har brug for hjælp!!!

Thildesmor skriver:

 

Vil lige sige at jeg prøvede igen idag kl 19, og gæt hvis datter der putter dejligt i sin seng lige nu  tusind tak for hjælpen

Fantastisk


Hvor er det bare fantastisk. Mon ikke det var startskuddet til en rigtig go vane

TrineLærke skriver:

 

Hun har en sjælden sygdom der hedder Aicardi Syndrom - der er kun et par stykker i DK med det.

Hun er meget syg - men utrolig charmerende.

Er slet ikke i tvivl om hun er charmerende

Hvis ikke det er træls, at jeg spørger.....

Hvad er det for en sygdom? Er det noget man vokser fra?

SpunkenJo skriver:

Fantastisk


Hvor er det bare fantastisk. Mon ikke det var startskuddet til en rigtig go vane

hehe jo det håber jeg, men hun er desværre lige stået op igen, men hun sov ihvertfald i en halv time cirka, så det er da fremskridt

Thildesmor skriver:

 

hehe jo det håber jeg, men hun er desværre lige stået op igen, men hun sov ihvertfald i en halv time cirka, så det er da fremskridt

Man skal jo starte et sted

Og vaner kan jo være både nemme at falde i, og svære at indarbejde

SpunkenJo skriver:

Er slet ikke i tvivl om hun er charmerende

Hvis ikke det er træls, at jeg spørger.....

Hvad er det for en sygdom? Er det noget man vokser fra?

Nej det vil hun havde hele sit liv.

Hun er meget hjerneskadet og har en alvorlig epilepsi, som ikke kan behandles med medicin.

Derfor skal vi ikke forvente at have hende længe.

TrineLærke skriver:

Undskyld - men er det ikke ret tidligt at putte kl. 19 når hun kun er 3 mdr?

Får hun mad om natten? For det kan jo godt være at hun er sulten? Lærke sover fra 22.30 til kl 8.00 og hun er 9 mdr.

Vores søn får sidste måltid ved en 19 tiden og ca kl.20 +/- bliver han puttet, og så sover han til næste morgen kl.6 +/-. Og han er 10 uger gammel.

Tror bare det er forskelligt fra barn til barn. For en anden jeg kender, Hvor hendes søn er 3 måneder, kommer i seng kl.22 ca og skal ha mad ca. 3 gange om natten og så står de op kl. 7 om morgenen. ca. Så det er meget forskelligt

TrineLærke skriver:

 

Nej det vil hun havde hele sit liv.

Hun er meget hjerneskadet og har en alvorlig epilepsi, som ikke kan behandles med medicin.

Derfor skal vi ikke forvente at have hende længe.

Det er jeg virkeligked af at høre.

Håber I har en skøn tid med hende, og bare nyder. Det er en skæbne der ikke er til at holde ud at tænke på. Jeg håber I giver jer selv plads til at lade nullermænd, arbejde og meget andet være ligegyldigt.
Har selv arbejdet med børn med Cystisk Fibrose (Lungesygdom, og de fleste bliver ikke ældre end et sted i 20'erne)

Kan ikke forestille mig den smerte blandet med glæde man må blive overvældet af en gang i mellem.

Håber ikke det var for meget, jeg spurgte til det?

Kæmpe krammer

SpunkenJo skriver:

Det er jeg virkeligked af at høre.

Håber I har en skøn tid med hende, og bare nyder. Det er en skæbne der ikke er til at holde ud at tænke på. Jeg håber I giver jer selv plads til at lade nullermænd, arbejde og meget andet være ligegyldigt.
Har selv arbejdet med børn med Cystisk Fibrose (Lungesygdom, og de fleste bliver ikke ældre end et sted i 20'erne)

Kan ikke forestille mig den smerte blandet med glæde man må blive overvældet af en gang i mellem.

Håber ikke det var for meget, jeg spurgte til det?

Kæmpe krammer

Vi nyder hende alt hvad vi kan. Og ja, rodet bliver liggende nogle gange, hvor overskudet til at gøre noget ved det ikke lige er der.

Vi har fået at vide at det nok ikke bliver mere end ca. 6 år, vi skal regne med  Og det tager da hårdt.

Det gør intet du spørger - det hjælper ind imellem.

Thildesmor skriver:

Vil lige sige at jeg prøvede igen idag kl 19, og gæt hvis datter der putter dejligt i sin seng lige nu  tusind tak for hjælpen

Dejligt - Bliv bare ved! Det skal nok virke, det handler jo mest om faste rutiner og vaner, og de skal indarbejdes. Hold fast og tro på at det nok skal lykkes. Med tiden vil hun vænne sig til, at de samme rutiner kommer hver aften på samme tid, og hendes krop begynder automatisk at indstille sig på at det snart er sovetid. Husk så også, at de rutiner ikke skal tage for lang tid, så I kan nå dem allesammen, inden hun falder i søvn .

Held og lykke

Tanja1 skriver:

Dejligt - Bliv bare ved! Det skal nok virke, det handler jo mest om faste rutiner og vaner, og de skal indarbejdes. Hold fast og tro på at det nok skal lykkes. Med tiden vil hun vænne sig til, at de samme rutiner kommer hver aften på samme tid, og hendes krop begynder automatisk at indstille sig på at det snart er sovetid. Husk så også, at de rutiner ikke skal tage for lang tid, så I kan nå dem allesammen, inden hun falder i søvn .

Held og lykke

1000 taK for svar, vi kæmper også en kamp, men kan mærke de sidste par aftener er der begyndt at gå længere og længere tid hvor hun rent faktisk sover der mellem 19-22 men hun vågner dog stadig et par gange, men tror på at det nok skal lykkedes og om noget tid er jeg sikker på at hun sover kl 19 og indtil næste morgen (altså undtagen selvfølgelig når hun bliver sulten)