faktor v leiden fra begge gen?

Hej jeg håber der er nogen der kan hjælpe mig med at få lidt klarhed over det her. jeg har fået af vide at jeg har faktor v leiden og har det fra både min mor og far vist. jeg er så igang med noget blodfortyndene som jeg skal sprøjte mig selv med en gang hver dag. mit spørgsmål er så, om andre herinde også har det og ved i hvor mange gen i har det fra, og hvor mange gange skal i sprøjte jer selv. je har mistet to gange før, og er vild nervøs den her gang. jeg undre mig over hvorfor jeg kun skal sprøjte mig selv en gang og ikke to gange som jeg har læst andre gør? 

håber virkelig nogen af jer har et svar eller måske har prøvet det samme som kan fortælle mig om deres forløb og hvordan det gik og hva jeg skal være opmærksom på 

Jeg har fra en forælder. Fik svangerskabsforgiftning i min første graviditet, men fordi jeg ikke blev rask hurtig nok efter fødslen, var jeg igennem en del tests, som konkluderede at jeg havde faktor V Leiden. I min anden graviditet fik jeg Fragmin 1x dagligt. 

Har du spurgt din læge ang dosis? Jeg tænker, at 2 doser dagligt er hvis man har haft en blodprop.. 

Jeg har også faktor V leiden, dog kun hetrogent (fra 1).

Jeg vidste ikke noget om det så gik igennem gravidliteten normalt, men da vores datter var 18 dage gammel fik jeg en stor dybtliggende venetrombose (blodprop i benet) som en følgevirkning af gravidliteten. 

Derfor testede de mig om jeg er disponeret for blodpropper, hvilket de jo så kom frem til med faktor V leiden hetrogent. 

Nu skal jeg så spise Maravan i 6 måneder(blodfortyndelse) for at opløse min blodprop, og startede med at få indsprøjtninger i 10 dage til mit blod var tyndt nok, altså mellem 2 og 3, idet at pillerne er nogle dage om at begynde at virke. 

Jeg har så også fået at vide at jeg skal have en indsprøjtning dagligt fra vi begynder at blive gravide næste gang og end til efter fødslen (dog ikke fået så dyb info om det endnu da vi ikke lige planlægger nummer 2 lige nu )  

Så jeg tror da nok at det er normalt "kun" at få en indstrøjtning dagligt under gravidliteten. Det er jo bare hvor meget aktivt virkningsstof som er i der burde ændres afhængig af patienten. 

Så når man ikke er gravid mere men ammer kan man gå over på Maravan hvis man stadig skal blodfortyndes, så skal tykkelsen bare følge hver 2-3 uge ved egen læge . 

Anonym skriver:

Hej jeg håber der er nogen der kan hjælpe mig med at få lidt klarhed over det her. jeg har fået af vide at jeg har faktor v leiden og har det fra både min mor og far vist. jeg er så igang med noget blodfortyndene som jeg skal sprøjte mig selv med en gang hver dag. mit spørgsmål er så, om andre herinde også har det og ved i hvor mange gen i har det fra, og hvor mange gange skal i sprøjte jer selv. je har mistet to gange før, og er vild nervøs den her gang. jeg undre mig over hvorfor jeg kun skal sprøjte mig selv en gang og ikke to gange som jeg har læst andre gør? 

håber virkelig nogen af jer har et svar eller måske har prøvet det samme som kan fortælle mig om deres forløb og hvordan det gik og hva jeg skal være opmærksom på 

Er det Innohep du tager?

jeg fik en enkelt sprøjte dagligt i starten af graviditeten men i 3. trimester gik jeg over til to gange dagligt. Det afhænger af dosis som igen afhænger af din vægt  

Det at du er homozygot (har genfejlen fra både din far og din mor) indgår i risikovurderingen ligesom fx tidligere blodpropper og den slags også gør.

Det har så igen betydning for om man får en "profylaktisk" dosis typisk på 5000IE eller om man får "terapeutisk" dosis som fastsættes på baggrund af din vægt -jeg gætter på du får det sidste når du er homozygot. Spørg endelig hvis der er noget du er i tvivl om

Hej jeg håber der er nogen der kan hjælpe mig med at få lidt klarhed over det her. jeg har fået af vide at jeg har faktor v leiden og har det fra både min mor og far vist. jeg er så igang med noget blodfortyndene som jeg skal sprøjte mig selv med en gang hver dag. mit spørgsmål er så, om andre herinde også har det og ved i hvor mange gen i har det fra, og hvor mange gange skal i sprøjte jer selv. je har mistet to gange før, og er vild nervøs den her gang. jeg undre mig over hvorfor jeg kun skal sprøjte mig selv en gang og ikke to gange som jeg har læst andre gør? 

håber virkelig nogen af jer har et svar eller måske har prøvet det samme som kan fortælle mig om deres forløb og hvordan det gik og hva jeg skal være opmærksom på 

Jeg har faktor v leiden som homozygot, altså fra begge mine forældre.

Jeg har to sunde og raske børn. Det første barn fik jeg før jeg vidste, at jeg havde genfejlen.

med nr 2 tog jeg også fragmin hele graviditeten, som indsprøjtning én gang dagligt.

spørg endelig, hvis du vil vide noget

quindelist skriver:

Er det Innohep du tager?

jeg fik en enkelt sprøjte dagligt i starten af graviditeten men i 3. trimester gik jeg over til to gange dagligt. Det afhænger af dosis som igen afhænger af din vægt  

Det at du er homozygot (har genfejlen fra både din far og din mor) indgår i risikovurderingen ligesom fx tidligere blodpropper og den slags også gør.

Det har så igen betydning for om man får en "profylaktisk" dosis typisk på 5000IE eller om man får "terapeutisk" dosis som fastsættes på baggrund af din vægt -jeg gætter på du får det sidste når du er homozygot. Spørg endelig hvis der er noget du er i tvivl om

 

 

Håber det er okay at jeg spørger :-)

Da jeg fik min blodprop fik jeg Innohep på baggrund af vægt.  

Hvornår er du begyndt at sprøjte? Da i bbegyndte pb, ved positiv test eller? 

Hvad er prisen for dig i sprøjter på månedsbasis? 

Hvor det dejligt at I gider svare, og rart at høre man ik er alene.  Er ved at blive tosset af at læse alt muligt på nettet.  

Jeg er i uge 10 startede med innohep allerede fra uge 5. Jeg bare så nervøs og hele tiden opmærksom på det mindste jeg mærker.  Er på ingen måder aktiv.jeg er hjemme hele dagen og ligger på sofaen fordi jeg er så træt.  Prøver at rejse mig og gå lidt rundt men det bare så ubehageligt.  

Mærkede I noget under graviditeten eller havde I det fint. Og hva med fødslen, ka detpasse at man blibliver sat iigang.

Tiggi skriver:

Håber det er okay at jeg spørger :-)

Da jeg fik min blodprop fik jeg Innohep på baggrund af vægt.  

Hvornår er du begyndt at sprøjte? Da i bbegyndte pb, ved positiv test eller? 

 

Hvad er prisen for dig i sprøjter på månedsbasis? 

 

 

Har betalt 2000 her første gang.  Ved ik lige hvor mange sprøjter der er i. Men fik afvide at næste gang koster det vist det samme og først tredje gang blir det en del billigere. SStartede i uge 5. Er du gravid

Lunae skriver:

Jeg har faktor v leiden som homozygot, altså fra begge mine forældre.

Jeg har to sunde og raske børn. Det første barn fik jeg før jeg vidste, at jeg havde genfejlen.

med nr 2 tog jeg også fragmin hele graviditeten, som indsprøjtning én gang dagligt.

spørg endelig, hvis du vil vide noget

Så du fik ikke innohep?  Dejligt at høre at du har født to raske børn 

quindelist skriver:

Er det Innohep du tager?

jeg fik en enkelt sprøjte dagligt i starten af graviditeten men i 3. trimester gik jeg over til to gange dagligt. Det afhænger af dosis som igen afhænger af din vægt  

Det at du er homozygot (har genfejlen fra både din far og din mor) indgår i risikovurderingen ligesom fx tidligere blodpropper og den slags også gør.

Det har så igen betydning for om man får en "profylaktisk" dosis typisk på 5000IE eller om man får "terapeutisk" dosis som fastsættes på baggrund af din vægt -jeg gætter på du får det sidste når du er homozygot. Spørg endelig hvis der er noget du er i tvivl om

 

 

Min hedder vist 4500 er det vist. Vejer 60. Så ved ik om jeg også skal ha to sprøjter senere . Hvor blev du fulgt og hvordan.  Og får man ik taget blodprøver for at se om sprøjterne har en virkning. Ja jeg har en masse spørgsmål