Puha min mnad er syg

Det må være helt forfærdenligt, at stå i den situation. Kan der virkelig ikke gives noget medicin, der kan dæmpe din mands psykiske symptomer?? For et er de fysiske ændringer............men når han også ændre adfærd, på den måde, må det være svært at være optimistisk.

Mange store knus Mette

Stakkels dig og din mand...det gør mig virkelig ondt. Må være hårdt at vælge et menneske at leve med og så ende med at leve med en helt anden.
Det er svært at sige noget, jeg kender ikke til hvordan det er.
Men de bedste ønsker for fremtiden til dig og din søn og din mand..
Knus Eva.

 Det gør mig bare så inderligt ondt og jeg er tom for ord!!
Jeg håber alt det bedste for dig, Oliver og din mand!

de kærligste tanker 
Karina

finkedinke skriver:

puha jeg ved da næste ikke hvad jeg skal skrive. Ville bare sende dig en tanke.
Jeg har været hjemmehjælper i en del år og har set hvor meget sygdom kan gøre ved et ægteskab. Det er barsk.
Jeg håber der er en patientforening hvor du kan få støtte. Det er godt at du har din svigerfar og han kan støtte dig. Det vil være til gavn hvis du en dag må tage valget om skilsmisse. Er din svigerfar selv blevet skilt?

Du står i en meget svær situation og man vokser gudskelov med opgaven. Bare husk at bruge de tilbud der er omkring dig. f.eks. patientforeninger, hjemmehjælp, familie, venner osv Skulle du en dag gå fra ham er det også vigtigt at du ikke er kørt ned og har passet pådig selv i forløbet.

Er det pga sygdomen at Jeres søn er lavet ved reagensglas?

Det er 14 år siden min svigermor døede, men jeg mener at min svigerfar blev skilt fra hende i forbindelse med at hun kom på plejehjem, det havde noget at gøre med økonomiog forsøgerpligt, og da  han jo stadigvæk havde 2 hjemmeboende børn under 18 år.

Det var pga. af sydgommen at Oliver blevet ved reagensglas, da vi viste at min mand var riciko person, og når der var mulighed for, at vi kunne undgå det ville vi gøre det.
Man kan sige det nemmeste ville måske havde være at han allerede dengang var blevet testet, men den gang ønskede han ikke at vide, og vi havde heller ikke nogen mistanke til at han havde arvet den

mariamiss6 skriver:

puha det er godt nok også en tung én den der...

jeg er ikke sikker på jeg helt forstår sygdommen, altså hvordan den udvikler sig fysisk og psykisk. Vil du prøve at forklare det for mig?

Det er også lidt svært at forklare, så jeg indsætter lige en beskrivelse af symtomerne fra landsforeninges hjemmeside

HC starter oftest mellem 35- og 45-års alderen og er karakteriseret ved både fysiske (neurologiske) og psykiske symptomer. Det er især de psykiske symptomer, som er belastende for patienten og familien og kan være det første tegn på sygdommen i form af ændringer i personligheden. Senere kan der udvikles hukommelsesproblemer, nedsat koncentration og initiativløshed, tvangstanker og vrangforestillinger, ligesom depressioner er hyppige. De neurologiske symptomer er i første række de ufrivillige, kastende bevægelser, der medfører en usikker gang. Senere kan der komme tale- og synkebesvær. Hos mange ses et betydeligt vægttab.

Detudover kan jeg fortælle at min svigermor, de sidste par intet kunne, hun havde ikke noget sprog, hun kunne ikke spise men kun drikke så hendes kost bestod af protindrik og piskefløde. Hun sad i en kørestol, men kunne bevæge sig rundt i den

Håber det hjalp lidt hvad det er

Anna-jonas skriver:

Det må være helt forfærdenligt, at stå i den situation. Kan der virkelig ikke gives noget medicin, der kan dæmpe din mands psykiske symptomer?? For et er de fysiske ændringer............men når han også ændre adfærd, på den måde, må det være svært at være optimistisk.

Mange store knus Mette

Lægen vi snakkede med sagde at de ikke hjælpe han medicensk før han fik de fysiske symtomer. Så det eneste der kunne gøres nu er at han skal til psykolog, hvilket forhåbet kan hjælpe lidt eller i mindste få ham til at forstå hvad det er for en dianose han har fået få det er ikke gået op for ham endnu.

Jeg ved dog at de er i gang med nogle forsøg med medicin, som hvis alt går som det skal kommer på marked i 2011, som skulle hjælpe en del på alle symtomer og også genoprette lidt men stadigvæk ikke helbrede

Men det er en svær situation at stå i også fordi, at det er kun os der kender ham der kan se det, for andre vil han måske bare virke rimelig normal.
Mange hc patienter er kendt for at at når de er uden mellem andre opfører de sig alle os andre men blandt deres nærmeste ændre de personlighed. Og jeg kan se på min mand allerede nu at når vi er blandt andre skal han bruge alt sin koncentration på at følge med i samtalen, at han overhovedt ikke registrere hvad vores søn laver

puha! det er en sygdom jeg selv har inde på livet, idet min søsters mand fik konstateret den sidste år. hans far havde ikke haft kontakt med sin mor i mange mange år, og da han endelig fandt hende igen, viste det sig at hun var ved at dø af HC. så blev han selv testet og havde sygdommen. der er jo 50% chance for at give den videre når man får børn og han har så 5 børn - hvoraf min kære svoger er den ældste. min svoger fik testet  så snart han kunne og fik så at vide, at han også har den. det var noget af det mest uhyggelige jeg nogensinde har oplevet, her stod de to unge mennesker, min søster var 21 og min svoger var 24 og de havde netop fået en skøn datter og så får de den besked. de kan jo ikke få testet Carla, det er noget hun selv skal tage stilling til når hun bliver myndig, og det er jo utrolig svært for dem begge to. de har besluttet at prøve at få børn på naturlig vis i fremtiden og så få dem testet og evt få en abort hvis det viser sig, at fosteret er sygt. hvilket jeg ikke tror de holder til ret mange gange, men man må jo støtte dem og så håber jeg, at de vil prøve ægsortering istedet!
i min svogers familie er de først blevet syge af HC når de har været fra midthalvtredserne og frem, så vi håber allesammen på, at det også vil være tilfældet med min svoger. hans far skrev netop på facebook, at sidste weekend var første gang han sådan for alvor kunne mærke HC, og ja...det er sgu svært. for de lever videre, men de er ikke dem de var en gang og det er virkelig svært at forholde sig til! jeg holder helt utrolig meget af min svoger, jeg har kendt ham i 7 år og han er simpelthen så fantastisk et menneske og jeg får så ondt i hjertet af at tænke på, at han pludselig en dag ikke er sig selv mere. det er en frygtelig frygtelig sygdom, men de forsker jo rigtig meget i den, så forhåbentlig er det snart noget der kan hjælpes lidt. i hvert fald er det jo vigtigt at få udryddet sygdommen ved fx ægsortering! puha!!! jeg kan godt forstå hvis du syntes det er møgsvært

snefnug skriver:



Det er også lidt svært at forklare, så jeg indsætter lige en beskrivelse af symtomerne fra landsforeninges hjemmeside

HC starter oftest mellem 35- og 45-års alderen og er karakteriseret ved både fysiske (neurologiske) og psykiske symptomer. Det er især de psykiske symptomer, som er belastende for patienten og familien og kan være det første tegn på sygdommen i form af ændringer i personligheden. Senere kan der udvikles hukommelsesproblemer, nedsat koncentration og initiativløshed, tvangstanker og vrangforestillinger, ligesom depressioner er hyppige. De neurologiske symptomer er i første række de ufrivillige, kastende bevægelser, der medfører en usikker gang. Senere kan der komme tale- og synkebesvær. Hos mange ses et betydeligt vægttab.

Detudover kan jeg fortælle at min svigermor, de sidste par intet kunne, hun havde ikke noget sprog, hun kunne ikke spise men kun drikke så hendes kost bestod af protindrik og piskefløde. Hun sad i en kørestol, men kunne bevæge sig rundt i den

Håber det hjalp lidt hvad det er

jo det gjorde det lidt lettere at forstå konsekvenserne nu....

det lyder rigtig grimt....

Hvis jeg var dig, så ville jeg blive ved ham, så længe du kan elske den mand han ER. Når/hvis han ændrer sig så meget, at du ikke længere kan sige at du elsker ham, for den han er. så tror jeg du skal tage situationen til overvejelse igen. Det var nok det jeg ville gøre, hvis jeg selv stod i situationen.

Jeg ved godt det måske ikke var et råd du søgte, men mere udluftning, jeg synes bare jeg lige ville fortælle hvad jeg havde gjort i situationen.

i mellemtiden, synes jeg bare du skal lufte ud alt hvad du orker, herinde....

Føj for den lede .. Det er bare ikk' en sjov sygdom at få , men jeg ha' aldrig hørt om den sygdom før ..

Håber virkelig I klarer jer derhjemme , men prøv at se tiden an ,, Hvis du ikk' ka' magte det længere henne , så må du virkelig tænke det godt igennem ..

Mange sø'e tanker hefra ,.

det er ikke en sygdom man "får", det er en man er født med, det er det "vidunderlige" ved sygdommen, for på den måde kan man sikre sine børn fra at få den fx ved ægsortering