Et liv med kroniske smerter. :(

michelledam skriver:

Hej piger.
Ved ikke rigtig hvad jeg vil med dette men har nok bare brug for at hældevand ud af ørene.

Sagen er den at som de fleste ved, jeg dagligt lider af kroniske smerter. Fik et piskesmæld for 2 år siden.
Opdagede at jeg var gravid en uge efter uheldet. Den gang snakkede vi om abort men ingen af os havde lyst til dette da isabella var planlagt. Så jeg fuldførte min graviditet hvillet var rigtig hårdt.

Idag får jeg dagligt medicin for mit piskesmæld. Jeg skal starte på arbejdsprøvning imorgen igennem kommunen og jeg har siden fredag haft utrolig mange smerter. En gang imellem får jegen periode hvor jeg næsten ikke kan ståoprejst pga smerter. Og den er jeg i nu. Har heldigvis flest dage hvor mine smerter er sådan jeg kan holde dem ud og være der for min familie.
Sagen er den atjeg utrolig gerne vil have et barn mere i fremtiden, men på mange måder tror jeg ikke dette bliver Aktuelt da det er utrolig hårdt for mig at have isAbella når jeg er i disse perioder. Og det knuser mig indeni hvis jeg må opgive den drøm om en mere i fremtiden. Min kæreste har posttraumatisk stress som han er blevet pensioneret på. Så vi kæmper en kampnår vi begge ikke har det godt.
Jeg elsker min lille familie. Og vi har det utrolig godt hvis vi ikke kigger på vores lidelser.

Jer med kroniske smerter har i flere børn? Hvordan klarer i en dag med flere børn og smerter. .?
Ville i anbefale mig ikke at få flere børn ?
Ved godt man kan se tiden an, vi har dog ikke planer om en mere lige det næste halve år.

Jeg synes det er skide uretfærdigt at jeg har fået den skade. og det knuser mig psykisk også

Nå men tror bare jeg har brug for et kram og vide at alting nok skal gå. At jeg bare er utrolig følsom nu fordi jeg harenperiode hvor mine smerter er ulidelige.

hvor er jeg ked af at høre at du har det sådan. jeg kan selvfølgelig ikke helt sætte mig ind i din situation, men jeg lever selv med daglige smerter så jeg kan forestille mig hvordan du har det.

jeg har selv en datter som snart bliver 3, det var virkelig hårdt at være gravid. har efter en ride ullykke fået ødelagt nogle nerver i mit bækken og hofte, så nogle dage under min graviditet kunne jeg ikke stå på  mine ben. 

jeg vil selv gerne have en til, men ved ligesom du hvor slemt det bliver. jeg tænker selv sådan at det med at få en ny lille guldklump ophæver smerterne. 

selvfølgelig er det rigtig svært for dig fordi de kæreste heller ikke har det godt. har i ikke noget familie der kan hjælpe? 

har du snakket med deín læge om det og eventuelle behandlinger du kan få under graviditeten?

mor-til-vanessa skriver:

hvor er jeg ked af at høre at du har det sådan. jeg kan selvfølgelig ikke helt sætte mig ind i din situation, men jeg lever selv med daglige smerter så jeg kan forestille mig hvordan du har det.

jeg har selv en datter som snart bliver 3, det var virkelig hårdt at være gravid. har efter en ride ullykke fået ødelagt nogle nerver i mit bækken og hofte, så nogle dage under min graviditet kunne jeg ikke stå på  mine ben. 

jeg vil selv gerne have en til, men ved ligesom du hvor slemt det bliver. jeg tænker selv sådan at det med at få en ny lille guldklump ophæver smerterne. 

selvfølgelig er det rigtig svært for dig fordi de kæreste heller ikke har det godt. har i ikke noget familie der kan hjælpe? 

har du snakket med deín læge om det og eventuelle behandlinger du kan få under graviditeten?

ja vi har familie der kan hjælpe men igen så synes jeg jo heller ikke man skal sætte et barn til verden for at få det passet hele tiden. selvom isabella stortset kun bliver passet nu fordi de rykker i at få lov til at passe hende hehehe. så skal de jo have lov.

og nej der findes ikke anden end panodil og de har ingen virkning så dem gider jeg ikke tage bare for at tage.

jeg brugte dog kranio sakral under min sidste graviditet hvilket gjorde jeg havde to dage i ugen hvor jeg havde det okay. sjovt nok virker det ikke på mig mere fra efter jeg havde født...

men vil bare så gerne have en mere men vil jo ikke have en hvis jeg ikke kan være der. men igen så vil man jo gøre alt hvad der står i ens magt for at give sit barn alt det man kan om man er syg eller ej

Hvor kan jeg følge dig. Jeg står selv i samme problem. Jeg var ude for en arbejdsulykke for snart 6 år siden, og har også kroniske smerter. Får medicin dagligt, og nogen dage må jeg også op i de stærke doser for bare at kunne få en nattesøvn.

Jeg er så, så heldig at jeg har en mand som fungere uden problemer, så han arbejder, jeg går hjemme lige pt, og venter på at høre fra min nye sagsbehandler.

jeg vil også gerne have et barn mere en dag, men er selv i tvivl om hvor jeg står hvis vi får en mere. Jeg magter ikke alting med min datter, og nogen gange er jeg nød til at priotere en sjov dag med hende, og ligge mig på sofaen de næste 3 dage, for det er hvad prisen bare er hvis jeg bare vil føle mig som en lidt god mor.

heldigvis er hun nu så stor så vi kan bage, tegne og lave en masse indendøre hvor man ikke skal bevæge sig helt vildt.

min største frygt er at jeg bliver tvunget til at arbejde de 20 timer som jeg er visiteret til i flexjob, for det kan jeg ikke længere holde til. Der er sket rigtig meget med min smerte siden jeg fik lavet en arbejdsprøvning i 2009, og derfor venter jeg på en ny.

jeg aner ikke selv hvad vi/jeg vil med fremtiden. Om der kommer et barn mere, det vil kun fremtiden vise.

men jeg ved hvilke dage du har når du bare skriver kroniske smerter, og det er ikke rart at leve med..... 

michelledam skriver:



ja vi har familie der kan hjælpe men igen så synes jeg jo heller ikke man skal sætte et barn til verden for at få det passet hele tiden. selvom isabella stortset kun bliver passet nu fordi de rykker i at få lov til at passe hende hehehe. så skal de jo have lov.

og nej der findes ikke anden end panodil og de har ingen virkning så dem gider jeg ikke tage bare for at tage.

jeg brugte dog kranio sakral under min sidste graviditet hvilket gjorde jeg havde to dage i ugen hvor jeg havde det okay. sjovt nok virker det ikke på mig mere fra efter jeg havde født...

men vil bare så gerne have en mere men vil jo ikke have en hvis jeg ikke kan være der. men igen så vil man jo gøre alt hvad der står i ens magt for at give sit barn alt det man kan om man er syg eller ej

Jeg ved godt, at dette slet ikke har noget at gøre med dit spørgsmål, men jeg vil nu alligevel lige kast den ind over, håber det er ok

Har du prøvet akupunktur? Det har hjulpet på min migræne og det har også taget nogle af mine smerter fra endometriose, måske det var en mulighed for dig!

Det kræver selvfølgelig at du kan finde en der ved hvad h*n laver... Jeg har gået hos en super god en i Århus, men ved ikke hvor du bor, så det er svært at anbefale dig en

Jeg håber så meget, at du kan få det bedre, så l kan få en baby mere på et tidspunkt

Hej piger.
Ved ikke rigtig hvad jeg vil med dette men har nok bare brug for at hældevand ud af ørene.

Sagen er den at som de fleste ved, jeg dagligt lider af kroniske smerter. Fik et piskesmæld for 2 år siden.
Opdagede at jeg var gravid en uge efter uheldet. Den gang snakkede vi om abort men ingen af os havde lyst til dette da isabella var planlagt. Så jeg fuldførte min graviditet hvillet var rigtig hårdt.

Idag får jeg dagligt medicin for mit piskesmæld. Jeg skal starte på arbejdsprøvning imorgen igennem kommunen og jeg har siden fredag haft utrolig mange smerter. En gang imellem får jegen periode hvor jeg næsten ikke kan ståoprejst pga smerter. Og den er jeg i nu. Har heldigvis flest dage hvor mine smerter er sådan jeg kan holde dem ud og være der for min familie.
Sagen er den atjeg utrolig gerne vil have et barn mere i fremtiden, men på mange måder tror jeg ikke dette bliver Aktuelt da det er utrolig hårdt for mig at have isAbella når jeg er i disse perioder. Og det knuser mig indeni hvis jeg må opgive den drøm om en mere i fremtiden. Min kæreste har posttraumatisk stress som han er blevet pensioneret på. Så vi kæmper en kampnår vi begge ikke har det godt.
Jeg elsker min lille familie. Og vi har det utrolig godt hvis vi ikke kigger på vores lidelser.

Jer med kroniske smerter har i flere børn? Hvordan klarer i en dag med flere børn og smerter. .?
Ville i anbefale mig ikke at få flere børn ?
Ved godt man kan se tiden an, vi har dog ikke planer om en mere lige det næste halve år.

Jeg synes det er skide uretfærdigt at jeg har fået den skade. og det knuser mig psykisk også

Nå men tror bare jeg har brug for et kram og vide at alting nok skal gå. At jeg bare er utrolig følsom nu fordi jeg harenperiode hvor mine smerter er ulidelige.

Jeg føler så dybt med dig for, som vi har skrevet sammen om før, så ved jeg så godt hvordan du har det fordi jeg jo også er kronisk smertepatient. Og ja det er en kamp at kæmpe som ingen fatter der ikke har været der.

Mit råd til dig lige nu vil være at huske på at du er stærk, stærkere end de fleste fordi du står op hver eneste morgen og du tygger dig igennem hver eneste dag og du står op dagen efter og gør det samme igen og igen og igen uden at give op nogensinde. Men for fucks sake hvor er det hårdt og især når sygdommen er i en ond fase ligesom du er i nu. Det er så pissehårdt og man føler bare at det aldrig bliver godt igen og at man aldrig vil komme ovenpå igen og at man ikke kan være så stærk og sej som man gerne vil være overfor mand og barn. Men du skal huske på at det her går over igen. Du ved at det er en periode du skal tygge dig igennem hvor sygdommen er ekstra slem og så vil den gå tilbage til bare at være møg irriterende men nemmere at leve med igen. Du ved af erfaring at det altid bliver bedre igen hvis du bare hænger på. Hver aften når du går i seng har du klaret en dag mere og er et skridt nærmere til at få det bedre igen. Som mor og kone kan man ikke alt det man gerne vil når man er syg, men jeg prøver at øve mig i hver dag at gøre det jeg kan og tro på at det er nok. Jeg kan måske ikke alle de fysiske ting jeg gerne vil med min datter, men jeg kan give hende en masse kærlighed og jeg kan lytte til hende og lave alle de ting jeg kan med hende og jeg kan give hende en opvækst hvor hun altid ved at ligemeget hvad der sker så elsker mor hende og mor vil altid være der for hende med et kram når hun behøver det. Det kræver ikke så mange fysiske kræfter at være den slags mor. De vilde svingture og vilde løb osv kan hendes far og andre familiemedlemmer give hende.

Jeg fik at vide af reumatolog at han ikke kunne anbefale mig at få et barn mere (jeg har jo fibromyalgi og kronisk bækkenløsning og dårlig ryg), men vi valgte alligevel at jeg skulle være gravid igen alligevel. Vi valgte det fordi vi så brændende ønskede os at Amanda ikke skulle være enebarn og desuden havde jeg et behov for at give min sygdom en fuckfinger. Jeg havde brug for at sige at mit liv er mit og jeg ønsker mig det her barn så det gør jeg. Men man skal være klar over at det er benhårdt at få et barn mere når man er kronisk smertepatient. Der er alle de ting som du husker fra første graviditet (bla at man intet andet må få end Panodil) og der ud over kommer så at man skal passe det barn man har i forvejen. Det er pissehårdt. Jeg har aldrig været så syg som jeg er pt og jeg har fx lige fået udleveret kørestol da jeg ellers ikke kan komme udenfor en dør her i graviditeten. Jeg er pissebange hver eneste dag for om jeg vil komme mig igen efter fødslen og hvordan det hele skal gå og jeg er så pisse syg at hver eneste dag føles som en kamp jeg tygger mig stædigt igennem og tanken der holder mig oppe er at jeg ved at der nu er under et halvt år tilbage til fødslen. Hver dag jeg kommer igennem er en dag nærmere til det er overstået. Alligevel vil jeg ikke fraråde at få nr. 2 og jeg vil heller ikke fortryde at jeg har valgt det. For hvor pisse syg jeg end er nu, så ved jeg jo at når det er overstået så får jeg det smukkeste lille mirakel i mine arme og det er jo selve lykken for mig med mine børn. Jeg ved at min datter ikke skal være enebarn ligesom jeg var, men at hun skal løbe rundt på græsplænen og lege og have det sjovt sammen med bror/søster. Derfor er det kampen værd for mig og det vil det altid være.

Det er også vigtigt at huske at forholdet til ens mand skal være stærkt. Han skal kunne tage over og klare de ting du ikke kan i graviditeten. Hvis du nærmest ingenting vil kunne fysisk så skal han kunne klare de ting ifm hus og barn osv. Her tænker jeg at det kan være en stor fordel at din kæreste går hjemme og derfor kan være der for dig i dagligdagen.

Det er et komplet sidespring, men ifm den arbejdsprøvning du starter på, så vil jeg råde dig til (hvis du har mulighed for det) at få din fagforening ind over. Du kan få en socialrådgiver til at gå med til møder osv så kommunen opfører sig ordentligt.

Held og lykke med det hele og kram  

EDIT: Havde jeg været rask ville jeg gerne have haft måske 4 børn eller sådan noget, men fordi jeg er syg er dette så også mit sidste barn og det en endelig beslutning, da manden bliver steriliseret om 4 uger. Men 2 børn er også fantastisk

VIPpigen skriver:

Hvor kan jeg følge dig. Jeg står selv i samme problem. Jeg var ude for en arbejdsulykke for snart 6 år siden, og har også kroniske smerter. Får medicin dagligt, og nogen dage må jeg også op i de stærke doser for bare at kunne få en nattesøvn.

Jeg er så, så heldig at jeg har en mand som fungere uden problemer, så han arbejder, jeg går hjemme lige pt, og venter på at høre fra min nye sagsbehandler.

jeg vil også gerne have et barn mere en dag, men er selv i tvivl om hvor jeg står hvis vi får en mere. Jeg magter ikke alting med min datter, og nogen gange er jeg nød til at priotere en sjov dag med hende, og ligge mig på sofaen de næste 3 dage, for det er hvad prisen bare er hvis jeg bare vil føle mig som en lidt god mor.

heldigvis er hun nu så stor så vi kan bage, tegne og lave en masse indendøre hvor man ikke skal bevæge sig helt vildt.

min største frygt er at jeg bliver tvunget til at arbejde de 20 timer som jeg er visiteret til i flexjob, for det kan jeg ikke længere holde til. Der er sket rigtig meget med min smerte siden jeg fik lavet en arbejdsprøvning i 2009, og derfor venter jeg på en ny.

jeg aner ikke selv hvad vi/jeg vil med fremtiden. Om der kommer et barn mere, det vil kun fremtiden vise.

men jeg ved hvilke dage du har når du bare skriver kroniske smerter, og det er ikke rart at leve med..... 

der er bare ikke noget mere bekræftende når en som dig der lever med kroniske smerter dagligt kommer og siger jeg ved hvordan du har det. for man kan virkelig føle sig alene i verden når man går med de smerter dagligt. og folk der siger jamen du skal da bare og jeg føler med dig. uhhh det kan gøre mig rasende for nej har du ikke selv kroniske smerter ved du ikke hvordan det her. det er det samme med en depression har du ikke haft en ved du ikke hvad det vil sige....

og ja kender godt det med at give den fuld gas og så skal ligge på sofaen de næste dage. jeg skal igang med arbejdsprøvning fra i morgen og glæder mig så absolut ikke. for jeg er så bange for at jeg kommer til at give den fuld gas og så er de næste 2 uger ødelagt..

tarkoflen skriver:

Jeg ved godt, at dette slet ikke har noget at gøre med dit spørgsmål, men jeg vil nu alligevel lige kast den ind over, håber det er ok

Har du prøvet akupunktur? Det har hjulpet på min migræne og det har også taget nogle af mine smerter fra endometriose, måske det var en mulighed for dig!

Det kræver selvfølgelig at du kan finde en der ved hvad h*n laver... Jeg har gået hos en super god en i Århus, men ved ikke hvor du bor, så det er svært at anbefale dig en

Jeg håber så meget, at du kan få det bedre, så l kan få en baby mere på et tidspunkt

tak for dit svar. men jo jeg har prøvet alt fysioterpeut, kranio sakral, akupunktur, massage osv. intet hjælper mig.

Amandas-mor skriver:

Jeg føler så dybt med dig for, som vi har skrevet sammen om før, så ved jeg så godt hvordan du har det fordi jeg jo også er kronisk smertepatient. Og ja det er en kamp at kæmpe som ingen fatter der ikke har været der.

Mit råd til dig lige nu vil være at huske på at du er stærk, stærkere end de fleste fordi du står op hver eneste morgen og du tygger dig igennem hver eneste dag og du står op dagen efter og gør det samme igen og igen og igen uden at give op nogensinde. Men for fucks sake hvor er det hårdt og især når sygdommen er i en ond fase ligesom du er i nu. Det er så pissehårdt og man føler bare at det aldrig bliver godt igen og at man aldrig vil komme ovenpå igen og at man ikke kan være så stærk og sej som man gerne vil være overfor mand og barn. Men du skal huske på at det her går over igen. Du ved at det er en periode du skal tygge dig igennem hvor sygdommen er ekstra slem og så vil den gå tilbage til bare at være møg irriterende men nemmere at leve med igen. Du ved af erfaring at det altid bliver bedre igen hvis du bare hænger på. Hver aften når du går i seng har du klaret en dag mere og er et skridt nærmere til at få det bedre igen. Som mor og kone kan man ikke alt det man gerne vil når man er syg, men jeg prøver at øve mig i hver dag at gøre det jeg kan og tro på at det er nok. Jeg kan måske ikke alle de fysiske ting jeg gerne vil med min datter, men jeg kan give hende en masse kærlighed og jeg kan lytte til hende og lave alle de ting jeg kan med hende og jeg kan give hende en opvækst hvor hun altid ved at ligemeget hvad der sker så elsker mor hende og mor vil altid være der for hende med et kram når hun behøver det. Det kræver ikke så mange fysiske kræfter at være den slags mor. De vilde svingture og vilde løb osv kan hendes far og andre familiemedlemmer give hende.

Jeg fik at vide af reumatolog at han ikke kunne anbefale mig at få et barn mere (jeg har jo fibromyalgi og kronisk bækkenløsning og dårlig ryg), men vi valgte alligevel at jeg skulle være gravid igen alligevel. Vi valgte det fordi vi så brændende ønskede os at Amanda ikke skulle være enebarn og desuden havde jeg et behov for at give min sygdom en fuckfinger. Jeg havde brug for at sige at mit liv er mit og jeg ønsker mig det her barn så det gør jeg. Men man skal være klar over at det er benhårdt at få et barn mere når man er kronisk smertepatient. Der er alle de ting som du husker fra første graviditet (bla at man intet andet må få end Panodil) og der ud over kommer så at man skal passe det barn man har i forvejen. Det er pissehårdt. Jeg har aldrig været så syg som jeg er pt og jeg har fx lige fået udleveret kørestol da jeg ellers ikke kan komme udenfor en dør her i graviditeten. Jeg er pissebange hver eneste dag for om jeg vil komme mig igen efter fødslen og hvordan det hele skal gå og jeg er så pisse syg at hver eneste dag føles som en kamp jeg tygger mig stædigt igennem og tanken der holder mig oppe er at jeg ved at der nu er under et halvt år tilbage til fødslen. Hver dag jeg kommer igennem er en dag nærmere til det er overstået. Alligevel vil jeg ikke fraråde at få nr. 2 og jeg vil heller ikke fortryde at jeg har valgt det. For hvor pisse syg jeg end er nu, så ved jeg jo at når det er overstået så får jeg det smukkeste lille mirakel i mine arme og det er jo selve lykken for mig med mine børn. Jeg ved at min datter ikke skal være enebarn ligesom jeg var, men at hun skal løbe rundt på græsplænen og lege og have det sjovt sammen med bror/søster. Derfor er det kampen værd for mig og det vil det altid være.

Det er også vigtigt at huske at forholdet til ens mand skal være stærkt. Han skal kunne tage over og klare de ting du ikke kan i graviditeten. Hvis du nærmest ingenting vil kunne fysisk så skal han kunne klare de ting ifm hus og barn osv. Her tænker jeg at det kan være en stor fordel at din kæreste går hjemme og derfor kan være der for dig i dagligdagen.

Det er et komplet sidespring, men ifm den arbejdsprøvning du starter på, så vil jeg råde dig til (hvis du har mulighed for det) at få din fagforening ind over. Du kan få en socialrådgiver til at gå med til møder osv så kommunen opfører sig ordentligt.

Held og lykke med det hele og kram  

EDIT: Havde jeg været rask ville jeg gerne have haft måske 4 børn eller sådan noget, men fordi jeg er syg er dette så også mit sidste barn og det en endelig beslutning, da manden bliver steriliseret om 4 uger. Men 2 børn er også fantastisk

tusinde tusinde tak for dit svar. det rørte mig virkelig dybt. sad næsten med tårer i øjnene..
og ja som du skriver vi smertepatienter er stærkere end mange andre når man tænker på hvad vi skal gennemgå dagligt.

de samme tanker har jeg også omkring mit handicap at jeg vil give det fingren og sige du skal ikke have lov til at styre mit liv og jeg gør som jeg vil også selvom det er pisse hårdt. klarede den første graviditet så kan jeg også klare den næste. og tror sågar at den næste vil være meget nemmere end den første. da ulykken lige var sket med den første graviditet. og at jeg self har lært mig selv bedre og kende. og kender min grænser.
og ja jeg har en kæmpe hjælp ved at kæresten går hjemme. havde han ikke gået hjemme da isabella blev født kan jeg ikke se hvordan jeg skulle kunne have klaret det.

Vi må kæmpe igennem vores liv for at få de ting vi fortjener

michelledam skriver:



tak for dit svar. men jo jeg har prøvet alt fysioterpeut, kranio sakral, akupunktur, massage osv. intet hjælper mig.

Øv tænkte nok du havde prøvet alt!

Har en tidligere kollega hvis kæreste fik helt sindsygt meget hjælp fra en smerteklinik, men ved ikke hvor meget man skal kæmpe for, at de kan hjælpe, men det har du sikkert også allerede undersøgt

tarkoflen skriver:

Øv tænkte nok du havde prøvet alt!

Har en tidligere kollega hvis kæreste fik helt sindsygt meget hjælp fra en smerteklinik, men ved ikke hvor meget man skal kæmpe for, at de kan hjælpe, men det har du sikkert også allerede undersøgt

jeg har gået på smerteklinik i et halvt år. det er der jeg har fundet ud af hvilket medicin der virker bedst på mig.
jeg gik bare til min læge og sagde han skulle henvise mig. og så gjorde han det. og smerteklinikken stiller heldigvis sig aldrig undrene over for ens smerter.. som så mange andre gør