Puha min mnad er syg

Tjuhl skriver:

det er ikke en sygdom man "får", det er en man er født med, det er det "vidunderlige" ved sygdommen, for på den måde kan man sikre sine børn fra at få den fx ved ægsortering

Ja , det læste jeg godt at hun skrev at det var arveligt ..

Ja , det er jo så det go'e ved det ..

Tjuhl skriver:

puha! det er en sygdom jeg selv har inde på livet, idet min søsters mand fik konstateret den sidste år. hans far havde ikke haft kontakt med sin mor i mange mange år, og da han endelig fandt hende igen, viste det sig at hun var ved at dø af HC. så blev han selv testet og havde sygdommen. der er jo 50% chance for at give den videre når man får børn og han har så 5 børn - hvoraf min kære svoger er den ældste. min svoger fik testet  så snart han kunne og fik så at vide, at han også har den. det var noget af det mest uhyggelige jeg nogensinde har oplevet, her stod de to unge mennesker, min søster var 21 og min svoger var 24 og de havde netop fået en skøn datter og så får de den besked. de kan jo ikke få testet Carla, det er noget hun selv skal tage stilling til når hun bliver myndig, og det er jo utrolig svært for dem begge to. de har besluttet at prøve at få børn på naturlig vis i fremtiden og så få dem testet og evt få en abort hvis det viser sig, at fosteret er sygt. hvilket jeg ikke tror de holder til ret mange gange, men man må jo støtte dem og så håber jeg, at de vil prøve ægsortering istedet!
i min svogers familie er de først blevet syge af HC når de har været fra midthalvtredserne og frem, så vi håber allesammen på, at det også vil være tilfældet med min svoger. hans far skrev netop på facebook, at sidste weekend var første gang han sådan for alvor kunne mærke HC, og ja...det er sgu svært. for de lever videre, men de er ikke dem de var en gang og det er virkelig svært at forholde sig til! jeg holder helt utrolig meget af min svoger, jeg har kendt ham i 7 år og han er simpelthen så fantastisk et menneske og jeg får så ondt i hjertet af at tænke på, at han pludselig en dag ikke er sig selv mere. det er en frygtelig frygtelig sygdom, men de forsker jo rigtig meget i den, så forhåbentlig er det snart noget der kan hjælpes lidt. i hvert fald er det jo vigtigt at få udryddet sygdommen ved fx ægsortering! puha!!! jeg kan godt forstå hvis du syntes det er møgsvært

Det ergodt nok en ordenligt forskrakkelse din svorger + familie har fået, vi har tros alt kendt til ricikoen.

Jeg synes det stærkt af din søster og svorger vælger at forsøge at få børn på almindeligvis, jeg ville have meget svært ved at skulle gøre det på den måde. Jeg er ikke abort modtagende men har altid vist at jeg ikke vil kunne få en selv og skulle stå med det valg er jeg bange for at jeg ville håbe så meget på videnskaben at de vil finde en kur til barnet blev voksen.

Ang. ægsortering vil jeg sige, hvis du ikke ved det at chancerne for at det lykkes er stadigvæk mindre end ved alm. reagensglas, chancen for at det lykkes i første forsøg er under 10%. Min mand og jeg var så heldig at det lykkes i første forsøg.

Hvis jeg skal se noget positivt i din svorgers situation er at sygedommen i hans familie første bryder ud i midthalvtredserne, hvilket der betyder at det som regel er et milder forløb hvor de psykiske symtomer ikke er så fremtrænde

Knus gitte, som har være unden internet i et par dage

snefnug skriver:



Det ergodt nok en ordenligt forskrakkelse din svorger + familie har fået, vi har tros alt kendt til ricikoen.

Jeg synes det stærkt af din søster og svorger vælger at forsøge at få børn på almindeligvis, jeg ville have meget svært ved at skulle gøre det på den måde. Jeg er ikke abort modtagende men har altid vist at jeg ikke vil kunne få en selv og skulle stå med det valg er jeg bange for at jeg ville håbe så meget på videnskaben at de vil finde en kur til barnet blev voksen.

Ang. ægsortering vil jeg sige, hvis du ikke ved det at chancerne for at det lykkes er stadigvæk mindre end ved alm. reagensglas, chancen for at det lykkes i første forsøg er under 10%. Min mand og jeg var så heldig at det lykkes i første forsøg.

Hvis jeg skal se noget positivt i din svorgers situation er at sygedommen i hans familie første bryder ud i midthalvtredserne, hvilket der betyder at det som regel er et milder forløb hvor de psykiske symtomer ikke er så fremtrænde

Knus gitte, som har være unden internet i et par dage

ja, jeg tror ikke min søster kan holde til det i længden, hvis hendes fostre er syge og hun skal abortere, men det er sådan hun vil gøre det lige nu.

jeg havde en rigtig lang snak med hende igå, og hun fortalte, at Jonas' far, som han har fået sygdommen fra, er ved at forsvinde ind i sygdommen nu. Han tisser i bukserne og kan ikke huske hvordan han er kommet fra det ene sted til det andet og ja, så er han ændret i sin væremåde. Min søster fortalte, at han overhovedet ikke taler til hende længere. Han har sagt, at han vil begå selvmord når han ikke magter sygdommen længere, så min svoger vil tage derop (min svoger og søster bor i rødovre og hans forældre bor i nordjylland) i en længere periode og få sagt farvel. Min svoger er 26 nu, så der er jo ikke længe til 30, og min søster er naturligvis meget bange for, at sygdommen skal gå tidligt i udbrud. hun sagde noget om, at man sagde, at hvis man fik den fra sin mor, så går den sent i udbrud og hvis man får den fra sin far, går den tidligt, men at Jonas fars bror også har sygdommen og de har fået den fra deres mor, og hans har været i udbrud siden han var 30. ja...det er bare skrækkeligt og jeg håber selvfølgelig at der når at blive udviklet et eller andet som Jonas så kan få inden det hele starter.

Jeg vidste ikke det var så svært at blive gravide med ægsortering. Jeg er jo selv i barnløshedsbehandling, så jeg ved hvor hårdt det er, men jeg troede faktisk der var samme chance for gevinst.

hov, ville lige sige, at min søster og hendes mand, har lavet den aftale, at hvis hun begynder at mærke sygdommen i en grad som hun ikke længere er tryg ved, så skal han på plejehjem, og det har han det helt okay med. Har I slet ikke haft tid til at tale om hvordan og hvorledes?
Puha, jeg blir simpelthen så trist når jeg tænker på den sygdom, jeg kan slet ikke holde tanken ud om at Jonas skal ændre sig så meget og ikke længere kan deltage i sin familie. Han har forresten oprettet en gruppe for HC'ere på facebook, hvor der blandt andet også er plejere der er medlem, så de kan også give et billede af hvordan det er for dem der bor på plejehjem. Jeg ved at det betyder meget for Jonas, at have forberedt så meget som muligt, netop fordi, som du skriver, at sygdomsbenægtelse er en del af det.
Jeg tænker, at du (desværre) er nødt til at tænke på dit barn først og fremmest, det ville din mand helt sikkert også ønske hvis han var rask! men det er virkelig svært, virkelig virkelig svært!!