældrene er bekymrede.

Til trods for at begge mine forældre er døde af kræft, jeg selv har haft kræft, min ældste søn er død af kræft og min lillesøster er alvorligt kroniks kræftsyg nu, bliver ingen af mine børn undersøgt årligt.

Der er ganske enkelt ingen grund til at de skal lide under mine bekymringer.

Jeg kan forstå, I har været usædvanligt hårdt ramt. Det gør mig ondt.

Min datter er handicappet og møder løbende sundhedsvæsenet qua hendes handicap. Hun går til kontroller på sygehuset og er i åben indlæggelse. Hun har høj smertetærskel pga. sit handicap, og hun har endnu ikke mulighed for selv at udtrykke sig klart. Har har blandt andet epilepsi, som kan gøre det svært at vurdere "hvad der er hvad". Hun er endnu ikke to år.

Jeg ville ikke fortælle hende om kræftrisikoen, men bare tage det med som endnu et af de tjek, hun har brug for... 

Men jeg forstår godt din tilgang til det... Men omvendt, ville det være så forfærdeligt, hvis man opdagede en tumor "for sent".. Hvis der kunne have været gjort noget.

Tak for dit svar

Frk. Himmelblå skriver:

Jeg kan forstå, I har været usædvanligt hårdt ramt. Det gør mig ondt.

 

Min datter er handicappet og møder løbende sundhedsvæsenet qua hendes handicap. Hun går til kontroller på sygehuset og er i åben indlæggelse. Hun har høj smertetærskel pga. sit handicap, og hun har endnu ikke mulighed for selv at udtrykke sig klart. Har har blandt andet epilepsi, som kan gøre det svært at vurdere "hvad der er hvad". Hun er endnu ikke to år.

Jeg ville ikke fortælle hende om kræftrisikoen, men bare tage det med som endnu et af de tjek, hun har brug for... 

Men jeg forstår godt din tilgang til det... Men omvendt, ville det være så forfærdeligt, hvis man opdagede en tumor "for sent".. Hvis der kunne have været gjort noget.

Tak for dit svar

Det jeg beskriver er nu ikke "min tilgang" men derimod den melding jeg fik fra sygehuset da jeg selv snakkede med dem om det.

Jeg var usikker på om mine børn burde testes - genetikerne mente klart at det var en god ide, men overlægen på børnecancerafdelingen i Aalborg var dybt uenig ud fra de argumenter jeg skrev tidligere.

At jeg så er enig med overlægen er jo kun en fordel.

Løsningen for vores vedkommende er at fordi jeg allerede har haft et kræftsygt barn, så skal jeg ved mistanke om cancersymptomer ved mine andre børn, ikke søge egen læge men kontakte børnecancerafdelingen direkte.