hautecouture skriver:
Nå... sidste gabg jeg skrev, blev det besluttet på børnemodtagelsen (Odense Universitetshospital) at Lili skulle have en fiberskopi (kikkertundersøgelse af struben) pga hendes hæshed og hvæsen. Børnelægen mistænkte i starten at hun havde blødt strubehoved. Så vi kom op på øre- næse- halsambulatoriet og overlægen stod klar til undersøgelsen. Overlægen skulle føre selve ledningen ind gennem Lilis næse og ned til strubeområdet. Jeg havde forstået på børneafdelingen at hun ville få lidt lokalbedøvende samt noget afslappende... det fik hun ikke! Jeg skulle sidde med hende på skødet og holde hendes arme ind til kroppen, så var der en sygeplejerske der holdt hendes hoved helt fast (det måtte hun jo selvfølgelig ikke bevæge) og så overlægen der førte ledningen ind og rundt. En tredje stod for optagelsen på video. Det var sindssygt voldsomt og grænseoverskridende og ubehageligt og alt muligt andet og hun skreg og græd igennem hele undersøgelsen - så meget at hun faldt sammen i mine arme ligeså snart ledningen/kameraet var taget ud og fandt i søvn 
Min mor tog Lili med ud i venteværelset mens jeg gennemgik optagelsen med overlægen. Hun fortalte at hun først og fremmest havde kigget efter årsagen til Lilis hæshed - det vil sige hun havde kigget efter, at der ikke sad noget, som ikke skulle være der (eksempelvis en tumor) og trykkede på stemmelæberne. Det var der heldigvis ikke, men hendes stemmelæber var hævede og der var en del rødme der tydede på irritation. Overlægen mente, sammenholdt med hendes øvrige symptomer, at der kunne være tale om (silent) refluks. Hun skrev dette i en note og sendte tilbage til børneafdelingen. Lidt efter ringede "vores" børnelæge og sagde, at udfra symptomerne havde hun udskrevet en recept på medicin mod refluks. Den skulle vi prøve i 14 dage og så skulle vi sammen evaluere om det har hjulpet. Den første uge på medicinen (nexium) var skrækkelig! Udover at de sædvanlige skrigeture om aftenen/natten på 3-4 timer fortsatte, så vågnede hun (når hun endelig sov) ofte op med våd hoste, hvilket resulterede i adskillige opkastninger. Herudover havde hun tydelige mavesmerter og en nat vågnede hun med et nældefeber-agtigt udslæt på fødder, knæ, mave, hænder og hals 
Jeg begyndte at tvivle på, om hun kunne tåle medicinen og satte selv dosis ned til det halve - men så kom reflukssymptomerne tydeligt tilbage - smerter, ubehag, spænder i hele kroppen og kaster hovedet tilbage. Motorisk uro og absolut ingen søvn Hoppede efter 2 døgn tilbage på anbefalet dosis. Men det virkede bare ikke rigtigt. Lili kastede sig stadig rundt med ubehag/smerter og kunne slet ikke være i sig selv og da slet ikke slappe af 
Både fysioer, sundhedsplejerske og læger er dog enige om, at den motoriske uro selvfølgelig hænger sammen med, at hun har ondt; at jo mere hun er oppe og igang, jo mindre kredser hendes opmærksomhed på ubehaget Nå, men har talt med egen læge i dag, som siger jeg skal fordoble dosis henover weekenden, inden jeg skal evaluere med børnelægen i næste uge. Det må jeg jo så forsøge. Men jeg "glæder" mig til at tale med "vores" børnelæge fra OUH igen og høre hvad hun tænker om den manglende effekt ... (medmindre det virker, blot ved at hæve dosis).
Men det er fandme, fucking hårdt! Undskyld mit sprog... én ting er, at være i konstant søvnunderskud selv - men at kunne se ens egen lille 1-årige rende rundt med blanke øjne og nærmest render under øjnene og ligne en der bare vil skrige "SÅ FÅ MIG DOG TIL AT SOVE!" plus at hun får sine "anfald" og bare kaster dig rundt på arm, i sofaen, i sengen, på gulvet, i vikle, i vugge, i autostol, fuldstændig utrøstelig i timevis er til at gå bananas over 
HÅBER vi snart finder en løsning til vores lille lækkerlas 
- det blev langt, beklager 
Har nogen nævnt muligheden for hun har ptt (kort tungebånd bagtil under slimhinden). Det lyder harmløst med kan forårsage ekstrem mistrivsel. :/
