Vi har taget vores beslutning!

Ni-ko-li-ne skriver:

jeg får lige en tåre i øjet nu.... det må være ekstremt grænseoverskridende...

ikke desto mindre, så tror jeg det var en god beslutning... tænk at Lærke nu kan lære at stole på andre mennesker end dem hun nu kender, og hun får lov at nyde de andre børn...

der er mange gode ting ved det!

jeg kan ikke sætte mig i dit sted, jeg kan ikke forestille mig hvordan det er at have et barn der har den lidelse Lærke har... det er simpelthen ikke muligt for min hjerne... så jeg synes det er flot, at i har taget dette skridt!

stort knus

kunne ikke have skrevet det bedre puha håber på det bedste for jeres lille familie

line melias mor skriver:

 

kunne ikke have skrevet det bedre puha håber på det bedste for jeres lille familie

Tusind tak 

TrineLærke skriver:

Det er også det eneste min barsel har gået med synes jeg - og det er bare så trist!

Vi har også været ret presset herhjemme og har haft kriser, så der har været en anspændt stemning i nogle måneder, så håber helt klart at det også hjælper på vores forhold.

Hvad fejler Ida egentlig? Altså kaldes hendes diagnose?

Ida har fået en hjerneskade, af en meningitis hun pådrog sig umiddelbart efter hendes 3 mdr. vaccine. De mener at kighostevaccinen var den skyldige. Hun er synshandicappet (har nystagmus), og har motoriske vanskeligheder såsom nedsat muskelspænding i hele underkroppen. Hun støtter stadig ikke rigtigt på benene, trods det at hun er 18 mdr.

Hun er ret godt med på det kognitive plan, så hun forstår hvad vi siger, og har travlt med at udvikle et sprog, som næsten er alderssvarende. Hun er en mild og glad pige, der sjældent græder, og er nem at gøre tilpas.

Vi har endnu ikke fået nogen diagnose..............og får det sikkert heller aldrig. Hun er tilknyttet center for sjældne sygdomme på Skejby sygehus, og er blevet testet for rigtig mange ting. Dette fordi Ida mistede alle siden færdigheder under hendes indlæggelse sidste sommer. Der var mistanke om at hun havde en degenerativ sygdom, som hun ville dø af. Heldigvis viste ingen af disse prøver, at det var så galt fat.

I har fået en diagnose, ikke?? Er i, i et netværk med andre forældre til handicappede?? Det er vi, via synscenter Refnæs, hvor vi har været på 3 dages kursus med 6 andre par, med synshandicappede børn, med andre problemer. Det har været helt fantastisk, at møde den forståelse og støtte hos folk der var i samme vanskelige situation som os. Jeg har været igennem en lang sorgproces...............men er i bedring nu. Bliver dog næsten altid berørt, når jeg skal fortælle nye mennesker om Ida. Men sådan er det.............og alle kan vel sætte sig ind i den sindsyge smerte, det er/og har været, at være igennem disse oplevelser.

Mette

TrineLærke skriver:

Tak skal du have

Det er så skønt at du altid har sådan en boblende personlighed med mange positive argumenter Det hjælper meget.

Jeg håber også meget på at der er en i morgen, men regner lige med at ringe derop inden jeg kører (for en sikkerheds skyld)

Ja det bliver at hyggeligt at blive kollegaer

 Bliver da helt floven - men tak

Anna-jonas skriver:

 

Ida har fået en hjerneskade, af en meningitis hun pådrog sig umiddelbart efter hendes 3 mdr. vaccine. De mener at kighostevaccinen var den skyldige. Hun er synshandicappet (har nystagmus), og har motoriske vanskeligheder såsom nedsat muskelspænding i hele underkroppen. Hun støtter stadig ikke rigtigt på benene, trods det at hun er 18 mdr.

Hun er ret godt med på det kognitive plan, så hun forstår hvad vi siger, og har travlt med at udvikle et sprog, som næsten er alderssvarende. Hun er en mild og glad pige, der sjældent græder, og er nem at gøre tilpas.

Vi har endnu ikke fået nogen diagnose..............og får det sikkert heller aldrig. Hun er tilknyttet center for sjældne sygdomme på Skejby sygehus, og er blevet testet for rigtig mange ting. Dette fordi Ida mistede alle siden færdigheder under hendes indlæggelse sidste sommer. Der var mistanke om at hun havde en degenerativ sygdom, som hun ville dø af. Heldigvis viste ingen af disse prøver, at det var så galt fat.

I har fået en diagnose, ikke?? Er i, i et netværk med andre forældre til handicappede?? Det er vi, via synscenter Refnæs, hvor vi har været på 3 dages kursus med 6 andre par, med synshandicappede børn, med andre problemer. Det har været helt fantastisk, at møde den forståelse og støtte hos folk der var i samme vanskelige situation som os. Jeg har været igennem en lang sorgproces...............men er i bedring nu. Bliver dog næsten altid berørt, når jeg skal fortælle nye mennesker om Ida. Men sådan er det.............og alle kan vel sætte sig ind i den sindsyge smerte, det er/og har været, at være igennem disse oplevelser.

Mette

Hvor ser hun dejlig ud

Det er dejligt at hun er med - det betyder jo meget Jeg vidste slet ikke at man kunne blive hjerneskadet af i vaccine? 

Jo Lærke har fået en diagnose - Aicardi syndrom. Hun er også synsskadet (eller hvad man kan kalde det), synsnerven på højre øje er næsten væk. Men de er stadig i tvivl om hvor meget hun kan se. 

Vi er ikke i et netværk som sådan, men vi snakker med en del. Vi har valgt ikke at melde os ind i for meget endnu for overskudet har slet ikke været der og der har været så meget pres på.

Vi (jeg) er også igennem i sorgproces og det er bestemt rigtig hårdt!