Update på Lili

Nå... sidste gabg jeg skrev, blev det besluttet på børnemodtagelsen (Odense Universitetshospital) at Lili skulle have en fiberskopi (kikkertundersøgelse af struben) pga hendes hæshed og hvæsen. Børnelægen mistænkte i starten at hun havde blødt strubehoved. Så vi kom op på øre- næse- halsambulatoriet og overlægen stod klar til undersøgelsen. Overlægen skulle føre selve ledningen ind gennem Lilis næse og ned til strubeområdet. Jeg havde forstået på børneafdelingen at hun ville få lidt lokalbedøvende samt noget afslappende... det fik hun ikke! Jeg skulle sidde med hende på skødet og holde hendes arme ind til kroppen, så var der en sygeplejerske der holdt hendes hoved helt fast (det måtte hun jo selvfølgelig ikke bevæge) og så overlægen der førte ledningen ind og rundt. En tredje stod for optagelsen på video. Det var sindssygt voldsomt og grænseoverskridende og ubehageligt og alt muligt andet og hun skreg og græd igennem hele undersøgelsen - så meget at hun faldt sammen i mine arme ligeså snart ledningen/kameraet var taget ud og fandt i søvn  Min mor tog Lili med ud i venteværelset mens jeg gennemgik optagelsen med overlægen. Hun fortalte at hun først og fremmest havde kigget efter årsagen til Lilis hæshed - det vil sige hun havde kigget efter, at der ikke sad noget, som ikke skulle være der (eksempelvis en tumor) og trykkede på stemmelæberne. Det var der heldigvis ikke, men hendes stemmelæber var hævede og der var en del rødme der tydede på irritation. Overlægen mente, sammenholdt med hendes øvrige symptomer, at der kunne være tale om (silent) refluks. Hun skrev dette i en note og sendte tilbage til børneafdelingen. Lidt efter ringede "vores" børnelæge og sagde, at udfra symptomerne havde hun udskrevet en recept på medicin mod refluks. Den skulle vi prøve i 14 dage og så skulle vi sammen evaluere om det har hjulpet. Den første uge på medicinen (nexium) var skrækkelig! Udover at de sædvanlige skrigeture om aftenen/natten på 3-4 timer fortsatte, så vågnede hun (når hun endelig sov) ofte op med våd hoste, hvilket resulterede i adskillige opkastninger. Herudover havde hun tydelige mavesmerter og en nat vågnede hun med et nældefeber-agtigt udslæt på fødder, knæ, mave, hænder og hals  Jeg begyndte at tvivle på, om hun kunne tåle medicinen og satte selv dosis ned til det halve - men så kom reflukssymptomerne tydeligt tilbage - smerter, ubehag, spænder i hele kroppen og kaster hovedet tilbage. Motorisk uro og absolut ingen søvn  Hoppede efter 2 døgn tilbage på anbefalet dosis. Men det virkede bare ikke rigtigt. Lili kastede sig stadig rundt med ubehag/smerter og kunne slet ikke være i sig selv og da slet ikke slappe af  Både fysioer, sundhedsplejerske og læger er dog enige om, at den motoriske uro selvfølgelig hænger sammen med, at hun har ondt; at jo mere hun er oppe og igang, jo mindre kredser hendes opmærksomhed på ubehaget  Nå, men har talt med egen læge i dag, som siger jeg skal fordoble dosis henover weekenden, inden jeg skal evaluere med børnelægen i næste uge. Det må jeg jo så forsøge. Men jeg "glæder" mig til at tale med "vores" børnelæge fra OUH igen og høre hvad hun tænker om den manglende effekt ... (medmindre det virker, blot ved at hæve dosis). 

Men det er fandme, fucking hårdt! Undskyld mit sprog... én ting er, at være i konstant søvnunderskud selv - men at kunne se ens egen lille 1-årige rende rundt med blanke øjne og nærmest render under øjnene og ligne en der bare vil skrige "SÅ FÅ MIG DOG TIL AT SOVE!" plus at hun får sine "anfald" og bare kaster dig rundt på arm, i sofaen, i sengen, på gulvet, i vikle, i vugge, i autostol, fuldstændig utrøstelig i timevis er til at gå bananas over   HÅBER vi snart finder en løsning til vores lille lækkerlas  - det blev langt, beklager 

Åh det lille menneske !

Hvor er det synd for hende,og jer -

Håber de finder en årsag hurtigst muligt så hun kan få det bedre,for det der er da mega uholdbart,

Vildt de ikke gav hende lidt beroligende,de fleste børnelæger ved jo godt at tidlige traumer kan give angst for læger.

Min den yngste har også været meget igennem ,og der har de altid været obs på at forsøge at lindre hvor de kunne. 

Kan godt forstå du er brugt ! Der er ikke noget værre end når ens dyrebare har det skidt.

Kram herfra. 

Og hvor er hun sød 

Åh lille pus. Vil bare sige rigtig god bedring med hende og sende en krammer 

Hold nu kæft, stakkels lille lækre SMUKKE pige 

Fuck hvor er det ubarmhjertigt at skulle gennemfører sådan en undersøgelse uden bedøvelse Hvorfor i alverden kan det ikke lade sig gøre?

Hold nu op hvor håber jeg bare på at der snart er noget der virker for jer! Det er da så frygtelig synd for hende  

hautecouture skriver:

Nå... sidste gabg jeg skrev, blev det besluttet på børnemodtagelsen (Odense Universitetshospital) at Lili skulle have en fiberskopi (kikkertundersøgelse af struben) pga hendes hæshed og hvæsen. Børnelægen mistænkte i starten at hun havde blødt strubehoved. Så vi kom op på øre- næse- halsambulatoriet og overlægen stod klar til undersøgelsen. Overlægen skulle føre selve ledningen ind gennem Lilis næse og ned til strubeområdet. Jeg havde forstået på børneafdelingen at hun ville få lidt lokalbedøvende samt noget afslappende... det fik hun ikke! Jeg skulle sidde med hende på skødet og holde hendes arme ind til kroppen, så var der en sygeplejerske der holdt hendes hoved helt fast (det måtte hun jo selvfølgelig ikke bevæge) og så overlægen der førte ledningen ind og rundt. En tredje stod for optagelsen på video. Det var sindssygt voldsomt og grænseoverskridende og ubehageligt og alt muligt andet og hun skreg og græd igennem hele undersøgelsen - så meget at hun faldt sammen i mine arme ligeså snart ledningen/kameraet var taget ud og fandt i søvn  Min mor tog Lili med ud i venteværelset mens jeg gennemgik optagelsen med overlægen. Hun fortalte at hun først og fremmest havde kigget efter årsagen til Lilis hæshed - det vil sige hun havde kigget efter, at der ikke sad noget, som ikke skulle være der (eksempelvis en tumor) og trykkede på stemmelæberne. Det var der heldigvis ikke, men hendes stemmelæber var hævede og der var en del rødme der tydede på irritation. Overlægen mente, sammenholdt med hendes øvrige symptomer, at der kunne være tale om (silent) refluks. Hun skrev dette i en note og sendte tilbage til børneafdelingen. Lidt efter ringede "vores" børnelæge og sagde, at udfra symptomerne havde hun udskrevet en recept på medicin mod refluks. Den skulle vi prøve i 14 dage og så skulle vi sammen evaluere om det har hjulpet. Den første uge på medicinen (nexium) var skrækkelig! Udover at de sædvanlige skrigeture om aftenen/natten på 3-4 timer fortsatte, så vågnede hun (når hun endelig sov) ofte op med våd hoste, hvilket resulterede i adskillige opkastninger. Herudover havde hun tydelige mavesmerter og en nat vågnede hun med et nældefeber-agtigt udslæt på fødder, knæ, mave, hænder og hals  Jeg begyndte at tvivle på, om hun kunne tåle medicinen og satte selv dosis ned til det halve - men så kom reflukssymptomerne tydeligt tilbage - smerter, ubehag, spænder i hele kroppen og kaster hovedet tilbage. Motorisk uro og absolut ingen søvn  Hoppede efter 2 døgn tilbage på anbefalet dosis. Men det virkede bare ikke rigtigt. Lili kastede sig stadig rundt med ubehag/smerter og kunne slet ikke være i sig selv og da slet ikke slappe af  Både fysioer, sundhedsplejerske og læger er dog enige om, at den motoriske uro selvfølgelig hænger sammen med, at hun har ondt; at jo mere hun er oppe og igang, jo mindre kredser hendes opmærksomhed på ubehaget  Nå, men har talt med egen læge i dag, som siger jeg skal fordoble dosis henover weekenden, inden jeg skal evaluere med børnelægen i næste uge. Det må jeg jo så forsøge. Men jeg "glæder" mig til at tale med "vores" børnelæge fra OUH igen og høre hvad hun tænker om den manglende effekt ... (medmindre det virker, blot ved at hæve dosis). 

Men det er fandme, fucking hårdt! Undskyld mit sprog... én ting er, at være i konstant søvnunderskud selv - men at kunne se ens egen lille 1-årige rende rundt med blanke øjne og nærmest render under øjnene og ligne en der bare vil skrige "SÅ FÅ MIG DOG TIL AT SOVE!" plus at hun får sine "anfald" og bare kaster dig rundt på arm, i sofaen, i sengen, på gulvet, i vikle, i vugge, i autostol, fuldstændig utrøstelig i timevis er til at gå bananas over   HÅBER vi snart finder en løsning til vores lille lækkerlas  - det blev langt, beklager 

Sikke en træls situation i er havnet i. Har i prøvet at fjerne al gluten fra hendes kost? 

Min mand er glutenallergiker og får lidt de samme symptomer som du beskriver. Han bliver sindssyg urolig og får mange mange smerter. Han kan beskrive det, men det kan en 1 årig jo ikke. 

Det er selvfølgelig lidt omstændigt og det tager 3-6 uger før man kan se en ægte forskel. Men det skader jo ikke at forsøge. 

Rema1000 har MANGE glutenfrieprodukter. Brødblandinger osv. 

I skal fjerne alle melorodukter, soya osv. prøv at google det! 

hautecouture skriver:

Nå... sidste gabg jeg skrev, blev det besluttet på børnemodtagelsen (Odense Universitetshospital) at Lili skulle have en fiberskopi (kikkertundersøgelse af struben) pga hendes hæshed og hvæsen. Børnelægen mistænkte i starten at hun havde blødt strubehoved. Så vi kom op på øre- næse- halsambulatoriet og overlægen stod klar til undersøgelsen. Overlægen skulle føre selve ledningen ind gennem Lilis næse og ned til strubeområdet. Jeg havde forstået på børneafdelingen at hun ville få lidt lokalbedøvende samt noget afslappende... det fik hun ikke! Jeg skulle sidde med hende på skødet og holde hendes arme ind til kroppen, så var der en sygeplejerske der holdt hendes hoved helt fast (det måtte hun jo selvfølgelig ikke bevæge) og så overlægen der førte ledningen ind og rundt. En tredje stod for optagelsen på video. Det var sindssygt voldsomt og grænseoverskridende og ubehageligt og alt muligt andet og hun skreg og græd igennem hele undersøgelsen - så meget at hun faldt sammen i mine arme ligeså snart ledningen/kameraet var taget ud og fandt i søvn  Min mor tog Lili med ud i venteværelset mens jeg gennemgik optagelsen med overlægen. Hun fortalte at hun først og fremmest havde kigget efter årsagen til Lilis hæshed - det vil sige hun havde kigget efter, at der ikke sad noget, som ikke skulle være der (eksempelvis en tumor) og trykkede på stemmelæberne. Det var der heldigvis ikke, men hendes stemmelæber var hævede og der var en del rødme der tydede på irritation. Overlægen mente, sammenholdt med hendes øvrige symptomer, at der kunne være tale om (silent) refluks. Hun skrev dette i en note og sendte tilbage til børneafdelingen. Lidt efter ringede "vores" børnelæge og sagde, at udfra symptomerne havde hun udskrevet en recept på medicin mod refluks. Den skulle vi prøve i 14 dage og så skulle vi sammen evaluere om det har hjulpet. Den første uge på medicinen (nexium) var skrækkelig! Udover at de sædvanlige skrigeture om aftenen/natten på 3-4 timer fortsatte, så vågnede hun (når hun endelig sov) ofte op med våd hoste, hvilket resulterede i adskillige opkastninger. Herudover havde hun tydelige mavesmerter og en nat vågnede hun med et nældefeber-agtigt udslæt på fødder, knæ, mave, hænder og hals  Jeg begyndte at tvivle på, om hun kunne tåle medicinen og satte selv dosis ned til det halve - men så kom reflukssymptomerne tydeligt tilbage - smerter, ubehag, spænder i hele kroppen og kaster hovedet tilbage. Motorisk uro og absolut ingen søvn  Hoppede efter 2 døgn tilbage på anbefalet dosis. Men det virkede bare ikke rigtigt. Lili kastede sig stadig rundt med ubehag/smerter og kunne slet ikke være i sig selv og da slet ikke slappe af  Både fysioer, sundhedsplejerske og læger er dog enige om, at den motoriske uro selvfølgelig hænger sammen med, at hun har ondt; at jo mere hun er oppe og igang, jo mindre kredser hendes opmærksomhed på ubehaget  Nå, men har talt med egen læge i dag, som siger jeg skal fordoble dosis henover weekenden, inden jeg skal evaluere med børnelægen i næste uge. Det må jeg jo så forsøge. Men jeg "glæder" mig til at tale med "vores" børnelæge fra OUH igen og høre hvad hun tænker om den manglende effekt ... (medmindre det virker, blot ved at hæve dosis). 

Men det er fandme, fucking hårdt! Undskyld mit sprog... én ting er, at være i konstant søvnunderskud selv - men at kunne se ens egen lille 1-årige rende rundt med blanke øjne og nærmest render under øjnene og ligne en der bare vil skrige "SÅ FÅ MIG DOG TIL AT SOVE!" plus at hun får sine "anfald" og bare kaster dig rundt på arm, i sofaen, i sengen, på gulvet, i vikle, i vugge, i autostol, fuldstændig utrøstelig i timevis er til at gå bananas over   HÅBER vi snart finder en løsning til vores lille lækkerlas  - det blev langt, beklager 

Min mand får mavesmerter, mavesyre, oppustethed, udslæt, generel utilpashed, dårlig mave, luft i maven og mega meget motorisk uro. 

Prøv at google cølaki. Hvordan vokser hun? 

Man kan i ævrigt teste for glutenallergi med en blodprøve, men der skal man spise glutenholdig kost i mens. Så hvis hun ikke er testet, så bed lægerne gøre det. Og vil de ikke, så insister!

Carina:-) skriver:

Åh det lille menneske !

Hvor er det synd for hende,og jer -

Håber de finder en årsag hurtigst muligt så hun kan få det bedre,for det der er da mega uholdbart,

Vildt de ikke gav hende lidt beroligende,de fleste børnelæger ved jo godt at tidlige traumer kan give angst for læger.

Min den yngste har også været meget igennem ,og der har de altid været obs på at forsøge at lindre hvor de kunne. 

Kan godt forstå du er brugt ! Der er ikke noget værre end når ens dyrebare har det skidt.

Kram herfra. 

Og hvor er hun sød 

Ja, det var lidt voldsomt - men børnelægen på modtagelsen var også næsten sikker på, at Lili skulle have noget bedøvende/afslappende ... men oppe på ønh ambulatoriet var de åbenbart af en anden overbevisning; det skulle bare overstås. Hvilket på sin vis egentlig også var ok.

Ja, det er forfærdeligt at hun har det så dårligt - og det sætter hele familien på prøve. Det resulterer bl.a. også i en storesøster der føler sig overset og tilsidesat. Det gør også ondt 

JL87 skriver:

Åh lille pus. Vil bare sige rigtig god bedring med hende og sende en krammer 

Mange tak 

Loa skriver:

Hold nu kæft, stakkels lille lækre SMUKKE pige 

Fuck hvor er det ubarmhjertigt at skulle gennemfører sådan en undersøgelse uden bedøvelse Hvorfor i alverden kan det ikke lade sig gøre?

Hold nu op hvor håber jeg bare på at der snart er noget der virker for jer! Det er da så frygtelig synd for hende  

Tak søde - håber hver gang på, at lægerne kommer med det gyldne råd, der vil få det her til at stoppe  

Overlægen forklarede hvorfor hun ikke bedøvede hende - men kan faktisk ikke rigtigt huske forklaringen 

sessen1984 skriver:

Sikke en træls situation i er havnet i. Har i prøvet at fjerne al gluten fra hendes kost? 

Min mand er glutenallergiker og får lidt de samme symptomer som du beskriver. Han bliver sindssyg urolig og får mange mange smerter. Han kan beskrive det, men det kan en 1 årig jo ikke. 

Det er selvfølgelig lidt omstændigt og det tager 3-6 uger før man kan se en ægte forskel. Men det skader jo ikke at forsøge. 

Rema1000 har MANGE glutenfrieprodukter. Brødblandinger osv. 

 

I skal fjerne alle melorodukter, soya osv. prøv at google det! 

Vi har overvejet om det kan skyldes allergi - vi skal vende det med lægen i næste uge, men vi er klar til at udelukke gluten, mælkeprodukter, frugt osv for at se om noget af det, kan have positiv indvirkning på mavesyren - men hun er endnu ikke blevet tjekket for nogen allergi.