Det hele startede med at vores datter kom til verden sommeren 2011 lige en dag over termin. 
Alt gik efter bogen med fødslen og det samme efterfølgende, dog kørte vores datter hendes eget løb med vægten og det gør hun stadig..
Da hun rundede sit første år, begyndte jeg at undre mig.. Når man legede med hende og f.eks trillede en bold, gjorde hun absolut intet for at få fat i den, hun lå bare og kiggede på den og så ret opgivende ud.. Sådan var det i rigtig lang tid.. undrede mig også over hvorfor hun ikke kravlede, for det gjorde hun ikke, hun møvede sig frem, det er også et fremskidt, men undrede mig, da alle andre i hendes alder forlængst kravlede..
Hun kunne noget særligt med sine ben, når hun sad i skrædder stilling, så kunne hun sidde helt fladet ud med benene når hun sad i den stilling.. Jeg synes det var vildt.. Jeg kontaktede sp og hørte om hun havde mulighed for at komme ud og tjekke op på det, sådan ret hurtigt når hun havde tid..
Hun kom et par dage efter.. Jeg sagde at jeg var bekymret for hendes bentøj.. Bekymret var sp på ingen måder, vi skulle bare vente og se tiden an, for det gik helt sikkert væk igen.. Da sp tog hjem igen, tænkte jeg "Okey, jeg ser tiden an og sp har jo nok ret"
En måneds tid senere cirka, får jeg en tid hos lægen, for bedre var det ikke blevet, hun vidste ikke interesse for at kravle på nogen måder... Jeg fik en tid ret hurtigt og kom derned.. Lægen kiggede på hende og mærkede og kunne godt se der var noget galt.. Han kunne så fortælle at hun var hypermobil, jeg vidst jo ikke på noget tidspunkt at det var det og hvad man skulle kigge efter.. Vores datter var i forvejen meget bagud med det hele, der var ikke meget lyd på hende eller aktivitet i hende.
Lægen fik lavet en henvisning til børneambulatoriet og ret kort tid efter fik vi en tid der.. Vi kom til den første kontrol og lægen kunne godt se at hun var hypermobil og sagde egentlig det samme som sp, vi ser tiden an, lige pludselig kan hun rykke sig helt vildt... En anden læge kom ind og tjekkede op hofterne, kunne ikke mærke noget anderledes der.. Vi fik en ny tid til kontrol 6 mdr senere...
Vi ankommer igen 6 mdr senere... Der er egentlig ikke sket ret meget, på det tidspunkt er hun lige blevet 2 år, hun har ikke rigtigt noget sprog, siger lidt men ikke noget som er forståeligt på nogen måder, hun kravler eller går ikke, motorikken er også meget bagud.. Igen mærker lægen på hende og tjekker andre ting og nævner så "Hvad med udredning?" Jeg får sagt at dette er vi ikke interesseret, for vores datter fejler ikke noget.. der bliver koblet en ergoterapeut og fys på hende via sygehuset, så vi går til træning med hende... Vi får en ny tid til kontrol 6 mdr senere...
Imellemtiden sker der lidt, hun siger far, søster's navn og faktisk ikke mere end det.. imellemtiden lære hun at kravle hvor hun ca er 2,5 år..
Vi ankommer til kontrol igen.. Hun går, men ikke selv og helst med os begge i hver sin hånd... Der er stadig ikke meget sprog på hende, der kommer lidt få ord ud af munden... Vi snakker frem og tilbage, lægen spørger så igen til, om vi skal sætte en udredning igang, måske er der noget som vi ikke kan se udefra på hende og måske er der noget inde i kroppen på hende som forklare det hele..
Vi siger ja tak og får taget en genetisk blodprøve samme dag, hvis den var positiv blev der henvist til en MR scanning af hjernen.. Den genetiske prøve er positiv.. Så vi ryger videre til næste undersøgelse.. udover det, går hun til kontrol med sit hjerte da hun er født med hul i hjertet ligesom jeg selv... Hun går til kontrol med hofterne da hofteskålene sidder lidt skævt.. til selve kontrollen fortæller lægen så at vores datter er Moderat udviklingshæmmet, han siger at nu skal der findes ud af hvorfor hun ikke har ret meget sprog, hukommelsen svigter ofte hende med lærte ord/navne, hvorfor hun ikke går osv derud af...
Endelig kom dagen hvor hun skulle MR scannes i fuld narkose, jeg hader hver gang hun skal ligges i narkose (Jeg er ikke den eneste mor der hader det) men det gik godt, hun græd lidt og så var hun væk... På opvågningen var hun frisk som en havørn da hun vågnede...
Vi tog hjem igen og kunne så gå og vente på et svar med scanningen.. Min mavefornemmelse var god og den fortalte at selvfølgelig var der ikke noget der, for alle de andre undersøgelser var gået godt, vores datter tog ofte røven på både os og lægerne med undersøgelserne..
Det blev sommerferie og vi skulle en tur i Zoo... Den dag var herlig, ikke fordi at vores datter fik noget særligt ud af det end at hun lysnede helt op da hun så heste hun kunne ride på.. Det kender hun fra ridefysioterapi, så op på en hest med hende og så var hun veltilpas og vidste hvad det gik ud på... Vi vendte snuden hjem af igen, da næsten lander hjemme hos farfar og farmor, ringer min mands tlf og det er så lægen.. Han har svaret til os, kunne fortælle at der er noget galt...
Han fortæller at hun har en hjerneskade i den bagerste del af hjernebarken, som påvirker motorikken, det kognitive, hukommelsen, sproget og at den viser nogle tegn for spasmer (spasmerne er i hendes ben, når hun går, så går hun en meget stift/stiv gang)når man kigger på scanningsbillederne... Han siger så at det er Cerebral Parese han hælder til... Vi bliver enige om at vi ses til kontrol her i oktober hvor vi får den endelig diagnose..
Den dag var en af de dårligste jeg har nogensinde har haft.. Vi nåede aldrig ind til farfar og farmor, vi tog hjem, satte os ned i hver sin ende af sofaen og kiggede ud og sagde ikke et ord til hinanden, børnene legede på værelset.. Vi sad sådan rigtig længe, for den kamel var ikke sådan lige til at sluge, den dag faldt der virkelig en sort tung mur ned over os...
Vi kom så til kontrol her i starten af oktober måned.. Vi ankommer, får snakket frem og tilbage.. Imellemtiden har hun lært at kravle og begyndte at gå helt selv præcis 2. Maj i år, den dag gav hun slip, der er også kommet mange flere ord på hende og motorikken er også blevet bedre... Vi så scanningsbillederne, ikke fordi de sagde ret meget og vi forstod ikke ret meget af det alligevel...
Lægen sagde at det hed ikke kun Cerebral Parese, der blev tilføøjet at udover hun har Cerebral Parese, så er hun også psykomotorisk Retarderet.. Hun vil altid være 1 - 1½ år bagefter med det hele.. Hun kan trænes til det bedre, motorikken vil vende til det dårlige på et tidspunkt..
Ingen kan fortælle hvordan det går med hende om 5 år eller når hun bliver voksen, lægen siger, vi kan kun tage en dag af gangen og tage det som det kommer..
acceptere at ens datter er handicappet, var rigtig svært for mig.. Selvom min datter er handicappet, er hun stadig den glade, tilfredse og charmerende pige som jeg altid har kendt hende for at være og det vil hun altid være...
Jeg har det til tider skide hårdt og ret elendigt.. Jeg har perioder hvor jeg tuder konstant, energien er helt væk... Selvom jeg har det sådan i perioder, er jeg der stadig for min datter, jeg elsker hende ligeså meget som før vi fik at vide at hun var handicappet..
Hun er 3 år, en pige som skal guides i rigtig meget, hun skal oftest guides igang med at spise, drikke, tage tøj af og på, løfte det ben over noget, op og ned af trapper, der er rigtig meget hun skal guides i. Hver dag i vores hjem når hun kommer hjem fra dagpleje, så står den på træning, stimulation, guides, have kærlighed og kram, massage og hvad hun nu ellers har brug for. Hun er en fantastisk pige med det dejligste smil, grin og charme...
Pt. arbejder jeg ikke, da jeg knækkede helt sammen pga af det her.. Min chef er fantastisk, jeg skal vende tilbage når jeg er klar igen, når vi har fået styr på det hele, har så søgt orlov og går stadig og venter svar på det.. Så i hverdagene når hun er i dagpleje, så har jeg pause, ro og ro til at få sovet, hver aften omkring kl 20 er jeg fuldstændig tappet for energi, det kræver meget koncentration med et handicappet barn, som har brug for rigtig mange ting. støtte og guides i meget. Så når hun lander hjemme igen, så er vi på fra 15.00 til ca 8.00 næste morgen. Hun har af og til mange urolige nætter, hvor hun ikke kan finde ro til at sove og andre gange sover hun 2-3 nætter i træk helt igennem..
Undskyld at det blev så langt og tak fordi du tog dig tid til at læse med..
