Et liv med kroniske smerter. :(

tarkoflen skriver:



Åhh hvor må det også bare være så frustrerende at have taget en uddannelse i noget man gerne vil, og så ikke kunne få liv til at bruge den øv hvor er det uretfærdigt!

Jeg håber du på sigt kan finde noget andet, som du kunne synes var fedt at lave, så det kunne give dig noget, som din uddannelse ville have givet dig, hvis du kunne bruge den!

Jeg er glad for at høre du får noget hjælp til at tackle det hele, for alting må bare være skide svært at forholde sig til og acceptere!

Og hvor er det dejligt at læse at l har et godt og stærkt forhold til trods for hvad l har været igennem, for det tror jeg faktisk er ret sjældent! I er seje synes jeg

Vi er rigtig stærke sammen for vi har været igennem utrolig meget ikke kun vores sygdomme men også en masse drama fra min familie i forbindelse med at mine forældre blev skilt lige før vi mødte hinanden. Med min bor boende over to gange en masse depressioner og splid. Men ja hvad vi ikke dør af gør os stærkere. Vi ved også begge to at det vihar er unikt og yderst sjældent. Og vi er også overbevidst om at har vi kunnet klare disse 4 år. Så kan vi sgu klare alt hehe.

Tusinde tak for din omsorg det hjælper meget at der er nogen der kan stille sig forstående for at nogen kan have det lidt svært engang imellem.

michelledam skriver:

jeg kender det alt for godt det med at gøre tingene selvom det giver bagslag. min kæreste bliver også sur på mig. men så bliver jeg stædig og siger at nu gør jeg det altså om han vil eller ej. for selvom jeg ved det giver mig smerter så er der en tilfredstilelse i at man har gjort noget som ens krop forbyder en at man kan. hvilket gør at man lige i øjeblikket føler sig på ligefod med alle andre. og det er bare vigtigt for mig som menneske at jeg ikke føler mig som en ynkelig stakkel der intet kan..
jeg har de dage hvor jeg også tuder og kommer hurtigt ovenpå igen. men nogen gange tror jeg bare man har brug for trøst og få af vide at man godt kan klare det.

Giver dig helt ret..

tror også man skal passe på med st gøre sig mere syg end hvad man egentlig er, for vi kan jo sagtens sætte os ned og sige nej det kan jeg ikke gøre fordi.. og så ender det ofte ud i at man bare sidder på sin numse og ingenting kan fordi man har overbevist sig selv om at man er mere handicappet end tilfældet faktisk er

jeg kender personligt en som også har kronisk ondt i ryggen, hendes har dog kunne trænes op, hvis det ikke var fordi hun opgav når det gjorde ondt, og fik andre til at gøre tingene for hende. For hende har det betydet at hun 22 ud og 24 timer af døgnet enten ligger i seng el. på sofa og at meget få mennesker kan overkomme hende, da hun klynker og ikke kan se ud over sin egen næsetip - her håber jeg virkelkg ikke andre ender!

michelledam skriver:

der er bare ikke noget mere bekræftende når en som dig der lever med kroniske smerter dagligt kommer og siger jeg ved hvordan du har det. for man kan virkelig føle sig alene i verden når man går med de smerter dagligt. og folk der siger jamen du skal da bare og jeg føler med dig. uhhh det kan gøre mig rasende for nej har du ikke selv kroniske smerter ved du ikke hvordan det her. det er det samme med en depression har du ikke haft en ved du ikke hvad det vil sige....

og ja kender godt det med at give den fuld gas og så skal ligge på sofaen de næste dage. jeg skal igang med arbejdsprøvning fra i morgen og glæder mig så absolut ikke. for jeg er så bange for at jeg kommer til at give den fuld gas og så er de næste 2 uger ødelagt..

Jeg gav den selv hele armen under min første arbejdsprøvning, det resulterede i et beskidt og rodet hjem... Hvorfor?? Fordi jeg VILLE arbejde. Det var tilbage i vinter/forår 2009 inden jeg mødte min kæreste.

Så mødte jeg ham, og wisti, vores datter var på vej. Allerede under graviditeten vidste jeg at både fysisk og psykisk ville jeg ikke kunne klare et flexjob på 20 timer.

Vi flyttede kort efter min barsel stoppede, og derfor startede jeg forfra i en ny kommune. Heldigvis efter mit eget ønske også. Jeg blev i april startet op i et træningscenter i åbenrå, med tilknyttet fys. Problemet var bare at jeg skulle når jeg tog hjemmefra cykle 2 km til dp, cykle knap 1 km til stationen, tge bussen fra Rødekro til åbenrå, gå ca 1 km til træningscenter. Og samme vej retur. Jeg var der 3 gange på 4 uger, for jeg lå på sofaen 3-4 dage efter, vrissede af vores datter, og vrissede af min kæreste. Jeg fik intet lavet, vasketøj magtede jeg lige med nød, men madlavning, rengøring og putning af datteren magtede jeg bare ikke, og det var tydligt at mærke min datter ikke brød sig om den mor hun havde fået. 

Som sagt så venter jeg nu på at høre fra min nye sagsbehandler, men denne gang er det MIG der siger stop, når jeg siger at jeg tager hjem, så mener jeg det, og kan ikke lige prøve 5 min længere, faktisk skal jeg stoppe 5 min før. Jeg skal have energi og overskud når jeg henter min datter, og den skal holde helt indtil hun bliver puttet. For en smertepatient er 5 timer med et barn på 2 altså rigtig meget, når du har brugt energi på arbejdet også... Min familie kommer i første række nu, og sådan er det bare.

du må ikke presse dig selv for hårdt, med det samme du kan mærke at nu er grænsen nået, så skal du stoppe, for allerede der er du kommet for langt. Har du gået på smerteklinik, eller fået noget psykologhjælp til at takle smerter og hverdag??

VIPpigen skriver:

Jeg gav den selv hele armen under min første arbejdsprøvning, det resulterede i et beskidt og rodet hjem... Hvorfor?? Fordi jeg VILLE arbejde. Det var tilbage i vinter/forår 2009 inden jeg mødte min kæreste.

Så mødte jeg ham, og wisti, vores datter var på vej. Allerede under graviditeten vidste jeg at både fysisk og psykisk ville jeg ikke kunne klare et flexjob på 20 timer.

Vi flyttede kort efter min barsel stoppede, og derfor startede jeg forfra i en ny kommune. Heldigvis efter mit eget ønske også. Jeg blev i april startet op i et træningscenter i åbenrå, med tilknyttet fys. Problemet var bare at jeg skulle når jeg tog hjemmefra cykle 2 km til dp, cykle knap 1 km til stationen, tge bussen fra Rødekro til åbenrå, gå ca 1 km til træningscenter. Og samme vej retur. Jeg var der 3 gange på 4 uger, for jeg lå på sofaen 3-4 dage efter, vrissede af vores datter, og vrissede af min kæreste. Jeg fik intet lavet, vasketøj magtede jeg lige med nød, men madlavning, rengøring og putning af datteren magtede jeg bare ikke, og det var tydligt at mærke min datter ikke brød sig om den mor hun havde fået. 

Som sagt så venter jeg nu på at høre fra min nye sagsbehandler, men denne gang er det MIG der siger stop, når jeg siger at jeg tager hjem, så mener jeg det, og kan ikke lige prøve 5 min længere, faktisk skal jeg stoppe 5 min før. Jeg skal have energi og overskud når jeg henter min datter, og den skal holde helt indtil hun bliver puttet. For en smertepatient er 5 timer med et barn på 2 altså rigtig meget, når du har brugt energi på arbejdet også... Min familie kommer i første række nu, og sådan er det bare.

du må ikke presse dig selv for hårdt, med det samme du kan mærke at nu er grænsen nået, så skal du stoppe, for allerede der er du kommet for langt. Har du gået på smerteklinik, eller fået noget psykologhjælp til at takle smerter og hverdag??

det er lige præcis det jeg frygter sker for mig. selvom jeg godt ved at jeg skal stoppe før jeg kan mærke jeg ikke kan mere. men mit problem er bare at jeg ikke er særlig god til at sige fra fordi jeg desværre er vokset op hvor jeg ikke har fået lov til at tænke selv. og at tingene var som min far sagde ellers var det ikke godt nok.

og ja jeg har gået på smerteklinik et halvt år hvor jeg har fået det medicin jeg får nu.
og psykolog har jeg ikke gået ret meget til. men skal til en psykolog igennem det arbejdsprøvning så satser på der er hjælp at hente der ;

michelledam skriver:

det er lige præcis det jeg frygter sker for mig. selvom jeg godt ved at jeg skal stoppe før jeg kan mærke jeg ikke kan mere. men mit problem er bare at jeg ikke er særlig god til at sige fra fordi jeg desværre er vokset op hvor jeg ikke har fået lov til at tænke selv. og at tingene var som min far sagde ellers var det ikke godt nok.

og ja jeg har gået på smerteklinik et halvt år hvor jeg har fået det medicin jeg får nu.
og psykolog har jeg ikke gået ret meget til. men skal til en psykolog igennem det arbejdsprøvning så satser på der er hjælp at hente der ;

Du skal tænke på konsekvenserne det får for din familie, og ikke for dig hvis du ikke siger nej. Jeg er selv rø* elendig til det. Men Lilje er skyld i herhjemme til jeg siger stop. Jeg er vokset op med en depressiv mor, der ikke havde overskud til noget, og sådan vil jeg bare ikke ende. Så her vil jeg have overskud når jeg er hjemme, både for min datter, kærestens og nu også for min egen skyld.

Det er så hårdt at nå dertil, og jeg fik netop hjælp af en psykolog på smerteklinikken, som havde specialiseret sig i smertepatienter, og lære dem at det er okay at sige fra, og hvordan man takler det at man kunne noget engang, og kan det ikke længere. 

Har skrevet et brev til dig 

Monica