Jeg er simpelthen grædefærdig!

Og så vred på OUH

Vi prøver jo at få et barn mere og har aldrig været bange for at vi skulle få et barn med samme sygdom som Marias. (Hun har en meget sjælden sygdom hvor spiserøret endte blindt i maven)

Vi har altid fået at vide at der slet ikke var risiko for at eventuelle søskende skulle have samme sygdom!

Men nu hører jeg fra en kvinde hvis barn fejler det samme at hun har fået taget blodprøver som et sendt til USA fordi det kan have noget med generne at gøre..

Jeg ved da ikke hvad jeg skal tænke og hvorfor får vi at vide at vi skal være helt rolige?? Ved ikke om jeg kan gå det igennem igen.. Flere måneders indlæggelse og en masse operationer..

Laulund87 skriver:

Og så vred på OUH

Vi prøver jo at få et barn mere og har aldrig været bange for at vi skulle få et barn med samme sygdom som Marias. (Hun har en meget sjælden sygdom hvor spiserøret endte blindt i maven)

Vi har altid fået at vide at der slet ikke var risiko for at eventuelle søskende skulle have samme sygdom!

Men nu hører jeg fra en kvinde hvis barn fejler det samme at hun har fået taget blodprøver som et sendt til USA fordi det kan have noget med generne at gøre..

Jeg ved da ikke hvad jeg skal tænke og hvorfor får vi at vide at vi skal være helt rolige?? Ved ikke om jeg kan gå det igennem igen.. Flere måneders indlæggelse og en masse operationer..

Og så vred på OUH

Vi prøver jo at få et barn mere og har aldrig været bange for at vi skulle få et barn med samme sygdom som Marias. (Hun har en meget sjælden sygdom hvor spiserøret endte blindt i maven)

Vi har altid fået at vide at der slet ikke var risiko for at eventuelle søskende skulle have samme sygdom!

Men nu hører jeg fra en kvinde hvis barn fejler det samme at hun har fået taget blodprøver som et sendt til USA fordi det kan have noget med generne at gøre..

Jeg ved da ikke hvad jeg skal tænke og hvorfor får vi at vide at vi skal være helt rolige?? Ved ikke om jeg kan gå det igennem igen.. Flere måneders indlæggelse og en masse operationer..

Tænker der må være tilknyttet en specialist på afdelingen der ved noget mere om det end "alm". sygeplejersker og læger?

Og det ka jo være der har været noget mere i hendes gener end i jeres, siden i har fået den besked?

Det er jo langt fra alle forløb der er ens og der kan jo nemt ha lagt andet til grund for det andet par, har fået noget andet af vide

esioul skriver:

Tak

Hvem? skriver:

Tænker der må være tilknyttet en specialist på afdelingen der ved noget mere om det end "alm". sygeplejersker og læger?

Og det ka jo være der har været noget mere i hendes gener end i jeres, siden i har fået den besked?

Vi har aldrig fået undersøgt noget, bare fået besked på at det ikke kan lade sig gøre. Det er en specialist på OUH der har sagt det til os Den samme som har sagt til det andet par at de har stor risiko for det.. Forstår det slet ikke 

Laulund87 skriver:

Og så vred på OUH

Vi prøver jo at få et barn mere og har aldrig været bange for at vi skulle få et barn med samme sygdom som Marias. (Hun har en meget sjælden sygdom hvor spiserøret endte blindt i maven)

Vi har altid fået at vide at der slet ikke var risiko for at eventuelle søskende skulle have samme sygdom!

Men nu hører jeg fra en kvinde hvis barn fejler det samme at hun har fået taget blodprøver som et sendt til USA fordi det kan have noget med generne at gøre..

Jeg ved da ikke hvad jeg skal tænke og hvorfor får vi at vide at vi skal være helt rolige?? Ved ikke om jeg kan gå det igennem igen.. Flere måneders indlæggelse og en masse operationer..

Pägen skriver:

Tak søde du

Ej jeg er ked af de giver så falske forhåbninger Tænk hvis jeg skulle være indlagt i Odense 3 måneder igen, det ville være skide synd for Maria Ved godt det er at male fanden på væggen for det er jo ikke sikkert, men det ville dæle have været rart at vide at risikoen er der!

Faith skriver:

Tak, jeg synes godt nok det er unfair de fejlinformerer så meget