Jeg har lyst til at gøre en forskel...

Jeg synes tit jeg ser herinde at folk skriver at de tager samme medicin, som jeg selv en dag skal tage.

Jeg læser tit om folk der mister, af selv samme grund som jeg gjorde.

Jeg læser om folk der har samme genfejl som mig, nemlig Faktor V Leiden, en genfejl som jeg på ingen måde vidste jeg havde, ej heller min familie vidste det.

Jeg er født med denne genfejl, som mange andre kvinder i Danmark - nogle ved de har den, andre finder først ud af det når det er gået galt. Det behøver ikke at være når man mister et barn, nej det kan være når blodproppen rammer dig selv.

Denne genfejl kan man se ved hjælp af en blodprøve, dog ikke hvis man ER blevet gravid, så kan man nemlig ikke få et 100 % korrekt resultat. 

DERFOR er der ingen af mine blodprøver der viste hvad jeg fejlede FØR 3 måneder efter fødslen = når ALT hcg er ude af kroppen.

Jeg har lyst til at kæmpe en kamp, men jeg ved ikke hvordan og om man overhovedet kan?! Jeg vil gerne kæmpe for, at man som kvinde kan få lov til at få det tjekket INDEN man bliver gravid. Hvorfor får vi tilbudt at blive tjekket for celleforandring inden 23 års alderen, når vi ikke bliver tjekket for så farlig en sygdom ved en enkelt blodprøve?

Det brænder inden i mig at vide, at Isaac ville leve idag hvis der bare var nogen der havde taget en blodprøve og lavet en størkningstest - så havde både jeg og sygehuset vidst det og jeg ville kunne have fået den rigtige medicin.

Kan man kæmpe for det? Burde man kæmpe for det så der ikke er flere der skal miste til blodpropper?

Er jeg helt hen i vejret?

Jeg ønsker virkelig at hjælpe andre for ikke at skulle stå i samme situation som mig! 

grinny skriver:

Jeg synes tit jeg ser herinde at folk skriver at de tager samme medicin, som jeg selv en dag skal tage.

Jeg læser tit om folk der mister, af selv samme grund som jeg gjorde.

Jeg læser om folk der har samme genfejl som mig, nemlig Faktor V Leiden, en genfejl som jeg på ingen måde vidste jeg havde, ej heller min familie vidste det.

Jeg er født med denne genfejl, som mange andre kvinder i Danmark - nogle ved de har den, andre finder først ud af det når det er gået galt. Det behøver ikke at være når man mister et barn, nej det kan være når blodproppen rammer dig selv.

Denne genfejl kan man se ved hjælp af en blodprøve, dog ikke hvis man ER blevet gravid, så kan man nemlig ikke få et 100 % korrekt resultat. 

DERFOR er der ingen af mine blodprøver der viste hvad jeg fejlede FØR 3 måneder efter fødslen = når ALT hcg er ude af kroppen.

Jeg har lyst til at kæmpe en kamp, men jeg ved ikke hvordan og om man overhovedet kan?! Jeg vil gerne kæmpe for, at man som kvinde kan få lov til at få det tjekket INDEN man bliver gravid. Hvorfor får vi tilbudt at blive tjekket for celleforandring inden 23 års alderen, når vi ikke bliver tjekket for så farlig en sygdom ved en enkelt blodprøve?

Det brænder inden i mig at vide, at Isaac ville leve idag hvis der bare var nogen der havde taget en blodprøve og lavet en størkningstest - så havde både jeg og sygehuset vidst det og jeg ville kunne have fået den rigtige medicin.

Kan man kæmpe for det? Burde man kæmpe for det så der ikke er flere der skal miste til blodpropper?

Er jeg helt hen i vejret?

Jeg ønsker virkelig at hjælpe andre for ikke at skulle stå i samme situation som mig! 

Rockertand skriver:

Du er ikke helt hen i vejret, det er sund fornuft i din situation.
Ethvert screeningsprogram koster penge, mange penge, millioner og millioner, og hvis vi skulle screene for alle de forskellige risici, der eksisterer, ville det underminere hele sygehussystemets budget og grundlag.

Det koster rigtig meget, det er jeg slet ikke i tvivl om, men hvad koster det så ikke når det går galt? 

Bare sådan lige i vores situation har det koster kommunen 8.600 i begravelsestilskud, 3000 * 12 for psykologhjælp = 36.000 kr. 

Altså lige godt 45.000 kr. 

Tænk hvor tit folk mister, det er mange penge i længden bare ved hjælp

grinny skriver:

Jeg synes tit jeg ser herinde at folk skriver at de tager samme medicin, som jeg selv en dag skal tage.

Jeg læser tit om folk der mister, af selv samme grund som jeg gjorde.

Jeg læser om folk der har samme genfejl som mig, nemlig Faktor V Leiden, en genfejl som jeg på ingen måde vidste jeg havde, ej heller min familie vidste det.

Jeg er født med denne genfejl, som mange andre kvinder i Danmark - nogle ved de har den, andre finder først ud af det når det er gået galt. Det behøver ikke at være når man mister et barn, nej det kan være når blodproppen rammer dig selv.

Denne genfejl kan man se ved hjælp af en blodprøve, dog ikke hvis man ER blevet gravid, så kan man nemlig ikke få et 100 % korrekt resultat. 

DERFOR er der ingen af mine blodprøver der viste hvad jeg fejlede FØR 3 måneder efter fødslen = når ALT hcg er ude af kroppen.

Jeg har lyst til at kæmpe en kamp, men jeg ved ikke hvordan og om man overhovedet kan?! Jeg vil gerne kæmpe for, at man som kvinde kan få lov til at få det tjekket INDEN man bliver gravid. Hvorfor får vi tilbudt at blive tjekket for celleforandring inden 23 års alderen, når vi ikke bliver tjekket for så farlig en sygdom ved en enkelt blodprøve?

Det brænder inden i mig at vide, at Isaac ville leve idag hvis der bare var nogen der havde taget en blodprøve og lavet en størkningstest - så havde både jeg og sygehuset vidst det og jeg ville kunne have fået den rigtige medicin.

Kan man kæmpe for det? Burde man kæmpe for det så der ikke er flere der skal miste til blodpropper?

Er jeg helt hen i vejret?

Jeg ønsker virkelig at hjælpe andre for ikke at skulle stå i samme situation som mig! 

Måske kunne man indføre det ved hælprøven af nyfødte? Den skal de jo alligevel have og så ville man vide fra de er nyfødte at de altså har den her risiko. Om ikke andet kunne man indføre noget screening hvis det er arveligt betinget og man ved at den genfejle er i familien.

Ærligt talt så spøger din historie en lille smule for mig, fordi jeg har fået at vide min baby i maven er lidt lille og så blev jeg stukket en folder om medicin der skal forhindre blodpropper mv. i moderkagen - uden overhovedet at vide om det er en reel risiko hos mig. Så er faktisk dødsensangst og jeg håber lægen kan give nogle svar i næste uge, for nu ved jeg jo at det kan gå galt fra den ene dag til den anden. 

Har dog aldrig mistet hverken tidligt eller sent og har to børn og er i uge 31, så umiddelbart ved jeg ikke om jeg burde være nervøs.. eller tage medicin bare for en sikkerheds skyld 

Men i hvert fald så ja, det er meget tankevækkende at det er noget man opdager når det ER for sent, uanset om det er baby eller en selv det går udover.

Måske kunne man indføre det ved hælprøven af nyfødte? Den skal de jo alligevel have og så ville man vide fra de er nyfødte at de altså har den her risiko. Om ikke andet kunne man indføre noget screening hvis det er arveligt betinget og man ved at den genfejle er i familien.

Ærligt talt så spøger din historie en lille smule for mig, fordi jeg har fået at vide min baby i maven er lidt lille og så blev jeg stukket en folder om medicin der skal forhindre blodpropper mv. i moderkagen - uden overhovedet at vide om det er en reel risiko hos mig. Så er faktisk dødsensangst og jeg håber lægen kan give nogle svar i næste uge, for nu ved jeg jo at det kan gå galt fra den ene dag til den anden. 

Har dog aldrig mistet hverken tidligt eller sent og har to børn og er i uge 31, så umiddelbart ved jeg ikke om jeg burde være nervøs.. eller tage medicin bare for en sikkerheds skyld 

Men i hvert fald så ja, det er meget tankevækkende at det er noget man opdager når det ER for sent, uanset om det er baby eller en selv det går udover.

Altså jeg ved at når jeg en gang føder igen vil der blive taget en prøve af navlestrengen som så kan fortælle om man har genfejlen eller ej, så ja det vil måske være en god idé at gøre det til en "normal" ting at gøre?

Jeg havde ikke tøvet et sekund med at tage imod medicinen. Jeg ved hvad det indebærer, jeg ved hvordan det er at tå foran målstrengen og aldrig komme over den - jeg vil ikke ønske det for nogen anden!

Hvis du vil hjælpe i udviklingen - så tag imod den! 

Ja man skal stikke sig selv, men det er jo bare en lille nål og jeg er helt sikkert på at man vænner sig til det.

Jeg kan kun nævne igen og igen og igen - jeg ville aldrig tage chancen, for man kommer aldrig over tabet af et barn.

Husk på at du ikke kan få et korrekt svar så længe du har HCG i kroppen, derfor vil din læge eller jordemoder heller ikke kunne give dig svaret om du har genfejlen eller ej.

Ej jeg siger det lige igen - tag imod medicinen 

grinny skriver:

Altså jeg ved at når jeg en gang føder igen vil der blive taget en prøve af navlestrengen som så kan fortælle om man har genfejlen eller ej, så ja det vil måske være en god idé at gøre det til en "normal" ting at gøre?

Jeg havde ikke tøvet et sekund med at tage imod medicinen. Jeg ved hvad det indebærer, jeg ved hvordan det er at tå foran målstrengen og aldrig komme over den - jeg vil ikke ønske det for nogen anden!

Hvis du vil hjælpe i udviklingen - så tag imod den! 

Ja man skal stikke sig selv, men det er jo bare en lille nål og jeg er helt sikkert på at man vænner sig til det.

Jeg kan kun nævne igen og igen og igen - jeg ville aldrig tage chancen, for man kommer aldrig over tabet af et barn.

Husk på at du ikke kan få et korrekt svar så længe du har HCG i kroppen, derfor vil din læge eller jordemoder heller ikke kunne give dig svaret om du har genfejlen eller ej.

Ej jeg siger det lige igen - tag imod medicinen 

Ok ja det kunne man sagtens gøre ved flere babyer! Altså jeg ved naturligvis godt at det koster penge altsammen.

Jeg er meget i tvivl om medicinen. Forstår ikke helt hvorfor de foreslår det ud af det blå og samtidig siger at moderkagen ser ud til at fungere fint 

Og selvfølgelig vil jeg allerhelst undgå at tage medicin hvis jeg kan, men er da lidt bekymret. Må se hvad lægen siger. Jeg gider i hvert fald ikke tage det hvis det handler om bare at være et tal i et forsøg hvor jeg er kontrolgruppe, jeg synes det er helt vildt forkert at de ikke informerer noget mere.

Hvis der var nogen som helst grund til at tro der er tale om fortykning af mit blod, så ville jeg selvfølgelig ikke være i tvivl 

Men iiiih... det er en rigtigt dumt det hele.

Og jeg tror dig helt sikkert, det må være det værste at miste sit barn.
Var Isaac normal størrelse ved fødslen eller var han lidt lille? 

Da Lia døde ønskede jeg også at kæmpe for ingen andre skulle stå hvor jeg stod - det var så ikke hvor man kunne redde barnet, men så man opdagede hjertesyge børn. Jeg troede faktisk de ændrede proceduren, men det gjorde de ikke - begrundelse: det er for dyrt og det er bare en lille ting som st sætte en dut på deres finger og måle iltmætningen.

Med Isaac kunne procedure ændring som den du foreslår redde liv, hvilket gør det endnu mere absurd at man sparer der. Så håber du finder en vej du kan kæmpe så det kan ændres - for trods krise osv lever vi i et rigt land (det er der så mange i øjeblikket der ikke får del i men det er en anden debat) og vi bør have råd til at redde liv.

Christine skriver:

Ok ja det kunne man sagtens gøre ved flere babyer! Altså jeg ved naturligvis godt at det koster penge altsammen.

Jeg er meget i tvivl om medicinen. Forstår ikke helt hvorfor de foreslår det ud af det blå og samtidig siger at moderkagen ser ud til at fungere fint 

Og selvfølgelig vil jeg allerhelst undgå at tage medicin hvis jeg kan, men er da lidt bekymret. Må se hvad lægen siger. Jeg gider i hvert fald ikke tage det hvis det handler om bare at være et tal i et forsøg hvor jeg er kontrolgruppe, jeg synes det er helt vildt forkert at de ikke informerer noget mere.

Hvis der var nogen som helst grund til at tro der er tale om fortykning af mit blod, så ville jeg selvfølgelig ikke være i tvivl 

Men iiiih... det er en rigtigt dumt det hele.

Og jeg tror dig helt sikkert, det må være det værste at miste sit barn.
Var Isaac normal størrelse ved fødslen eller var han lidt lille? 

Isaac lå hele tiden 18% under gennemsnittet, men ved den sidste skanning var han kun 5% under. Jeg ville ønske at det havde været mere til skanningen i uge 36, for så havde de sat mig igang 

Isaac kom ud, 3410 g. Og 53 cm., så en helt normal gennemsnitsbaby. 

De kunne se på min moderkage at den det sidste stykke tid ikke havde fået blodforsyning til halvdelen af den, men ved skanningen i uge 36 var flowet i navlestrengen rigtig flot.

Jeg skal ikke skræmme dig, men her tog det altså kun max 3 uger fra en god skanning til vi fik beskeden. 

Tror ikke de ville give dig en brochure om det hvis der overhovedet ikke var nogen mulighed for at du har det, dog betyder det heller ikke at du rent faktisk har det! Og medicinen skader ikke, det var nemlig også en af de ting jeg frygtede, men man får kun lige nok til at kunne "klare" 24 timer

grinny skriver:

Isaac lå hele tiden 18% under gennemsnittet, men ved den sidste skanning var han kun 5% under. Jeg ville ønske at det havde været mere til skanningen i uge 36, for så havde de sat mig igang 

Isaac kom ud, 3410 g. Og 53 cm., så en helt normal gennemsnitsbaby. 

De kunne se på min moderkage at den det sidste stykke tid ikke havde fået blodforsyning til halvdelen af den, men ved skanningen i uge 36 var flowet i navlestrengen rigtig flot.

Jeg skal ikke skræmme dig, men her tog det altså kun max 3 uger fra en god skanning til vi fik beskeden. 

Tror ikke de ville give dig en brochure om det hvis der overhovedet ikke var nogen mulighed for at du har det, dog betyder det heller ikke at du rent faktisk har det! Og medicinen skader ikke, det var nemlig også en af de ting jeg frygtede, men man får kun lige nok til at kunne "klare" 24 timer

Ja så var han da en rigtigt fin størrelse 

Jeg tror desværre også det er rigtigt svært at diagnosticere problemer med moderkagen ved ultralyd, så der er ikke så meget andet at gå efter end størrelsen og fosterbevægelser - og det er jo ikke vildt sikkert. Så jeg ved ikke om hyppige scanninger hjælper noget som helst?!

Du skræmmer mig ikke som sådan mere end jeg var i forvejen - det er nok ikke muligt  Du har jo en rigtig god pointe i det du skriver og du ved jo desværre også hvad det KAN betyde 

Må prøve at se hvad de anbefaler på tirsdag, for jeg kan jo også "risikere" at være den del af forsøget der IKKE skal have medicin og så er jeg jo sådan set lige vidt - HVIS det er dér problemet ligger.

Men mht. din tråd her, så ville det jo f.eks. have været rart for (ligesom for dig, åbenlyst) mig at vide hvis jeg faktisk har den genfejl. Så jeg synes egentlig godt man kunne presse på (aner ikke hvordan) for at man enten tager navlestrengsprøve eller lignende fra nyfødte, så de ikke skal stå i samme situation.

lineog4 skriver:

Da Lia døde ønskede jeg også at kæmpe for ingen andre skulle stå hvor jeg stod - det var så ikke hvor man kunne redde barnet, men så man opdagede hjertesyge børn. Jeg troede faktisk de ændrede proceduren, men det gjorde de ikke - begrundelse: det er for dyrt og det er bare en lille ting som st sætte en dut på deres finger og måle iltmætningen.

Med Isaac kunne procedure ændring som den du foreslår redde liv, hvilket gør det endnu mere absurd at man sparer der. Så håber du finder en vej du kan kæmpe så det kan ændres - for trods krise osv lever vi i et rigt land (det er der så mange i øjeblikket der ikke får del i men det er en anden debat) og vi bør have råd til at redde liv.

Ja vi burde udnytte at vi kan! Selvfølgelig koster det penge, og det er jo ikke fra den ene dag til den anden, men bare en lille ændring vil gøre underværker. 

Jeg ville give millioner for at have fået af vide på forhånd at jeg havde den genfejl, og man kunne måske lave noget egenbetaling på prøven som man gøre med HPV? 

Jeg har mange ideer, mangler egentlig bare et sted hvor jeg kan henvende mig?!