Er desperat efter svar efter 10 mdr. sygdom. m. billeder.

Kære du,

Ved ikke hvad din søn fejler, men tænker at hans imunsystem ikke har det godt, når han får sådanne infektioner. Hvis jeg var dig ville jeg henvende mig til en biopat, der er en dygtig en i Horsens, og få ham tjekket for allergier, vitaminmangel osv. Samtidig ville jeg kontakte en dygtig akupunktør, der er en i Århus, som har hjulpet mig og mine børn rigtig meget, samtidig lover hun ikke mere end hun kan holde. Lien Ping, Havnegade, såfremt du er interesseret. Ved børn kommer nålene kun ind og ud med det samme for at have effekt.

Måske kosttilskud ordineret af biopat, samt akupunktur kan hjælpe din lille søn. Sygehus og læger har tilsyneladende ikke kunnet.

Mvh. Julie1212

ano14316 skriver:

Hej Alle

Jeg er efterhånden desperat efter svar.
Min søn har været syg siden december 2012 hvor hals hals hævet op 1. gang.. dengang mente de bare det var en lymfeknude der hævede.
¨
d. 13 marts måned hævede halsen igen og han ses af vores egen læge, som ikke entydigt kan give et svar, men som starter magnus i antibiotika.
d.15 marts får Magnus meget ondt om natten og vi indlagt på herlev og flyttet til rigeshospitalet dagen efter hvor Magnus får IV antibiotika.
Lægerne er ikke sikre på om det er en inficeret lymfeknude eller en halscyste der er gået infektion i. Hævelsen falder og han har det bedre og vi bliver udskrevet d. 17.
d. 21 indlægges vi igen på Hillerød, da der er er bylddannelse i hævelsen, han får antibiotika og observeres og d. 25 bliver han lagt i narkose og de tager en finnålsbiopsi. Den viser at det ikke er en lymfeknude, men der er ikke cysteceller i den. den udelukker også celleforandringer og forskellige bakterier. Man konkludere derfor at det må være en medial halscyste - dog uden bevis på dette fra celleprøven.
Herefter er der ro i cysten.
d. 27/4 hæver halsen igen og han får feber. Vi snakker med øre- næse-hals i Hillerød og de giver ham imacillin (penicillin) og da det ikke rigtig hjælper skiftes der d. 2/5 til bioclavid. Det hjælper heller ikke rigtig, den vokser meget og er meget inficeret, der kommer sår på og det ligner den er ved at springe, de vil ikke se ham i hillerød og jeg bliver mere og mere desperat og ringer til riget og tigger om de vil se ham, hvilket de gerne vil dagen efter.
De er enige i at det er en medial halscyste og han den er "grim" og skal opereres.
d. 22/5 bliver Magnus opereret, og man fjerner en cyste der dog ikke ser helt normal ud, og virker som om den er delt i to. Man fjerner også en del af tungebenet for at forebygge at den vender tilbage. risikoen for at den kom igen skulle nu være ca. 2%
Dog har jeg ikke rigtig ro i maven. Og mine anelser viser sig at have ret.
d. 7/6 hæver halsen igen, vi bliver undersøgt på Riget og han får endnu engang penicillin.
d. 11/6 snakker vi med overlægen der også opereret ham sidst og han skal opereres igen. Dog mener han at er lidt atypisk, for umiddelbart kunne det godt være en blodansamling der var infektion i, men så var den kommet sent, og er det en ny cyste er den kommet hurtigt.
d. 19/6 bliver han lagt i narkose. Tog skanner man ham inden operationen men man kan ikke finde nogen væskeansamlinger, man prøver også at stikke en nål i der hvor han er hævet, en man kan ikke suge væske ud, og konkludere at det må have væren en blodansamling der er gået i sig selv og han vækkes.
d. 5/7 hæver Magnus' hals igen efter et par dage med feber. dagen efter scannes han og der er umiddelbart en ny cyste. Han får selvfølgelig penicillin. Han bliver set en del gange på rigeshospitalet det næste stykke tid, der det hele tiden ændre sig. dog er det sommer og dem med forstand på cyster har ferie.
undervejs bliver den rigtig grim og der går hul på den.
d. 21/8 opereres han igen. I journalen står der: Der findes en skorpedækket defekt et par cm over den tidligere cikatrice (ar). Her infiltreres med l.a. og defekten omskæres ovalært. Forinden er der foretaget UL-skanning som ikke visten anden patologi end netop en cyste sv til defekten. Cysten dissekreres og brister hvor ved klar gelatinøs væske viser sig. derfor ikke mulighed for favning med methylenblåt. Man forfælger vævsstreng ned mos os hyoideum, men der er ikke nogen overbevisende cysteelementer i dette.
Det hele sendes til hist.
Efterfølgende får han antibiotika for at forebygge infektion.

Alt er godt og jeg tror endelig på at det er overstået, specielt efter noget alm. sygdom i starten af september som ikke fremkalder noget. Desværre tager jeg fejl.

Da jeg henter Magnus fra vuggestue i Tirsdags siger en af pædagogerne at magnus har været lidt ved siden af sig selv. Onsdag vil han ikke rigtig i vuggestue og han får lov bare at bliver hjemme, om eftermiddagen opdager jeg så hvorfor. Halsen er hævet igen. Dog denne gang lidt til venstre for de "gamle" ar.
Vi fik så lov at vente 5 timer på øre næse hals afdelingen i torsdag på at blive undersøgt. Lægen der undersøgte ham, var med til d. 1 operation og fortalte at han godt kunne huske det, og han synes ikke entydigt det lignede en cyste, men heller ikke noget bestemt andet. Men han kunne ikke rigtig sige noget om hvad det kunne være nu. Så nu får han penicillin igen, og vi håber på det går i sig selv igen. selvom jeg har svært ved at tro det.

i får også lige nogen billeder, så i kan se hvad jeg snakker om.

Jeg har virkelig brug for at høre om andre der har været noget lign. igennem. eller nogen som kender nogen der engang har hørt. Eller google søgninger der giver noget.. bare et eller andet.
Hvis nogen kender nogen fora der kunne være relavant vil jeg også meget gerne høre om det.

Det blev en lang omgang.. tak for jer der læste med..

Hej stakkels mor, - jeg læste lige din (noget deprimerende) update, og ville da lige tjekke den oprindelige tråd..

Jeg ved ikke, hvad din drengs problem er, men jeg vil lige nævne, at jeg har prøvet at være indlagt med min datter på en børneafdeling, hvor en 4årig var indlagt med lignende hævelse. De kunne heller ikke rigtig finde ud af, hvad det var, men lidt long shot, tog de en spinalprøve, og det viste sig, at drengen faktisk var inficeret med meningokokker.. -Han havde døjet med halshævelser i en periode på et lille år, som jeg husker det.. Grunden til at de (endelig) undersøgte spinalvæsken var vist, at hans nakke denne gang blev stiv, og det er jo det typiske, akutte symptom...

Han fik hardcore(!) IV i 8 dage, og jeg går ud fra, at han derefter kom sig.

Kender i øvrigt alt til det med sygehusvæsen og udfordringer. Vi har alene i år været indlagt knap 50 dage i alt.. Og du har ret i, at man - udover at være forælder - skal være sit barns sekretær og advokat i det show.. Det er hårdt.

Håber, alt det bedste for jer

Hej!

Jeg kom tilfældigt til at se dit indlæg - da jeg selv søgte om informationer om halscyster.

Jeg ved ikke om det er en hjælp eller.... men jeg kan genkende dit forløb med lille Magnus alt for godt her hjemme fra vores familie.

Vores søn blev syg i forbindelse med en almindelig halsinfektion for tre år siden ( han havde tre infektioner i løbet af 2½ måned). Han var på det tidspunkt 3½år og han fik som din lille søn en hævelse midt under hagen som vores almindelige læge ikke kunne typebedømme hævet jymfekirtel eller halscyste? Vi tog til vores privat praktiserende hals-øre-næselæge, da Anders også er ørebarn, og han kunne med det samme bestemme det til en halscyste.

Vi blev derefter henvist til aalborg Sygehus hals-øre-næse- afdeling, og der blev fastsat tid til operation. Desværre gik der infektion i cysten inden, så derfor måtte der lægges dræn hen over julen 2010. Ja den korte version er at Anders nu er blevet opereret 7 gange, hans tungeben i begge sider er nu fjernet, han har haft dræn i tre gange og det driller stadig.....

i onsdags blev han MR scannet, da lægerne ikke "turde" operere,  de var bange for at gå gennem halsvæggen (at der måske allerede var hul), og de er bange for ved en ny operation at gå igennem spiserøret. Heldigvis var der ikke hul, og de kunne se, at der var lidt tungeben tilbage i højre side. De håber ,at den cysterest der driller sidder på dette tungeben, som de så vil fjerne  ved en ny operation i februar ( vi har selv valgt, at det skal være der, da vi skal have det til at passe med at vi igen kan tage fri fra arbejde - han skal være hjemme mindstt 10 dage efter operation).

Som du kan forstå, så har jeg fuld forståelse for din frustration - jeg ved lige hvad du og din familie gennemgår, og jeg håber kun at i hurtigere får styr på den drilske cyste end vi har fået!! ( _-og ja mega hårdt når man synes man laver overgreb på sit barn, for at det skal gennemgå en undersøgelse!)

Rigtig god bedring og god jul hilsen optimisten

optimist skriver:

Hej!

Jeg kom tilfældigt til at se dit indlæg - da jeg selv søgte om informationer om halscyster.

Jeg ved ikke om det er en hjælp eller.... men jeg kan genkende dit forløb med lille Magnus alt for godt her hjemme fra vores familie.

Vores søn blev syg i forbindelse med en almindelig halsinfektion for tre år siden ( han havde tre infektioner i løbet af 2½ måned). Han var på det tidspunkt 3½år og han fik som din lille søn en hævelse midt under hagen som vores almindelige læge ikke kunne typebedømme hævet jymfekirtel eller halscyste? Vi tog til vores privat praktiserende hals-øre-næselæge, da Anders også er ørebarn, og han kunne med det samme bestemme det til en halscyste.

Vi blev derefter henvist til aalborg Sygehus hals-øre-næse- afdeling, og der blev fastsat tid til operation. Desværre gik der infektion i cysten inden, så derfor måtte der lægges dræn hen over julen 2010. Ja den korte version er at Anders nu er blevet opereret 7 gange, hans tungeben i begge sider er nu fjernet, han har haft dræn i tre gange og det driller stadig.....

i onsdags blev han MR scannet, da lægerne ikke "turde" operere,  de var bange for at gå gennem halsvæggen (at der måske allerede var hul), og de er bange for ved en ny operation at gå igennem spiserøret. Heldigvis var der ikke hul, og de kunne se, at der var lidt tungeben tilbage i højre side. De håber ,at den cysterest der driller sidder på dette tungeben, som de så vil fjerne  ved en ny operation i februar ( vi har selv valgt, at det skal være der, da vi skal have det til at passe med at vi igen kan tage fri fra arbejde - han skal være hjemme mindstt 10 dage efter operation).

Som du kan forstå, så har jeg fuld forståelse for din frustration - jeg ved lige hvad du og din familie gennemgår, og jeg håber kun at i hurtigere får styr på den drilske cyste end vi har fået!! ( _-og ja mega hårdt når man synes man laver overgreb på sit barn, for at det skal gennemgå en undersøgelse!)

Rigtig god bedring og god jul hilsen optimisten

 

Rigtig god bedring med din søn

Camilla

collager på lærreder: www.foto-paa-laerred.dk

optimist skriver:

Hej!

Jeg kom tilfældigt til at se dit indlæg - da jeg selv søgte om informationer om halscyster.

Jeg ved ikke om det er en hjælp eller.... men jeg kan genkende dit forløb med lille Magnus alt for godt her hjemme fra vores familie.

Vores søn blev syg i forbindelse med en almindelig halsinfektion for tre år siden ( han havde tre infektioner i løbet af 2½ måned). Han var på det tidspunkt 3½år og han fik som din lille søn en hævelse midt under hagen som vores almindelige læge ikke kunne typebedømme hævet jymfekirtel eller halscyste? Vi tog til vores privat praktiserende hals-øre-næselæge, da Anders også er ørebarn, og han kunne med det samme bestemme det til en halscyste.

Vi blev derefter henvist til aalborg Sygehus hals-øre-næse- afdeling, og der blev fastsat tid til operation. Desværre gik der infektion i cysten inden, så derfor måtte der lægges dræn hen over julen 2010. Ja den korte version er at Anders nu er blevet opereret 7 gange, hans tungeben i begge sider er nu fjernet, han har haft dræn i tre gange og det driller stadig.....

i onsdags blev han MR scannet, da lægerne ikke "turde" operere,  de var bange for at gå gennem halsvæggen (at der måske allerede var hul), og de er bange for ved en ny operation at gå igennem spiserøret. Heldigvis var der ikke hul, og de kunne se, at der var lidt tungeben tilbage i højre side. De håber ,at den cysterest der driller sidder på dette tungeben, som de så vil fjerne  ved en ny operation i februar ( vi har selv valgt, at det skal være der, da vi skal have det til at passe med at vi igen kan tage fri fra arbejde - han skal være hjemme mindstt 10 dage efter operation).

Som du kan forstå, så har jeg fuld forståelse for din frustration - jeg ved lige hvad du og din familie gennemgår, og jeg håber kun at i hurtigere får styr på den drilske cyste end vi har fået!! ( _-og ja mega hårdt når man synes man laver overgreb på sit barn, for at det skal gennemgå en undersøgelse!)

Rigtig god bedring og god jul hilsen optimisten

 

Hej.. Mange mange tak for dit indlæg.

Det var dog en kæmpe lettelse at høre at der er andre derude, men hvor er jeg ked af at det har trukket så meget ud for jer. 

Magnus blev opereret i tirsdags for 3. gang (6. narkose)

Denne gang af en anden kirurg. Planen var at fjerne resten af tungebenet, da den midterste del var fjernet ved 1. operation, og dertil gå indefra og ud for at sikre der ikke også var noget den vej. 

Det vidste sig så at den midterste del stadig var der, det lød lidt som om hun i mellem linjerne sagde det ikke var fjernet imens hun fortalte at det kunne vokse ud igen. 

Det var derfor heller ikke nødvendigt at gå ind indefra.

Men det var en lang omgang, vi blev kørt ned kl 8 og kom tilbage på stuen kl 13.30, om morgenen onsdag blev vi udskrevet. 

Det var total overbelægning på afdelingen, ingen havde rigtig styr på noget, det var den værste indlæggelse vi har prøvet ihvertfald. 

Jeg er "heldigvis" arbejdsløs hvilket har gjort det meget nemt for os. 

Jeg håber det bedste for jeres dreng.

hej igen!

Held og lykke; jeg håber så meget for jer, at det er lykkedes denne gang .

Alle siger, at vores forløb er meget atypisk -  der er  er også blevet talt med "riget" for at høre om de evt havde kiruger, der var bedre eksperter end den overlæge der gang på gang opererer her i Aalborg ( det skal siges, at vi har fuld tillid til ham trods alt, da han virkelig har forsøgt mange tiltag, der ikke er lykkedes!).

- Og ja det er frygteligt med indlæggelserne,det er bare ikke gearet til små børn ( og heller ikke forældrene)

jeg krydser fingre kh. optimisten

optimist skriver:

hej igen!

Held og lykke; jeg håber så meget for jer, at det er lykkedes denne gang .

Alle siger, at vores forløb er meget atypisk -  der er  er også blevet talt med "riget" for at høre om de evt havde kiruger, der var bedre eksperter end den overlæge der gang på gang opererer her i Aalborg ( det skal siges, at vi har fuld tillid til ham trods alt, da han virkelig har forsøgt mange tiltag, der ikke er lykkedes!).

- Og ja det er frygteligt med indlæggelserne,det er bare ikke gearet til små børn ( og heller ikke forældrene)

jeg krydser fingre kh. optimisten

 

Ja, vi har også fået at vide at det er meget atypisk... 

Jeg har fået meget bedre tillid til dem der behandler Magnus... 

Det bedste ved riget er jo netop at de er eksperter, og så har de nogen store børneafdelinger.. Vi ligger på hoved og orto børneafdelingen, det primært at med hovedkirurgi og ortopædkirurgi, så der er bare det der skal være, denne gang var der bare ikke personale nok, der var under halv så mange som der plejer...