Hvor er det træls!... og så alligevel..

Polkaprik skriver:

Tusind tak for dit svar!

Jeg har lige fået diagnosen og skal starte i aften med MTX. Jeg skal starte med 4 piller i 2 uger, så 6 piller i 2 uger og til sidst 8 piller om ugen. Jeg skal have taget blodprøve hver 2 uger de næste 3 måneder for at holde øje med levertallet og så skal jeg til en knoglescanning for at tjekke knogletætheden. Ud over det ved jeg endnu ikke hvad der skal ske for det kommer an på hvordan jeg reagerer på behandlingen.

Jeg har en veninde fra min mødregruppe som også har børnegigt og hun er meget forkrøblet at det i en alder af 27 år! Hun stoppede med MTX for mange år siden da hun blev resistent

Har du nogle bivirkninger i forbindelse med at tage MTX?

Hun tager til kontroller på riget og får suget sine led en gang imellem og får insprøjtninger med binyrebarkhormon direkte ind i leddene.. puah... håber aldrig mit bliver så slemt!

Held og lykke med de fortstående operationer og ansøgningen om pension!

Michelle

Vil lige sige, at det er meget sjældent, at man bliver forkrøblet (og slet ikke de yngre generationer) - det bunder som oftest i, at man har fravalgt anbefalet medicin, eller ikke fulgt de retningslinjer, der er givet, eller ikke har fået tilstrækkelige doser tids nok.

Man går meget hurtigere over til biologiske præparater nu, hvis der ikke er effekt, og derfor får meget få gener i en sådan grad, at de bliver synligt påvirkede af det.

Man starter altid (det skal man passe på med at sige) ud med Methotrexat, og så arbejder man sig fremad, således at de milde præparater prøves først........og dermed også sagt, at man ikke skal være så bekymret for at starte på Methotrexat, det er den mildeste form for gigtebehandling (ikke sagt, at man ikke kan få bivirkninger af det).

Rockertand skriver:

Vil lige sige, at det er meget sjældent, at man bliver forkrøblet (og slet ikke de yngre generationer) - det bunder som oftest i, at man har fravalgt anbefalet medicin, eller ikke fulgt de retningslinjer, der er givet, eller ikke har fået tilstrækkelige doser tids nok.

Man går meget hurtigere over til biologiske præparater nu, hvis der ikke er effekt, og derfor får meget få gener i en sådan grad, at de bliver synligt påvirkede af det.

Man starter altid (det skal man passe på med at sige) ud med Methotrexat, og så arbejder man sig fremad, således at de milde præparater prøves først........og dermed også sagt, at man ikke skal være så bekymret for at starte på Methotrexat, det er den mildeste form for gigtebehandling (ikke sagt, at man ikke kan få bivirkninger af det).

Vil lige komme med lidt input.

Har selv børneleddegigt, er 30 og er pt i behandling med mtx + malariamedicin, som skulle have en god virkning sammen med mtx'en. (prøveklud er jeg vist)

Men der findes også mildere former for medicinering. Man kan få Salasyphyrin(staves), kan jeg ikke tåle da jeg får migræne af dem.

Som barn fik jeg Guldkur inde hos reumatologerne på sygehuset, først hver 14 dag og da det blev stabilt kom der så til at gå længere tid mellem indsprøjtningerne alt efter hvor meget gigt der var at se i blodprøverne.

De to sidstnævnte er mildere end MTX'en

Men er der nogle der vil vide mere så spørg endelig, og jeg følger selv med her da jeg altid har været selv med min sygdom. Har ikke haft andre i nærheden der har kunnet forstå hvad det ville sige at have gigt.

MHV Tanja

Tullemor skriver:

Vil lige komme med lidt input.

Har selv børneleddegigt, er 30 og er pt i behandling med mtx + malariamedicin, som skulle have en god virkning sammen med mtx'en. (prøveklud er jeg vist)

Men der findes også mildere former for medicinering. Man kan få Salasyphyrin(staves), kan jeg ikke tåle da jeg får migræne af dem.

Som barn fik jeg Guldkur inde hos reumatologerne på sygehuset, først hver 14 dag og da det blev stabilt kom der så til at gå længere tid mellem indsprøjtningerne alt efter hvor meget gigt der var at se i blodprøverne.

De to sidstnævnte er mildere end MTX'en

Men er der nogle der vil vide mere så spørg endelig, og jeg følger selv med her da jeg altid har været selv med min sygdom. Har ikke haft andre i nærheden der har kunnet forstå hvad det ville sige at have gigt.

MHV Tanja

Behandling med Methotrexat og Klorokinfosfat eller Ercoquin er ganske almindelig behandling og har været brugt i mange år, men er på vej til udfasning, idet disse kombinationer bliver erstattet af andre nyudviklede præparater.

Salazopyrin er på samme niveau som Methotrexate, det vil sige en af de milde behandlingsformer, man forsøger med først (selvom det ikke er samme indholdsgruppe).

Guldkur er forældet med stort F, det er rigtig mange år siden man stoppede med det - men der må så åbenbart stadig være nogle gamle reumatologer tilbage, der hænger lidt fast på dén front, det virkede for nogle og slet ikke for andre - men det har aldrig haft videnskabelig bevist effekt - på den anden side kunne man ikke påvise, at det ikke virkede (som det gjorde for dig).

Sikkert ikke til meget hjælp, men vil bare sige du ikke er alene

Min mor lider af leddegigt og slidgigt, jeg selv havde børnegigt, men blev for et par år siden "omdiagnosticeret" til leddegigt, og slidgigt i få led.

Min mor får MTX, og har fået det i mange år, hun har ikke sønderlige bivirkninger, i så fald er de så milde hun ikke lader sig mærke af det,  hun bliver også behandlet med binyrebakhormon på pilleform.

Jeg selv har ikke været såååå plaget af gigten i sig selv, og har i mange år bare fået diclofenac + glucosamin, men nogen effekt.

SussieThyssen skriver:

Ja, det håber jeg også, og at du ikke får det som mig. Jeg kan ikke tåle binyrebark hormon mod min allergi når den er værst i feb-marts, og det er på det nærmeste ved at slå mig ihjel..så for mig er det pest eller kolera.
Men ønsker for dig, at du kan klare behandlingen med flyvende faner

Uh har også en bonusdreng og en svigermor der døjer heeelt vildt med allergi! Så kan levende forestille mig hvordan du har det

Kan du heller ikke komme igennem et vaccinationsprogram? Det ved jeg min svigermor har fået stor glæde af allerede selvom hun ikke er færdig med det endnu. Vores knægt skal nok også igennem det snart. Nu er han nemlig blevet gammel nok.

Michelle

PernilleB skriver:

dejligt du bor så tæt på.. efter jeg blev 18 kunne jeg ikk længere være på børneafd. på riget... så skulle til hørsholm hver gang og nu lukker de så skal til helsingør..!!

det der er svært i starten er alle, ALLE de læger man skal igennem og gentage det hele for hver gang, for der er ingen der kende ren... men det er en god ide a have en med..!!

ja, men jeg har ventet på de her operationer i 6 år, så glæder mig ret meget..!!

håber for dig der er grebet tidligt..!!!

Nej det er bestemt ikke fedt når man skal fortælle sin historie om og om igen fordi man bliver kastet rundt i systemet! Åh hvor træls

Men dejligt at du nu endelig kan få dine længe ventede operationer! 

Hos mig er det blevet grebet tidligt så jeg håber bare at jeg tager godt imod behandlingen

Michelle

Tullemor skriver:

Vil lige komme med lidt input.

Har selv børneleddegigt, er 30 og er pt i behandling med mtx + malariamedicin, som skulle have en god virkning sammen med mtx'en. (prøveklud er jeg vist)

Men der findes også mildere former for medicinering. Man kan få Salasyphyrin(staves), kan jeg ikke tåle da jeg får migræne af dem.

Som barn fik jeg Guldkur inde hos reumatologerne på sygehuset, først hver 14 dag og da det blev stabilt kom der så til at gå længere tid mellem indsprøjtningerne alt efter hvor meget gigt der var at se i blodprøverne.

De to sidstnævnte er mildere end MTX'en

Men er der nogle der vil vide mere så spørg endelig, og jeg følger selv med her da jeg altid har været selv med min sygdom. Har ikke haft andre i nærheden der har kunnet forstå hvad det ville sige at have gigt.

MHV Tanja

Tusind tak for dit indlæg. Det er nemlig dejligt at snakke med andre i samme båd som en selv. Nu er det stadig nyt for mig men er allerede blevet mød af den her holdning til at gigt er noget gamle mennesker har og det nok er lidt noget pjat med mig. Ikke så fedt... 

Jeg har nok ikke så mange spørgsmål endnu andet end det med bivirkninger, men mon ikke der dukker noget mere op efterhånden?

Michelle

Line&Liam skriver:

Sikkert ikke til meget hjælp, men vil bare sige du ikke er alene

Min mor lider af leddegigt og slidgigt, jeg selv havde børnegigt, men blev for et par år siden "omdiagnosticeret" til leddegigt, og slidgigt i få led.

Min mor får MTX, og har fået det i mange år, hun har ikke sønderlige bivirkninger, i så fald er de så milde hun ikke lader sig mærke af det,  hun bliver også behandlet med binyrebakhormon på pilleform.

 

Jeg selv har ikke været såååå plaget af gigten i sig selv, og har i mange år bare fået diclofenac + glucosamin, men nogen effekt.

Det er også dejligt at vide

Jeg kender slet ikke til andre former for medicin til behandling af leddegigt da det er en helt ny verden for mig. Men jeg håber så inderligt at den jeg er startet med kan fjerne nogle af alle mine smerter! 

Så tak for dit indlæg og info

Michelle

Polkaprik skriver:

Nej det er bestemt ikke fedt når man skal fortælle sin historie om og om igen fordi man bliver kastet rundt i systemet! Åh hvor træls

Men dejligt at du nu endelig kan få dine længe ventede operationer! 

Hos mig er det blevet grebet tidligt så jeg håber bare at jeg tager godt imod behandlingen

Michelle

med den dosis du kommer til a få på 8 så håber jeg du er smertefri..!!! det er noget skide giftigt noget.. bare det jeg har på sprøjte må man ikk et split sek få på huden..!!

Polkaprik skriver:

Uh har også en bonusdreng og en svigermor der døjer heeelt vildt med allergi! Så kan levende forestille mig hvordan du har det

Kan du heller ikke komme igennem et vaccinationsprogram? Det ved jeg min svigermor har fået stor glæde af allerede selvom hun ikke er færdig med det endnu. Vores knægt skal nok også igennem det snart. Nu er han nemlig blevet gammel nok.

Michelle

Nej...jeg er multiallergiker og jeg risikerer at dø af det.
Jeg må slet ikke vaccineres, da indholdsstofferne i vaccinen, kan slå mig ihjel.
Jeg måtte endda sige nej til et arbejde for nyligt fordi man skulle vaccineres på den arbejdsplads, også selvom man kun skulle sidde på kontoret...øvøv 
Men sådan er der så meget.