Jeg har lyst til at gøre en forskel...

Pikku Myy skriver:

Jeg synes det er en svær diskussion, for skal vi virkelig finde ud af hvilke sygdomme folk er genetisk disponerede for, og dermed "sygeliggøre" (indtil videre) raske mennesker? Hvilke sygdomme er vigtige nok? Og måske skal ressourcerne ikke bruges på de genetiske sygdomme (selvom de er nemme at undersøge for), men på andre sygdomme/problematikker, der betyder mere for vores samfund/de implicerede. Hvad skal vægte højest: De samfundsmæssige udfordringer eller det enkelte menneske? - og hvornår er det et spørgsmål om det samme?

I bund og grund bliver man jo nok nødt til at veje alle faktorerne op mod hinanden, og så vurdere hvilken løsning der er den bedste. Det er mit indtryk at Faktor V Leiden er forholdsvis almindelig, så jeg tænker at man nok allerede har gjort dette. Men det ændrer selvfølgelig ikke på at det kan virke urimeligt ... På den anden side er det mit klare indtryk at en forening som Kræftens Bekæmpelse har succes med at få skabt fokus på netop deres sag, og derigennem få trukket forskningsmidler til cancerforskning. Men er det moralsk forsvarligt? At den organisation med den "bedste" historie for lov til at styre dagsordenen?

Hvis jeg skal tage de praktiske briller på, så er det mit indtryk at der skal laves en PCR som en del af diagnosticeringen af Faktor V Leiden. Det er en ret dyr metode, så hvis det skulle være muligt at screene på en nem og billig måde, er det nok forskning i diagnosticeringsmetoden man skal i gang med på nuværende tidspunkt. Måske er der allerede sat nogle kloge hoveder på problemet? Måske er det her du kan støtte?

Du nævner her i tråden muligheden for at man selv kunne betale for at få det undersøgt, men jeg mener at det vil give en skævvridning i samfundet, som ikke er hverken ønskværdig eller iorden. Det gælder også i HPV-diskussionen ... Men mon ikke muligheden allerede foreligger i det private ...

Der er ca. 6,5 % af Danmarks befolkning der har faktor V leiden, så det er ikke fordi der er særlig mange der har den. Her skal vi så også trække den procentdel fra der er mænd - omkring halvdelen altså ca. 3,2 % af kvinder i Danmark har sygdommen.

Så er der nogen der har det i så mild en grad at de aldrig får en blodprop og der er nogen der får blodpropper, så skal man tage den sådan lidt på slum så er det måske 2 % af kvinderne i Danmark der oplever at få en blodprop - det synes jeg ikke er særlig mange.

Jeg ved som sagt at det koster og vi har mange andre problemer i Danmark der også skal tænkes på, men jeg vil stadig gerne kæmpe for det.

Tænk sig at jeg kunne have fået muligheden for at gå taget en blodprøve og derved få svaret i en tidlig alder og faktisk vidste at jeg skulle have medicin og dermed beholde min søn - jeg har valget at når jeg en gang bliver mor igen så kan der blive taget en prøve fra navlestrengen der fortæller om vores barn har genfejlen - altså kan jeg (hvis jeg får en datter) gøre hende opmærksom på, at hun altså skal huske at få blodfortyndene medicin når hun bliver gravid.

Det er ikke noget der sker imorgen eller de næste par år, og jeg kan og skal ikke redde hele verden, men jeg vil på en eller anden måde gerne sætte mere fokus på de her skjulte sygdomme for de ødelægger sgu meget når de først rammer. Jeg håber og krydser for at jeg en eller anden dag har hjulpet bare en lille smule 

Meandu skriver:

Hvor er jeg ked af det på dine vegne. Livet er bare så uretfærdig nogle gange. sunes helt klart at du skal gå videre med det  

Tusind tak. 

Ja livet kan give mange tæsk, men når man bagefter kan rejse sig op og stå med oprejst pande, så ved man at man hviler i sig selv og sine omgivelser 

Ja vi mistede vores søn pga. at jeg har den.

Jeg vidste ikke jeg havde den og fandt jo så desværre ud af det på den hårde måde. Han døde 4 dage før termin pga. af blodpropper i moderkagen og en enkelt i navlestengen.

Når du tager medicinen sker der intet, så du kan sagtens tage det helt roligt. Medicinen går jo nemlig ind og går sådan, at der ikke kan dannes blodpropper.

Men det er en af de ting der gør at jeg gerne ville kæmpe for en form for udredning, for jeg ønsker ikke at andre først skal finde ud af det når det først er for sent 

Havde godt læst du havde mistet din søn.. hvor er det frygteligt.. Jeg fandt også første ud af det i sidste graviditet - men der sad blodproppen heldigvis i mit ben, og det gik ikke ud over min datter.. men ja det burde være en del af de blodprøver man alligevel får taget når man bliver gravid... jeg fik min blodprop forholdsvis tidligt (i uge 12)....

grinny skriver:

Det koster rigtig meget, det er jeg slet ikke i tvivl om, men hvad koster det så ikke når det går galt? 

Bare sådan lige i vores situation har det koster kommunen 8.600 i begravelsestilskud, 3000 * 12 for psykologhjælp = 36.000 kr. 

Altså lige godt 45.000 kr. 

Tænk hvor tit folk mister, det er mange penge i længden bare ved hjælp

Jeg er altså ikke sikker på, at vi forstår hinanden.
En screening for "din" problemstilling for alle vil koste millioner, og det skal så opvejes imod, hvor mange (eller få) der oplever den samme tragiske situation. Så er der den næste problematik, der også koster millioner osv. Osv.
Screeningsprogrammet for brystkræft er internt i sundhedskredse til debat, fordi man opdager rigtig mange ældre med brystkræft, der ikke når at blive syge af dette, men når at dø af noget andet - og deres livskvalitet nedsættes betragteligt de sidste år, fordi man behandler en latent sygdom, de måske ikke engang mærker til. De yngre er en forholdsvis lille gruppe, og der er det jo godt, at det opdages - men man kan spørge sig selv, hvor man skal bruge ressourcerne bedst.......det samme gør sig gældende i dit tilfælde - og skal man forfordele din problematik til fordel for de andre derude, der også kæmper deres kamp??

Rockertand skriver:

Jeg er altså ikke sikker på, at vi forstår hinanden.
En screening for "din" problemstilling for alle vil koste millioner, og det skal så opvejes imod, hvor mange (eller få) der oplever den samme tragiske situation. Så er der den næste problematik, der også koster millioner osv. Osv.
Screeningsprogrammet for brystkræft er internt i sundhedskredse til debat, fordi man opdager rigtig mange ældre med brystkræft, der ikke når at blive syge af dette, men når at dø af noget andet - og deres livskvalitet nedsættes betragteligt de sidste år, fordi man behandler en latent sygdom, de måske ikke engang mærker til. De yngre er en forholdsvis lille gruppe, og der er det jo godt, at det opdages - men man kan spørge sig selv, hvor man skal bruge ressourcerne bedst.......det samme gør sig gældende i dit tilfælde - og skal man forfordele din problematik til fordel for de andre derude, der også kæmper deres kamp??

Jeg er desværre enig med Rockertand. 

Jeg kan godt forstå dit ønske om at gøre noget, men det er en genfejl, som ikke er ensbetydende med behov for behandling. Ofte vil man kun behandle, hvis personen rent faktisk får en blodprop eller har haft flere blodpropper. Risikoen for blodpropper forøges med genfejlen, men man kan også leve lykkeligt uden gener. Under en graviditet er det ligeledes kun hvis der er tidligere hændelser, at man direkte behandler. Der findes en del materiale om netop denne debat, dog på engelsk. 

I øvrigt, kondolerer mange gange.