Puha min mnad er syg

Min mand har lige fået konstateret  at han har arvet  huntington chorea (hc) fra sin mor.  Det er en sygdom der ikke er nogen behandlig for man kan kun lettet de fysiske symtomer, og der er ikke så meget at gøre for de psykiske.

Der har hovedsagligt været der psykiske vi som pårørende har lagt mærke til, da han personlighed har ændret sig meget specielt efter vi har fået Oliver.

MIn mand mener ikke har ændret sig, men sygdoms benægtelse er desværer også en del af sygdommen.

Men det er sgu lidt svært at sidde i en alder af 36, og tænke på at at inden for en 10 -15 år skal jeg tage stilling til at jeg skal sende min mand på plejehjem.
Samt at allerede nu, er tanken på hvor meget kan jeg byde Oliver, og hvor langtid kan jeg selv holde til de ændringer der sker. Han er gået fra at være en mand der var meget svær at sur og hvis han blev det, gik han for sig selv til han var faldet ned, og så kom og snakkede om det bagefter. Til nu hvor han bliver tosset over det mindste og råber højt.

Jeg ved at han allerede nu ikke kan magte Oliver alene mere end et par timer ad gangen så hvis jeg flytter er jeg bange for at han forsvinder helt ud af Olivers liv

Samtidig er der flere der har udtalt at de tro at han vil knække fuldtstændig, hvis jeg flytter

Hold kæft hvor er det svært og uoverskueligt lige

Ved ikke lige hvad jeg vil med det, bare have lidt luft

Og så er jeg evigt tank nemlig for at Oliver er lavet ved hjælpaf reagensglas og ægsortering, så jeg ved med 100% sikkerhed at ikke har arvet sygdommen

Knus Gitte

Åh hvor gør dig mig ondt for dig og din søn. Sikke en forfærdelig situation at stå i!!! Jeg sender dig de varmeste tanker og håber virkelig at du har et godt stærkt netværk som kan hjælpe dig igennem de svære tider I nu skal igennem...

Håber du altid vil bruge siden her til at få luft og jeg vil ihvertfald til hver en tid lægge øjne til hvis du får brug for luft.

De varmeste tanker herfra
Rosa

Puha Det gør mig ondt at høre! Det er en forfærdelig og ubamhjertig sygdom
Jeg har gennem arbejdet mødt en del med sygdommen.

Jeg håber du/I får noget støtte til at finde rundt i tingene og få gjort så det glider lidt bedre, også når sygdommen vil forværres...

Håber du finder en løsning der er rigtig for jer alle, sørg for at tage godt med hensyn til Oliver, og læg mærke til ændringer i adfæren hos din mand, så ikke sygdommen får for meget indflydelse på interaktionen mellem dem...

Et kæmpe kram skal du have herfra, det er bestemt ikke en situation man har lyst til at stå i..!

Håber i har fået en masse at vide og udsigt til hjælp til at overkomme det!

Alt held og lykke!!!

Tak begge to.

Har heldigvis et godt netværk både i min egen familie, svigerfamile og venner.

Min Svigerfar som jo selv har stået i situationen, har sagt at han har fuldforståelse for hvis jeg vælger at at forlade min mand. Men jeg har jo altid vist at der var en riciko for at han havde arvet sygdommen, og jeg har været sammen med min mand i 15 år, og jeg elsker ham jo stadigvæk.

Men at læse om en sygdom og leve med en sygdom er godt nok 2 forskellige ting, men både ham og jeg skal have noget psykolog hjælp også håber jeg at det for en periode vil blive bedre.

Knus gitte

puha jeg ved da næste ikke hvad jeg skal skrive. Ville bare sende dig en tanke.
Jeg har været hjemmehjælper i en del år og har set hvor meget sygdom kan gøre ved et ægteskab. Det er barsk.
Jeg håber der er en patientforening hvor du kan få støtte. Det er godt at du har din svigerfar og han kan støtte dig. Det vil være til gavn hvis du en dag må tage valget om skilsmisse. Er din svigerfar selv blevet skilt?

Du står i en meget svær situation og man vokser gudskelov med opgaven. Bare husk at bruge de tilbud der er omkring dig. f.eks. patientforeninger, hjemmehjælp, familie, venner osv Skulle du en dag gå fra ham er det også vigtigt at du ikke er kørt ned og har passet pådig selv i forløbet.

Er det pga sygdomen at Jeres søn er lavet ved reagensglas?

vil bare lige sende dig en stor føler virkelig med dig og bliver helt trist indeni når jeg læser dit indlæg

Jeg vi også bare give dig et kæmpe kramDet er en utrolig svær situation at stå i.

Knus

Puha det gør mig ondt, at læse.
Det er aldrig nemt når ens anden halvdel bliver ramt af sygdom, hos os er det min svigerinde der er psykisk syg og det kan være meget svært at forstå at små ting og uoverskuelige ting gør at man bliver sur og tvær.

Håber du får en masse støtte fra familie og venner.

kærlig hilsen cecilie

puha det er godt nok også en tung én den der...

jeg er ikke sikker på jeg helt forstår sygdommen, altså hvordan den udvikler sig fysisk og psykisk. Vil du prøve at forklare det for mig?

Sender en masse tanker... Håber, at du får noget hjælp til at bearbejde din sorg - og til at træffe de beslutninger, som er rigtige for dig og din familie,

Kram fra Trine