Er desperat efter svar efter 10 mdr. sygdom. m. billeder.

håber godt nok snart i får en vished omkring det for hvor er det synd for jeres søn og jer som forælder

sender jer en kæmpe krammer og håber virkelig lægerne snart kan komme med et svar

ano14316 skriver:

Hej Alle

Jeg er efterhånden desperat efter svar.
Min søn har været syg siden december 2012 hvor hals hals hævet op 1. gang.. dengang mente de bare det var en lymfeknude der hævede.
¨
d. 13 marts måned hævede halsen igen og han ses af vores egen læge, som ikke entydigt kan give et svar, men som starter magnus i antibiotika.
d.15 marts får Magnus meget ondt om natten og vi indlagt på herlev og flyttet til rigeshospitalet dagen efter hvor Magnus får IV antibiotika.
Lægerne er ikke sikre på om det er en inficeret lymfeknude eller en halscyste der er gået infektion i. Hævelsen falder og han har det bedre og vi bliver udskrevet d. 17.
d. 21 indlægges vi igen på Hillerød, da der er er bylddannelse i hævelsen, han får antibiotika og observeres og d. 25 bliver han lagt i narkose og de tager en finnålsbiopsi. Den viser at det ikke er en lymfeknude, men der er ikke cysteceller i den. den udelukker også celleforandringer og forskellige bakterier. Man konkludere derfor at det må være en medial halscyste - dog uden bevis på dette fra celleprøven.
Herefter er der ro i cysten.
d. 27/4 hæver halsen igen og han får feber. Vi snakker med øre- næse-hals i Hillerød og de giver ham imacillin (penicillin) og da det ikke rigtig hjælper skiftes der d. 2/5 til bioclavid. Det hjælper heller ikke rigtig, den vokser meget og er meget inficeret, der kommer sår på og det ligner den er ved at springe, de vil ikke se ham i hillerød og jeg bliver mere og mere desperat og ringer til riget og tigger om de vil se ham, hvilket de gerne vil dagen efter.
De er enige i at det er en medial halscyste og han den er "grim" og skal opereres.
d. 22/5 bliver Magnus opereret, og man fjerner en cyste der dog ikke ser helt normal ud, og virker som om den er delt i to. Man fjerner også en del af tungebenet for at forebygge at den vender tilbage. risikoen for at den kom igen skulle nu være ca. 2%
Dog har jeg ikke rigtig ro i maven. Og mine anelser viser sig at have ret.
d. 7/6 hæver halsen igen, vi bliver undersøgt på Riget og han får endnu engang penicillin.
d. 11/6 snakker vi med overlægen der også opereret ham sidst og han skal opereres igen. Dog mener han at er lidt atypisk, for umiddelbart kunne det godt være en blodansamling der var infektion i, men så var den kommet sent, og er det en ny cyste er den kommet hurtigt.
d. 19/6 bliver han lagt i narkose. Tog skanner man ham inden operationen men man kan ikke finde nogen væskeansamlinger, man prøver også at stikke en nål i der hvor han er hævet, en man kan ikke suge væske ud, og konkludere at det må have væren en blodansamling der er gået i sig selv og han vækkes.
d. 5/7 hæver Magnus' hals igen efter et par dage med feber. dagen efter scannes han og der er umiddelbart en ny cyste. Han får selvfølgelig penicillin. Han bliver set en del gange på rigeshospitalet det næste stykke tid, der det hele tiden ændre sig. dog er det sommer og dem med forstand på cyster har ferie.
undervejs bliver den rigtig grim og der går hul på den.
d. 21/8 opereres han igen. I journalen står der: Der findes en skorpedækket defekt et par cm over den tidligere cikatrice (ar). Her infiltreres med l.a. og defekten omskæres ovalært. Forinden er der foretaget UL-skanning som ikke visten anden patologi end netop en cyste sv til defekten. Cysten dissekreres og brister hvor ved klar gelatinøs væske viser sig. derfor ikke mulighed for favning med methylenblåt. Man forfælger vævsstreng ned mos os hyoideum, men der er ikke nogen overbevisende cysteelementer i dette.
Det hele sendes til hist.
Efterfølgende får han antibiotika for at forebygge infektion.

Alt er godt og jeg tror endelig på at det er overstået, specielt efter noget alm. sygdom i starten af september som ikke fremkalder noget. Desværre tager jeg fejl.

Da jeg henter Magnus fra vuggestue i Tirsdags siger en af pædagogerne at magnus har været lidt ved siden af sig selv. Onsdag vil han ikke rigtig i vuggestue og han får lov bare at bliver hjemme, om eftermiddagen opdager jeg så hvorfor. Halsen er hævet igen. Dog denne gang lidt til venstre for de "gamle" ar.
Vi fik så lov at vente 5 timer på øre næse hals afdelingen i torsdag på at blive undersøgt. Lægen der undersøgte ham, var med til d. 1 operation og fortalte at han godt kunne huske det, og han synes ikke entydigt det lignede en cyste, men heller ikke noget bestemt andet. Men han kunne ikke rigtig sige noget om hvad det kunne være nu. Så nu får han penicillin igen, og vi håber på det går i sig selv igen. selvom jeg har svært ved at tro det.

i får også lige nogen billeder, så i kan se hvad jeg snakker om.

Jeg har virkelig brug for at høre om andre der har været noget lign. igennem. eller nogen som kender nogen der engang har hørt. Eller google søgninger der giver noget.. bare et eller andet.
Hvis nogen kender nogen fora der kunne være relavant vil jeg også meget gerne høre om det.

Det blev en lang omgang.. tak for jer der læste med..

Jeg får helt ondt i maven på dine og din søns vejne. Det er dog forfærdeligt at skulle dette igennem igen og igen og igen og igen og igen osv osv osv. Men altså hvad siger lægerne? Har han en diagnose eller bliver i bare holdt hen?

Og så spørger jeg måske dumt, så beklager jeg men kan det på nogen måde være relateret til at der med teenage årene skal komme et adamsæble? Jeg syntes bare den knude sidder meget sådan lige der var det burde komme med årene.

Undskylder da jeg kom med mit bud! Skal jeg nok lade vær med en anden gang til dig!

Ej slap lige af. Numsesparker talte pænt tl dig, og fortæller dig bare at det ikke er et jordbærmærke, og at det er man sikker på, da der før hævelsen ikke har været nogle som helst mærker. Et jordbærmærke er jo en skrigende rød plet mere eller mindre tyk, som faktisk med tiden skrumper. Her hos Magnus er der jo tale om noget som opstår pludseligt, og bliver så stort at det bliver rødt.

---------------------------------------------------------------------

 

Sorry, har læst resten også nu Godt i blev enige

Tulle28 skriver:

Nu skrev du selv Google søgning og dette var, hvad jeg lige fik op:

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbo gen/oere-naese-hals/tilstande-og-sygdomme/oevrige- sygdomme/halscyster-mediane-og-laterale/

Jeg forstår ikke halvdelen, men vigtigst er at det ikke lyder helt usædvanligt.

Du er sikkert ekspert i cyster efter dette forløb, så du ved sikkert det meste allerede tænker jeg

Men som en anden også skriver, man skal have et godt helbred for at blive syg i DK eller have nogen som man tale ens sag Du skal blive ved med at kæmpe for at få nogle svar, så du kan få lidt ro i maven. Det må være hæsligt at gå gennem sådan et forløb med sit barn

God bedring

Mange tak...
Jeg kan ikke komme ind på linket fra telefonen, men tror jeg har læst det..

Ja jeg efter hånden meget om halscyster.. Hehe..

Jeg tror jeg søger noget der kunne være årsag til at det bliver ved at vende tilbage.

Og så kom jeg i tanke om at der på intet tidspunkt er nogen der har sagt 'så er det bekræftet, det er en median halscyste' men mange der har sagt 'der er ikke noget der entydigt bekræfter det er en cyste men pga placeringen går vi ud fra det'

Jeg har også fået bekræftet at det har været et langt atypisk forløb..

Det ER hæsligt... En ting er narkoserne og 'livet' på hospitalet. Men det værste er alle se utallige gange jeg har måtte fiksere ham til undersøgelse som oven i købet gør ondt, det er overgreb. Jeg får det helt dårligt ved tanken.. Jeg har måtte bremse læger i at ville stikke i den uden bedøvelse, kun ved at holde ham fast. Og så sent som i torsdags da han blevet skannet var han så ulykkelig og kigget bare på mig og sagde nej nej nej.. også her måtte jeg sige fra overfor lægen og sige 'så får du ikke mere tid', hvad forventer de af et barn der har ventet i 5 timer?! At han vil sidde stille og smile imens de trykker på hans betændte byld?!..

Vi har været på hospitalet 23 gange. Kørt 1400 km til sygehuse. Når vi kommer ind på afdelingen løber Magnus hen til køleskabet og vil have milkshake (det får han kun der).


Puha det er bare noget lort!

Mumto3 skriver:

Det er da den vildste historie! Utroligt at det kommer igen og igen, man synes ligesom at de måtte have fjernet alt hvad der var, og der derfor ikke var mulighed for at det kunne komme igen.

Har du prøvet at google nogle af de latinske betegnelser? For så kommer der faglitteratur op. Du kan også prøve på Google sholar, istedet for bare på google, det giver også nogle andre svar.

Jeg har ikke en dyt forstand på det, men jeg synes det lyder mærkeligt at det også fremkalder feber, og det med lymfeknuderne kan jeg heller ikke helt få til at passe, for han har dem jo under hagen (på billederne) og lymferne sidder jo længere oppe mod ørene.

Jeg håber virkelig du møder nogle på din vej der kan hjælpe jer!

Masser af tanker herfra

Jeg har ikke prøvet Google sholar men det vil jeg da! Tak...

Mit problem er lidt at mit engelske ikke er så godt, specialt ikke til lægetermer. Så har primært kigget på danske sider..

Jeg synes også det var mærkeligt med lymfeknuder, men den kunne jo have siddet anderledes men det er udelukket.

Mange tak!

ano14316 skriver:

Jeg har ikke prøvet Google sholar men det vil jeg da! Tak...

Mit problem er lidt at mit engelske ikke er så godt, specialt ikke til lægetermer. Så har primært kigget på danske sider..

Jeg synes også det var mærkeligt med lymfeknuder, men den kunne jo have siddet anderledes men det er udelukket.

Mange tak!

Er der bestemt ord eller sætninger du gerne vil have oversat til alm dansk? Jeg vil gerne prøve at hjælpe dig hvis jeg kan?

ESV skriver:

Jeg får helt ondt i maven på dine og din søns vejne. Det er dog forfærdeligt at skulle dette igennem igen og igen og igen og igen og igen osv osv osv. Men altså hvad siger lægerne? Har han en diagnose eller bliver i bare holdt hen?

Og så spørger jeg måske dumt, så beklager jeg men kan det på nogen måde være relateret til at der med teenage årene skal komme et adamsæble? Jeg syntes bare den knude sidder meget sådan lige der var det burde komme med årene.

Du spørger ikke dumt for det ligner et adamsæble. Men det skulle det ikke være.. mener at adamsæblet er meget lille og ligger højt oppe hos små børn og så er set først i teenageårene st det finder på plads og bliver stort..

median halscyste dannes under svangerskabet i 6-7 uge.
Deromkring vandre skjoldbruskkirtlen med fra at være bagved tungen til ned i halsen. Hos nogen lukker den kanal ikke helt og der kan dannes en cyste. Denne opdages først når den en dag inficeres og vokser. Det er rimelig normalt.
Der hvor Magnus skiller sig ud er:
Helt fra start blev der ved med at infektion i. Hver 14 dag ca. Så han fik penicillin den gik i ro og en lille uge senere var den gal igen. Det er ikke et normalt forløb.
Dertil kommer så at den havde en anderledes udformning da de fjernet den under operation.
Og når de fjerner en del af tungebenet er der under 2% chance for at det vender tilbage.

ESV skriver:

Er der bestemt ord eller sætninger du gerne vil have oversat til alm dansk? Jeg vil gerne prøve at hjælpe dig hvis jeg kan?

Nej ikke lige.. det er længe sider jeg skal læse igennem på lægesprog, det er svært nok på dansk Hehe...
Ellers mange tak..

ESV skriver:

Er der bestemt ord eller sætninger du gerne vil have oversat til alm dansk? Jeg vil gerne prøve at hjælpe dig hvis jeg kan?

Nej ikke lige.. det er længe sider jeg skal læse igennem på lægesprog, det er svært nok på dansk Hehe...
Ellers mange tak..

ano14316 skriver:

Du spørger ikke dumt for det ligner et adamsæble. Men det skulle det ikke være.. mener at adamsæblet er meget lille og ligger højt oppe hos små børn og så er set først i teenageårene st det finder på plads og bliver stort..

median halscyste dannes under svangerskabet i 6-7 uge.
Deromkring vandre skjoldbruskkirtlen med fra at være bagved tungen til ned i halsen. Hos nogen lukker den kanal ikke helt og der kan dannes en cyste. Denne opdages først når den en dag inficeres og vokser. Det er rimelig normalt.
Der hvor Magnus skiller sig ud er:
Helt fra start blev der ved med at infektion i. Hver 14 dag ca. Så han fik penicillin den gik i ro og en lille uge senere var den gal igen. Det er ikke et normalt forløb.
Dertil kommer så at den havde en anderledes udformning da de fjernet den under operation.
Og når de fjerner en del af tungebenet er der under 2% chance for at det vender tilbage.

Så det vil heller ikke gøre en forskel at fjerne skjoldbruskkirtlen og medicinere ham? For det ændre vel ikke på kanalen er åben? Men jeg tænker om det kan være en defekt i den kirtel der forårsager alle de infektioner.. Er hans stofskifte normalt??