Jeg er faktisk rigtig glad for at du skriver det her svar, for det får mig til at reflektere over hvad det egentlig er de her børn gør ved mit nervesystem. Og jeg kan godt se at jeg har skrevet meget uspecifikt. Det som jeg ikke kan se det bedårende i er når børn ikke kan beherske sig. Råber og skriger, enten fordi det er det de har lyst til, eller fordi de ikke har andet sprog. Vil egentlig ikke sige at det provokerer mig, eller prikker til noget i mig som du kalder det. Jeg forstår bare ikke hvordan andre kan synes det er nuttet. Så kan jeg heller ikke se noget bedårende i et barn der savler og lignende.
Det tror jeg heller ikke, der er nogen, der synes. Jeg synes slet ikke mine børn (eller andres børn) er nusser, nuttede eller andre positive tillægsord.
Dårlig adfærd skaber jo helt naturligt en afstandstagen. Man får jo stress i kroppen af et barn, der græder. Og det er der en grund til. Det får dig til at reagere. Og det er så der, det gælder om at holde tungen lige i munden.
Og det er netop det sindsygt hårde ved at have et handicappet barn. Du skal kunne rumme alle de udbrud, hvor barnet er frustreret over sit eget handicap. Hvor alle børn har sådanne nedsmeltninger, så har nogle handicappede børn det jo bare 100 gange om dagen, og de bliver ikke glade normale børn, som løber ud på legepladsen igen bagefter.
Det er faktisk det mest forfærdelige. Når mit barn er dybt frustreret over, at hendes krop begrænser hende, så får hun udbrud. Når hun bliver træt, kan hun ikke snakke og hendes krop kører rundt. Hun mister al balance (hendes sygdom er i nervesystemet). Under der her anfald (som kan vare flere timer om dagen - til 30 min X gange om dagen) så er hun BeSTEMT hverken nuser eller sød. Hun er rocker forfærdelig og irriterende - og lige i situationen har jeg lyst til at smutte. Når anfaldet er overstået er hun så træt, at hun ikke kan noget andet end at høre lydbog et par timer. Hun kan ikke gå ned til netto og købe ind, eller lege bagefter.
Det er fandme ikke nuttet...Det er absurd hårdt.
Hun er nuttet, når hun nyder livet - når der er timer af dagen, hvor hendes krop er med på leg. Hvor hun kan klare at gå de 400 meter mens hun taler om alle sine tanker om store og små ting. Se DET er nuttet. Eller bar når hun smiler, griner. Det er mega dejligt!
Men når hun får et anfald - eller har uger eller dage, hvor kroppen er så dårlig, at hun ikke kan andet end at sidde. Så er det bare frustrerende. Og trist. Og der sætter man pris på de 10 min, hvor der var smil. Og det er måske de 10 min, de mødre, du taler om, taler op. For måske har de kun de 10 min hver dag i mange perioder...
mit barn har ikke brug for mere opmærksomhed end andre. Men når hun har den, så er den intensiv! Meget - for hvis hun er frisk - så skal det udnyttes. Eller hvis hun får er anfald - så kræver det AL min styrke, min opmærksomhed og rationale.
Min anden datter kræver samme mængde opmærksomhed. Hendes er dog ikke så intensivt på samme måde. For det er der ikke et behov for. Hun We ikke træt 23 timer i døgnet. Hun kan godt lege efter, hun har været frustreret eller ked af det.