Jeg synes tit jeg ser herinde at folk skriver at de tager samme medicin, som jeg selv en dag skal tage.
Jeg læser tit om folk der mister, af selv samme grund som jeg gjorde.
Jeg læser om folk der har samme genfejl som mig, nemlig Faktor V Leiden, en genfejl som jeg på ingen måde vidste jeg havde, ej heller min familie vidste det.
Jeg er født med denne genfejl, som mange andre kvinder i Danmark - nogle ved de har den, andre finder først ud af det når det er gået galt. Det behøver ikke at være når man mister et barn, nej det kan være når blodproppen rammer dig selv.
Denne genfejl kan man se ved hjælp af en blodprøve, dog ikke hvis man ER blevet gravid, så kan man nemlig ikke få et 100 % korrekt resultat.
DERFOR er der ingen af mine blodprøver der viste hvad jeg fejlede FØR 3 måneder efter fødslen = når ALT hcg er ude af kroppen.
Jeg har lyst til at kæmpe en kamp, men jeg ved ikke hvordan og om man overhovedet kan?! Jeg vil gerne kæmpe for, at man som kvinde kan få lov til at få det tjekket INDEN man bliver gravid. Hvorfor får vi tilbudt at blive tjekket for celleforandring inden 23 års alderen, når vi ikke bliver tjekket for så farlig en sygdom ved en enkelt blodprøve?
Det brænder inden i mig at vide, at Isaac ville leve idag hvis der bare var nogen der havde taget en blodprøve og lavet en størkningstest - så havde både jeg og sygehuset vidst det og jeg ville kunne have fået den rigtige medicin.
Kan man kæmpe for det? Burde man kæmpe for det så der ikke er flere der skal miste til blodpropper?
Er jeg helt hen i vejret?
Jeg ønsker virkelig at hjælpe andre for ikke at skulle stå i samme situation som mig!
Jeg synes det er en svær diskussion, for skal vi virkelig finde ud af hvilke sygdomme folk er genetisk disponerede for, og dermed "sygeliggøre" (indtil videre) raske mennesker? Hvilke sygdomme er vigtige nok? Og måske skal ressourcerne ikke bruges på de genetiske sygdomme (selvom de er nemme at undersøge for), men på andre sygdomme/problematikker, der betyder mere for vores samfund/de implicerede. Hvad skal vægte højest: De samfundsmæssige udfordringer eller det enkelte menneske? - og hvornår er det et spørgsmål om det samme?
I bund og grund bliver man jo nok nødt til at veje alle faktorerne op mod hinanden, og så vurdere hvilken løsning der er den bedste. Det er mit indtryk at Faktor V Leiden er forholdsvis almindelig, så jeg tænker at man nok allerede har gjort dette. Men det ændrer selvfølgelig ikke på at det kan virke urimeligt ... På den anden side er det mit klare indtryk at en forening som Kræftens Bekæmpelse har succes med at få skabt fokus på netop deres sag, og derigennem få trukket forskningsmidler til cancerforskning. Men er det moralsk forsvarligt? At den organisation med den "bedste" historie for lov til at styre dagsordenen?
Hvis jeg skal tage de praktiske briller på, så er det mit indtryk at der skal laves en PCR som en del af diagnosticeringen af Faktor V Leiden. Det er en ret dyr metode, så hvis det skulle være muligt at screene på en nem og billig måde, er det nok forskning i diagnosticeringsmetoden man skal i gang med på nuværende tidspunkt. Måske er der allerede sat nogle kloge hoveder på problemet? Måske er det her du kan støtte?
Du nævner her i tråden muligheden for at man selv kunne betale for at få det undersøgt, men jeg mener at det vil give en skævvridning i samfundet, som ikke er hverken ønskværdig eller iorden. Det gælder også i HPV-diskussionen ... Men mon ikke muligheden allerede foreligger i det private ...
