Er desperat efter svar efter 10 mdr. sygdom. m. billeder.

ESV skriver:

Så det vil heller ikke gøre en forskel at fjerne skjoldbruskkirtlen og medicinere ham? For det ændre vel ikke på kanalen er åben? Men jeg tænker om det kan være en defekt i den kirtel der forårsager alle de infektioner.. Er hans stofskifte normalt??

Nej det er meget vigtigt at der er normalt skjoldbruskkirtelvæv. Og så fjerner man vidst ikke bare skjoldbruskkirtlen på en 2 årig for at han så skal medicineres resten af livet.. så tror jeg cysterne er bedre hehe.. ej jeg ved det jo ikke 100% men det har ikke været på tale. Kun at sikre at der var normal skjoldbruskkirtelvæv..

De har jo tager blodprøver men er da ikke sikker på hvad de har kigget på, men ville da være en god mulighed at spørger om de ikke kunne tjekke ham med øjne på immunforsvaret..

Tror hans stofskifte er normalt...

ano14316 skriver:

Nej det er meget vigtigt at der er normalt skjoldbruskkirtelvæv. Og så fjerner man vidst ikke bare skjoldbruskkirtlen på en 2 årig for at han så skal medicineres resten af livet.. så tror jeg cysterne er bedre hehe.. ej jeg ved det jo ikke 100% men det har ikke været på tale. Kun at sikre at der var normal skjoldbruskkirtelvæv..

De har jo tager blodprøver men er da ikke sikker på hvad de har kigget på, men ville da være en god mulighed at spørger om de ikke kunne tjekke ham med øjne på immunforsvaret..

Tror hans stofskifte er normalt...

Hvis skjoldbruskkirtlen er normal er stofskiftet det også da det er den kirtel der producere stofskiftehormonerne.. Og nej man fjerner den bestemt ikke bare men kunne det forhindre alle hans gener og smerter ville det da være en klar fordel.
Altså jeg ville helt sikkert bede dem tjekke hans generelle immunforsvar for jeg tænker at der må da være noget galt siden han rager infektion efter infektion til sig.

Er han blevet tjekket for allergier?? Nu skyder jeg meget bredt men hvis kroppen bruger energi på at bekæmpe noget bliver den jo mere modtagelig mod andre ting..

Puh ha stakkels ham - og jer! Det tærer så meget på én, når ens børn er syge konstant. 

Jeg har en bekendt, hvis barn har en sygdom, jeg ikke kan huske, hvad hedder. Men det er noget med en cyste på halsen, der ikke kan opereres, fordi den er groet ind i nogle ansigtsnerver. Barnet bliver behandlet med nogle kontrollerede stafyllikok (staves?) bakterier. Behandlingen foregår også på rigshospitalet. 

Moma skriver:

Puh ha stakkels ham - og jer! Det tærer så meget på én, når ens børn er syge konstant. 

Jeg har en bekendt, hvis barn har en sygdom, jeg ikke kan huske, hvad hedder. Men det er noget med en cyste på halsen, der ikke kan opereres, fordi den er groet ind i nogle ansigtsnerver. Barnet bliver behandlet med nogle kontrollerede stafyllikok (staves?) bakterier. Behandlingen foregår også på rigshospitalet. 

Ej det må være endnu værre...
Måske jeg møder dem en dag derinde.. hvor gammel er hendes barn?

Sikke da noget møg....
Ved ikke helt hvad jeg skal tænke, men ..... Har det været muligt at dyrke bakterier frem fra bylderne?? Hvor længe kører iv kurene??
Undrer mig over de opererer uden en ct eller pet scan..... Hvis han næste skal i G.A for ul så kunne de måske få et bedre billed om omfang mm.....
Tanker omkring immundefekt?? Altså grundet de mange indfektioner??

En kæmpe klapsalve til dig, fordi du er dit barns advokat og siger fra!!!
Det er ikke nemt men så flot!!!!

God bedring med ham Og fortsæt med at kæmpe!!!

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbo gen/oere-naese-hals/tilstande-og-sygdomme/oevrige- sygdomme/halscyster-mediane-og-laterale/


Her står også at ct kan være med I diagnosen....

tweety2060 skriver:

Sikke da noget møg....
Ved ikke helt hvad jeg skal tænke, men ..... Har det været muligt at dyrke bakterier frem fra bylderne?? Hvor længe kører iv kurene??
Undrer mig over de opererer uden en ct eller pet scan..... Hvis han næste skal i G.A for ul så kunne de måske få et bedre billed om omfang mm.....
Tanker omkring immundefekt?? Altså grundet de mange indfektioner??

En kæmpe klapsalve til dig, fordi du er dit barns advokat og siger fra!!!
Det er ikke nemt men så flot!!!!

God bedring med ham Og fortsæt med at kæmpe!!!

IV antibiotikahar han kun fået et par gange nogen dagen dage og så er vi gået over til mikstur.. heldigvis elsker han imacillin så det er dejlig nemt at give ham. Og kurene har været alt fra 7-21 dage. Håb har fået forskellige slags imacillin, bioclavid (imacillin + clavolansyre) og heracillin.

Jeg har tidligere foreslået andre skanninger, men der mente de ikke det kunne betale sig... Og nu tænker jeg at de vel ikke kan se mere på en skanning endnår de har ham åben.

Jeg vil gå mere til dem omkring alle de infektioner. Måske jeg skal gå igennem min egen læge.


mange tak... Det betyder virkelig meget med alle de klap på skulderen..!

ano14316 skriver:

OMMdMONe

IV antibiotikahar han kun fået et par gange nogen dagen dage og så er vi gået over til mikstur.. heldigvis elsker han imacillin så det er dejlig nemt at give ham. Og kurene har været alt fra 7-21 dage. Håb har fået forskellige slags imacillin, bioclavid (imacillin + clavolansyre) og heracillin.

Jeg har tidligere foreslået andre skanninger, men der mente de ikke det kunne betale sig... Og nu tænker jeg at de vel ikke kan se mere på en skanning endnår de har ham åben.

Jeg vil gå mere til dem omkring alle de infektioner. Måske jeg skal gå igennem min egen læge.


mange tak... Det betyder virkelig meget med alle de klap på skulderen..!

NEj med behandling I 14-21 dage og forskellige slags burde det være godt nok.
Syntes det er svært hvis selv lægerne er I tvivl... Men håber da det snart går over..... God bedring!!!!

tweety2060 skriver:

NEj med behandling I 14-21 dage og forskellige slags burde det være godt nok.
Syntes det er svært hvis selv lægerne er I tvivl... Men håber da det snart går over..... God bedring!!!!

Hvis lægerne så bare ville sige lige ud at se ikke var sikre..
Heldigvis ser penicillinen ud til at virke i denne omgang... Men mon dwt bliver den sidste... Jeg tvivler...

Jeg har overvejet at ringe til OUH eller Ålborg og spørger om der er en læge fra deres ønh afdeling der vil læse hans journal...

Tak for din hjælp!

ano14316 skriver:

Nejjkakanigogodgodtefø

Hvis lægerne så bare ville sige lige ud at se ikke var sikre..
Heldigvis ser penicillinen ud til at virke i denne omgang... Men mon dwt bliver den sidste... Jeg tvivler...

Jeg har overvejet at ringe til OUH eller Ålborg og spørger om der er en læge fra deres ønh afdeling der vil læse hans journal...

Tak for din hjælp!

Nej kan godt følge dig, det skader jo ikke at sige at de er helt sikre eller at han "ikke lige følger standarden"

Du har jo frit sygehus valg så syntes du skal bede om en second opinion