Hvor er det træls!... og så alligevel..

Følger lige med på sidelinjen, da jeg ikke ved ret meget om dette emne og gerne vil lære mere.
Og så skal du have et stort knus søde ven.
Selvom det er træls så må det da et eller andet sted være en lettelse at få en diagnose på, så du omsider kan få den rette behandling og blive taget alvorligt.

Kærligst
Sussie

SussieThyssen skriver:

Følger lige med på sidelinjen, da jeg ikke ved ret meget om dette emne og gerne vil lære mere.
Og så skal du have et stort knus søde ven.
Selvom det er træls så må det da et eller andet sted være en lettelse at få en diagnose på, så du omsider kan få den rette behandling og blive taget alvorligt.

Kærligst
Sussie

Tusind tak Sussie Ja det er helt bestemt dejligt at få at vide man ikke bare er en hypokonder. Troede jo seriøst at jeg var ved at blive bims! Og nu håber jeg at jeg kan blive fri for nogle af mine smerter! Meeen nu er det jo ikke bolchjer jeg skal til at spise så det sætter jo nogle tanker igang... Jeg håber bare jeg er en af dem der tager godt imod behandlingen og at min sygdom ikke udvikler sig for hurtigt

Rigtig godt nytår!

Michelle

Polkaprik skriver:

Må altså lige lufte mine frustrationer og tanker...

Jeg har gennem de sidste år haft rigtig mange smerter i mine led g er bare blevet fejet af bordet den ene gang efter den anden af min læge. Til sidst blev jeg rigtig vred for jeg har kastet så mange penge efter fys, kiropraktor, massør og hvad fanden jeg ellers kunne komme på, for at blive fri for alle de smerter. Så jeg bankede næsten bogstaveligt talt i bordet hos min læge som så nærmest hovedrystende skrev en henvisning til en reumatolog.

Jeg ventede så i 3½ måned på at få en tid hos ham. Han undersøgte mig og smilede overbærende til mig og sagde at jeg ikke fejlede noget, men nu skulle han nok tage nogle blodprøver og nogle røntgen af mine fødder. Men efter han mening skulle jeg bare tage og tabe mig så ville jeg blive smertefri...  Ja jeg er overvægtig men jeg har taget 30 kg på på 3 år fordi jeg har så skide ondt hele tiden og derfor ikke får rørt mig det jeg bør og trøstespiser... Men jeg havde også smerterne for 30kg siden og det gør sgu da ikke ondt i mine håndled pga overvægt!.. Nå... Men en 3 uger efter kommer jeg op til ham igen efter der er svar på blodprøver og røntgen. Mine billeder så fine ud på nær en hælespore på højre fod.. hmm... Okay... Men sørme om der ikke lige var noget i mine blodprøver der ikke var helt som de skulle være! Blodprøverne viste altså at jeg har kronisk leddegigt! WTF!!! Jeg begyndte bare at tude for jeg havde bestemt ikke lyst til at skulle have en kronisk sygdom Men samtidig er jeg også lettet over at finde ud af hvorfor fanden jeg har haft så ondt..... Jeg fik så et skud binyrebarkhormon og så har jeg ellers været smertefri i knapt 4 uger Men det er jo ikke noget man må blive ved med så jeg skulle op til min reumatolog og snakke behandling i går... Puha.. Skal have nogle piller som er lavdosis kemo og så noget B-vitamin for at mindske eventuelle bivirkninger fra det andet. Og så skal jeg tage binyrebarkhormon i pilleform i 3 måneder... gisp.. Synes det virker lidt uoverskueligt at skulle tage medicin resten af mit liv og kan ikke rigtig finde ud af hvad det kommer til at betyde for mig. Der er heller ingen vished for hvordan jeg vil reagere på medicinen eller hvordan min sygdom vil udvikle sig. Der er godt nok mange tanker de drøner gennem mit hoved...

Så jeg måtte altså lige have luft. 

Er der nogen der har kendskab til leddegigt enten fra sig selv eller en bekendt?

Michelle - der glæder sig til at få noget mere livskvalitet!

hej... jeg har børnegigt... det høre til en sjælen sygdom, men det er stort set det samme som leddegigt... forskellen er a min burde forsvinde, men det har lægerne opgivet håb om da jeg er 22 nu... men hos enkelte forsætter det altså livet ud.... jeg kunne godt forstille mig der MTH du får altså: methotrexat... det har jo fået i 11 år nu... min dosis er bare blevet højere og højere og nu har de så givet mig det i sprøjter... og det virker meget bedre... hva er din dosis..???

jeg sidder og venter på a blive kaldt til 3 større og 1 mindre kæbeoperation her... ja, de kan starte i morgen...

men glæder mig rigtig meget... jeg kæmper lige nu med a få førtidspension... mine forældre blev meget forskrækkede over det.. lægerne har dateret det tilbage til jeg var 2 år...

der er 100 ud a 65000 børn om året der får konstateret børnegigt...

det er ikk en sjov ting a få afvide som voksen.. men det er ikk svært a leve med når man kommer lidt længere i forløbet... tro mig...

håber det bedste for dig...

PernilleB skriver:

hej... jeg har børnegigt... det høre til en sjælen sygdom, men det er stort set det samme som leddegigt... forskellen er a min burde forsvinde, men det har lægerne opgivet håb om da jeg er 22 nu... men hos enkelte forsætter det altså livet ud.... jeg kunne godt forstille mig der MTH du får altså: methotrexat... det har jo fået i 11 år nu... min dosis er bare blevet højere og højere og nu har de så givet mig det i sprøjter... og det virker meget bedre... hva er din dosis..???

jeg sidder og venter på a blive kaldt til 3 større og 1 mindre kæbeoperation her... ja, de kan starte i morgen...

men glæder mig rigtig meget... jeg kæmper lige nu med a få førtidspension... mine forældre blev meget forskrækkede over det.. lægerne har dateret det tilbage til jeg var 2 år...

der er 100 ud a 65000 børn om året der får konstateret børnegigt...

det er ikk en sjov ting a få afvide som voksen.. men det er ikk svært a leve med når man kommer lidt længere i forløbet... tro mig...

håber det bedste for dig...

Tusind tak for dit svar!

Jeg har lige fået diagnosen og skal starte i aften med MTX. Jeg skal starte med 4 piller i 2 uger, så 6 piller i 2 uger og til sidst 8 piller om ugen. Jeg skal have taget blodprøve hver 2 uger de næste 3 måneder for at holde øje med levertallet og så skal jeg til en knoglescanning for at tjekke knogletætheden. Ud over det ved jeg endnu ikke hvad der skal ske for det kommer an på hvordan jeg reagerer på behandlingen.

Jeg har en veninde fra min mødregruppe som også har børnegigt og hun er meget forkrøblet at det i en alder af 27 år! Hun stoppede med MTX for mange år siden da hun blev resistent

Har du nogle bivirkninger i forbindelse med at tage MTX?

Hun tager til kontroller på riget og får suget sine led en gang imellem og får insprøjtninger med binyrebarkhormon direkte ind i leddene.. puah... håber aldrig mit bliver så slemt!

Held og lykke med de fortstående operationer og ansøgningen om pension!

Michelle

Polkaprik skriver:

Tusind tak for dit svar!

Jeg har lige fået diagnosen og skal starte i aften med MTX. Jeg skal starte med 4 piller i 2 uger, så 6 piller i 2 uger og til sidst 8 piller om ugen. Jeg skal have taget blodprøve hver 2 uger de næste 3 måneder for at holde øje med levertallet og så skal jeg til en knoglescanning for at tjekke knogletætheden. Ud over det ved jeg endnu ikke hvad der skal ske for det kommer an på hvordan jeg reagerer på behandlingen.

Jeg har en veninde fra min mødregruppe som også har børnegigt og hun er meget forkrøblet at det i en alder af 27 år! Hun stoppede med MTX for mange år siden da hun blev resistent

Har du nogle bivirkninger i forbindelse med at tage MTX?

Hun tager til kontroller på riget og får suget sine led en gang imellem og får insprøjtninger med binyrebarkhormon direkte ind i leddene.. puah... håber aldrig mit bliver så slemt!

Held og lykke med de fortstående operationer og ansøgningen om pension!

Michelle

ej fy for en dosis... jeg startede på 3 piller... og sluttede på 10 piller om ugen her for 14 dage siden... og nu skal jeg stikkes med mth hver uge hos lægen... i pilleform går 40% a det til spilde i tarmsystemet..!! men det er et helved a skulle igennem på rigshospitalet.. .men de er gode derinde..!! hvor går du til kontrol..???

min kæbe er ødelagt så kan ikk rigtig spise alm mad så får nogle gange flydene kost men sys det smager godt så er ikk ked a det.. hehe... jeg har osse en stiv tommelfinger og jeg er flere gange blevet punkteret i mine led... i fuld narkose...

hvor i landet kommer du fra..??

Polkaprik skriver:

Nååårh... Jamen jeg mente også du havde fortalt at du havde fravalgt det

Det har jeg nemlig  Bryder mig slet ikke om at skulle tage medicin...

PernilleB skriver:

ej fy for en dosis... jeg startede på 3 piller... og sluttede på 10 piller om ugen her for 14 dage siden... og nu skal jeg stikkes med mth hver uge hos lægen... i pilleform går 40% a det til spilde i tarmsystemet..!! men det er et helved a skulle igennem på rigshospitalet.. .men de er gode derinde..!! hvor går du til kontrol..???

min kæbe er ødelagt så kan ikk rigtig spise alm mad så får nogle gange flydene kost men sys det smager godt så er ikk ked a det.. hehe... jeg har osse en stiv tommelfinger og jeg er flere gange blevet punkteret i mine led... i fuld narkose...

hvor i landet kommer du fra..??

Jeg går his en reumatolog på Slagelse sygehus og det er også der jeg skal gå til kontroller. Jeg bor selv i Slagelse så det er heldigvis nemt nok, men kommer til at koste nogle dage væk fra jobbet

Jeg håber håber håber at det er blevet opdaget så tidligt at de kan holde det i skak...

Det lyder altså ikke for godt med din kæbe! Krydser fingre for at den bliver i orden igen!

Tusind tak Sussie Ja det er helt bestemt dejligt at få at vide man ikke bare er en hypokonder. Troede jo seriøst at jeg var ved at blive bims! Og nu håber jeg at jeg kan blive fri for nogle af mine smerter! Meeen nu er det jo ikke bolchjer jeg skal til at spise så det sætter jo nogle tanker igang... Jeg håber bare jeg er en af dem der tager godt imod behandlingen og at min sygdom ikke udvikler sig for hurtigt

Rigtig godt nytår!

Michelle

Ja, det håber jeg også, og at du ikke får det som mig. Jeg kan ikke tåle binyrebark hormon mod min allergi når den er værst i feb-marts, og det er på det nærmeste ved at slå mig ihjel..så for mig er det pest eller kolera.
Men ønsker for dig, at du kan klare behandlingen med flyvende faner

Polkaprik skriver:

Jeg går his en reumatolog på Slagelse sygehus og det er også der jeg skal gå til kontroller. Jeg bor selv i Slagelse så det er heldigvis nemt nok, men kommer til at koste nogle dage væk fra jobbet

Jeg håber håber håber at det er blevet opdaget så tidligt at de kan holde det i skak...

Det lyder altså ikke for godt med din kæbe! Krydser fingre for at den bliver i orden igen!

dejligt du bor så tæt på.. efter jeg blev 18 kunne jeg ikk længere være på børneafd. på riget... så skulle til hørsholm hver gang og nu lukker de så skal til helsingør..!!

det der er svært i starten er alle, ALLE de læger man skal igennem og gentage det hele for hver gang, for der er ingen der kende ren... men det er en god ide a have en med..!!

ja, men jeg har ventet på de her operationer i 6 år, så glæder mig ret meget..!!

håber for dig der er grebet tidligt..!!!

Kageteenageren skriver:

Det har jeg nemlig  Bryder mig slet ikke om at skulle tage medicin...

Det er naturligvis dit eget valg, men jeg ville ALDRIG fravælge en så vigtig medicin (ville dog insistere på at få den i sprøjteform).