Surt opstød :-(

aarhusmor skriver:

tak for det

og er helt enig i at man ikke skal opfinde diagnoser. Jeg gør det heller ikke selv, men har ikke noget navn for hvad jeg fejler endnu, fordi jeg ikke tør tage til lægen (men det er en længere snak)

Kan du så komme afsted.... 

bullerbassen skriver:

Kan du så komme afsted.... 

ja mor! kan afsløre at jeg tænkte nej nu skal det være og jeg har rent faktisk fået bestilt tid ved lægen i dag. Men det hjalp også da en fandt et link til mig hvor et symptom der er meget meget specifikt og arveligt og det har min mor

aarhusmor skriver:

ja mor! kan afsløre at jeg tænkte nej nu skal det være og jeg har rent faktisk fået bestilt tid ved lægen i dag. Men det hjalp også da en fandt et link til mig hvor et symptom der er meget meget specifikt og arveligt og det har min mor

Det var godt Det er nu skønnere med vished frem for uvisheden.

bullerbassen skriver:

Det var godt Det er nu skønnere med vished frem for uvisheden.

ja nogengange er det og hvem ved måske kan de bedre hjælpe mig hvis jeg har en diagnose

aarhusmor skriver:

ja nogengange er det og hvem ved måske kan de bedre hjælpe mig hvis jeg har en diagnose

Det kan man da håbe, i forhold til kommune er det hvis en fordel, hvis du løber ind i dem

Må jeg spørge hvad du selv tror du fejler ???

bullerbassen skriver:

Det kan man da håbe, i forhold til kommune er det hvis en fordel, hvis du løber ind i dem

Må jeg spørge hvad du selv tror du fejler ???

Ja jeg er ret sikker på at det er Ehlers Danlos syndrom. Det er en sjælden sygdom. Jeg har alle symptomer på den. Men den er arvelig og min familie har den ikke mener de. Men min mor har Bullae på lungerne så de klapper sammen hele tiden og der bliver af og til fjernet lungevæv og hun har fået fjernet rigtigt mange åreknuder. I dag fandt jeg ud af at det var en del af Ehlers Danlos at have de symptomer også, så dermed tror jeg at hun har sygdommen, men ikke er så hårdt ramt som jeg er på daglig basis, omend hendes symptomer er voldsommere.

Men også det faktum at jeg ha mistet 31 fostre spontant. 25% skyldes genfejl, 25% skyldes alder (Men det startede fra jeg var 19) og så mangler jeg mannanbindende lektin, men intet forklarer at det er så mange, med mindre jeg har Ehlers Danlos for så kan bindevævet ikke holde på fostrerne. Og ja så er jeg ekstrem hypermobil. Vågner op med forstuvninger og led der er faldet ud af hak og ja jeg har Reynault - og lidt mere til. Alt sammen en del af Ehlers Danlos. Desværre.

Hvad med dig?

aarhusmor skriver:

Ja jeg er ret sikker på at det er Ehlers Danlos syndrom. Det er en sjælden sygdom. Jeg har alle symptomer på den. Men den er arvelig og min familie har den ikke mener de. Men min mor har Bullae på lungerne så de klapper sammen hele tiden og der bliver af og til fjernet lungevæv og hun har fået fjernet rigtigt mange åreknuder. I dag fandt jeg ud af at det var en del af Ehlers Danlos at have de symptomer også, så dermed tror jeg at hun har sygdommen, men ikke er så hårdt ramt som jeg er på daglig basis, omend hendes symptomer er voldsommere.

Men også det faktum at jeg ha mistet 31 fostre spontant. 25% skyldes genfejl, 25% skyldes alder (Men det startede fra jeg var 19) og så mangler jeg mannanbindende lektin, men intet forklarer at det er så mange, med mindre jeg har Ehlers Danlos for så kan bindevævet ikke holde på fostrerne. Og ja så er jeg ekstrem hypermobil. Vågner op med forstuvninger og led der er faldet ud af hak og ja jeg har Reynault - og lidt mere til. Alt sammen en del af Ehlers Danlos. Desværre.

Hvad med dig?

Hold da op, det lyder langt fra rart er det oplysninger du selv har fundet ?? Din mor er ikke testet for sygdommen ??

Eller dig ?? Ville da lige smutte en tur til doktoren og få styr på det. Ej det er nok ikke lige så nemt. Er det en sygdom som der er specialister som ved nået om ?? 

 Mig bare piskesmæld 

bullerbassen skriver:

Hold da op, det lyder langt fra rart er det oplysninger du selv har fundet ?? Din mor er ikke testet for sygdommen ??

Eller dig ?? Ville da lige smutte en tur til doktoren og få styr på det. Ej det er nok ikke lige så nemt. Er det en sygdom som der er specialister som ved nået om ?? 

 Mig bare piskesmæld 

Ja det har jeg selv fundet. Jeg vidste ikke hvad der var galt med mig, før end at jeg så et tvprogram hvor der var en patient der fejlede det samme. Det er en sjælden sygdom og der er nogen der ved noget om det.

Men jeg har haft mange læger der ikke mente jeg havde noget at pive over. Men hver gang har jeg modbevist dem. Altså ikke sådan at jeg piver. Men når jeg har sagt noget var galt, har jeg fået det dokumenteret ved speciallæger.

Piskesmæld er hårdt mentalt, kender mange der har det desværre

aarhusmor skriver:

Ja det har jeg selv fundet. Jeg vidste ikke hvad der var galt med mig, før end at jeg så et tvprogram hvor der var en patient der fejlede det samme. Det er en sjælden sygdom og der er nogen der ved noget om det.

Men jeg har haft mange læger der ikke mente jeg havde noget at pive over. Men hver gang har jeg modbevist dem. Altså ikke sådan at jeg piver. Men når jeg har sagt noget var galt, har jeg fået det dokumenteret ved speciallæger.

Piskesmæld er hårdt mentalt, kender mange der har det desværre

Men du har ikke fået den endelige diagnose endnu ?? Håber da du møder nogle læger som kan hjælpe dig med en afklaring.

Vildt du selv har fundet frem til det

ja det er en smule hårdt 

bullerbassen skriver:

Er jo så heldig stillet med en diagnose som i manges øjne ikke eksistere. Ville til tider ønske jeg kunne bytte plads med disse folk.

Så de kunne opleve det på egen krop, syntes det i sig selv er hårdt nok, at min krop & sind er så forandret at jeg knap kan kende mig selv.

Men samtidig kæmpe med omverdens forståelse er næsten værre end de daglige udfordringer der er.

Åh hvor jeg kan relatere til det - jeg har selv fået diagnosen "kroniske rygsmerter" - der i bund og grund dækker over "vi ved ikke præcis hvad der er galt med din ryg men vi kan se at du har ondt og nu har vi gjort alt hvad vi kan." 

Øv, det er nemlig surt at andre ikke kan mærke ens smerter 

Jeg føler med dig.