Nu er jeg bare ude efter jeres mening :D

Jeg ved ikke hvor min grænse går, og jeg håber inderligt at jeg aldrig kommer til at skulle tage stilling til det. For det ER svært. Og det er endnu sværere at forestille sig hvilke tanker og følelser et forældrepar, der stilles overfor et sådant dilemma, kommer igennem.

Jeg synes det er et egoistisk valg at få et barn velvidende at han/hun vil få et voldsomt forringet liv. Men man kan også sige at fravalget af et sådant barn, er et egoistisk valg. Og det er her at vi bliver nødt til at acceptere at de fleste valg vi tager omkring det at få børn er egoistiske.

Jeg forestiller mig selv at jeg vil fravælge at få  et barn, der er voldsomt handikappet eller meget sygt hvis jeg kommer til at stå i situationen. Det passer bedst ind i det meget pragmatiske verdenssyn jeg har. Og det er bl.a. af egoistiske årsager. Hvis en anden mor tager et andet valg, skal jeg og samfundet ikke gøre os til dommere over dette valg. Jeg vil dog have lov til at undre mig...

Og så bare lige som en bibemærkning: AIDS/HIV er ikke en arvelig sygdom. Det er en virus. Og jeg er faktisk ret sikker på at man kan undgå at denne overføres til fosteret med rimelig simple midler

Frk-Lotusblomst skriver:

Meget svært spørgsmål!

I min kærestes familie har de en genetisk arvelig sygdom der hedder familiær amyloise!
Det er en sygdom hvor der sker noget med de indre organer.. Altså det er vist protein der lagre sig.. Årh synes den er svær at forklare om..
Men den nedbryder ihvertfald organerne..
Det starter med at man får ledsmerter og det nærmer sig til slidgigt og man kan blive ret krumpet sammen fordi funktionerne ikke længere duer..

Min svigermor har sygdommen og den angreb hendes lever.. Hendes bror har den også, den angreb leveren og hjertet..
De lever begge idag, min svigermor rigtig godt kørende, hendes bror er så lidt mere medtaget grundet hjertet.. Men de har det godt. Lever emd at tage piller..
De har begge fået en levertransplantation for ellers var de døde. Broren har pacemaker til at holde hjertet igang og er blevet opereret i hjertet, mener faktisk han har fået nyt hjerte for han har været indlagt flere gange fordi kroppen prøver at udstøde det. :/

Vi har haft mange diskussioner. Min kæreste vil ikke vide om han bærer genet og derfor vil vi jo så heller ikke vide om lillepigen i maven har det!..
Sygdommen viser sig først sent, omkring 35-40 års alderen.. Så de lever/levede jo helt normalt indtil da.. Og hvem siger de ikke pludselig finder en pille eller andet der kan få proteinet til at lade vær emd at angribe organerne!...

Vi har ihvertfald taget det valg at vi tager sygdommen med os, hvis min kæreste eller kommen børn har den!
Livet er jo stadig værd for dem at leve.. Ja transplantationen/transplantationerne er ikke sjove at komme igennem, og der er chance for at man ikke kommer igennem-- Men derfor er de første 40 år jo stadig værd at leve...

Men hvis vi fik en mosaik mongol, eller en med ds så skulle det fjernes... Men det er fordi vi ikke magter opgaven. :/
Havde de en sygdom der gjorde at barnet døde inden de blev 8 og ville lide meget, så skulle det fjernes..

Men hold op det er et svært spørgsmål.. Og jeg ved egetnlig ikke hvad jeg 100% ville gøre hvis jeg stod i situationen!. :/ Selvom jeg på skrift udmærket ved hvad jeg vil!

jamen i ved jo ikke om han er bære, og dermed heller ikke om den lille er bære af genet  

hvis han er bære kan man jo altid håbe at bette pigen har dine gener.. 

jeg havde ikke selv haft samvittighed til at få børn med en der måske havde en arvelig sygdom, når han vidste risikoen var der, men ikke ville tjekke det .. 

men for dem der magter opgaven så er det vel fint nok ? men jeg ville af samme grund vælge DS fra, den opgave magter jeg ikke med to "normale" børn 

Det kommer jo lidt an på, hvad det er og hvor stor chancen er, og evn om det er muligt at sortere æggene.

Min datter blev født med semialvorlige urinvejsproblemer, som nu heldigvis er rettet op, men hendes første 6 mndr indeholdt meget sygdom og smerte mm. Jeg har aldrig fået noget klart svar på, hvorfor det skete, og jeg har gået en million runder med mig selv og ledt efter, hvad jeg gjorde forkert under graviditeten. Jeg har haft så meget dårlig samvitighed over, at jeg på en eller anden måde måske har påført hende dette uden, at jeg nogen gang kommer til at få et svar på det.

Jeg kan slet ikke forestille mig, hvor meget værre, det ville have været at skulle leve med det, hvis man fik et barn og videregav en alvorlig arvelig sygdom. Enkelte ting kan jo i dag kontrolleres med mediciner, kosthold eller andet, så man kan have noget nær et normalt liv alligevel, men hvis det er en af den slags ting, hvor barnet kommer til at være alvorlig plaget livet igennem, evn dø meget ung, så havde min samvittighed ret og slet ikke klaret det.

En veninde af mig har 3 søsken. To af hendes søsken sidder i rullestol og er multihandicappede. Da den første af disse blev født var det først efterhånden, at det begyndte at gå ned ad bakke og blive tydeligt, og forældrerne snakkede en masse med lægerne om, hvad som var årsagen og blev forsikret om, at dette ikke var arveligt. Derfor fik de efter nogen år et barn til. Og det var så endnu mere handicappet end det andet. Det er 100% sikkert, at de havde ikke fået det sidste barn, hvis de havde vist, at det faktisk var arveligt, som det bagefter viste sig. Jeg husker ikke præcis, hvilken diagnose det er, de har. Alligevel er de blevet mødt med en masse fordomme fra folk, som finder dem uansvarlige osv.

At gå ind at sige, at enkelte mennesker ikke har ret til at få børn, synes jeg er meget problematisk - men jeg tror faktisk også, at de færreste mennesker ønsker at viderebringe den slags problemer til sine børn. Det er jo flot, at man forsker så meget på dette med at lokalisere sygdomme til forskellige gener. Det vil jo i fremtiden give mange mennesker mulighed for netop at sikre, at en sådan sygdom ikke bliver videregivet.

Uanset videregiver vi en masse anlæg til vores børn, og selvom man er rimeligt velfungerende, kan der være nogen meget negative ting i mellem. I min mands familie er der meget få mænd, som er blevet over 50 pga hjerteproblemer. Hans far har været igennem en større hjerteoperation for få år siden. Hvor går grænsen?

jamen i ved jo ikke om han er bære, og dermed heller ikke om den lille er bære af genet  

hvis han er bære kan man jo altid håbe at bette pigen har dine gener.. 

jeg havde ikke selv haft samvittighed til at få børn med en der måske havde en arvelig sygdom, når han vidste risikoen var der, men ikke ville tjekke det .. 

men for dem der magter opgaven så er det vel fint nok ? men jeg ville af samme grund vælge DS fra, den opgave magter jeg ikke med to "normale" børn 

Men jeg kan egentlig godt forstå han ikke vil vide det..
Han har været ude for en slem arbejdsulykke hvor han har fået en del nykker med videre.. Jeg personligt har gjort ham mere syg. altså været overbeskyttende.:/ Han spiller håndbold på "højt plan" i små klubber og han fik 2 brud på ryggen som ikke voksede ordentlig sammen og derfor er der risiko for at blive lam.. Hans liv stoppede jo nærmest og ejg var over ham konstant.. Og det vil blvie det samme hvis vi finder ud af han bærer genet. :/ Og så vil han selv kunne fremprovokere sygdommen tidligere.. - det gjorde svigermor, hun fik konstanteret genet i 30'erne og allerede da begyndte hun at få symp på sygdommen. De viser sig så bare ikke så tidligt så det var rent psykisk!..
Og hvis jeg får at vide lillepigen har det kommer ejg til at pakke hende ind i vat. og til hvad nytte.. Hun er jo alligevel ikke påvirket af det før i 40 års alderen..
Derfor er det sååå svær en balance gang med den sygdom.. - Selvfølgelig ville det være fedt at få ham tjekket og han så ikke bærer genet.. Så er vi fri for at tænke på det mere.. Men det andet vejer bare højere...Hvis du forstår!..

Lige præcis.. Og hvis man får et ds barn først er jeg sååå bange for at jeg vil glemme det når jeg får andre børn, eller glemme de andre børn fordi jeg vil tage mig af ds barnet.. Vil ikke bare proppe det på institution.. - Jeg bliver sååå harm når nogle forældre kun besøger deres børn 1 gang om måneden, 1 gang hvert halve år. :/ - derfor ved jeg, jeg ikke vil kunne give et sådan barn et værdigt liv!

Jeg er simpelthen ikke opgaven voksen nok. Det erkender jeg blankt!

AnnaKJ skriver:

Jeg har selv sat et barn i verden, som lever et smertefuldt liv til tider, og som kommer til at opleve en tidlig og måske smertefuld død - og piner det mig? Nej det er sku ikke engang ordet! Det er mit livs mareridt!

Desværre vidste vi det ikke, før efter hun blev født - men havde jeg vidst det, så havde jeg ikke sat hende i verden, det er helt sikkert! Hvor grumt det så end lyder

Ej det lyder da ikke rart
Må jeg spørge hvad hun fejler  Gør mig så ondt at læse

AnnaKJ skriver:

Jeg har selv sat et barn i verden, som lever et smertefuldt liv til tider, og som kommer til at opleve en tidlig og måske smertefuld død - og piner det mig? Nej det er sku ikke engang ordet! Det er mit livs mareridt!

Desværre vidste vi det ikke, før efter hun blev født - men havde jeg vidst det, så havde jeg ikke sat hende i verden, det er helt sikkert! Hvor grumt det så end lyder

Den lykkelige skriver:

Ej det lyder da ikke rart
Må jeg spørge hvad hun fejler  Gør mig så ondt at læse

Frk-Lotusblomst skriver:

Men jeg kan egentlig godt forstå han ikke vil vide det..
Han har været ude for en slem arbejdsulykke hvor han har fået en del nykker med videre.. Jeg personligt har gjort ham mere syg. altså været overbeskyttende.:/ Han spiller håndbold på "højt plan" i små klubber og han fik 2 brud på ryggen som ikke voksede ordentlig sammen og derfor er der risiko for at blive lam.. Hans liv stoppede jo nærmest og ejg var over ham konstant.. Og det vil blvie det samme hvis vi finder ud af han bærer genet. :/ Og så vil han selv kunne fremprovokere sygdommen tidligere.. - det gjorde svigermor, hun fik konstanteret genet i 30'erne og allerede da begyndte hun at få symp på sygdommen. De viser sig så bare ikke så tidligt så det var rent psykisk!..
Og hvis jeg får at vide lillepigen har det kommer ejg til at pakke hende ind i vat. og til hvad nytte.. Hun er jo alligevel ikke påvirket af det før i 40 års alderen..
Derfor er det sååå svær en balance gang med den sygdom.. - Selvfølgelig ville det være fedt at få ham tjekket og han så ikke bærer genet.. Så er vi fri for at tænke på det mere.. Men det andet vejer bare højere...Hvis du forstår!..

Lige præcis.. Og hvis man får et ds barn først er jeg sååå bange for at jeg vil glemme det når jeg får andre børn, eller glemme de andre børn fordi jeg vil tage mig af ds barnet.. Vil ikke bare proppe det på institution.. - Jeg bliver sååå harm når nogle forældre kun besøger deres børn 1 gang om måneden, 1 gang hvert halve år. :/ - derfor ved jeg, jeg ikke vil kunne give et sådan barn et værdigt liv!

Jeg er simpelthen ikke opgaven voksen nok. Det erkender jeg blankt!

samme her, den opgave er så stor, og har så stor respekt for dem som tager opgaven til sig, men jeg ville simpelthen ikke selv kunne gøre det ... hverken overfor mine to nuværende børn, overfor mig selv, eller overfor ds barnet .. 

Lahn11 skriver:

samme her, den opgave er så stor, og har så stor respekt for dem som tager opgaven til sig, men jeg ville simpelthen ikke selv kunne gøre det ... hverken overfor mine to nuværende børn, overfor mig selv, eller overfor ds barnet .. 

Lahn11 skriver:

Vil starte med at undskylde over dette indlæg, kommer med sikkerhed til at træde på nogen menesker, og det er IKKE meningen at denne debat skal udvikle sig til en diskusion med en masse skælds ord osv. Vil bare gerne have jeres mening.. Vi sad i psykologi og diskuterede DS og der var jo mange gode og dårlige holdninger til dette med om det egentlig ikke lidt er at sortere de "svage" fra, men så kom vi ind på arveligt sygdomme, og folk som vælger at få børn velvidende om at der er stor risiko for at man giver barnet sygdommen med. Min personlige mening er at jeg synés det er egoistisk at få børn hvis man har en eller anden form for handicap, eller en farlig sygdom som er arvelig, feks. Aids..  Men hvad mener i herinde ? Skal et handicap eller en arvelig lidelse afholde os fra at få vires egne børn ?? Syntes selv det er et svært etisk dilemma ..

etiske spørgsmål er altid svære at besvære..

for mit vedkommende, kommer det MEGET an på hvilken sygdom vi snakker om, og hvilke ressourcer jeg har til rådighed..

DS ville jeg til hver en tid vælge fra. da jeg ved at jeg ikke ville magte sådanne et barn..